這一家私立的北京某華醫(yī)院曾被新京報等媒體報道，內(nèi)容是該醫(yī)院花錢營銷，在各大電視臺投放夸大宣傳的廣告，對患者家庭宣稱腦癱的治愈率達到了百分之九十七。

實際上，他們設(shè)立咨詢部，冒充專家身份為醫(yī)院大肆招攬患者。每拉來一位客人，都能獲得不菲的提成。不知內(nèi)情的患者家屬被他們夸大療效的話術(shù)騙來治病，往往是病沒有治好，錢也花了個精光。

他們懷著能將文文治好的期望，再次咬牙借了幾萬塊的錢，為文文做了所謂的微創(chuàng)手術(shù)。一個星期下來，他們花掉了5萬左右。

而醫(yī)院都未對文文的病情進行詳細檢測，之前承諾的療效，像一層淺淺的薄紙，一戳就破了。這次經(jīng)歷，讓大人和孩子都受了不少罪。

• 高額醫(yī)藥費讓家庭入不敷出

2015年，文文的母親懷上了第二個孩子，這一次，她很謹慎。在孕期向醫(yī)生說明了文文的病情后，醫(yī)生提出最好為胎兒做個羊水穿刺的檢查。

在做羊水穿刺前，夫妻二人帶著文文去抽血檢查，為二胎的基因檢查提供具體的樣本。這一次的檢查結(jié)果讓人十分意外，二胎倒是沒有什么問題，可文文的基因檢測反饋為十五號染色體異常!

醫(yī)生告訴他們，他們的大女兒文文患上的是小胖威利綜合征，從來不是什么腦部癱瘓。文文這幾年的治療，都選錯了方向。

小胖威利綜合征是什么?這不僅僅是讓夫妻兩個聽懵了，醫(yī)生也承認這種病極為罕見，在山東省的各家醫(yī)院里也是罕有聽聞。

無論如何，文文的病總算有了一個準確的方向。他們開始為文文注射生長激素，每個月都有起碼近三千塊錢的固定花銷。

如今文文的母親在家全職帶三個孩子，他們的家庭收入也深受疫情防控的影響，感到“壓力特別大?！?/p>

這筆醫(yī)藥費不在任何一個醫(yī)療保障項目之內(nèi)，也不能申請綜合保障項目的幫扶。這讓眾多小胖威利患者家庭感到十分沉重。

中國出生缺陷防治救助基金會為小胖威利綜合征的家庭提供了部分資金支持，文文家通過了第一次申請。在第二次申請時，由于近年募捐款的減少，中國出生缺陷防治救助基金會表示補助已出現(xiàn)困難。

這是許多公益組織逐漸面臨的困境，在大環(huán)境的影響之下，他們也不得不減少開支來維持運行。受到資助的貧困家庭，也因此斷掉了一部分治病資金的來源。

雖然網(wǎng)絡(luò)上擁有水滴籌等平臺，可小胖威利綜合征這種先天遺傳病同其他突發(fā)性的重大疾病不同，他們并非急需用錢，患者需要的是終身保障。

• “無知的好心”會為小胖威利患者帶來更多阻礙

  
  

“總有人拿東西給她吃，完全管不住。”文文的母親提起這點，很是頭疼。

小胖威利患者控制攝食行為的下丘腦功能失調(diào)，使得他們對食物具有強烈的渴望，極其容易暴飲暴食。稍有不慎，就會堆積脂肪，引起肥胖的并發(fā)癥。

11歲的文文，體重達到了109斤。文文的母親雖對文文嚴格要求，在家中控制孩子的飲食狀況和生活習(xí)慣，可耐不住“外界的干擾因素”太多。

由于農(nóng)村環(huán)境的開放性，村里人在路上碰到相熟的孩子，招呼幾句，給孩子塞個吃的也是常事。他們不懂小胖威利綜合征的嚴重性，只是固執(zhí)地以為是文文的父母管得嚴。

在參加宴席和走親訪友時，文文就會吃得更多。在其他人面前，文文的母親出言管教，就會引來其他人的勸解：“孩子還小，讓她吃點沒什么。”

這份“好心”用錯了地方，他們對陌生的小胖威利綜合征不在乎，他們只是按照老一套的規(guī)矩按部就班地生活。

文文也借機耍了不少次“小聰明”，趁著家中有客人，就把母親平時不讓吃的東西拿出來。當著客人的面，母親就沒辦法阻止她了。

提到文文的性格，文文的母親說她是一個“開朗的孩子”。不僅能熱情地同客人打招呼，跟班上的同學(xué)也很積極地接近。

只不過，好景不常在。當文文的同學(xué)漸漸發(fā)現(xiàn)她與他們不同時，在背后給文文取了帶有侮辱性意味的綽號。

這點讓文文的父母感到難過，他們只希望孩子有一個普通的成長環(huán)境，不受歧視，不被排擠，能讓文文的臉上露出更多的笑容。

祝愿每一位小胖威利患者都能走出困境，走向自信、自強的未來。