2022年6月18日早上六點鐘，一些人已經迎著清晨的暖陽出發(fā)，前往同一個目的地：杭州小胖家園。

來自浙大兒童醫(yī)院的醫(yī)護團隊從濱江出發(fā)，經過一個多小時的車程，七點四十就已經來到小胖家園給孩子們做免費體檢。

出發(fā)前一天，護士長向我們確認早上八點會不會太晚。孩子們需要空腹抽血，因此抽血前沒辦法吃早飯，他們擔心孩子會餓肚子。醫(yī)者仁心，見微知著。

小胖抽血體檢涉及很多化驗項目，因此要抽很多管血。因為孩子們的血管都很細，抽血很慢，給每個小胖抽血要花五分鐘甚至更久。

“我從來不會哭的，我真的不痛?！笔紫瘸檠氖且晃?歲的小女孩，因為出血很慢，她的左右手各扎了一針。之后每一個小胖都沒有哭鬧，9個孩子都表現(xiàn)得很勇敢。

5位愛心志愿者們也早早從西湖區(qū)、濱江區(qū)出發(fā)，坐了接近兩個小時的地鐵，早上九點鐘到達小胖家園，陪伴抽完血吃完早飯的小朋友們做游戲。同時我們也考慮到父母是陪著孩子一起吃早餐的，也給陪伴孩子的家長們準備了早餐。

孩子們在小胖家園由工作人員和志愿者一起照護，陪伴他們做游戲、做手工。

家長們在更安靜的場地和國家二級心理咨詢師、中級社工師孫婷婷老師一起“體驗傾聽的力量”

孫老師首先讓大家兩兩一組互相介紹自己來自哪里、姓名、興趣愛好、孩子的情況。三分鐘后，再由每個家長起身向所有人介紹自己的組員。

然后，九個家庭的15位家長分成了三個小組，互相交流和分享自己的故事。

“我家孩子的老師有一次在課堂上當著全班學生批評他，說他是傻子，讓其他學生不要向他學。其他孩子都不和他玩，他回來問我自己是不是傻子?！?/p>

“我家小胖牙齒不好、脊柱側彎、髖關節(jié)不好，他出現(xiàn)一點問題我們就立刻去給他治，希望盡自己的能力，讓他們正常一點。”

“小胖每天早上都像鬧鐘一樣，四五點鐘就起來鬧騰?！?/p>

“家里人的觀念都是小孩子應該要養(yǎng)的白白胖胖，很難做到控制飲食。”

“希望以后可以有一個地方把小胖送去托管?！?/p>

小組討論結束后，每個小組都委派一位家長代表小組談了談自己的感想。

家長說

“我們組都是二胎的小胖媽媽，第一胎是健康的孩子，第二胎是小胖。因為小胖們得了這個病，我們對他的要求不高，只希望他們健康快樂。只要他們做好了很小的事情我們就很欣慰了。但對于家里的老大，我們的要求總是非常嚴格，讓孩子對家庭產生了負面的情緒。我覺得不要把壓力轉移給老大，對他的心態(tài)也應該調整好?！?/p>

“希望以后可以有一個地方把小胖送去托管。”

“從孩子出生到現(xiàn)在，我一直陪在孩子的身邊，我本來是一個很喜歡和人打交道，喜歡出去玩的人。生了小胖之后，我就把自己關起來，做什么事情都是一個人。

我的第一個孩子很健康，讀書很好，他一直我的驕傲，也讓我很自信。但自從生了老二，我感覺自己跌落到了谷底，自信都沒有了。

家人們對這個病不夠了解，也不能夠理解我。

我和朋友傾訴，他們暗地里也會議論我。所以只能自己來消化，覺得別人幫不了我。

和其他家長聚會的時候，他們的小孩子一起玩，把我的孩子孤立了，這讓我很不舒服，時間久了，別人邀請我聚會就都被我推辭掉了。我都是自己騎著車子，一家三口或者我?guī)е⒆?，找一個偏僻的地方自己玩。

今天和其他小胖家長聊天明顯能感覺到自己是被理解的?！?/p>

“小胖都會比較簡單、單純。兒子會給我蓋被子，會說媽媽我愛你，生活中還有很多讓家長感到溫暖的事情，我都會記到本子上。

他會和我說：媽媽我們很有緣哦，我們待在一起的時間很長，你陪著我，我陪著你。

有時候也會忍不住責罵孩子，下手重了一點，事后又后悔又心疼，跟孩子說讓他也打我一下。他就會輕輕的摸我一下，說媽媽不能打。

有時候和孩子爸爸吵架，他會在中間調解。會和爸爸說：爸爸，你怎么把媽媽惹哭了。然后會和媽媽說：媽媽，爸爸也有很多優(yōu)點哦。

他的調節(jié)很有用，讓我們會心一笑，小事化了。

現(xiàn)在想兒子有一份工作，只要飲食不要開放式，他是可以做很多事情的。

幾個家長在講的時候，我會很感動，身為父母，和孩子們做的點點滴滴，聽著聽著就會很感動?！?/p>

本次活動的組織者，同樣也是小胖家長的林老師與其他家長分享經驗。

“當孩子確診小胖以后，我們會覺得老天對我們不公平，壓抑的時間長了就容易抑郁。從另一個角度去看，這只是一個偶發(fā)事件，發(fā)生在我們身上也是正常的，小孩子也是無辜的，自己心情不好對小孩子也沒有幫助?！?/p>

我們可以多去做幫助別人的事情，能幫助到他人是最快樂的，這樣自己會高興起來，可以減少焦慮。自己快樂，孩子也會快樂。

我們要正確的認識疾病的特點，對疾病的了解非常重要。比如他們會重復說一件事，因為他們短期記憶力不好，沒有安全感、焦慮，所以會不停的問。我們了解了之后就會覺得情況可以理解孩子們的重復，理解以后就不容易讓自己心情煩躁了。

有時候我們晚上肚子餓了，也很想吃，他們一天二十四小時都是這種饑餓狀態(tài)，我們從另一個角度來理解他們，也會讓自己輕松一點。

他們每個階段的癥狀，一般不太一樣。12-30這個年齡段照護壓力比較大。確診早，治療早、干預早，情況就會好很多。

有的家長反映小胖起的很早，四五點就起床。沒有安全感，怕自己沒飯吃。我覺得比較有效的方法，貼一個日常作息表，時間不要框死。首先我們自己盡量遵守這個時間，增加孩子們的安全感，來減少他們的焦慮。

我們也可以降低自己的生活質量，吃多少燒多少飯菜，少吃米面類碳水高的食物。或者和孩子分餐制。

小胖的食欲旺盛，我們可以把主食和黃瓜放一起，食物裝在平坦的餐具，從視覺上食物好像很多，其實不多，孩子們也會比較滿足。

了解他們，調節(jié)好心態(tài)，有一點進步就贊賞，不要要求太高，要求太高的話自己會非常累?！?/p>

下午，孫老師帶家長們做了12分鐘的養(yǎng)氣操：八段錦，幫助家長們養(yǎng)氣放松，并鼓勵大家平時在家也可以多自己做操，放松心情。

隨后，孫老師為大家介紹為什么需要自我關懷、進行書寫聯(lián)系（用自我關懷的方式看待自己）、分享以及冥想練習身體掃描。

這次參與活動的家長紛紛表示在這個沒有歧視、相互平等的環(huán)境中，感覺很好，以后希望可以有更多的聚會，讓我們來一起分享、交流經驗，給自己一個學習、放松的空間。

在日常生活中，無論是家長還是家長周圍的人都會過多的把注意力放在孩子身上，因為孩子是看起來更弱勢的群體，而家長們自己不得不堅強起來，因為家長有些時候是沒有機會被照顧的。感謝浙江心基金慈善基金會對我們的支持和幫助，讓我們一起關注小胖家庭心理健康，從心成長。