5月是小胖威利綜合征宣傳月，我們始終致力于科普宣傳，積極宣傳小胖威利綜合征知識(shí)并進(jìn)行倡導(dǎo)，提高公眾對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和關(guān)注度。

在浙江殘疾人福利公益基金會(huì)和浙江觀心公益成長(zhǎng)支持中心的大力支持下，小胖威利罕見病關(guān)愛中心于5月6日組織志愿者在杭州拱墅區(qū)元谷創(chuàng)意園舉辦了小胖威利罕見病宣傳活動(dòng)。

活動(dòng)期間，我們主要通過發(fā)放宣傳資料、展示宣傳海報(bào)、講解介紹等多種形式，呼吁大家共同關(guān)注小胖患者的生存與健康。

同時(shí)，一些志愿者也積極參與到宣傳活動(dòng)中來，為現(xiàn)場(chǎng)的講解、引導(dǎo)、問答等環(huán)節(jié)提供了有力的支持，除了向過往群眾普及小胖威利的知識(shí)和防治方法還詳細(xì)介紹了小胖威利綜合征的定義、臨床癥狀、目前取得的治療方法等相關(guān)知識(shí)，讓大家更加了解小胖威利綜合征，并分享了一些小胖患者的真實(shí)故事，讓人們更加深入地了解小胖威利罕見病的嚴(yán)重危害和深遠(yuǎn)影響，在今后更好地做好罕見病的防治。

正值母親節(jié)到來之際，我們進(jìn)行小胖威利罕見病知識(shí)科普宣傳，一方面我們向所有小胖母親致以崇高的敬意，另一方面我們呼吁廣大母親群體加強(qiáng)產(chǎn)前篩查和新生兒遺傳病篩查，能夠?qū)崿F(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育和對(duì)罕見病的早發(fā)現(xiàn)、早治療，減輕罕見病對(duì)患者和家庭的長(zhǎng)期影響?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)我們也為參與活動(dòng)的母親們提前送上了一份節(jié)日的祝福和禮物（化妝品），也祝愿每一位母親的堅(jiān)柔力量都能被看到。

通過此次活動(dòng)，我們不僅向公眾傳遞了小胖威利罕見病的相關(guān)知識(shí)和預(yù)防意識(shí)，更為小胖患者提供了一個(gè)能夠被大眾關(guān)注和支持的平臺(tái)，讓他們感受到來自社會(huì)的關(guān)愛。我們也將繼續(xù)關(guān)注小胖威利綜合征防治的宣傳和實(shí)踐，為小胖患者提供更多的幫助和支持。

在小胖威利罕見病關(guān)愛中心積極倡導(dǎo)及宣傳下，以及一些國(guó)內(nèi)外臨床醫(yī)學(xué)、基因研究等領(lǐng)域?qū)＜业牟恍概屯苿?dòng)，小胖威利綜合征的診治、預(yù)防包括小胖患者這一群體已經(jīng)走進(jìn)了社會(huì)大眾的視野，正在得到來自社會(huì)的廣泛支持和幫助。在此，我們也感謝各位醫(yī)生、患者家屬、志愿者和廣大社會(huì)愛心人士的無私幫護(hù)和支持，讓我們一起為小胖威利防治貢獻(xiàn)一份力量！

小胖威利罕見病關(guān)愛中心（中國(guó)小胖威利協(xié)會(huì)）的建立是為了中國(guó)十萬個(gè)小胖家庭、科研人員、臨床醫(yī)生和護(hù)理人員可以交流信息和支持，并在一個(gè)大傘下發(fā)出統(tǒng)一的中國(guó)聲音。

我們組建了11個(gè)專家免費(fèi)咨詢?nèi)骸?4個(gè)家長(zhǎng)交流群，匯集了海內(nèi)外100多名研究人員和醫(yī)生、2000多個(gè)小胖家庭。如需幫助，先添加工作人員微信（xpwilli)，之后再進(jìn)相關(guān)的群～