聚焦第十六屆自閉癥日:北京天使兒童醫(yī)院開(kāi)啟藍(lán)色大型公益活動(dòng)
2023年4月2日是第16個(gè)“世界自閉癥日”,本次世界宣傳主題口號(hào)為“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童,關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。

為了迎接“世界自閉癥”的到來(lái),配合聯(lián)合國(guó)和“世界自閉癥日”活動(dòng)主題,提高全國(guó)各方面人士對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)愛(ài)與關(guān)注,我院3.28日開(kāi)始,開(kāi)展2023藍(lán)色公益節(jié)·童康100夢(mèng)想活動(dòng),讓我們走進(jìn)醫(yī)院,走近一群自閉兒童與自閉癥抗?fàn)幍娜藗?..


免掛號(hào)費(fèi)·專家會(huì)診費(fèi)·來(lái)診患者絡(luò)繹不絕
清晨,北京天使兒童院整個(gè)候診大廳熙熙攘攘,專家會(huì)診門前更是排滿了人,醫(yī)護(hù)人員也忙著引導(dǎo)患者有序就診,解答各種疑問(wèn)!每一位患者家屬都懷揣著孩子能好轉(zhuǎn)的渴望以及對(duì)每一位專家的信任,井然有序地等待在候診室門口。

會(huì)診專家忙忙碌碌,為了多看診幾個(gè)患者,水都不敢喝上一口。截至下午16:00來(lái)院看診患者仍然絡(luò)繹不絕,車水馬龍。據(jù)王波主任介紹,本次會(huì)診將持續(xù)至4月2日,不僅為自閉癥患者搭建多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診平臺(tái),還為患者提供多項(xiàng)醫(yī)療減免,受到患者家屬的廣泛關(guān)注和好評(píng)。
上午,來(lái)自棗莊的李女士陪著4歲的兒子晨晨上完一堂康復(fù)課后,精疲力盡的走出康復(fù)室。為了及早干預(yù),爭(zhēng)取最好的康復(fù)效果,去年1月,她停下手頭的生意,把全部時(shí)間和精力投入到陪伴兒子接受治療與訓(xùn)練中。

李女士說(shuō),晨晨最初和同齡孩子并沒(méi)太大區(qū)別,幾個(gè)月開(kāi)始牙牙學(xué)語(yǔ),不到一歲學(xué)會(huì)叫“爸”、“媽”,一歲三個(gè)月學(xué)會(huì)走路,但到兩歲左右時(shí),他突然不說(shuō)話了。家人起初懷疑他聽(tīng)力出了問(wèn)題,但很快發(fā)現(xiàn)不是,電視中只要播放起廣告,晨晨就會(huì)一動(dòng)不動(dòng),聽(tīng)得十分認(rèn)真。帶他到省城兒童醫(yī)院檢查,醫(yī)生很肯定地給出結(jié)論:自閉癥。
在省城一年,李女士每天一早騎車帶孩子到當(dāng)?shù)乜祻?fù)中心接受訓(xùn)練,中午返回出租屋,用最快的速度做飯吃飯,然后一刻不休息再往中心趕。經(jīng)過(guò)一年的訓(xùn)練,也沒(méi)什么效果,后來(lái)想著北京的醫(yī)療條件總歸好點(diǎn),就來(lái)到北京天使,經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療,晨晨現(xiàn)在對(duì)呼喚有所反應(yīng),能和他人短時(shí)對(duì)視,還能回答一些簡(jiǎn)單的提問(wèn),但距離同齡正常孩子仍有很大距離。雖然對(duì)治療是有信心的,但是還需要多久的時(shí)間,也說(shuō)不清楚。她現(xiàn)在只希望通過(guò)訓(xùn)練,讓孩子能有最基本的自我保護(hù)能力。
談話間,虎頭虎腦的晨晨始終坐在媽媽面前,低頭擺弄手中的穿繩玩具,把一根繩子在木板上的小孔里反復(fù)穿來(lái)穿去,對(duì)周圍的談話仿佛全然聽(tīng)不到。她說(shuō),自己以前從不當(dāng)著外人說(shuō)孩子的病,后來(lái)慢慢接受了現(xiàn)狀,能面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)了。但她始終想不通,為什么孩子會(huì)寫“CCTV”,會(huì)背電視廣告,卻幾年中從不主動(dòng)對(duì)愛(ài)他的家人說(shuō)上哪怕一句話。說(shuō)著這些,李女士的眼里再次噙滿淚花。

像晨晨一樣情況的孩子不在少數(shù),王玲主任表示每天接診的自閉癥患者有年齡小的(一歲多),也有年齡大點(diǎn)的孩子,其實(shí)世界范圍內(nèi)患病率已從2000年的0.67%上升至目前的2.76%,呈明顯增加趨勢(shì),我國(guó)最新的自閉癥患病率報(bào)道已達(dá)7‰,患病人數(shù)可能逾千萬(wàn)。自閉癥患兒的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)格外重要,是促進(jìn)其良好轉(zhuǎn)歸,實(shí)現(xiàn)自閉癥生命全程各階段有效銜接的重要基礎(chǔ)。

自閉癥迄今為止病因未明,為患兒家庭和社會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān),我院在藍(lán)色公益節(jié)期間免預(yù)約掛號(hào),針對(duì)自閉癥、語(yǔ)言發(fā)育遲緩的患者,全面檢查和評(píng)估費(fèi)用優(yōu)惠至380元,并且可向陽(yáng)光少年基金申請(qǐng)“兒童健康成長(zhǎng)補(bǔ)助”(30%),離院結(jié)算后,憑相關(guān)材料向基金申請(qǐng)補(bǔ)助7日左右撥付至個(gè)人賬戶。

3月31日,7:50--8:50殘奧會(huì)冠軍張淼攜中國(guó)教育臺(tái)主持人宋雨琦等愛(ài)心代表將走進(jìn)我院醫(yī)院探望慰問(wèn)自閉患兒家庭觀看自閉癥兒童畫展,和孩子們一起創(chuàng)作繪畫。
天使兒童醫(yī)院將邀請(qǐng)汪云主任開(kāi)展《我國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀及家庭康復(fù)指導(dǎo)》專項(xiàng)報(bào)告,內(nèi)容包括目前國(guó)際對(duì)自閉癥的定義、發(fā)展、前沿治療、康復(fù)、家庭干預(yù)等,并對(duì)患有自閉癥的患兒及其家庭進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo),幫助孩子在家庭中也能進(jìn)行訓(xùn)練。
公益活動(dòng)持續(xù)進(jìn)行中,我院院長(zhǎng)戈光輝說(shuō),正如不同的植物需要不同的土壤,自閉人群也需要社會(huì)為他們提供一個(gè)適合他們生存的空間。我們的社會(huì)對(duì)他們歧視太多,接納太少。希望通過(guò)每一次的公益活動(dòng)向大家傳遞要關(guān)注自閉癥患者,尤其是自閉癥孩子更需要社會(huì)上每一位成員的尊重和接納,其次,自閉癥并非不可救藥,我們?cè)绨l(fā)現(xiàn)早干預(yù),他們中的很多人可以恢復(fù)得很好。
給這些折翼的天使、無(wú)助的家庭一點(diǎn)理解、一點(diǎn)尊重、一個(gè)欣賞的眼神、一個(gè)接納的微笑,其實(shí)每個(gè)人都做得到。--后記