每位SMA患者，都如同一朵向陽(yáng)花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛(ài)，面朝陽(yáng)光，向著希望努力成長(zhǎng)。TA們?cè)谝黄?，恰似蓬勃盎然的向?yáng)花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛(ài)中心特別開(kāi)設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽(yáng)花的姿態(tài)，聆聽(tīng)花兒的低語(yǔ)，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會(huì)有你的影子。

筆者按：

今天您讀到的故事，是一位彝族孩子和他的爸爸媽媽、妹妹、同學(xué)、老師陪著他與疾病搏斗的經(jīng)歷。今年五一假期，我第一次見(jiàn)到開(kāi)彝和他的爸爸媽媽還有同學(xué)們，圍著茶桌，聽(tīng)他們你一句我一句地講開(kāi)彝的趣事：開(kāi)彝小時(shí)候唯一一次挨打，和媽媽吵架后又道歉，組織同學(xué)們贏得學(xué)校文藝匯演一等獎(jiǎng)......時(shí)間飛逝，不知不覺(jué)天色已晚，由于我有事情需要返回成都，所以我們約定一個(gè)月后再次相見(jiàn)。

“開(kāi)彝小時(shí)候走路有點(diǎn)內(nèi)八字，但是我們以為那不是什么大問(wèn)題”

我們?cè)俅蜗嘁?jiàn)是一個(gè)月以后，這次我是同攝影師小董老師一同前往石棉的。開(kāi)彝爸爸媽媽盛情邀請(qǐng)我們到家里面吃彝餐。彝族對(duì)朋友最隆重的招待就是請(qǐng)到家里端上坨坨肉、煮洋芋，然后把酒碗倒?jié)M。由于小董老師要攝影，我要開(kāi)車(chē)，所以大家以茶代酒，大大小小七個(gè)人圍坐在長(zhǎng)餐桌旁，盡情地享受開(kāi)彝爸爸操持的一桌豐盛的彝餐。

吃完飯，小孩子們?nèi)ゴ蛴螒蚝屯嫱婢?，我和開(kāi)彝爸爸媽媽坐下來(lái)聊天，小董老師打開(kāi)攝像機(jī)忙碌地?cái)z影。

我問(wèn)：開(kāi)彝的名字是誰(shuí)取的？有什么來(lái)歷嗎？開(kāi)彝爸爸說(shuō)，我們是彝族，我希望我們彝族開(kāi)明、昌盛，所以就給他取名開(kāi)彝。

開(kāi)彝媽媽說(shuō)，他小時(shí)候和其他小男孩一樣，活潑好動(dòng)，跟外婆最親，經(jīng)常在外婆面前撒嬌，要外婆背，外婆也就經(jīng)常背著他買(mǎi)菜做家務(wù)，其實(shí)他那時(shí)可能是腳沒(méi)有勁。他外婆“走”的時(shí)候，開(kāi)彝很難過(guò)，說(shuō)到這里，她雙眼泛起了淚光，一直默默地聽(tīng)她講話的開(kāi)彝爸爸緩緩低下了頭。

“開(kāi)彝小時(shí)候走路有點(diǎn)內(nèi)八字，但是我們以為那不是什么大問(wèn)題”，開(kāi)彝媽媽跟我說(shuō)，經(jīng)常都看到有些人是X型腿、外八字，也沒(méi)有影響什么，萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到開(kāi)彝遇到了SMA（脊髓性肌萎縮癥）。難怪他小時(shí)候經(jīng)常把書(shū)包調(diào)皮地掛在外婆的背上，上小學(xué)高年級(jí)以后，他還經(jīng)常是自己一個(gè)人在前面空手大搖大擺地走，后面一群同學(xué)幫他背書(shū)包、拿東西，就像一個(gè)帶頭大哥一樣，然后他每周就請(qǐng)同學(xué)們聚餐吃飯，我還曾經(jīng)批評(píng)他：不要欺負(fù)同學(xué)們。原來(lái)我們大人真的是錯(cuò)怪他了，他是病情造成的：腿沒(méi)有力，手也拿不穩(wěn)。

最終確診時(shí)，開(kāi)彝的媽媽覺(jué)得“那是一種幸?！?；開(kāi)彝爸爸認(rèn)為他的“兒子運(yùn)氣不會(huì)那么不好”

開(kāi)彝的診斷頗曲折。開(kāi)彝媽媽說(shuō)，“一開(kāi)始，有醫(yī)生說(shuō)開(kāi)彝得的是一種致命性疾病，并告訴我這個(gè)病沒(méi)得治，當(dāng)時(shí)我和我們整個(gè)家族心里都非常絕望，但都不愿意相信。我更不信，我倔強(qiáng)地認(rèn)為開(kāi)彝不會(huì)是這個(gè)病，我一定要搞清楚他到底是什么病。我就買(mǎi)了一張黃牛號(hào)，是華西商慧芳老師的號(hào)，經(jīng)過(guò)商老師的面診，她基本確診了開(kāi)彝是SMA，我聽(tīng)到這個(gè)結(jié)論時(shí)，激動(dòng)得趕緊給家里面打電話，告訴他們：開(kāi)彝不是那個(gè)病，開(kāi)彝生命沒(méi)有危險(xiǎn)?！?/p>

“當(dāng)時(shí)他媽媽給我打電話說(shuō)開(kāi)彝確診的時(shí)候，她的聲音很大，很激動(dòng)，但是我很鎮(zhèn)定，因?yàn)槲視缘?，開(kāi)彝不會(huì)那么運(yùn)氣不好，我和兒子是有緣分的?！遍_(kāi)彝爸爸冷靜地接了幾句話。

“在給開(kāi)彝看病這件事情上，他媽媽不太冷靜，”開(kāi)彝爸爸回憶道。她從成都回來(lái)就跟我說(shuō)，我們把房子賣(mài)了，砸鍋賣(mài)鐵也要給開(kāi)彝看病。我等她緩過(guò)勁了，慢慢跟她講：夫妻相遇是緣分，孩子跟我們也是有緣分的。這個(gè)緣分在那里，跟賣(mài)不賣(mài)房子沒(méi)有關(guān)系，我們只需要好好地珍惜這個(gè)在一起的緣分，孩子該上學(xué)，就上學(xué)，我們?cè)撋习嗑蜕习?，下班放學(xué)一起上桌子吃飯，這樣子才是該有的家庭樣子。

知道開(kāi)彝得了SMA后，“我們大家庭更團(tuán)結(jié)友愛(ài)了”；“我突然覺(jué)得孩子就是在渡我”

開(kāi)彝爸爸說(shuō)：開(kāi)彝和他媽媽要吵架，我和開(kāi)彝不會(huì)吵架，基本上都是好好溝通。女同志可能更情緒化些，不過(guò)還好，開(kāi)彝和他媽媽都還是講道理的人，有些時(shí)候還沒(méi)等我搞清楚他們吵啥子，他們都又和好了。

我?guī)Ш⒆邮且陨碜鲃t的方式，兩個(gè)妹妹還小，有些時(shí)候她們兩個(gè)不睡覺(jué)，我就塞給她們一本大學(xué)英語(yǔ)，兩分鐘她們就睡了。

開(kāi)彝小時(shí)候說(shuō)他想當(dāng)律師，后來(lái)又說(shuō)他想學(xué)哲學(xué)，我都不干涉他。我覺(jué)得孩子是個(gè)獨(dú)立的個(gè)體，我也是獨(dú)立個(gè)體，我能做的就是聽(tīng)他講，給他推薦書(shū)。我們通過(guò)先后看同一本書(shū)、同一部電影形成了很微妙的溝通，他有他自己的想法，我很敬重他的，我感覺(jué)到孩子是在渡我。

“保持自己最好的心態(tài)，積極地面對(duì)生活，微笑著面對(duì)生活”

開(kāi)彝的班主任宿老師告訴我，她見(jiàn)到開(kāi)彝第一面的感覺(jué)是震撼。開(kāi)彝的教室在四樓，他從一樓樓梯艱難地走上了四樓，花了將近半個(gè)小時(shí)的時(shí)間，但是整個(gè)過(guò)程他沒(méi)有一點(diǎn)難為情，只是獨(dú)自一人很努力地去爬，“就覺(jué)得他很想坐到這個(gè)教室里面來(lái)，我當(dāng)時(shí)對(duì)他的這種精神記憶猶新?！?/p>

在當(dāng)他班主任一年多的時(shí)間里，我發(fā)現(xiàn)他有很強(qiáng)的自我調(diào)節(jié)能力，同他交流的時(shí)候能夠感受到他情緒上強(qiáng)有力的反饋，他愿意去改變自己，去適應(yīng)這種變化帶來(lái)的心理挑戰(zhàn)。

宿老師在遇到開(kāi)彝之前，還教過(guò)一位腿部殘疾的女生，那位女生的獨(dú)立性也是非常強(qiáng)，除了生活自理以外，其他一切活動(dòng)都愿意去嘗試，這一點(diǎn)跟開(kāi)彝很像，因此，宿老師把自己當(dāng)開(kāi)彝班主任的經(jīng)歷稱作一種機(jī)緣巧合，她衷心希望開(kāi)彝：“不管以后病情怎么去發(fā)展怎么進(jìn)行，請(qǐng)以最好的狀態(tài)，最堅(jiān)強(qiáng)的決心，打贏這場(chǎng)看不見(jiàn)硝煙的戰(zhàn)斗?！?/p>

開(kāi)彝給李校長(zhǎng)的第一印象就是兩個(gè)字：堅(jiān)強(qiáng)

開(kāi)彝目前就讀于四川省雅安市石棉七一中學(xué)，李明校長(zhǎng)在這所學(xué)校已經(jīng)度過(guò)了十年的教育生涯。他對(duì)開(kāi)彝的第一印象就是兩個(gè)字：堅(jiān)強(qiáng)。

七一中學(xué)是特殊黨費(fèi)援建的學(xué)校，在建校之初，教職員工就設(shè)計(jì)了學(xué)校的核心文化：真。

我注意到，在學(xué)校的教學(xué)樓上，高高地豎立著學(xué)校的校訓(xùn)：學(xué)真知，求真理，做真人。學(xué)校的師生們也正是在這一校訓(xùn)的引導(dǎo)下，付出自己的真心，真誠(chéng)地幫助著開(kāi)彝以及那些需要幫助的孩子。

開(kāi)彝上初一的時(shí)候，教室在四樓，剛開(kāi)始的時(shí)候他還能夠獨(dú)自走上去，但是隨著病情的進(jìn)展，獨(dú)自爬上四樓已經(jīng)成了他不可完成的任務(wù)，李校長(zhǎng)、班主任和其他任課老師急在心上，但是他們也知道，由于教學(xué)規(guī)律，調(diào)整一個(gè)班的樓層會(huì)對(duì)整個(gè)年級(jí)的教學(xué)秩序和質(zhì)量帶來(lái)極大的不利影響，于是他們積極配合開(kāi)彝媽媽?zhuān)瑓f(xié)助她請(qǐng)學(xué)校的保安王叔叔暫時(shí)背開(kāi)彝上下樓，解決迫在眉睫的難題。就這樣，保安王叔叔背著開(kāi)彝堅(jiān)持了將近一年，學(xué)校終于有了可以把開(kāi)彝所在班調(diào)整到一樓的條件。

我問(wèn)李校長(zhǎng)，面對(duì)開(kāi)彝這樣的學(xué)生，在管理上，他面對(duì)的最大的挑戰(zhàn)是什么？他語(yǔ)氣凝重地說(shuō)：安全，孩子們的安全。

每次學(xué)校進(jìn)行災(zāi)害防備演練的時(shí)候，開(kāi)彝都要一個(gè)人留在教室，這時(shí)樂(lè)觀的開(kāi)彝會(huì)對(duì)他說(shuō)：報(bào)告校長(zhǎng)，我又陣亡了！看著開(kāi)彝樂(lè)呵呵的笑臉，李校長(zhǎng)滿心內(nèi)疚，滿腦子想的都是：假如真的遇到重大災(zāi)害時(shí)，我們?cè)鯓愚D(zhuǎn)運(yùn)像開(kāi)彝這樣的孩子，怎樣保障所有孩子們的安全。

作為一校之長(zhǎng)，李校長(zhǎng)期望通過(guò)大家的努力，幫助到更多的孩子：

1. 從內(nèi)心深處就是要有愛(ài)，要接納每一個(gè)孩子，接納每一個(gè)生命；

2. 想盡一切辦法，給這些孩子提供他們成長(zhǎng)的一些平臺(tái)。

最后，李校長(zhǎng)深情地傾訴著：“我衷心地希望開(kāi)彝以后不管走到哪個(gè)地方，都要像現(xiàn)在一樣，熱愛(ài)生活，熱愛(ài)自己的生命?！?/p>

采訪中，同學(xué)們紛紛對(duì)開(kāi)彝送上祝福：

“開(kāi)彝，你對(duì)我很耐心，我很喜歡你。希望你快快地好起來(lái)?！?/p>

——同學(xué)羅詩(shī)媛

“好好照顧自己，不要太忙了，也不要有太大的壓力”

——同學(xué)張玉霞

“盼望有一天你能站起來(lái)和我們一起玩”

——同學(xué)李哲

“希望你在接下來(lái)的生活中，越來(lái)越樂(lè)觀，我們一直是你堅(jiān)強(qiáng)的后盾?！?/p>

——同學(xué)康熙鵬

“很希望的是他的這個(gè)病能好，某一天能夠站起來(lái)，給我們一個(gè)驚喜”

——同學(xué)辜皓陽(yáng)

“雖然我平時(shí)經(jīng)常和你吵架，但是我真的覺(jué)得你很好，很溫柔。你要一直堅(jiān)持你自己的夢(mèng)想，我們大家會(huì)一直在你的身后支持你的。加油！”

——同學(xué)王吉卓瑪

……

在爸爸媽媽、老師、同學(xué)們的祝福聲中，開(kāi)彝沒(méi)有忘記同他一樣被病魔纏身的病友們，他希望把他的祝福和期望帶給他們：

親愛(ài)的朋友們，可能我們現(xiàn)在沒(méi)有在同一個(gè)地方，但是我覺(jué)得我們之間的羈絆是緊密相連的。海內(nèi)存知己，天涯若比鄰。我們就是彼此最了解彼此的知己，希望你我在未來(lái)都會(huì)變得越來(lái)越好，不要放棄自己的生活，做好自己。祝你未來(lái)順利！

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采訪后記：開(kāi)彝非常喜歡唱歌，他自己創(chuàng)作了歌曲《大無(wú)語(yǔ)事件》，在今年的美兒國(guó)際關(guān)愛(ài)日活動(dòng)中，開(kāi)彝做了線上首秀。今年，開(kāi)彝獲得了2021年度雅安市“新時(shí)代好少年”光榮稱號(hào)；他還帶領(lǐng)全班獲得了學(xué)校文藝匯演一等獎(jiǎng)。

題記：“曦”意為晨光，“涵”意為包含。晨光似海，亦可容乃百川。我希望自己能夠撐得下人生中的所有磨難，消化它們，讓我變得更堅(jiān)強(qiáng)，這便是“曦涵”。——開(kāi)彝給自己起的網(wǎng)名“十里顧曦涵”，以此激勵(lì)自己。