編者按：八歲的小薇，因為癌癥去世。她是一個愛笑，愛搞怪，愛畫畫的女孩。小薇畫筆下的世界是彩色的，是充滿好奇的。即便腫瘤帶來疼痛，讓她無法站立，但畫中的她依然穩(wěn)穩(wěn)地站在草地上，手拿著愛心型的氣球，笑看著這個世界。

? 社工筆記?2022.03.03

【記錄者】素材提供：兒童希望廣州小家管理員 溫鳳瓊；文字整理：志愿者陳惠琳

【筆記關鍵詞】癌癥?助醫(yī)小家?大病患兒?愛

01??

失去頭發(fā)，小薇一直都不避諱自己頭發(fā)掉落這件事。

她常常用手機照相軟件的特效拍下自己長發(fā)飄飄的樣子，擺出搞怪的姿勢，然后滿意地翻看著照片。

還試著拿起媽媽的秀發(fā)當作自己的劉海，眼睛笑得瞇起了縫，叫嚷著給她拍照紀念。

小薇今年八歲，患上惡性腫瘤中的皮樣肉瘤，病灶在她的右臀部。

2021年6月底住進小家，在前兩期的化療里，藥物對其病情有明顯的好轉(zhuǎn)效果。

雖然腫瘤長在右臀，但前期小薇還是可以緩慢地行走。

小薇與媽媽兩人從廣西桂林坐車來到廣州尋醫(yī)，每天兩點一線，在醫(yī)院治療，回廣州小家休養(yǎng)。

她與爸爸、弟弟分離兩地，因為生病，媽媽不得不辭去工作，爸爸仍留在老家工作掙生活費，維持家庭支出。

剛來廣州小家的小薇，比較安靜，不太愿意跟人接觸。

而小家年齡最大的孩子小瑾，總是主動親切地與小薇交往，逐漸打動了她，使她放下陌生戒備心，展露真實的自己，與小家其他孩子也其樂融融。

她與小瑾雖然都是女孩子，但是相處之間卻稱兄道弟，小瑾是”大哥“，她是“二弟”。

當大家玩方塊桌游的時候，她會為”大哥“出謀劃策；當倆人玩手機游戲，會給對方搗亂挖坑，只要是她倆在一起，總有哈哈笑聲環(huán)繞著小家。

有了小瑾的陪伴，小薇在小家的生活也變得不那么孤獨冷寂，她被呵護著，被關愛著，被陪伴著。

活潑機靈的小薇喜歡用大白話表達自己的愛意，“媽媽，你愛我嗎？”

“我愛你！”

“媽媽，你愛我嗎？”

“我愛你！”

“媽媽，你愛我嗎？”

“我愛你！”

?……

無論問多少遍，她聽到的回答都是相同的”我愛你“，一次比一次大聲，一次比一次肯定。

“我也愛你”，小薇也毫不害羞地說。

?圍坐在一旁的大家，都被這段赤裸裸的表白逗笑了。

02

然而，小薇的治療沒有按照期望的發(fā)展，第三期化療后，在醫(yī)生的建議下，小薇換了一個又一個治療方案，病情依然在惡化。?

臀部的腫瘤影響到下半身，導致她無法下地行走，只能每天臥床。

這意味著，吃喝住行都需要有人陪護，小薇喊一聲媽媽，媽媽就立馬放下手中的事情，跑到房間幫她解決。

小薇漸漸變得沒有之前活潑興奮，話也說得少了，一方面是行動不便，無法到客廳和大家一起玩耍，另一方面是因為治療帶來的疼痛，難以忍受。

為了緩解孩子們治療時的緊張和焦慮心情，小家會不定時組織孩子及家庭一起去動物園。

當其他孩子興奮地跑來跑去，小薇只能坐在輪椅上。

當她想要在人群中看清那只藏在洞門里的大象，媽媽便將她抱起，抬起腳支撐在欄桿上，努力讓小薇提起興趣，轉(zhuǎn)換心情。

我問：“需不需要幫忙？”

小薇媽媽卻表示不用，“推輪椅，將小薇抱在懷里，她已經(jīng)習慣了”。

因免疫力極度下降，小薇經(jīng)常發(fā)燒，退燒后的小薇最喜歡做的事情就是拿起畫筆，畫出她心中美好的期盼。

畫中的她能穩(wěn)穩(wěn)地站在草地上，手拿著愛心型的氣球，仿佛就連云朵看見這個小女孩都害羞起來。

為了給我展示她的畫，她翻找出了最喜歡的一幅畫。

她幻想中的游樂園有好吃的、好玩的，更重要的是，她能和許久未見面的弟弟一起享受這美好的時光。

趴在床上看著自己完成的畫作，小薇露出了開心和滿意的笑容。

小薇畫筆下的世界是彩色的，是充滿好奇的。

即便腫瘤會帶來疼痛與難過，但她心中依舊懷揣著對未來的美好幻想。

03

年初五，小薇與媽媽回到廣州繼續(xù)接受治療，但病情越發(fā)嚴重，使得她呼吸很不穩(wěn)定，咳嗽不止，小薇在醫(yī)院里非常難受，她希望能夠回家。

于是，我們前來與小薇告別，她鼻子里插著幫助呼吸的長管子，只是安靜地待著，什么也不說。

媽媽在門邊打著電話忍不住哭了。

小薇轉(zhuǎn)過臉盯著志愿者瑛姨說：“一會兒你不要問我媽媽剛剛誰打電話給她，不要讓媽媽哭。”

小薇媽媽不忍心看見她那么痛苦，最后決定讓爸爸開車來，帶她們一起回去。

回家的決定下得并不容易，離開廣州她就無法繼續(xù)治療，活著的時間有多長，誰也不知道。

為盡量減少小薇回家的路上的辛勞，我們急忙聯(lián)系救護車，希望能將她平安護送到家。

然而，還沒出廣州城，艾薇便在媽媽的懷里，安靜地走了。

小薇清楚地知道自己病情如何，她總是帶著疑惑問媽媽。

?“媽媽，我現(xiàn)在是不是一點用都沒有，就曉得花你們的錢?！?/p>

?“媽媽，如果我一直治不好，你們是放棄還是繼續(xù)治?。俊?/p>

?“媽媽，你會不會嫌棄我？”

……

聽著這些話，小薇媽媽既心疼又無助，想要去分擔孩子承受的痛苦，卻無能為力，只能把這些話都記在備忘錄里。

04

許多異地就醫(yī)的重癥患兒家庭，都在經(jīng)歷著小薇一家所經(jīng)歷的。

他們不得不忍受著生離之苦，對孩子離世的悲傷之情，旁人沒法感受。

在他人眼里平時樂觀愛開玩笑的他們，實際上扛著龐大的壓力，卻仍然咬牙堅持，不愿放棄活的希望。

回想起小薇在小家的日子，每段記憶，歷歷在目。

也許每個在愛里長大的孩子，內(nèi)心都是充滿愛的吧。

媽媽的一句話、一個動作，她都聽在心里，看在眼里，每一次懂事諒解他人的暖心動作和安慰話語，懂事得讓人心疼。

她是一個值得被疼愛、喜愛的孩子。

她對志愿者瑛姨說：“我是個勇敢的孩子，你們不用怕?！?/p>

她的眼神充滿堅定，又帶著不舍。

媽媽的陪伴與愛給了小薇面對疾病與生死的勇氣，小家的伙伴們的溫暖鼓勵使小薇勇敢。

小薇，成為了一個跨越癌痛的勇敢女孩。

我們也想告訴你，“人生如山，曾經(jīng)努力試著活下去的你，就是勇敢的攀登者”。

“生命的美麗正是它所產(chǎn)生的果子，并持續(xù)到生命結束之后?！?/p>

?縱然死亡隔開了我們與小薇的相見，卻隔不開我們之間的關系與愛。

?因為，愛比死更堅強。

（本篇原創(chuàng)文章及相片已經(jīng)過小薇家人授權發(fā)布，未經(jīng)允許，請勿轉(zhuǎn)載。）

素材提供：溫鳳瓊 /?文字整理：志愿者陳惠琳 /?文字編輯：黃靜怡 /?審核總編：徐琪

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