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【奈亞拉老師的文章】230828 — 完整地寫一下關(guān)于我鼻子疾病的事情

2023-08-28 23:25 作者:UZNp  | 我要投稿

????????原文鏈接:https://note.com/nyalra2/n/n0353d910d3c7


????????為了恢復(fù)嗅覺,我去了東京的大醫(yī)院,但這次也沒能成功。

????????“街上的耳鼻科→東京大醫(yī)院的耳鼻科→東京大醫(yī)院的耳鼻科里很厲害的醫(yī)生→東京大醫(yī)院的整形外科”,我照著介紹信去了一家家醫(yī)院,但好像還是很難辦,這次收到了耳鼻科非常非常專業(yè)的東京大醫(yī)院的介紹信,所以決定去那里看看。

????????那么,以前我也好幾次寫了關(guān)于自己天生的疾病和變遷,但回溯起來很麻煩,為了方便想詢問相關(guān)事情的人,就總結(jié)一下。

????????首先,我生來就沒有嗅覺,這不是感官上的,而是物理性的疾病。不知為何,從出生起,我鼻子深處骨頭的間隙就異常狹窄,幾乎是被堵住的狀態(tài),氧氣無法靠鼻子輸送到深處。也就是說,我不能用鼻子呼吸,也因為骨頭的阻隔,所以感知不到氣味。由于運送的氧氣量很少,被迫只能用嘴呼吸,而口腔內(nèi)的環(huán)境和視力也會隨之自然而然地惡化(因為是和鼻子聯(lián)動的),也伴隨著由于淺呼吸而導(dǎo)致的失眠。雖然到最近為止都還沒有醫(yī)保(原因后面會細說),但是現(xiàn)在已經(jīng)有了,進行了口腔環(huán)境和牙齒的檢查和矯正,視力也通過ICL手術(shù)順利地恢復(fù)了。但失眠還需要依賴安眠藥。只有淺呼吸的問題,必須治好鼻子才能從根本上解決。

????????所以,我從小就反復(fù)著住院和手術(shù),每年都要住院兩個月左右。雖然可以通過管子擴張鼻子里面的骨頭,或者在喉部進行手術(shù),從口腔內(nèi)進行處理。但是,這樣做對孩子的身體非常危險,如果手術(shù)失敗,鼻梁會擴張得太大,別人會聽不懂自己在說什么,所以在小學3年級時,醫(yī)生和母親決定“等長大成人后再做吧”,最終放棄了手術(shù)。對于小學生來說,每年都有兩個月不去學校的情況是非常殘酷的。實際上,也正因為如此,我無法融入教室,經(jīng)常閉門不出,母親也很關(guān)心單親又生病的我,即使我不去上學,也不會訓(xùn)斥我。取而代之的是給我書和電子游戲,而對于患有自閉癥(當時還沒有確診)的我來說,能在家里盡情玩耍的環(huán)境反而讓我感到慶幸。雖然很想讓她幫我矯正牙齒,但因為是單親家庭,沒有錢,所以我并沒有說出來,不過這些都是小事了。

????????到了18歲,我和母親再婚對象的繼父完全合不來(回想起來,那也是青春期所造成的暴走吧),大學中途退學,我和家里關(guān)系徹底斷絕,于是我來到東京,和粉絲一起合租。家里人對我的撫養(yǎng)也中斷了,因為自尊心,我也決定一輩子都不依賴繼父和母親,不知何時,醫(yī)保也失效了。因為沒有錢,也沒有醫(yī)保,成人后進行鼻子手術(shù)的,通往健康的途徑就像沙堡一樣分崩離析了。

????????因為沒有醫(yī)保,所以無法得到正規(guī)的安眠藥處方,我只能通過網(wǎng)購從國外進口一些可疑的藥物。因為濫用這些東西,我經(jīng)歷了一段非常痛苦的時期,這段時間我一直在博客和note上發(fā)表文章,雖然漸漸有了工作,但確不懂分寸,再加上人際關(guān)系的壓力,恐怕是患上了適應(yīng)性障礙,必須接受精神分裂癥的治療和對應(yīng)的藥物。多虧了身邊的人的善意,奔走于政府機關(guān)和醫(yī)院之間,好不容易拿到了醫(yī)保,時隔7年終于去了醫(yī)院。終于能夠去精神科就診,得到正規(guī)的處方藥和診斷。在那里我知道了自己的自閉癥譜系障礙。因為我很清楚這一點,所以以前和現(xiàn)在都完全不在意。

????????為了想辦法讓精神平靜下來,做自己想做的東西,我開始了游戲的策劃與制作。完成后,我有了第一筆錢,制片人也做了我的擔保人,開頭寫的眼睛手術(shù)、牙齒矯正、鼻子治療都成為了可能。那也是一年前的事了。之后我又去了幾次醫(yī)院。雖然我記得小時候住的是琉球大學醫(yī)院,但因為不知道是在哪個科室做了什么,患有世上罕見的癥狀的我很難邁出動手術(shù)的步伐。因為聯(lián)系不上母親,所以幼年時期的我接受了怎樣的治療,被怎樣診斷的數(shù)據(jù)也拿不到。在沒有過往病歷的情況下,依然還有手術(shù)不成功,骨頭擴張得太大,說不出話的危險,所以我盡量不想對耳鼻科和整形外科輕易說OK。

????????于是,心想這次一定能成功的新宿的大醫(yī)院也沒能成功。接下來要轉(zhuǎn)到新橋醫(yī)院。糟了。如果有一天擁有了嗅覺,我希望能像普通人一樣享受香氣和美食,但那一天似乎還很遙遠。為了能讓自己的思考積極點,我在推特上說:“如果是我的話,即使是沒泡澡,滿身是汗的宅男也可以抱哦?!笨戳四莻€內(nèi)容的兩位宅男,在CM上希望我能擁抱他們,我也是真沒辦法地抱了他們。因為是夏天,汗臭味本來可能很難聞,但這與我無關(guān)。兩位宅男高興地回去了,要是能幫上誰的忙的話,那暫且保持這樣也好。


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