成年確診阿斯伯格綜合征的意義 - 遲來的答案

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在網上搜索阿斯伯格綜合征,你會很容易看到各種危言聳聽又或神乎其神的drama言論,但唯一可明確的是,阿斯伯格綜合征屬于孤獨癥譜系障礙。在孤獨癥譜系障礙中,阿斯伯格綜合征甚至有些特殊,因為這樣的一群人更像是透明的,隱藏在角落里。他們擁有正常甚至高于平均水平的智商,他們并不存在語言障礙,他們和其他人一樣在學校里讀書,在社會中工作,在更多人眼里,他們只是不愛社交,頗為奇怪、冷漠,與人疏遠,沒有人會想到其實他或她生來就是一位阿斯伯格綜合征人士,是孤獨癥譜系障礙中的一份子。事實上,直至2013年,阿斯伯格綜合征才在DSM-5中(備注:DSM-5: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition 精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊第五版。這是由美國精神醫(yī)學學會出版的分類學和診斷工具。在美國,DSM是精神病診斷的權威)被正式納入孤獨癥譜系。
作為阿斯的我,在與重度抑郁焦慮抗爭一年后,在終被確診為阿斯伯格綜合征的那一刻,我感受到一束穿入我黑暗生命的光,格外刺眼,使我不得不很慢很慢地睜開雙眼去看它,那是洞口的方向,那是在近三十年的生命中,無數(shù)次令我感到模糊、無法觸碰、與世界格格不入的源頭。仰頭望著這束光,或是太刺眼,我流了淚,我終于可以饒恕自己,不再為自己虛弱的身體而感到恥辱,不再為自己的執(zhí)拗、恐懼、遲鈍和過度敏感而感到羞愧。我甚至要感激上蒼拯救了我,讓我在生命無盡的邊緣尋到方向,不再痛苦、憤怒與困惑。站在生命的終點,也是生命的始點,回頭看向曾經孤獨、無助、迷茫的自己,我終能釋懷:我也只是一個孩子啊,一個極努力笨拙地走在一個完全陌生世界里的孩子,但也終在這漫漫長途中遇到珍愛我、理解我的人,找到真實存在于這世界中的“我”。之后的人生啊,我僅看著自己去更真切地感受生命、感受時間就好,因為我終于發(fā)現(xiàn)屬于我自己的那一道極細極尖銳的光。
正是由于阿斯伯格綜合征的特殊性,使得許多阿斯伯格人士在被確診時已成年。許多人會質疑:既然已長大甚至工作,為何還要確診,確診的意義是什么。事實上,正如我所講述的,如果未被確診,或許我早已消失在世界中,因為我無法找尋到生命黑洞的那束光,我將不得不永遠俯首屈膝于抑郁和焦慮的折磨,被撞得頭破血流直至耗盡生命最后的能量。也因為阿斯伯格綜合征的概念依舊未被普及,因為很多阿斯伯格綜合征人士在成年被確診后才得以釋懷、獲得重生,我決定做這樣一個主題專訪,通過采訪兩位同我一樣在成年后才得知自己是阿斯人士的小伙伴,試圖換位用我自己、用對方、用更多可能的視角去傾聽、去記錄、去觀察、去思考這樣一個問題:知道自己是阿斯后,我的人生發(fā)生了怎樣的改變。
Part I.「即使過去身處迷茫,自己也在一些方面表現(xiàn)得不算差,現(xiàn)在了解并慢慢掌握自己的特質,對未來就更加充滿信心?!? 白開水 22歲 從事財務工作
和白開水的相識還要感謝B站。在得知我正準備“確診阿斯后的生活改變”這一主題視頻和專訪后,白開水接受了我的語音采訪。在我心里,白開水是一個極可愛友善的男孩兒,和他聊天很輕松,他愿意去理解、去傾聽,即便無法共情但依舊樂于設身處地為對方著想,這樣的人又有誰會不喜歡呢?而且白開水很愛生活,你和他講什么都可以興致勃勃,無論美食還是有趣的事又或一些很難表達清楚的想法,他都會有恰當?shù)幕貞?。但在采訪中他卻告訴我,在得知自己是阿斯前,自己一直被社交障礙所困擾,即便不斷反思,依舊不明白為何很難融入集體,甚至會被莫名其妙地排斥、孤立。
直至去年年初,很偶然的機會,白開水通過知乎看到一個有關“性格孤僻”的問題,描述與自己的情況很是相似,其中一個回答第一次讓白開水知道“阿斯伯格綜合征”的存在。在閱讀Dr.Tony Attwood所著的《阿斯伯格綜合征完全指南》后,白開水發(fā)現(xiàn)書中所提的特征與自己基本一致。事實上這本書可以算是每一位阿斯伯格人士了解阿斯伯格綜合征的第一本科普書。在聊起閱讀感受時,我謹慎地問白開水:是否有被痛苦回憶反芻的感覺尤其在看到幼年及童年表現(xiàn)的描述時。這樣問的原因在于我在閱讀這本書時感受到極大的痛苦與精神創(chuàng)傷,一方面難過于自己為何這么晚才被確診,另一方面也是想起被塵封的有關霸凌的記憶,使得自己崩潰失控。我和白開水終究沒有繼續(xù)這個話題,因為我們都還未做好足夠的準備去真正直面因為霸凌而給心靈帶來的巨大傷害。(備注:很多譜系人群都有遭遇不同程度校園暴力的經歷,即使進入社會,由于歧視及制度的不健全,依舊有可能遭遇職場霸凌)
白開水在深圳康寧醫(yī)院最終得到ASD的確診(備注:阿斯伯格綜合征Asperger Syndrome現(xiàn)已歸屬于孤獨癥譜系障礙AutiSM Spectrum Disorder) 。聊起確診給自己的生活和心理帶來的變化,白開水講的一句話令我印象深刻:即使過去身處迷茫,自己也在一些方面表現(xiàn)得不算差,現(xiàn)在了解并慢慢掌握自己的特質,對未來就更加充滿信心。事實上,成年確診阿斯伯格綜合征的意義并非為干預,而在于對自己的人生不再迷茫與困惑。白開水和我分享了確診后的釋然。比如明明對世界充滿好奇,卻在探索中不被理解甚至被嘲笑,進而失去接觸外界的勇氣,只能蜷縮在自己的世界里,而在得知自己的阿斯伯格特質后,終于可以重新打開通往更廣闊的世界的大門;比如終于接納了自己,明白了為何自己總與世界格格不入;比如終于慢慢的在同人相處時變得更加平和,不再因錯位而糾結,也不再感覺世界像曾經一樣模糊不清。因為知道自己是阿斯伯格人士,知道阿斯伯格給自己帶來的與他人的不同,知道很多曾經令自己困惑令自己迷茫的結,白開水說,現(xiàn)在的自己在同人相處時其實會感到更加自如。我問白開水有把自己確診的事告訴父母嗎,白開水說沒有,他覺得對父母而言,阿斯伯格綜合征是一個很難理解很難消化的全新概念,而且他和父母的關系一直不錯,一方面因為父母很開明,好多事溝通過也就沒了矛盾,另一方面也是不希望父母為自己擔心。
最后的最后,我問白開水:面對曾經的自己,想對自己說些什么?白開水很釋然地說道:“就好好堅持做自己吧,去做自己喜歡的事,走出自己的舒適區(qū),去勇敢探索未知的世界,不要在意周圍的不解與嘲笑,不要為合群而改變自己模仿別人,最后因犧牲真實的自我而導致自己不像自己,也無法知道自己是誰。無論怎樣,不斷體驗,不斷嘗試,保持真誠,堅持自我,這才是最重要的?!?/span>

Part II.「我并不被阿斯伯格綜合征所定義,是我有阿斯伯格綜合征,而不是阿斯伯格綜合征有我?!? 菇雞 25歲 心理學
如果世界真有另一個自己的話,我和菇雞便是如此。
我與菇雞真正相識是在我的深夜她的凌晨,莫名的第六感促使我這個從不主動加別人微信也不希望別人加我的人點了菇雞的好友申請。我們因同為阿斯伯格綜合征,因都有抑郁癥,因在吃同一種副作用極強的抗抑郁藥物及因不知從哪里產生的親近感,使得身處不同時差的我們如老友一樣聊了兩個多小時。那是一種很特別的感情,我仿佛可以感受到在東半球的這個廣東女孩和我這個在西半球的北方女孩之間有一種奇妙的聯(lián)結。
在我準備這個主題時第一個想到的就是菇雞,我們微信聊過很多過往但還從未打過電話,我想和她聊聊天,就像是和從小認識的朋友一樣煲煲電話粥,順便幫我完成一份很重要的作業(yè)。和菇雞接通電話的一瞬間我便忘記自己其實是有準備采訪大綱的,我們真的像是認識好久的老友一樣聊著彼此的過往,諸如對抑郁癥的感受和理解,對阿斯伯格綜合征的認識,以及各自過往人生的經歷。
因為我們都是阿斯女孩嗎?我實在無法理解這種莫名的共通感:說起幼兒園時喜歡觀察蝸牛和鼻涕蟲,說起無法理解同齡人的想法,說起為融入集體努力去看流行雜志又或青春小說,說起對于學習的態(tài)度及獨特的方法,說起人與人之間令人琢磨不透的復雜面具,說起雖身處人群卻依舊無法與他人順利對接的感覺,說起個人與集體間錯位的關系……這就像是我在聽我自己說話,我在看著自己重新走入教室,重新假裝站在球場同其他女生一起看男生打籃球,重新偽裝成一個不那么古怪的人去和周圍人聊些大家都喜歡的話題。我一邊笑一邊難過:那么多年一直以為自己是奇怪的、不合群的、邊緣化的,原來一直有一個女孩和我一樣在默默努力適應這陌生的環(huán)境,努力去提高自己的觀察力和理解力,努力去讓自己更勇敢地邁出每一步只為保護自己,也為得到周圍人的肯定。
菇雞告訴我,小時候的她無法與別人對視,無法看對方的臉,因為這樣子會無法聽到對方的聲音也無法明白對方在講什么,分辨各種語氣對自己而言也很艱難。這些困難都使得最初讀幼兒園以及念學前班時期的自己感到格外孤獨與無助。為保護自己,為更有安全感,菇雞會有意無意地控制自我情緒的波動,會去閱讀與心理相關的書籍,會在生活中學習積累各種經驗,在漫長的自我訓練里不斷努力嘗試了解自己、了解別人,希望能更好地表達自我。事實上,在和菇雞電話時我仿佛看到鏡子中的自己,一個嚴格要求自己,一個生怕不夠優(yōu)秀無法達到及格狀態(tài)的自己,生怕自己不夠好,而這樣的好又或不好是由別人判斷的。與菇雞電話的三個小時里我不知重復多少次“你好酷啊”。我不確定是否因為同為阿斯女孩還是恰好我們有一樣的認知、一樣的感受及一樣的人生課題,她的獨立、敏銳和聰明令我發(fā)自心底感慨這是一個多么酷多么獨立的女孩兒??!菇雞和我講了許多我可以感受到但無法描述的感受。我問菇雞為什么可以將一個極抽象的存在表達得如此清晰,這種清晰不是機械的,不是毫無感情的,而是層層遞進,使得電話另一端的我陷入激動、興奮和迷茫。菇雞說她一直拒絕說話出現(xiàn)前后矛盾的情況,在希望自己可以盡量完美表達出自我的同時,也渴望能夠理解他人。即便此時此刻寫到這些,我依舊有些哽咽。
菇雞在我眼里就是一個寶藏女孩,閃閃發(fā)光,但菇雞卻告訴我當她終于知道自己是阿斯伯格人士時她哭了,因為她感到終于得到救贖、得到原諒,終于可以說,我不是一個壞孩子,我只是不擅長一個人活著。為什么會是壞孩子?只是因為自己不敢看別人的臉錯過表情變化而容易惹得人不高興嗎?只是因為幼時無法控制情緒會嚇到他人而感到愧疚嗎?只是因為聽不懂前后矛盾的話中有話而認為自己很愚笨嗎?只是因為自己一直無法融入人群,與世界格格不入,而感到羞愧嗎?但在這二十幾年的歲月中,在這陌生的世界里,我們一直是透明的,是不被人發(fā)現(xiàn)的,是無法找到共鳴卻又渴望被理解,是無法與他人產生連接卻又渴望被引領的孤獨者啊。
我問菇雞如何看待自己是阿斯伯格人士這件事。“我是不被阿斯伯格綜合征定義的,是我有阿斯伯格綜合征,不是阿斯伯格綜合征有我。阿斯伯格綜合征只是一個比較明顯的特征,但在它之前我也已經依靠自己總結的策略走過很長的路,知道自己是阿斯伯格人士只是補充了自己的人生,讓自己更完整。而且作為一個堂堂正正的人站在這片土地上,自己有力量去講自己的故事,也有力量去傾聽別人的故事……” 菇雞的聲音就像海一樣,溫柔平靜而有力。

拍于 11/2019 葡萄牙卡西利亞什
采訪白開水與菇雞用時近五小時。在交流中我可以感受到阿斯伯格人士面臨的相似的困境與迷茫。無論白開水又或菇雞,都有屬于自己的人生課題。事實上,這樣的采訪對我而言很特殊,因為兩位被訪者的性別差異使得我能夠更深入地去觀察、去思考阿斯伯格人士的相同與不同。正如我與菇雞間存在的很多相似的感受一樣,這樣的感受或許不僅緣于我們同為阿斯女孩,也源于彼此類似的成長經歷及類似的內心世界。但這也僅是我收集到的阿斯群體中極少的故事,正如人類與人、集體與個人間的關系,阿斯伯格綜合征是群體,但每位阿斯伯格人士都擁有各自不同的人生顏色、不同的個性、不同的經歷以及不同的感受。阿斯伯格更多是特質,在足夠安靜安全的環(huán)境下,每一位阿斯伯格人士都與這世界千千萬萬的人一樣,擁有自己的愛好、自己的生活和自己的人生。
最后,我要格外感謝給予我信任的每一位朋友,無論是接受我采訪的白開水還是菇雞,還是參與我視頻制作的的每一位阿斯伯格小伙伴,他們以足夠的勇氣與信念發(fā)出自己的聲音。每一位阿斯伯格綜合征人士都正在努力的與他人、與世界溝通。事實上,溝通從不是一件很難的事,但確實是一件需要每個人都去努力的事。雖然人與人之間的悲喜并不相通,但人類的感情卻是相通的。希望無論阿斯又或非阿斯,無論個體又或世界,都可以彼此理解、彼此尊重,都可以接受不同,向彼此邁出第一步。