序言

微笑，是世界上最美麗的“語言”。但對(duì)于許多患有唇腭裂的兒童來說，這簡(jiǎn)單而美麗的微笑卻顯得奢侈而艱難。根據(jù)中國(guó)先天畸形監(jiān)測(cè)科調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，唇腭裂在所有先天畸形發(fā)生率中排第三位。全世界每三分鐘就有一個(gè)唇腭裂孩子誕生，在中國(guó)每600個(gè)新生兒中就有一個(gè)兔唇寶寶。

因無法承擔(dān)昂貴的手術(shù)修復(fù)費(fèi)用，許多貧困及偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)的唇腭裂兒童得不到及時(shí)救治，而這樣的缺憾將影響他們的一生。他們大多不能說話、社交甚至微笑，唇腭裂口還會(huì)影響進(jìn)食導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良，還可能引發(fā)耳部感染和語言發(fā)展障礙，患兒和家屬還將面臨巨大的社會(huì)壓力和心理障礙。

為何患兒扮兔唇

唇腭裂是唇裂和腭裂的統(tǒng)稱，唇裂又名兔唇，腭裂又名狼咽，唇裂是指同一側(cè)或兩側(cè)、部分或完全裂開，使上唇成為二瓣或三瓣。如果上牙膛、小舌頭也裂開，就稱為腭裂，這兩種病生而有之，屬于先天性畸形。人們將這種缺陷定義為“上帝的吻痕”。

我國(guó)每年約有3.5萬名新生兒患有唇腭裂，這表明，平均每600個(gè)新生兒中，就有一個(gè)唇腭裂兒童。唇腭裂不僅會(huì)帶來容貌上的損害，還會(huì)引發(fā)耳疾、語言發(fā)育障礙、進(jìn)食困難等危害。在貧困及偏遠(yuǎn)地區(qū)，兒童唇腭裂的發(fā)病率更高，且很難得到及時(shí)、專業(yè)的救助，許多唇腭裂孩子因此被耽誤了終生。

（本圖片源自網(wǎng)絡(luò)）

2021年10月30日，由首都兒研所附屬兒童醫(yī)院兒科聯(lián)診中心、中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)廣東省分會(huì)及廣東省殘疾人公益基金會(huì)作為指導(dǎo)單位，廣州市醫(yī)療行業(yè)協(xié)會(huì)主辦，經(jīng)廣州社會(huì)組織聯(lián)合會(huì)、廣州社聯(lián)困境兒童關(guān)愛中心特別支持，交由廣州天使兒童醫(yī)院承辦的“點(diǎn)亮心燈·放飛夢(mèng)想——2021天使微笑計(jì)劃暨梅州唇腭裂患兒愛心公益行”活動(dòng)正式開啟。本次活動(dòng)還得到南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院及南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院作為技術(shù)支持，首批援助貧困患兒家庭得到了專家面診及全程免費(fèi)救治，在此期間活動(dòng)全程得到了廣東省梅州市政府的大力支持和動(dòng)員響應(yīng)。

秋收果實(shí)謝春分

早在今年4月份，由廣州天使兒童醫(yī)院聯(lián)合廣州市醫(yī)療行業(yè)協(xié)會(huì)、中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)廣東省分會(huì)、廣東省殘疾人公益基金會(huì)、廣東省讓愛回家公益基金會(huì)、廣州青年會(huì)共同舉辦的“天使微笑計(jì)劃暨華南首屆唇腭裂兒童公益援助工程”正式啟動(dòng)。本次活動(dòng)將邀請(qǐng)到中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)燕鐵斌教授、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院張磊濤教授、南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院曾繁榮教授 、廣州市醫(yī)療行業(yè)協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)許秋霞、廣州市讓愛回家公益促進(jìn)會(huì)會(huì)長(zhǎng)梁冬飛、廣東省殘疾人公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)歐平源、廣州青年會(huì)副總干事劉婉妮等知名唇腭裂專家以及醫(yī)療公益專家代表出席，大力支持唇腭裂兒童公益援助工程。

活動(dòng)的主旨和訴求是，針對(duì)貧困及低保家庭憑持唇腭裂援助項(xiàng)目申請(qǐng)表，通過活動(dòng)組委會(huì)審核后，即可獲得廣州天使兒童醫(yī)院“唇腭裂兒童之家”專項(xiàng)公益援助，免費(fèi)為唇腭裂兒童提供修復(fù)手術(shù)以及術(shù)后康復(fù)指導(dǎo)。

活動(dòng)技術(shù)支持由首都兒研所附屬兒童醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院共同提供。并由來自國(guó)內(nèi)省三甲頂級(jí)兒童唇腭裂修復(fù)專家，包括南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院張磊濤教授、珠江醫(yī)院麻醉科曾繁榮教授親自領(lǐng)隊(duì)主刀。

此外，廣州天使兒童醫(yī)院將專門成立張磊濤教授“唇腭裂天使修復(fù)工作室”以及由唇腭裂外科專家、麻醉專家、護(hù)理專家、心理咨詢師、語言矯正師等組成專項(xiàng)醫(yī)療援助團(tuán)隊(duì)，對(duì)符合手術(shù)適應(yīng)癥的唇腭裂患兒進(jìn)行全面康復(fù)治療。

向日求解問醫(yī)道

在偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)，很多患兒家長(zhǎng)都會(huì)控訴命運(yùn)的不公，他們無法理解，為什么自己的孩子會(huì)有這種缺陷？迎接一個(gè)小生命的到來，對(duì)家庭來說是激動(dòng)而快樂的，可是，倘若孩子存在先天性畸形，例如唇腭裂，對(duì)家庭來說卻是痛苦和遺憾的。尤其對(duì)偏遠(yuǎn)貧困家庭來說，這無疑是雪上加霜。但幸運(yùn)的是，唇腭裂在天使，是可愈之傷。

唇腭裂并非不治之癥，它是天使可愈之傷。目前國(guó)內(nèi)外公認(rèn)唇裂最佳手術(shù)時(shí)間為出生后3個(gè)月，腭裂為出生后18個(gè)月，對(duì)同時(shí)患有唇、腭裂的小兒，一般分兩次進(jìn)行手術(shù)，腭裂在唇裂修復(fù)術(shù)后3－6個(gè)月進(jìn)行。

值得注意的是唇裂術(shù)后往往伴有不同程度鼻畸形，即裂側(cè)鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等，應(yīng)在8歲左右做鼻畸形矯正術(shù)。另外唇腭裂兒童常有上頜牙齒排列不齊，出現(xiàn)反胎即地包天，應(yīng)在12歲左右進(jìn)行牙齒正畸治療。

夜抵梅州話光明

10月30日下午14:00由廣州市醫(yī)療行業(yè)協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)許秋霞帶隊(duì)，廣州天使兒童醫(yī)院特邀專家來自廣州醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院的張磊濤教授、珠江醫(yī)院的曾繁榮教授組成的核心專家團(tuán)隊(duì)以及廣東電視臺(tái)新聞?dòng)浾咭恍腥藦膹V州天使兒童醫(yī)院正式出發(fā)。首站目的地是梅州市平遠(yuǎn)縣，當(dāng)隊(duì)伍抵達(dá)平遠(yuǎn)縣人民醫(yī)院時(shí)已是傍晚7時(shí)，等候在醫(yī)院的患兒小萍（化名）立刻就成了所有人關(guān)注的焦點(diǎn)。據(jù)小萍的父親介紹，孩子出生后不久其實(shí)已經(jīng)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受過手術(shù)，但是術(shù)后效果并不理想，隨著年齡的增長(zhǎng)，孩子飽受周圍人群異樣的眼光，一家人的心理負(fù)擔(dān)比較重，都迫切希望讓孩子早日得到更好的治療。

10月31日上午九時(shí)許，“微笑天使”團(tuán)隊(duì)抵達(dá)興寧市人民醫(yī)院，在這里還有五名患兒也在等待著專家們的面診。五位患兒的情況都比較類似，雖然在出生后一兩歲的時(shí)候已經(jīng)接受過唇腭裂手術(shù)，但是受限于當(dāng)時(shí)的醫(yī)療資源及專家團(tuán)隊(duì)，如今看起來依然難掩尷尬。通過兩位廣州專家的面診，幾位孩子的家長(zhǎng)都非常的感激，表示“感謝政府給予我們的幫助，孩子將來有希望了”。同時(shí)，通過本次活動(dòng)應(yīng)征的還有一位患兒因?yàn)槁吠竞蜁r(shí)間原因，將在接下來與專家進(jìn)行遠(yuǎn)程視頻會(huì)診。據(jù)了解，平遠(yuǎn)和興寧兩地面診的患兒中有四位完全符合手術(shù)條件，都將在今年寒假期間，前往本次活動(dòng)組委會(huì)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)——廣州天使兒童醫(yī)院接受手術(shù)治療，并得到全程免費(fèi)援助。

廣州醫(yī)療行業(yè)協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)許秋霞表示，梅州市作為廣州市對(duì)口幫扶地區(qū)，我們從一開始就得到了當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)部門單位的積極響應(yīng)。當(dāng)?shù)卣腿嗣襻t(yī)院熱心的組織了本地的唇腭裂患兒參與活動(dòng)。我們的專家團(tuán)隊(duì)非常的專業(yè)和盡責(zé)，通過現(xiàn)場(chǎng)的親自面診，讓專家對(duì)孩子的具體情況有一個(gè)詳細(xì)的了解，便于制定接下來的手術(shù)方案。同時(shí)通過跟家長(zhǎng)的面對(duì)面交流，一方面讓家長(zhǎng)們對(duì)接受手術(shù)更有信心，同時(shí)敲定寒假這個(gè)手術(shù)時(shí)間點(diǎn)，讓孩子們能有一個(gè)相對(duì)寬松的恢復(fù)周期。除了手術(shù)本身，術(shù)后的觀察、康復(fù)訓(xùn)練也非常重要。據(jù)了解，本次梅州之行只是“天使微笑”在華南地區(qū)的首站，活動(dòng)的覆蓋面非常廣泛，涉及全國(guó)領(lǐng)域，接下來除了廣東地區(qū)的患兒外，活動(dòng)組委會(huì)還將接收四川甘孜州、貴州黔南等地區(qū)的二十幾位孩子，愛心的火種正在延續(xù)。

對(duì)話媒體

此次活動(dòng)得到了廣州電視臺(tái)及平遠(yuǎn)、興寧當(dāng)?shù)仉娨暸_(tái)媒體的重點(diǎn)關(guān)注，在面診結(jié)束后，專家們接收了媒體采訪。

記者：張（磊濤）教授，請(qǐng)問您從事唇腭裂修復(fù)有多少年了？

張磊濤教授:我是從1998年開始,大學(xué)一畢業(yè)就從事唇腭裂這個(gè)病種的相關(guān)工作，想起來從事這個(gè)唇腭裂手術(shù)工作呢，已經(jīng)20多年了。這個(gè)期間我接觸了太多的這樣苦悶的家庭，我覺得讓孩子們開口微笑就是我的責(zé)任。

記者：兩位教授，你們參與到這個(gè)“天使微笑計(jì)劃”，尤其通過這兩天的親身體驗(yàn)，您有什么感受呢？

曾繁榮教授：我感受最深的是兩點(diǎn)，第一呢，我本人十分榮幸參加這個(gè)團(tuán)隊(duì)來下基層，把唇腭裂診療的相關(guān)知識(shí)普及給大家。另外也見到了很多的患兒，其實(shí)這些孩子們是非常聰明的，但是因?yàn)橄忍斓娜毕?，以及后天的這種世俗的嘲笑，使他們的心智不夠健全，童年變得壓抑。

張磊濤教授：是的，我就感覺我們社會(huì)上的愛心人士，以及我們政府主導(dǎo)的這種活動(dòng)應(yīng)該更多的開展，更加廣泛的動(dòng)員全社會(huì)的力量來一起來努力。使孩子們的心智成熟，使他們得到更好的面部的外形的恢復(fù)，使他們更好的融入我們這個(gè)社會(huì)。

記者：作為唇腭裂領(lǐng)域的資深專家，此時(shí)此刻，您有什么相對(duì)我們的患兒孩子們講的嗎？

張磊濤教授：親愛的孩子們，只要心存善良，我們攜手努力！相信社會(huì)是溫暖的，大家對(duì)你的關(guān)懷是不會(huì)改變的，攜起手來，共同努力，加油！

寄語

常羨人間奉玉郎，一點(diǎn)缺陷又何妨？自作清歌傳皓齒，風(fēng)起，蕭瑟秋風(fēng)已清涼。

萬里來尋畏風(fēng)霜，微笑，笑時(shí)猶帶嶺梅香。試問嶺南應(yīng)不好？卻道：此心安處是吾鄉(xiāng)。

每一位唇腭裂兒童都是被上帝親吻過的小天使，他們值得擁有微笑與美麗的權(quán)利。在此呼吁家長(zhǎng)與社會(huì)能夠關(guān)愛重視唇腭裂兒童的健康與成長(zhǎng)，及時(shí)幫助唇腭裂兒童獲得專業(yè)的治療，讓折翼的天使也能綻放燦爛的微笑，擁有美好的人生。