每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

* 賽博是Cyber音譯，源自Cybernetics，用于形容數(shù)碼網(wǎng)絡(luò)下的事物。如：賽博空間即為網(wǎng)絡(luò)世界?！百惒┯矟h”則是對任凡在網(wǎng)絡(luò)空間中那份自由強(qiáng)大的精神的最好詮釋。

01 一份時(shí)間表

07:00?起床，洗漱，喝一杯水、一杯咖啡

08:10?就位上班，用代餐作為早餐，泡3-4杯茶

12:30?下班

15:00?午休

16:00?背單詞、打游戲，喝一杯水、300-400毫升混合果蔬肉汁

19:00?用晚餐

21:00?喝一杯牛奶，洗漱，睡覺

這是一份非常自律的作息時(shí)間表。一望可知，它屬于一位居家工作的自由職業(yè)者。它的主人名叫任凡，曾從事游戲代練、測試、網(wǎng)絡(luò)客服等幾份職業(yè)。在工作的時(shí)候，他和普通的“打工人”沒有什么不同，都是認(rèn)真高效，盡職盡責(zé)。而屏幕彼端的他人，并不知道，任凡是一名罕見病患者，大部分工作只能臥床完成，而24歲的他，體重僅有70斤。按他自己的話來說：“我叫任凡，是一名70斤的硬漢。”

任凡患有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）。早在他6個月大的時(shí)候，父母就發(fā)現(xiàn)他的運(yùn)動發(fā)育比其他孩子遲緩，隨后，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院臨床診斷為某種罕見病，后又幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，最終確診為SMA-I型。

1型作為SMA中極為嚴(yán)重的分型，對生命造成很大威脅。曾幾何時(shí)，專業(yè)醫(yī)生們對SMA 1型患者的普遍認(rèn)知是“活不過2歲”。

從小開始，肺炎就是一直糾纏任凡的敵人，讓他隔三岔五就要住進(jìn)醫(yī)院。在這種反復(fù)的病情之下，任凡的身體機(jī)能每況愈下。在其他孩子會坐的時(shí)候，他不但不會坐，還失去了翻身能力。

為了照顧任凡，媽媽辭去工作，當(dāng)起了全職“保姆”和“家教”?！皬奈矣浭缕?，媽媽給我的唯一任務(wù)就是不能生病，每一天都要開心?！眿寢寣λ恼疹櫉o微不至，任凡不能出門，媽媽便陪他呆在家里，往往一呆就是幾個月時(shí)間。如果說他是迫不得已，那么媽媽就是心甘情愿地畫地為牢。

任凡很喜歡SMA主題歌《珍寶》：

“我要畫一雙翅膀

媽媽是風(fēng)

我們?nèi)ト魏蔚胤?/p>

我的眼淚是夜空中最亮的星

在愛中變堅(jiān)強(qiáng)

是寶石的愿望”

正如歌詞唱的那樣，媽媽是任凡的后盾。因?yàn)樯眢w原因，任凡沒法和同齡人一樣上學(xué)，而一對一的家教是極其奢侈的東西。是媽媽，把她會的一切都設(shè)法教給了任凡。也正是在這樣的基礎(chǔ)上，任凡才能在接觸到電腦和網(wǎng)絡(luò)的時(shí)候，迅速入門，為自己打開一個嶄新的世界。

02 一個新世界

任凡是從11歲開始使用電腦的。那時(shí)，他想辦法使自己能夠控制鼠標(biāo)，并在各種輔助軟件的幫助下打游戲。在親手操縱游戲界面的那一刻，他體驗(yàn)到了自由馳騁的快感。這個由電子信號構(gòu)成的空間，廣闊無界，卻是任凡獨(dú)自就能探索的疆域?！霸谫惒┛臻g，我獲得了前所未有的自由。”他說，“在這里，所有的困難都可以被克服。在這里，沒有殘疾人。”電腦連接上網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)成了他了解外面世界的窗口。

任凡通過網(wǎng)絡(luò)汲取認(rèn)識世界的養(yǎng)份。但與所有常年養(yǎng)病的孩子一樣的是，隨著漸漸長大，他對人生產(chǎn)生更多的迷惘。同齡人中，表哥、妹妹陸續(xù)升入高中，兒時(shí)僅有的幾位玩伴開始備戰(zhàn)高考……任凡意識到，大家都在漸漸走出少年時(shí)期，進(jìn)入人生的下一個階段。他們會離開這座小城，上大學(xué)，結(jié)婚，生子……但是自己呢？自己的生活還有“下一階段”么？自己注定永遠(yuǎn)是一個長不大的小孩子么？

他為此焦慮。他想要改變。

他關(guān)注著有可能的機(jī)會。直到有一次，在一個病友的介紹下，他得到了一個游戲測試的兼職。那是他第一次，憑借自己的能力得到了經(jīng)濟(jì)上的收入。有了這樣的開始，任凡知道自己將有能力把握一個無限可能的未來。果然，很快，在美兒SMA關(guān)愛中心的幫助下，他參加了電商平臺的客服招聘，并順利地獲得了第一份正式工作。這對他來說意義非凡。

對于不能獨(dú)坐的I型病友來說，一天連續(xù)4小時(shí)的工作，強(qiáng)度不小。為了預(yù)防脊柱側(cè)彎，任凡想辦法學(xué)會了躺著操作電腦，并且熟練地掌握了打字和溝通技巧。他從新手小白，成長為成熟的客服工作人員，并且憑借自己的努力和優(yōu)秀表現(xiàn)，取得了該電商平臺最高的客服等級。

任凡的“打工”生活是充滿快樂的，他有了自食其力的成就感，有了充實(shí)的日常生活，還有了“買買買”的資本。他用工資買了人生第一臺高配電腦，用工資買了呼吸機(jī)，還有喜歡的游戲設(shè)備……這都是任凡永遠(yuǎn)不會開口向父母要錢買的東西。甚至，任凡覺得自己“無所不能”。他說：“雖然我沒有能力做飯，但是我可以點(diǎn)外賣，雖然我足不出戶，但是我有整個世界，在賽博空間里每個人都是自由的?！?在他看來，自己“除了社交問題幾乎已經(jīng)是正常人的生活了”

曾經(jīng)困擾他的“無力感”，隨著工作逐漸消散。任凡找到了屬于自己的未來方向。同時(shí)，對任凡而言，“打工人”的身份不僅意味著勞動付出將有所報(bào)酬，它更承載著樂觀者對美好未來的期許，象征著平凡生活對奮斗者的回報(bào)。

03 一個平凡人生

由于嚴(yán)重的SMA及其并發(fā)的肺炎等病癥，任凡從小到大多次住院，也進(jìn)過ICU，收到過病危通知書。

小時(shí)候，有很長一段時(shí)間，他在盡最大努力，讓自己活下去。他聽過一個說法，“生命的寬度比生命的長度更重要”，但彼時(shí)的他認(rèn)為，“人只要活著就不是為了自己，首先必須活下去才有資格要求寬度，如果我的死亡會讓家人和所有在意我的人難過，那就沒有資格放棄生命的長度。”在父母的悉心呵護(hù)下，在他自己這樣的信念之下，任凡走出了一條崎嶇但堅(jiān)定的生命之路，從未退縮，從未放棄。

而這段生命旅程還在越來越好。

隨著年齡的增長，當(dāng)他的精神漸漸成長和覺醒，他意識到，“生命的寬度”是人生另一個維度上不可或缺的東西。他通過網(wǎng)絡(luò)，通過對工作和學(xué)習(xí)的不斷探索，在拓寬著自己生命的界限。他做到了“長”與“寬”這兩種維度的平衡。當(dāng)他憑借自己的努力，得到了穩(wěn)定收入和融入社會的安全感，便意味著，他擁有了成熟人生的“下一階段”。

雖然，I型患者的身體機(jī)能退化較早，運(yùn)動能力受限較多，但任凡一直在抗?fàn)?。近幾年，他的手指活動能力不斷退化，左手幾近失控，對工作效率產(chǎn)生影響?？上驳氖牵?022年，任凡接受了SMA藥物治療。經(jīng)過康復(fù)，左手功能已逐漸恢復(fù)，各項(xiàng)機(jī)能正在好轉(zhuǎn)，生活和工作日程又回到了正軌。

除了他所熱愛的工作和事業(yè)之外，他也從沒有忘記媽媽交代給了的“不能生病”的任務(wù)。為此，他嚴(yán)格地安排工作和學(xué)習(xí)的比重，用極度的自律來規(guī)劃自己的生活。得益于這樣規(guī)律的日常作息和飲食，他的體重從曾經(jīng)的48斤增加到了70斤。他相信自己的身體不會再走下坡路，而會越來越好，他相信自己能看到SMA可以完全恢復(fù)的那一天。

有許多人，想要在人生中獲得非凡成就，但任凡完全相反，他一直努力想成為一個平凡的人。但SMA患者的身份注定了他的“不平凡”，也注定了他要付出超乎常人的努力。“我用盡全力想跟上同齡人的腳步，僅此而已。”

做好生活中力所能及的每一件事，坦然面對并接受自己的缺點(diǎn)，努力保持“平凡”，這就是任凡樸素的生活觀。有了這樣的信念，疾病將不再是籠罩生活的陰翳，生活本身的力量彰顯出了陽光的色彩。從被禁錮著，掙扎著活下去，到擁抱網(wǎng)絡(luò)空間背后的整個世界，再到對平凡生活的不懈追求，任凡從一個懵懂少年成長為獨(dú)立成熟的青年。在這個平凡又不平凡的歷程中，他始終以昂揚(yáng)向上的奮斗者姿態(tài)，不斷續(xù)寫生命的長度，也在不斷拓展生命的寬度，是一個當(dāng)之無愧的硬漢。