武漢孩子確診自閉癥,為什么最難的總是媽媽?
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這不是一篇譴責(zé)文,但確是大多自閉癥家庭孩子母親正在承受的苦痛——丈夫拋棄,家人漠視,放棄工作,獨(dú)自一人兼顧孩子日常起居和康復(fù)訓(xùn)練....步履維艱,寸步難行。所有犧牲,不論是自愿的,還是被迫的,都是值得我們反思的一個(gè)社會問題——女性,長久以來,在人們的固有觀念里,卑微的地位,卻背負(fù)著所有沉重的責(zé)任和人們帶著有色眼鏡的流言蜚語。?? ? ? ? ? ? ? ? ? ?
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把責(zé)任完全歸于媽媽不殘忍嗎?
當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我唯一的女兒竟得了所謂的“自閉癥”時(shí),本以為只是不太愛理人,有點(diǎn)孤僻罷了,并沒什么大不了的。
經(jīng)別人介紹買了一本《自閉兒的教養(yǎng)》,一看“自閉癥”并非我當(dāng)初想的那么簡單——這是一輩子都不可能痊愈的病癥。我們夫妻倆除了悲痛、彷徨、無助外,真的不知所措。
為了讓孩子能夠得到更周全的照顧,我太太毅然決定辭掉一份不錯(cuò)的工作,孩子畢竟是自己生的,我們該有義務(wù)與責(zé)任來付出心力。
孩子晚上常常要到兩、三點(diǎn)才睡覺,白天的睡眠也非常少,我們倆就必須輪流睡覺。
經(jīng)常在深更半夜寒冷的冬天,倆人相扶持,背著孩子在附近的暗巷度步(因?yàn)橹挥羞@樣孩子才肯安心睡覺),這樣的日子真有度日如年的感覺。
體力、精神都已透支到了極點(diǎn),此種情況過了幾個(gè)月,經(jīng)過醫(yī)生的診斷得知孩子患有癲癇,開了處方才慢慢改善。
兩年來經(jīng)過專業(yè)醫(yī)師的輔導(dǎo)和父母親的約談,我們已經(jīng)能夠接受這個(gè)事實(shí)。
雖然目前孩子仍然什么都不會,但是我能感受到她慢慢進(jìn)步著,而且過得很快樂,整天笑咪咪的。
只要孩子快樂,我們?nèi)胰艘哺鞓?。至此以后,我們從不敢去冀望什么?/p>
親朋好友常勸我說:為什么不再生一個(gè)呢?這樣將來不是沒指望了嗎?
我們的想法是:只有這樣才能全心意地去照顧她,如果再有另一個(gè)孩子,我們必須分心去照顧弟弟或妹妹,對她是不公平的。而且她的弟妹一出世就和我們一樣背負(fù)著同樣的包袱,以常理來說,他們相處的時(shí)間會比我們更長久。
我深深感覺到,一個(gè)自閉癥家庭,往往把教養(yǎng)孩子的責(zé)任完全歸之于媽媽身上,這樣對孩子?jì)寢寣?shí)在是太殘忍了。

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身心被長久捆綁的自閉兒母親究竟還能撐多久?
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一位33歲的農(nóng)村媽媽,帶著自閉癥孩子和婆婆、丈夫生活在一起。
為了堅(jiān)持給孩子做干預(yù)訓(xùn)練,她不顧家人反對,借債數(shù)十萬,只為挽救這個(gè)可憐的孩子。
“家里人不再相信我了,因?yàn)橹耙不撕芏噱X,孩子卻不見好轉(zhuǎn),沒有一點(diǎn)點(diǎn)起色,隨著時(shí)間的推移,孩子的情況反而比之前更嚴(yán)重了?!?/p>
因?yàn)樯罹愚r(nóng)村,家里人上上下下都沒什么文化,對自閉癥壓根不理解,全家人都覺得等小孩大了,自然就會好了,“我為家人的愚昧無知感到無奈和心痛?!?/p>
家里人自我麻痹,要把孩子送去幼兒園,讓孩子順其自然,自生自滅?!昂⒆舆@種情況,他們這樣做等于是在放棄孩子。我不想放棄他,孩子這樣活著太痛苦了。帶孩子的人是我,不是他們,他們沒有辦法理解我的痛苦和難處?!?/p>
“孩子經(jīng)??摁[甚至自殘。有一次,孩子持續(xù)哭鬧了足足兩個(gè)小時(shí),在地上打滾,用頭撞桌子,很用力地拍自己的頭。
“當(dāng)我下午回家時(shí),才發(fā)現(xiàn)原來是孩子嘴巴起了幾個(gè)泡,很深,嘴巴都腫起來了。又拉肚子,拉了四次,孩子肚子痛,不懂得說,只能用力地拍自己的頭??杉依锶艘仓荒軣o奈地看著孩子,不知如何是好,索性放任不管。
“外面的人不懂不理解自閉癥小孩就算了,可是家里人也不能體諒,一直叫我放棄,他們對孩子的要求是:只要大小便能夠自理就夠了??晌以跄苋绦倪@樣對他,他是我身上掉下來的肉,是一個(gè)活生生的人,不是動(dòng)物,也不是物品,怎么能說放棄就放棄!”
背負(fù)著巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力,媽媽還是努力克服一切,為孩子盡可能提供一個(gè)良好的干預(yù)環(huán)境。
雖然坎坷重重,孩子的情況也時(shí)好時(shí)壞,雖然家人每天喋喋不休地潑冷水,雖然始終得不到丈夫的支持,但她還是不肯放棄一絲一毫,只身一人,每天守著孩子做訓(xùn)練,哪怕只進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn),都是對她極大的精神慰藉。

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拋下自閉兒,你又于心何忍?
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自閉兒和一般孩子不同,他們時(shí)時(shí)刻刻都不能離開你的視線,尤其是學(xué)齡前的孩子,不懂得什么是危險(xiǎn),他們有不好的舉動(dòng)要去阻止,偏差的行為要去導(dǎo)正,如果完全由媽媽一人負(fù)責(zé)真是太累了,媽媽還得做飯、洗衣、照顧家中其它老小等。
如果可能的話,奉勸每一個(gè)做爸爸的不妨替自己的妻子分擔(dān)一些家事或者幫忙教育孩子,相信你的妻子必定會由衷感激你。
偶爾聽說自閉兒家庭的夫妻仳離,孩子頓失所依。這種現(xiàn)象是家庭的不幸,社會的悲哀,也是社會福利不健全及自閉兒父母親不負(fù)責(zé)任的態(tài)度使然。

在此呼吁所有自閉兒的父母們,勇敢的站起來面對問題,把責(zé)任歸咎于那一方都于事無補(bǔ)。
我們姑且相信“前世因,后世果”,姑且相信孩子和你特別有“緣”。當(dāng)拋下一個(gè)需要一輩子關(guān)照扶持的自閉兒,你又于心何忍?你又如何去面對良心永遠(yuǎn)的苛責(zé)呢?
還有部分家庭,把原因全怪罪在媳婦身上,說她:“懶惰不教”、“亂吃藥才會生這種孩子”、“一定是她們家的遺傳,我們家的孩子個(gè)個(gè)都很優(yōu)秀”....
公婆、丈夫同聲指責(zé),做媳婦的背負(fù)著這么大的包袱,每天又面對著自閉癥的孩子,這樣的家庭有讓媽媽留下來的空間嗎?
所以,請所有家有自閉兒的爸爸們,善待你的妻子、兒女。雖然這樣的人生道路充滿泥濘和坎坷,但一家人能夠互相扶持,患難中見真情,不是也比別人走得更有滋味嗎?