4月29日，由小胖威利罕見病中心和心基金聯(lián)合組織的第五期“打破那道心墻”心理輔導(dǎo)活動在騰訊會議上有序開展。

本次活動以互助小組的工作模式進(jìn)行，由專業(yè)心理咨詢師進(jìn)行指導(dǎo)和全程跟進(jìn)，旨在更好地關(guān)注小胖家長心理層面的需求，為他們提供心理支持，同時也可以提高公眾對小胖威利綜合征的關(guān)注程度，營造關(guān)懷、理解小胖患者、家屬的良好社會氛圍。

2023年4月29日，晚上20:00-21:30，活動準(zhǔn)時開展，主持人進(jìn)行自我介紹，講解本次活動的主題的大致內(nèi)容，向參與的十余位家長介紹了心理咨詢師。

心理咨詢師先是帶領(lǐng)大家一起做了熱身運動來放松身心，以便大家有個良好的狀態(tài)靜下心來，打開自己。在心理咨詢師的示范引導(dǎo)下大家的身體得到了舒緩，整個活動在平靜放松的環(huán)境下進(jìn)行。

簡單有效的熱身結(jié)束后，活動正式有序開展，來自荷蘭的心理咨詢師為大家說明了本次會議的情況，讓大家認(rèn)識到這是一個安全、放松不會有任何干擾的舒適環(huán)境，并以自身為例，通過講述自己的小事情來引導(dǎo)大家打開自己的狀態(tài)，讓大家更好的敞開心扉，吐露心聲。

自我介紹環(huán)節(jié)，心理老師引導(dǎo)大家一一介紹自己來自哪里、姓名、孩子姓名等情況，并讓大家將自己的會議名稱改為“小胖小名+媽媽/爸爸”的格式，介紹期間有個別小胖和家長一起出現(xiàn)在視頻畫面中，也有家長為大家展示了一旁正在游戲或者運動的小胖，看到小胖們的狀態(tài)都很好，大家臉上都洋溢著笑容，還有位家長說到自己正在下班的公交車上，能夠在疲憊之余抽空及時來參與本次活動，給了我們莫大的支持與肯定。

活動繼續(xù)進(jìn)行，心理咨詢師向大家說明了活動的主旨，讓大家認(rèn)識到心基金和小胖威利關(guān)愛中心為大家提供心理服務(wù)的情緒空間和對小胖威利整個家庭的關(guān)注度，讓大家以一個彼此聆聽心聲和相互照見的心態(tài)來關(guān)注自我本身，鼓勵大家勇敢的表達(dá)自己的真實感受和想法。

緊接著心理老師讓大家自由發(fā)言，并以自身為例，引導(dǎo)大家敞開心扉，互相分享在照顧小胖過程中遇到的困難和問題，很多家長踴躍發(fā)言，大家在相互鼓勵和支持中獲得了認(rèn)同感，建立起了朋輩支持系統(tǒng)。

小童爸爸：“剛開始帶孩子看病，看了很多家醫(yī)院和醫(yī)生，什么問題都看不出來，后來終于知道了孩子的病情，但是很難接受，怎么會的這種病我就很不理解，因為我和孩子媽媽都很正常，覺得自己太倒霉了，怎么就會是我呢？怎么就是我孩子得這個病了，很長一段時間都無法接受”。

小童爸爸;“后面偶然獲取了林會長的電話，我撥打了過去，那天我們聊了很久，我記得很清楚，是一個很久的對話，林會長給了我很多支持和鼓勵，當(dāng)我得知他家也有一個小胖的時候，我更加佩服他強(qiáng)大的精神，我的心態(tài)也有了轉(zhuǎn)變，后面也慢慢的看開了很多，小孩子聽話的時候我覺得他和其他小孩沒有兩樣，現(xiàn)在已經(jīng)好很多了，心態(tài)越來越好，感謝有會長和小胖關(guān)愛中心一直為我們帶來的支持，很感激”！

西西媽媽：“我目前在國外，很久沒有回國了，我的寶貝今年兩歲了，但是我還沒告訴國內(nèi)的家人寶寶得了這個病，我的顧慮很多，其中最主要的兩個，一個是因為小胖威利這個病的普及率和知曉度還不是很高，我不知道怎么和家里人去解釋這個病，我覺得很難。還有一個是因為的老公是外國人，我怕家人會有不好的想法，覺得我生出小胖威利綜合征的孩子，和這個有關(guān)系，這是我很苦惱的問題，我還沒想好，也一直沒帶寶寶回去”。

小雨媽媽：“我的小孩今年一歲多吧，我也很苦惱，因為小胖是我的第三個孩子，我的兩個兒子都也很健康，身體沒有任何的問題，我感覺很對不起這個孩子，有時候還會想，她長大了會不會怪我，怪我沒有給她健康的身體，為什么哥哥們那么健康，而我就要得病。哥哥們雖然也才幾歲，但是他們都知道妹妹生病了，每次我給小胖打針吃藥的時候他們都會問妹妹生什么病了呀，為什么每天都要打針吃藥，每次都很難過”。

大家互相吐露自己面臨的問題，都始終都離不開對自家寶貝的討論。他們是相似的卻又都有著不一樣的境遇，就像是每個小胖，他們是一樣的卻又都不一樣，在這個平臺和空間大家都將心事一一訴說，那些不能被家人、朋友、其他人接受和理解的想法都在這個環(huán)境中得到了理解和支持。

心理老師還讓大家就：孩子不幸得了小胖威利綜合征，是一件令人羞恥的事情嗎？什么樣的行為才是令人羞恥的等問題開展分享討論，并在討論期間做出積極正向引導(dǎo)緩解了不少家長的不良情緒，從“我”的角度出發(fā)為有疑惑的家長進(jìn)行了一一解答，有效地解決了參與者的心理問題。

活動最后，心理老師拋出來了兩個問題：1、請回顧今天一天我家胖寶值得贊揚(yáng)/讓我開心的事。2、回顧并寫下今天一天我值得被贊揚(yáng)的三件事。有家長發(fā)言說到：“平時根本就不會考慮到自己，想一想才發(fā)現(xiàn)原來我自己也是需要被關(guān)注的，以后會更加善待自己”。組織小胖威利家屬交流活動。面對相似的病情和困難，互相交流體驗可以讓家屬找到共鳴，有助于釋放心理壓力。

今后我們還將通過更多心理健康咨詢活動來為小胖家長們提供解決心理困擾的渠道，進(jìn)一步引導(dǎo)小胖家長們正確消除各種負(fù)面情緒和心理壓力，幫助他們正視來自現(xiàn)實生活的挑戰(zhàn)，以積極樂觀的心態(tài)來應(yīng)對遇到的困難與挑戰(zhàn)；我們會持續(xù)為這個群體提供必要的支持和幫助，幫助小胖家庭走出困境，擁有更美好的未來。

關(guān)于小胖中心

小胖威利罕見病關(guān)愛中心（中國小胖威利協(xié)會）的建立是為了中國十萬個小胖家庭、科研人員、臨床醫(yī)生和護(hù)理人員可以交流信息和支持，并在一個大傘下發(fā)出統(tǒng)一的中國聲音。

我們組建了11個專家免費咨詢?nèi)骸?4個家長交流群，匯集了海內(nèi)外100多名研究人員和醫(yī)生、2000多個小胖家庭。如需幫助，先添加工作人員微信（xpwilli)，之后再進(jìn)相關(guān)的群～