廣州天使兒童醫(yī)院 健康一個(gè)孩子，幸福一個(gè)家庭

1.一位2歲的小男孩，長(zhǎng)得白白凈凈的。一進(jìn)門，他就對(duì)我的轉(zhuǎn)椅產(chǎn)生了興趣，他蹲在地上，反復(fù)地轉(zhuǎn)，眼神專注，以至于我們叫他很多次，他也沒有反應(yīng)。

家長(zhǎng)說，這個(gè)孩子在1歲后就開始“不同尋常”，常?？粗W爍的霓虹燈目不轉(zhuǎn)睛，仿佛要看穿似的。

之前與家人尚有一些互動(dòng)，比如會(huì)看著家長(zhǎng)主動(dòng)叫“爸爸媽媽”。漸漸地，開口次數(shù)越來越少，整個(gè)人變得封閉起來，“他就像活在自己的世界里”。

雖然家長(zhǎng)來就診之前，已經(jīng)從網(wǎng)上搜索略知一二，孩子有可能是自閉癥。但是在經(jīng)過詳細(xì)的問診，家長(zhǎng)證實(shí)了自己的擔(dān)憂后，眼淚還是忍不住奪眶而出。

2.由于工作原因，我經(jīng)常會(huì)接觸到自閉癥孩子。難以想象，有自閉癥孩子的家庭會(huì)經(jīng)歷怎樣痛苦的煎熬和掙扎。

也許和大多數(shù)人一樣，我對(duì)他們更多地是同情。直到看到《這世界唯一的你》這本書之后，讓我對(duì)自閉癥有了新的看法和認(rèn)識(shí)。

《這世界唯一的你》，副標(biāo)題是自閉癥人士獨(dú)特行為背后的真相，作者是美國(guó)知名自閉癥專家巴瑞·普瑞桑和湯姆·菲爾茲-邁耶，這是一本具有開創(chuàng)意義的著作，代表了當(dāng)代自閉癥研究和干預(yù)的重大轉(zhuǎn)折。

在作者看來，所謂的自閉癥行為不應(yīng)該簡(jiǎn)單地被看作是必須消除的病理表現(xiàn)，而是自閉癥人士面對(duì)嘈雜混亂的周圍世界時(shí)采取的應(yīng)對(duì)策略。

作者主張充分利用兒童的特長(zhǎng)，提升他們的能力，并提供系統(tǒng)的支持，從而提升他們的生活品質(zhì)。

在此之前，不論是家長(zhǎng)，還是某些機(jī)構(gòu)，對(duì)于孩子的某些“怪異”行為，比如反復(fù)轉(zhuǎn)圈，癡迷于旋轉(zhuǎn)物品，滔滔不絕地背誦電視節(jié)目的臺(tái)詞，總是本能地去制止他們，甚至很多干預(yù)的終極目標(biāo)就是減少或者消除這些行為，例如不能轉(zhuǎn)圈，不準(zhǔn)旋轉(zhuǎn)物品，不準(zhǔn)重復(fù)同一句話，但是很少問：孩子當(dāng)時(shí)的感受是什么？

在作者看來，這些行為并不是毫無規(guī)則、偏執(zhí)怪誕、錯(cuò)亂無序的，這恰好是他們用來適應(yīng)這個(gè)信息超載并且令人恐懼的世界，試圖與他人溝通的應(yīng)對(duì)策略。

我們要做的，不是設(shè)法改變他們，或者把他們修理好，我們需要做的是——真切無誤地理解他們，并改變我們自己的所作所為。

正如《爸爸愛喜禾》的作者蔡春豬所說，“如果一定要改變，應(yīng)該改變的是我們。我們要學(xué)會(huì)尊重他們與生俱來的秉性，于他們而言，自閉癥不是病，那是他們存在的方式。”

3.全盤接納、建立信任需要一個(gè)長(zhǎng)期過程，但是只有我們改變，自閉癥人士才會(huì)改變。

我們需要認(rèn)可自閉癥孩子溝通的嘗試，或許他們的溝通不是通過語言，而是各種行為、動(dòng)作，這需要巨大的耐心，但是只要有意識(shí)去做了，就會(huì)看到他們逐漸給予信任的反饋。

自閉癥孩子的情緒狀態(tài)總是毫無征兆地波動(dòng)，無論如何，我們能做的是停下來問自己：“他現(xiàn)在有什么樣的感受？我能做什么來緩解他的焦慮？”只有這樣做，才會(huì)減輕他們的壓力，幫助他們適應(yīng)環(huán)境。

對(duì)待自閉癥孩子要尤為耐心，并且不能一味注意到消極面，而是能夠關(guān)注他們點(diǎn)滴的進(jìn)步。

如果我們聚焦于過程，而不是只看重結(jié)果，就會(huì)幫助他們樹立自信，提升他們的能力，使他們信任親人、朋友和同伴。

4.很多家長(zhǎng)最為擔(dān)心的是自閉癥孩子如何適應(yīng)學(xué)校的教學(xué)和規(guī)則，幾乎每個(gè)自閉癥人士都有某種程度上的人際關(guān)系困難。

他們往往處于社會(huì)性理解的極端，要么是完全對(duì)社會(huì)性規(guī)則視而不見，對(duì)他人看待自己的眼光毫不關(guān)心；要么是很清楚社會(huì)規(guī)則和社會(huì)期望是真實(shí)存在的，但是無法依靠本能來理解規(guī)范，這讓他們感到充滿焦慮、自尊心極易受傷。無論他們?cè)趺磼暝?，都難以適應(yīng)這個(gè)復(fù)雜的人際世界。

確實(shí)在目前的大環(huán)境下，社會(huì)能夠提供適合自閉癥孩子學(xué)習(xí)的環(huán)境或者支持還是太少。

自閉癥孩子的家長(zhǎng)面臨的壓力不是正常家庭能感受的，他們不敢老、不敢死，期望能比孩子多活一天。這些父母對(duì)孩子的未來充滿擔(dān)憂，孩子的終生出路在哪？如果按照大多數(shù)學(xué)校教育的方式，學(xué)業(yè)成就比體驗(yàn)信任和幸福更重要，顯然，這一點(diǎn)對(duì)自閉癥孩子并不適用。

對(duì)于教育工作者來說，只計(jì)較孩子的學(xué)業(yè)得失和思索建立標(biāo)準(zhǔn)化課程體系的問題太狹隘，應(yīng)該放寬視角轉(zhuǎn)而關(guān)注根本的全人教育問題，調(diào)整教育體系本身，給孩子提供一個(gè)能培養(yǎng)幸福感、增強(qiáng)提升能力和興趣的豐富的教育環(huán)境，這才是提升孩子生活品質(zhì)的有效途徑。

或許，您想不到，自閉癥孩子和家庭最需要的是得到理解。

很多時(shí)候，家長(zhǎng)的煩惱不是來源于孩子，而是身邊接觸的人。他們會(huì)被批評(píng)管教孩子的方式不夠恰當(dāng)，會(huì)被自以為是地“推薦”各種養(yǎng)育方法。身邊的人或許也是受到孩子患有自閉癥事實(shí)的影響，通過這樣的方式把迷茫、焦慮和不安傳遞給了父母，但是這樣做只會(huì)增加他們的壓力。

幾年前，廣州的一個(gè)媽媽，因?yàn)楹⒆邮亲蚤]癥，在家長(zhǎng)群里被群起攻之，更有其他家長(zhǎng)要求幼兒園讓自閉癥孩子退學(xué)，最后這位媽媽不堪重負(fù)，帶著孩子燒炭自殺。

在被問到最希望身邊人怎么做？一位有個(gè)20多歲自閉癥孩子的母親回答道：“我們最看重的人，不會(huì)對(duì)我們?cè)u(píng)頭論足，而是和我們攜手同行?！?/p>

每個(gè)孩子都需要被看見、被尊重，來自星星的孩子，也是獨(dú)一無二的。用充滿愛與希望的眼光看待他們，做合格的鋪路人和同行者，為他們創(chuàng)造一個(gè)適應(yīng)發(fā)展的社會(huì)環(huán)境。

廣州天使兒童醫(yī)院

健康一個(gè)孩子，幸福一個(gè)家庭！