世界自閉癥日 北京天使兒童醫(yī)院開啟大型援助活動
2023年4月2日是第16個“世界自閉癥日”,本次世界宣傳主題口號為“關(guān)愛孤獨癥兒童,關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。

為了迎接“世界自閉癥”的到來,配合聯(lián)合國和“世界自閉癥日”活動主題,提高全國各方面人士對孤獨癥的關(guān)愛與關(guān)注,我院3.28日開始,開展2023藍色公益節(jié)·童康100夢想活動,讓我們走進醫(yī)院,走近一群自閉兒童與自閉癥抗?fàn)幍娜藗?..


免掛號費·專家會診費·來診患者絡(luò)繹不絕
清晨,北京天使兒童院整個候診大廳熙熙攘攘,專家會診門前更是排滿了人,醫(yī)護人員也忙著引導(dǎo)患者有序就診,解答各種疑問!每一位患者家屬都懷揣著孩子能好轉(zhuǎn)的渴望以及對每一位專家的信任,井然有序地等待在候診室門口。

會診專家忙忙碌碌,為了多看診幾個患者,水都不敢喝上一口。截至下午16:00來院看診患者仍然絡(luò)繹不絕,車水馬龍。據(jù)王波主任介紹,本次會診將持續(xù)至4月2日,不僅為自閉癥患者搭建多學(xué)科聯(lián)合會診平臺,還為患者提供多項醫(yī)療減免,受到患者家屬的廣泛關(guān)注和好評。
上午,來自棗莊的李女士陪著4歲的兒子晨晨上完一堂康復(fù)課后,精疲力盡的走出康復(fù)室。為了及早干預(yù),爭取最好的康復(fù)效果,去年1月,她停下手頭的生意,把全部時間和精力投入到陪伴兒子接受治療與訓(xùn)練中。

李女士說,晨晨最初和同齡孩子并沒太大區(qū)別,幾個月開始牙牙學(xué)語,不到一歲學(xué)會叫“爸”、“媽”,一歲三個月學(xué)會走路,但到兩歲左右時,他突然不說話了。家人起初懷疑他聽力出了問題,但很快發(fā)現(xiàn)不是,電視中只要播放起廣告,晨晨就會一動不動,聽得十分認真。帶他到省城兒童醫(yī)院檢查,醫(yī)生很肯定地給出結(jié)論:自閉癥。
在省城一年,李女士每天一早騎車帶孩子到當(dāng)?shù)乜祻?fù)中心接受訓(xùn)練,中午返回出租屋,用最快的速度做飯吃飯,然后一刻不休息再往中心趕。經(jīng)過一年的訓(xùn)練,也沒什么效果,后來想著北京的醫(yī)療條件總歸好點,就來到北京天使,經(jīng)過一段時間的治療,晨晨現(xiàn)在對呼喚有所反應(yīng),能和他人短時對視,還能回答一些簡單的提問,但距離同齡正常孩子仍有很大距離。雖然對治療是有信心的,但是還需要多久的時間,也說不清楚。她現(xiàn)在只希望通過訓(xùn)練,讓孩子能有最基本的自我保護能力。
談話間,虎頭虎腦的晨晨始終坐在媽媽面前,低頭擺弄手中的穿繩玩具,把一根繩子在木板上的小孔里反復(fù)穿來穿去,對周圍的談話仿佛全然聽不到。她說,自己以前從不當(dāng)著外人說孩子的病,后來慢慢接受了現(xiàn)狀,能面對這個現(xiàn)實了。但她始終想不通,為什么孩子會寫“CCTV”,會背電視廣告,卻幾年中從不主動對愛他的家人說上哪怕一句話。說著這些,李女士的眼里再次噙滿淚花。

像晨晨一樣情況的孩子不在少數(shù),王玲主任表示每天接診的自閉癥患者有年齡小的(一歲多),也有年齡大點的孩子,其實世界范圍內(nèi)患病率已從2000年的0.67%上升至目前的2.76%,呈明顯增加趨勢,我國最新的自閉癥患病率報道已達7‰,患病人數(shù)可能逾千萬。自閉癥患兒的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)格外重要,是促進其良好轉(zhuǎn)歸,實現(xiàn)自閉癥生命全程各階段有效銜接的重要基礎(chǔ)。
自閉癥迄今為止病因未明,為患兒家庭和社會帶來嚴重經(jīng)濟和精神負擔(dān),我院在藍色公益節(jié)期間免預(yù)約掛號,針對自閉癥、語言發(fā)育遲緩的患者,全面檢查和評估費用優(yōu)惠至380元,并且可向陽光少年基金申請“兒童健康成長補助”(30%),離院結(jié)算后,憑相關(guān)材料向基金申請補助7日左右撥付至個人賬戶。
3月31日,7:50--8:50殘奧會冠軍張淼攜中國教育臺主持人宋雨琦等愛心代表將走進我院醫(yī)院探望慰問自閉患兒家庭觀看自閉癥兒童畫展,和孩子們一起創(chuàng)作繪畫。
天使兒童醫(yī)院將邀請汪云主任開展《我國自閉癥兒童現(xiàn)狀及家庭康復(fù)指導(dǎo)》專項報告,內(nèi)容包括目前國際對自閉癥的定義、發(fā)展、前沿治療、康復(fù)、家庭干預(yù)等,并對患有自閉癥的患兒及其家庭進行現(xiàn)場指導(dǎo),幫助孩子在家庭中也能進行訓(xùn)練。
公益活動持續(xù)進行中,我院院長戈光輝說,正如不同的植物需要不同的土壤,自閉人群也需要社會為他們提供一個適合他們生存的空間。我們的社會對他們歧視太多,接納太少。希望通過每一次的公益活動向大家傳遞要關(guān)注自閉癥患者,尤其是自閉癥孩子更需要社會上每一位成員的尊重和接納,其次,自閉癥并非不可救藥,我們早發(fā)現(xiàn)早干預(yù),他們中的很多人可以恢復(fù)得很好。
給這些折翼的天使、無助的家庭一點理解、一點尊重、一個欣賞的眼神、一個接納的微笑,其實每個人都做得到。--后記
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