這篇文章來(lái)自于我們和ALSOLIFE合作的AAC課程的作業(yè)，作者是蓉蓉。

設(shè)計(jì)“兩小時(shí)不說(shuō)話(huà)，只用高科技AAC交流”體驗(yàn)作業(yè)的初衷是，讓我們自己能切實(shí)地體會(huì)溝通障礙人士的日常生活，從而更好地支持他們。

蓉蓉是一位自閉癥孩子 — 七七的媽媽?zhuān)谂θチ私庾蚤]癥，了解自己的孩子，攜手自己的孩子，一起學(xué)習(xí)，一起成長(zhǎng)。

2個(gè)小時(shí)不說(shuō)話(huà)，只能用高科技AAC交流，從看到這一活動(dòng)，我醞釀了好多天才去體驗(yàn)。

為什么我說(shuō)是醞釀，而不說(shuō)是猶豫呢？因?yàn)槲覐膩?lái)沒(méi)有想過(guò)不去做這件事，而是想先提前準(zhǔn)備好。

準(zhǔn)備什么呢？比如我得挑一個(gè)孩子爸爸在家的時(shí)間，能跟在我身邊的時(shí)間，能幫我跟其他人解釋我在做什么，讓大家能更好的配合我。

再比如，我要去買(mǎi)東西，我大概要用到什么，我要再熟悉下Snap Core First系統(tǒng)，把沒(méi)有的內(nèi)容編輯補(bǔ)充下，以免到時(shí)候有太多不確定，導(dǎo)致尷尬。

再比如……太多了，我想了很多，真的很多，對(duì)未來(lái)不可預(yù)測(cè)的情況，我很擔(dān)憂(yōu)。

但是，最終我卻什么都沒(méi)準(zhǔn)備，隨便選擇了一天。大家一定很奇怪吧，為啥突然做這樣的決定？

大家想想我們的孩子有準(zhǔn)備嗎，他即便想準(zhǔn)備，他有這個(gè)能力嗎，將來(lái)發(fā)生的哪件事情在他們的掌控內(nèi)？我想更真實(shí)的還原我孩子不能說(shuō)話(huà)的感受。

我不禁在想，我作為一個(gè)正常的成人，我有象征性的溝通，我有比較成熟的邏輯思維，我有各種遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)我們孩子各方面的能力，現(xiàn)在只是暫時(shí)拿走我2個(gè)小時(shí)的言語(yǔ)能力，我就如此的誠(chéng)惶誠(chéng)恐，那我們的孩子呢？

我原計(jì)劃一天不說(shuō)話(huà)，結(jié)果卻只堅(jiān)持了一上午。接下來(lái)我會(huì)以聊天的方式跟大家聊聊，這一上午都發(fā)生了什么，盡可能貼切的描述我當(dāng)時(shí)的感受和感想。

01

早上7：10我穿戴整齊走出房間，看到嫂子還在照顧6歲的女兒洗漱，平時(shí)這個(gè)時(shí)候她們應(yīng)該在樓下吃早餐了。我很想說(shuō)一句“還沒(méi)好嗎，你們要晚點(diǎn)了”，但是我不能說(shuō)話(huà)，也沒(méi)有拿溝通設(shè)備，我只能作罷。轉(zhuǎn)身下樓給孩子準(zhǔn)備早餐，收拾今天需要帶的東西。

約早上8：10，我?guī)Ш⒆映鲩T(mén)了。通常這個(gè)時(shí)間坐公交車(chē)比較擁擠，為了避免公交車(chē)上，別人讓座給孩子，我又無(wú)法言語(yǔ)的麻煩，我決定打的帶孩子去干預(yù)機(jī)構(gòu)。

想到每次滴滴司機(jī)都打電話(huà)過(guò)來(lái)詢(xún)問(wèn)具體地址，我就提前短信方式告訴他我現(xiàn)在所處的位置。

我潛意識(shí)的回避著各種麻煩，并利用自己預(yù)判的能力，盡量讓自己這段特殊的時(shí)間過(guò)得順利點(diǎn)。當(dāng)然，我清楚的知道我們的孩子他做不到我這樣，因?yàn)樗麤](méi)得選。

在出租車(chē)上，我怕兒子吵鬧，我就把提前準(zhǔn)備的零食給他，并且打開(kāi)ipad給他玩。

慶幸的是我兒子一路很乖巧，但是中途我卻頭暈惡心。我打開(kāi)了車(chē)窗，讓自己吹吹風(fēng)好受些。

我想起了有次送兒子去機(jī)構(gòu)，他一開(kāi)始也很乖的吃著東西，后來(lái)就一直要爬到我身上來(lái)，我當(dāng)時(shí)以為兒子只是撒嬌粘人。當(dāng)我從他的表情知道他不舒服時(shí)，已經(jīng)來(lái)不及了，他開(kāi)始吐了。

我一邊手忙腳亂的照顧兒子，讓他盡可能不要吐到車(chē)上，一邊讓司機(jī)靠邊停車(chē)。其實(shí)，我兒子從感覺(jué)不舒服到吐，中間大概有5分鐘左右的時(shí)間，他不會(huì)說(shuō)自己不舒服，也不知道如何做能緩解自己難受的感覺(jué)，他只是依賴(lài)我，一個(gè)勁的要我抱，他也是在向我表達(dá)，而我沒(méi)能明白。

我兒子性格溫順，他即便難受的吐了，也只是哭兩聲，之后就不再鬧騰。但是這些特殊的孩子不只有性格溫順的，那他們又會(huì)怎么表達(dá)呢？

在這里我也要好好感謝當(dāng)天的司機(jī)，他人特別好，知道去那個(gè)機(jī)構(gòu)上課的孩子都是特殊的孩子，沒(méi)計(jì)較車(chē)子被吐臟了，還一直在關(guān)心孩子，他真的是一位很暖心的司機(jī)。

到了學(xué)校門(mén)口，我們需要排隊(duì)測(cè)體溫簽到，已經(jīng)有兩個(gè)家長(zhǎng)帶著孩子在我們前面。輪到我們，老師跟我們打招呼之后，沒(méi)等我們反應(yīng)就做記錄去了，所以她沒(méi)有看到我拿著孩子的手跟她打招呼，我也只能作罷。

02

然后，我領(lǐng)著孩子準(zhǔn)備去三樓上第二節(jié)課，一路上我對(duì)著來(lái)來(lái)往往的家長(zhǎng)，都只是點(diǎn)頭微笑，算是打過(guò)招呼了。

見(jiàn)到老師后，我用系統(tǒng)“早上好”同老師打招呼，并用Snap Core First鍵盤(pán)輸入 “我正在體驗(yàn)孩子不能說(shuō)話(huà)的感受”，讓老師不要那么奇怪。

作為特教老師，她很配合我，但是我依然能感覺(jué)的出，老師為了減少我不能說(shuō)話(huà)的不便，盡量少同我講什么。不能說(shuō)話(huà)帶來(lái)的不便，不止是針對(duì)我一個(gè)人，對(duì)方也要很耐心的配合，好在對(duì)方是理解我們的特教老師。

在老師給孩子上課期間，我打算用高科技AAC去給我自己買(mǎi)點(diǎn)吃的。

小區(qū)的包子鋪沒(méi)開(kāi)門(mén)，說(shuō)實(shí)話(huà)，我竟然舒了一口氣。如果大家跟我一樣做了這種體驗(yàn)，一定能明白我當(dāng)時(shí)的感受。我不喜歡別人異樣的眼光打量我，我怕店主忙碌的時(shí)候沒(méi)有太多耐心等待我，我怕其他著急的顧客不滿(mǎn)?？傊?，不能說(shuō)話(huà)卻不得不去溝通真的太苦惱了，我打心底里選擇逃避。

不過(guò)，之后我還是硬著頭皮去馬路對(duì)面買(mǎi)酸奶給孩子，我選擇了一家人比較少的商店。我原本想自己順便拍個(gè)購(gòu)物的視頻，但是手里要拿著購(gòu)買(mǎi)的酸奶，又要拿著有一定重量的iPad去溝通，要拿著一個(gè)手機(jī)拍視頻，又要拿另外一部手機(jī)付款，實(shí)在做不到。最后我干脆把酸奶遞給收銀員，付款離開(kāi)。

回到機(jī)構(gòu)，我遠(yuǎn)遠(yuǎn)的看到了一個(gè)比較熟悉的家長(zhǎng)，她孩子的個(gè)訓(xùn)課還沒(méi)開(kāi)始，她正帶著孩子在蹦蹦床那里玩耍。

我不打算過(guò)去打招呼，因?yàn)槲椰F(xiàn)在溝通太費(fèi)勁了。但是她已經(jīng)看到了我，并大聲的跟我問(wèn)好。

我向她揮手，微笑，算是打招呼，同時(shí)走向她。我覺(jué)得有必要跟她說(shuō)一下我在做什么，因?yàn)槲铱吹搅怂苫蟮谋砬?，滿(mǎn)臉寫(xiě)著“你今天怎么了”。

我一走近，她就急切的問(wèn)“咋啦？”，我拿出iPad示意她看，她疑惑的看我，然后看向iPad，在我編輯輸入“我正在體驗(yàn)孩子不能說(shuō)話(huà)的感受”期間，她還在不停的問(wèn)“咋了呀，這是？”。

當(dāng)看完我輸入的內(nèi)容，她不可思議的看向我說(shuō)“不說(shuō)話(huà)，那得多難受??？！”

我微微一笑，算是回應(yīng)。因?yàn)榧幢隳苷f(shuō)話(huà)，回答她的這個(gè)問(wèn)題也不是件容易的事。看看時(shí)間孩子快下課了，我便揮手跟她再見(jiàn)去接孩子了。

03

第三節(jié)課，我會(huì)把準(zhǔn)備的早餐給孩子吃，他早上只吃了牛奶會(huì)餓了。這節(jié)課期間，有一個(gè)媽媽會(huì)帶她的孩子過(guò)來(lái)跟我們一起吃飯，她的孩子上第四、第五節(jié)課。

我已經(jīng)在系統(tǒng)里提前輸入好了“我正在體驗(yàn)孩子不能說(shuō)話(huà)的感受”，這樣可以快速的跟她解釋?zhuān)瑴p少她疑惑的時(shí)間，也減少我想快點(diǎn)表達(dá)卻做不到的難受。

很快，我看到她兒子先跑過(guò)來(lái)了，她應(yīng)該還在簽到。

我微笑著揮手向小朋友打招呼，小家伙倒是沒(méi)察覺(jué)出什么，我拿了餅干給他吃。

這時(shí)候他媽媽也過(guò)來(lái)了，她看到自己兒子正在吃餅干就跟他說(shuō)“阿姨給你餅干吃，你有沒(méi)有謝謝阿姨？”，他兒子便乖巧的說(shuō)“謝謝阿姨”，我只能沖她兒子微笑，小朋友沒(méi)啥反應(yīng)的繼續(xù)吃餅干去了。

我拿過(guò)iPad，點(diǎn)擊說(shuō)話(huà)按鈕，系統(tǒng)就說(shuō)出了“我正在體驗(yàn)孩子不能說(shuō)話(huà)的感受”，向她解釋我剛剛沒(méi)有回應(yīng)她兒子的原因。

此時(shí)，她正在從包里拿食物，我覺(jué)得好像她沒(méi)注意到系統(tǒng)說(shuō)的話(huà)。

于是，等她忙完看我時(shí)，我又按了系統(tǒng)說(shuō)話(huà)按鈕，并把iPad朝向她。她此時(shí)才恍然大悟的說(shuō)到“你在體驗(yàn)啊，我還以為剛才你在熟悉那個(gè)軟件呢？”。

不等我回答，她又說(shuō)“不用這樣體驗(yàn)吧，我們生悶氣時(shí)，也會(huì)不說(shuō)話(huà)呀”。

我略加思索，想用鍵盤(pán)輸入回答她，可是我才輸入“不一樣的，我這樣體驗(yàn)，也是為了……”她又開(kāi)啟另一個(gè)話(huà)題了。

我想她在照顧孩子進(jìn)食，沒(méi)能全然關(guān)注我，不知道我在盡力回答她吧。這里我解釋下——我對(duì)系統(tǒng)的鍵盤(pán)還不熟悉，打字速度慢。系統(tǒng)又播放每個(gè)字母，而不是一個(gè)字一個(gè)字的播放，在沒(méi)有全神貫注聽(tīng)得情況下，很難知道我輸入的內(nèi)容。

04

開(kāi)啟幾次話(huà)題后，我發(fā)現(xiàn)我借助系統(tǒng)溝通，根本跟不上對(duì)方的速度，除非對(duì)方表現(xiàn)出要等我回答的意愿，不然我就放棄回答，做一個(gè)忠實(shí)的聽(tīng)眾。

不知道我們的孩子選擇不說(shuō)話(huà)，其中一個(gè)因素會(huì)不會(huì)是我們?nèi)鄙倌托?，沒(méi)有給他足夠的時(shí)間和關(guān)注，沒(méi)等他們表達(dá)，久而久之他們做了和我一樣的選擇——做一個(gè)聽(tīng)眾。甚至，他連聽(tīng)眾都不屑于做，你說(shuō)你的，他做他的，根本就不理睬你了。你說(shuō)話(huà)，于他而言就是什么也沒(méi)發(fā)生呢？

孩子上第四節(jié)個(gè)訓(xùn)課，我終于有點(diǎn)空閑時(shí)間了。跟ALSO群里的家長(zhǎng)們聊了會(huì)兒。

雖然仍不能說(shuō)話(huà)，但是也轉(zhuǎn)移了下注意力，通過(guò)打字聊天也變相緩解了一下不能說(shuō)話(huà)的難受。

但是在這段時(shí)間中我卻有過(guò)一次犯規(guī)，是自言自語(yǔ)出聲了。這就好比我們看到了一則笑話(huà)，不由得笑出聲來(lái)一樣，又或者有的時(shí)候會(huì)不自覺(jué)的哼起了歌。

我在想我們有些喜歡自言自語(yǔ)的孩子是否也存在這種情況，只是我們知道他是個(gè)特殊的孩子，就格外的注意，覺(jué)得這不正常了呢。

05

第四節(jié)個(gè)訓(xùn)課結(jié)束后，我要接孩子回家了。

每次接他下課，我都會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)的朝他招手，喊他的名字，鍛煉他尋找聲源的能力和他呼名回應(yīng)的能力。

我兒子每次看到我也會(huì)發(fā)出很高興的聲音，快速的跑向我。因?yàn)檫@次我只能揮手，所以我走得很近了，孩子才發(fā)現(xiàn)了我。

領(lǐng)著他走到三樓樓梯口才想起來(lái)，保溫杯還在老師那。麻煩的是，我兒子下課了，他就不肯去教室，會(huì)哭鬧發(fā)脾氣?？墒俏矣植荒芎袄蠋煄兔λ瓦^(guò)來(lái)，我也只能抱起哭鬧著不肯折回的兒子，重新回到教室拿杯子。

拿到杯子我再次領(lǐng)著兒子下樓，今天陰雨天，地拖過(guò)不容易干，走路要特別小心。我是很注意了，小孩子不懂的，一腳踩空了，我驚呼“慢點(diǎn)！”

我雖然時(shí)刻提醒自己不能說(shuō)話(huà)，但是我控制不了這種本能反應(yīng)，這是我第二次犯規(guī)。

中午坐公交車(chē)回家，我兒子現(xiàn)在見(jiàn)了公交車(chē)就想上，不管是不是合適的車(chē)次。如果我阻止他，他就會(huì)哭鬧，甚至要跪在地上。

為了防止出現(xiàn)這種情況，我時(shí)刻關(guān)注著“掌上公交”車(chē)次的時(shí)間，等差不多時(shí)候再走向公交站臺(tái)。公交車(chē)上，我預(yù)訂了一份肯德基的蛋撻，我兒子喜歡吃蛋撻，正好也有活動(dòng)。

下了車(chē)，我便領(lǐng)著他朝肯德基店走，他則拽著我走向超市，在我反應(yīng)過(guò)來(lái)他是要坐超市的手扶電梯時(shí)，他已經(jīng)不滿(mǎn)的要跪到地上去了，我眼疾手快的一把提住他。

你們可以想象下，南方的冬天，天上飄著小雨，地上滿(mǎn)是泥濘。一個(gè)身穿過(guò)膝大衣的媽媽?zhuān)瑑蓚€(gè)大衣袋里各裝有一部手機(jī)，左肩上挎著有些重量的背包，左胳膊抱著用來(lái)溝通的iPad，左手里拿著沒(méi)來(lái)的及打開(kāi)的雨傘，右手使勁提著孩子，此時(shí)這個(gè)差不多有四十斤重量的孩子正拼命的墜向泥濘的地面。此時(shí)的媽媽有多無(wú)奈又有多氣惱，可想而知了，當(dāng)然了，你還不能講話(huà)。

總算到了肯德基店，我兒子自己找了個(gè)座位坐上去，我想他可能是餓了。

看他很乖坐著，我便打算去取餐。到了柜臺(tái)前，我發(fā)現(xiàn)服務(wù)員正在背對(duì)著我準(zhǔn)備食物，我無(wú)法引起她的注意，只能干等著。

就在這時(shí)，我聽(tīng)到一個(gè)女聲“小朋友，不能按哦”，我回頭一看，我兒子正在企圖按一個(gè)陌生女士面前的電腦鍵盤(pán)。

我“唉……”了一聲，想出聲警告我兒子，隨后意識(shí)到不能講話(huà)，又趕緊閉嘴跑過(guò)去。但還是無(wú)法阻止我兒子第二次動(dòng)手按鍵盤(pán)，好在對(duì)方阻止了他，我聽(tīng)到對(duì)方明顯不悅的聲音“說(shuō)了，不能按！”。

我一邊用動(dòng)作向?qū)Ψ降狼?，一邊拉住還在躍躍欲試的兒子，他還很高興沖我笑呢。

無(wú)奈，我只能先把他拉到一邊，坐下看動(dòng)畫(huà)片，一邊用系統(tǒng)輸入道歉的話(huà)語(yǔ)，編輯好了之后，帶著兒子再次向那位女士道歉。

我先是拍了拍對(duì)方的肩，她看向我也認(rèn)出了我，眼神略顯好奇。我用系統(tǒng)聲音向她道歉，并且再次做了道歉的動(dòng)作。

她也馬上明白了，她一邊說(shuō)“沒(méi)事，沒(méi)關(guān)系”，一邊揮手。我知道，她把我當(dāng)成了聾啞人。

道過(guò)歉之后，我拿了一部手機(jī)播放動(dòng)畫(huà)片給我兒子看，然后再去取餐，并且時(shí)不時(shí)的回頭看他，防止再生事端。

此時(shí)我才發(fā)現(xiàn)自己把時(shí)間預(yù)約成了14：05，而現(xiàn)在是11點(diǎn)多，我應(yīng)該是不小心點(diǎn)錯(cuò)了。趁著前面還有一個(gè)顧客，我趕緊用系統(tǒng)編輯好我的問(wèn)話(huà)。

輪到我了，我便把平板轉(zhuǎn)向服務(wù)員，并按了說(shuō)話(huà)鍵。服務(wù)員說(shuō)讓我等6分鐘，然后去準(zhǔn)備餐食。

我怕自己沒(méi)說(shuō)明白，又潤(rùn)色了一下語(yǔ)言，看她空閑時(shí)，再次發(fā)問(wèn)。這次服務(wù)員放慢了語(yǔ)速“要等6分鐘”，并且比了一個(gè)6的手勢(shì)，顯然她也把我當(dāng)成了聾啞人。

拿到了蛋撻，我?guī)鹤幼卉?chē)回到了家。經(jīng)過(guò)一上午的不說(shuō)話(huà)，真是說(shuō)不出的難受，我也最終放棄了體驗(yàn)一天的計(jì)劃。因?yàn)樵诩依镉幸欢熏嵤录覄?wù)要處理，又要面對(duì)一大家子人，真的沒(méi)辦法做到了。

我想大家也感覺(jué)出來(lái)了，我這半天的體驗(yàn)，都是在友好的氛圍下進(jìn)行的。可是即便如此，這半天我都覺(jué)得無(wú)比漫長(zhǎng)難熬，如果換成天天，真的會(huì)分分鐘暴走。

06

在這，我想同大家分享近期發(fā)生的一件事，這件事沒(méi)有發(fā)生在我體驗(yàn)的這半天，但發(fā)生在我醞釀體驗(yàn)的那段時(shí)間里，我想如果是這半天，我就會(huì)有第四次犯規(guī)了。

那天，兒子在上個(gè)訓(xùn)，老公開(kāi)車(chē)帶我買(mǎi)早點(diǎn)回機(jī)構(gòu)的路上，確切的說(shuō)是在小區(qū)里。這家機(jī)構(gòu)坐落在這個(gè)小區(qū)里，這個(gè)小區(qū)在山上，小區(qū)的路彎曲有坡，所以車(chē)開(kāi)的都比較慢。

我們剛進(jìn)小區(qū)，老公開(kāi)車(chē)上坡時(shí)突然停下來(lái)，我下意識(shí)的問(wèn)“怎么了？”，“我們的車(chē)被刮了”老公說(shuō)。

我這才看到，對(duì)面的車(chē)離我們很近，對(duì)方也停了下來(lái)。在我老公看清我們車(chē)后面情況，準(zhǔn)備倒車(chē)時(shí)，對(duì)方又啟動(dòng)車(chē)子往前行駛了一下，情急之下，我老公只能大聲提醒對(duì)方，她刮到我們車(chē)子了，防止她繼續(xù)向前開(kāi)。

本來(lái)只是刮了車(chē)子，人都沒(méi)事，這就是件小事。可是當(dāng)我們雙方下車(chē)后，對(duì)方不但沒(méi)有絲毫抱歉的意思，還上來(lái)就講“你們上坡的車(chē)要讓我們下坡的車(chē)”，這小矛盾就被激化了。

我和我老公是正常的成年人，遇到這樣的人，聽(tīng)到這樣的話(huà)，尚且一時(shí)被氣的語(yǔ)塞，那我們這些有著語(yǔ)言障礙的孩子呢？將來(lái)他們被冤枉了，受委屈要怎么辦呢？如果他們無(wú)法忍受這份委屈，又無(wú)法表達(dá)，只能以他們會(huì)的方式發(fā)泄出來(lái)，在別人眼里就成了怪異，甚至被形容成“瘋子”了吧，那這個(gè)黑鍋豈不是背定了。而旁觀者看熱鬧的多，著急上班做事情的人只希望你們雙方趕緊讓路，誰(shuí)會(huì)在乎是非黑白，發(fā)生了什么。

我不想杞人憂(yōu)天，但我也沒(méi)辦法盲目樂(lè)觀，不能說(shuō)話(huà)很難受，不能表達(dá)更可怕。我們的世界里不只有陽(yáng)光，還有黑暗。

在日常生活中，有快樂(lè)也有悲傷，有憤怒也有委屈，我們終將老去，不可能陪伴孩子一生。我們得幫助我們的孩子，多教他一種表達(dá)方式，他可以不用，但是他想用的時(shí)候能會(huì)用。

以此結(jié)尾，心情挺沉重的，但是這件事給我敲了警鐘，因?yàn)槲摇⑽覂鹤雍臀覀兇蠹疫t早會(huì)面對(duì)這些情況。