小胖威利綜合征患者，幼時(shí)進(jìn)食困難，3歲左右后會(huì)被旺盛的食欲困擾。該病癥狀復(fù)雜，診療過程涉及內(nèi)分泌、遺傳、口腔、骨科、眼科、泌尿科和康復(fù)理療科等多個(gè)學(xué)科，其發(fā)病率約為15000分之一。

小胖威利綜合征目前尚無特效藥，生長激素是目前已知的唯一能改善其癥狀的醫(yī)學(xué)手段，治療費(fèi)用每年在2.5萬元以上。據(jù)估計(jì)，目前我國相關(guān)患者約為10萬人，數(shù)萬家庭正面臨沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

他沒有翅膀，但不影響他是天使

陽陽（化名），一個(gè)聰明懂事的寶寶，但自出生起他就不哭不鬧不愿意喝奶。

2009年出生的他，經(jīng)歷了12年被誤診的歷史。

陽陽出生那天，媽媽仍然記得，自己作為母親有多么的喜悅。孩子“高冷”的絲毫不動(dòng)彈的表現(xiàn)，似乎在說“外面的世界很精彩，與我何關(guān)？”

真是個(gè)有趣的孩子，她想。

陽陽的異常，逐漸引起了媽媽和醫(yī)護(hù)人員的警惕。

孩子出生沒多久就得了肺炎，醫(yī)療條件所限，他們帶孩子轉(zhuǎn)院到保定婦幼相關(guān)?？漆t(yī)院，住院期間做了各項(xiàng)檢查，未能診斷出病因。

孩子爸爸帶他去市中心醫(yī)院做常規(guī)檢查并轉(zhuǎn)院治療，但由于陽陽的情況不樂觀，家屬收到了多份病危通知書。

最嚴(yán)重的時(shí)候，醫(yī)生告訴家長：你家娃活一天你就給他喂一天，想多了你會(huì)累。

大悲無淚，大笑無聲。像突然間的心碎，面對(duì)疾病，作為普通人的我們是那般無力。

剛出生下來的寶寶，明明應(yīng)該躺在媽媽的懷里享受母乳的美味，可那一階段的陽陽胃口小得可憐。

孩子一次只能吃一點(diǎn)，那一點(diǎn)是多少呢？

就是水筆筆帽的一半。

懷中的孩子這般模樣，哪個(gè)父母不會(huì)心疼？

由于孩子體質(zhì)問題，他還曾躺在保溫箱里一個(gè)月。

那段時(shí)間，媽媽哭的頭暈眼花。

孩子?jì)寢尦税蜒蹨I流干，好像找不到傾瀉壓力的方式了。這樣的情況日復(fù)一日的疊加，最終變成了一顆顆稻草，慢慢的，快要壓垮這家人。

隨著陽陽年紀(jì)的增長，家人發(fā)現(xiàn)寶貝的三歲就像是一個(gè)分水嶺。在那之前孩子胃口差，排斥吃東西，就連輔食也不太感興趣。但三歲之后孩子胃口大開，根本顧不上自己的標(biāo)準(zhǔn)用餐量是多少。

陽陽的溝通能力不強(qiáng)，他會(huì)把同齡小伙伴的玩具都搶過來，因此也成為了鄰居眼中非常調(diào)皮、很難管教的壞娃娃。

別再給他貼標(biāo)簽了

他不是你口中的壞孩子

陽陽真的是個(gè)壞孩子嗎？

他不是，他是一個(gè)非常乖巧懂事的小天使。

陽陽媽說：“他要是以后能做個(gè)廚師就好了！

13歲的他經(jīng)常會(huì)給爸爸做早餐，非常美味?！?/p>

明明是一個(gè)非常尊重父母的寶貝，怎么就成了別人眼中的壞孩子？

寶貝只是生病了，他口齒不清、動(dòng)作遲緩、說話、奔跑等方面比起同齡人欠缺一些。但他不是故意的，如果他可以選擇，怎么會(huì)甘愿成為別人眼中的壞孩子？

前11年，陽陽的家人不知道孩子究竟是生了什么病。愛子親切，陽陽的媽媽一直在給兒子做多種醫(yī)療訓(xùn)練。但她所做的一切努力，最初沒有一個(gè)方向，更不用提盡頭在何方。

2021年，陽陽去了大大小小的醫(yī)院檢查，最后醫(yī)生給陽陽做了線粒體和基因等檢查后，才幫助孩子確診小胖威利綜合征。

這是一種罕見病，概率在15,000~25,000之間。讓人窒息的是，這個(gè)病至今沒有特效藥，只有生長激素能有效改善孩子癥狀，但在我國大部分地區(qū)，生長激素尚未被納入醫(yī)保。

醫(yī)療費(fèi)，之后還會(huì)成為陽陽家的另一座大山。

陽陽的家庭條件最初還算不錯(cuò)，父母開了一個(gè)服裝廠。

自從孩子得病后，父母把全部注意力都放在了他身上，因此這個(gè)小廠被迫關(guān)門。

孩子爸爸在外面做臨時(shí)工，時(shí)常還要帶他們?nèi)ケ本⒈６ǜ鞔筢t(yī)院做檢查和治療。這幾年，他們在外負(fù)債已超30萬元。

最艱難的時(shí)候，媽媽還拿了一些來自于娘家的“救濟(jì)金”。

苦日子里，你是我的糖

日子很苦，但孩子是無辜的

媽媽說， “雖然我已經(jīng)給了他我所有能給予的，但我不知道該如何真正幫助他。”

如今的陽陽已經(jīng)有13歲，難以想象孩子的父母在日復(fù)一日的心理壓力下是何模樣？媽媽傾瀉壓力的方式，是到小區(qū)較遠(yuǎn)的一個(gè)郊外小樹林里，大喊幾聲。

現(xiàn)實(shí)從來沒有寬容過這一家人，慢慢長大的陽陽，需要就學(xué)。

在學(xué)校里，他因?yàn)榧膊∮绊懀谏险n時(shí)無法認(rèn)真聽講，總是一上課就睡覺。他會(huì)偶爾把坐在后面女同學(xué)的小手扎破，會(huì)去搶奪其他伙伴的玩具零食和鉛筆，還會(huì)借同學(xué)的錢去買零食，每次借錢都是買吃的，借了錢也不會(huì)告訴家里大人。

陽陽在放學(xué)沒人去接的時(shí)候，會(huì)向別的同學(xué)要點(diǎn)吃的，不管認(rèn)識(shí)與否，年齡大小，他都沒有意識(shí)到問題所在。他身上沒有錢，同學(xué)覺得可憐，多會(huì)伸出援助之手。

事實(shí)上，陽陽已離不開家人的看管。

為人父母，家長開始在孩子的就學(xué)和未來的就業(yè)方面感到迷茫。

孩子尚且年幼，未來的路還很長。

未來的事情，誰敢想呢？

在家人的建議下，陽陽媽媽又懷了二胎。2022年新生命的到來，緩解了這個(gè)家庭抑郁的氛圍，他們逐漸在心情方面得到開解。

每想起大寶，媽媽偶爾還會(huì)不由自主的遙望著窗外的風(fēng)景，失神而無助。

她不知道二寶的到來，會(huì)不會(huì)在一定程度上傷害陽陽的心。

陽陽你還很小，你的天使翅膀還沒有露出來?？傆幸惶炷銜?huì)飛翔在快樂的天空，看到世間萬千人士對(duì)你的關(guān)愛和祝福。

期盼各地區(qū)早日將生長激素納入醫(yī)保，也期待社會(huì)和學(xué)校等方面，對(duì)于罕見病寶貝們，給予其更多的尊重和關(guān)愛。