導(dǎo)讀

每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目，讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

對于一個孩子是罕見病患者的家庭來說，媽媽的角色通常是不可替代的，SMA患兒的家庭更是如此。在SMA孩子的眼里，媽媽通常是那個每天陪伴在他/她左右的人，日日夜夜照顧和陪伴。只要有媽媽在，孩子的心里就是踏實的。

都說女兒是媽媽的“貼心小棉襖”。今天讓我們一起走進一對重慶的SMA母女，看看她們之間相濡以沫的故事。

媽媽：我沒能給你一個健康的身體，我能做的就是照顧好和陪伴你

2009年5月，一個胖丫頭在重慶璧山的一座小山村呱呱墜地，這就是我們的穎穎。穎穎的出生對家里是個不小的喜訊，穎穎還有一個哥哥，這樣家里就是兒女雙全了。家人給這位家庭的新成員起名“思穎”，期待她未來能夠勤于思考，聰穎過人。

家人沉浸在喜悅中，我們的穎穎也慢慢長大。到了七八個月的時候，家里人發(fā)現(xiàn)孩子有些怪怪的，“為什么她睡覺時踢不動被子？”

穎穎的爸媽沒有遲疑，立刻決定帶穎穎去醫(yī)院尋找答案。當時先后來到重慶市內(nèi)和西安的醫(yī)院，醫(yī)生都沒能給出一個讓人信服的答案。

直到穎穎10個月大的時候，爸爸媽媽帶她來到了北京，最終基因確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

“當時感覺天就像塌下來了一樣，醫(yī)生說這個病沒法治?！狈f穎媽回憶道。

“沒辦法，既然我不能給女兒一個健康的身體，我能做的只有照顧好她，陪伴她長大。”

媽媽當時是這么想的，后來也是這么做的。爸爸在縣里開了一家小餐館，需要在外支撐起整個家，媽媽回憶，“所以從拿到穎穎的確診通知書那天起，我就一天都沒有離開過我家姑娘，就這樣每天在一起?！?/p>

媽媽的一句話，其實是內(nèi)心的一個決定，更多的是作為母親的一種責任。

穎穎小時候經(jīng)常生病，直到5歲才上幼兒園。到了入學的年齡，媽媽堅持要讓穎穎進學校讀書。

“她喜歡嘛，做媽媽的有這個責任讓她和同齡的孩子們在一起?！?/p>

從此，媽媽成了學校里的“熟人”。穎穎在上課的時候，媽媽就會在教師辦公室或者操場上等待穎穎下課，幫她喂水或者上廁所。久而久之，媽媽和穎穎的老師們逐漸熟絡(luò)起來，老師們也更加理解媽媽和爸爸的不容易。

學校也很照顧這名“特別”的同學，從一年級到現(xiàn)在，穎穎的班級一直在一層教室上課。

就這樣，五年如一日。媽媽的辛勞，穎穎看在眼里，疼在心里?！八龔牟涣呦ξ艺f一些寬心話兒，比如她經(jīng)常會和我說，‘媽媽，你辛苦了’，‘媽媽，我愛你’。聽到這些話，我就不覺得累了。”

媽媽告訴我們，穎穎的性格開朗外向，愛交朋友，班上的同學都很喜歡找她玩。

穎穎平時喜歡寫作，還有唱歌。對于未來，媽媽希望穎穎能夠做一些力所能及的事，養(yǎng)活自己。

“我會一直在她身邊，但我希望有一天她能有自己的生活。”

穎穎：我平時都叫她“媽妹”

在穎穎的眼里，媽媽是“萬能”的——她不僅每天不管風吹雨打、日曬雨淋都陪她去上學，還會燒得一手好菜，還會幫她康復(fù)按摩。

在她的心里，媽媽基本上是她的全世界。

“她既是媽媽，又是我的閨蜜，所以我平常都管她叫‘媽妹’！”

一個調(diào)皮卻富有暖意的稱呼，承載著穎穎對媽媽的愛與依戀。

穎穎告訴我們，還記得她最開心的一件事就是剛上一年級的期末考試，她考了雙百。她還顧不上自己高興，先把這個好消息告訴了媽媽?！翱吹綃寢尯荛_心，我就更開心了?！狈f穎自豪地說道。

穎穎說，她印象最深的是有一次感冒，她一直發(fā)燒，媽媽焦急得夜不能寐。夜里，看到媽媽給她拿小毛巾冰敷，換降溫貼，“我真恨我自己，怎么又生病了，害得媽媽睡不著覺。”

穎穎是個非常感性的姑娘，一想起媽媽為她日夜操勞，眼里的淚水就止不住流下來。媽媽有時候看姑娘又在默默掉淚，嘴上著急，心里卻心疼姑娘。

雖然現(xiàn)在有藥了，但穎穎從未和媽媽說過想要用藥的事。她知道，她的身體已經(jīng)給媽媽帶來了太多辛勞?！氨阋肆宋以儆茫彼傔@么對媽媽說。

眼下，穎穎馬上要到鎮(zhèn)上的中學讀初中了。隨著身體的發(fā)育，穎穎的脊柱側(cè)凸越來越嚴重。媽媽盤算著在穎穎上初中之前，給姑娘的身體再做些什么。

“媽媽，您辛苦了。在這些日子里，雖然有傷心，也有驚喜，雖然有時我倆還會拌拌嘴，有時也會惹您生氣，但是一會兒就好了。我會堅強，會懷揣著您的希望和我的夢想好好奮斗、好好生活下去！”