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解讀結(jié)節(jié)性硬化癥,結(jié)節(jié)性硬化用藥期間注意事項(xiàng)

2022-11-14 14:57 作者:消結(jié)通三湯-tst0697  | 我要投稿

結(jié)節(jié)性硬化癥是一種很罕見的疾病病變,基本上是由家族遺傳或者基因突變所導(dǎo)致,多于兒童期發(fā)病,男多于女。

TSC是一種少見的神經(jīng)皮膚綜合征,主要由外胚層組織和器官發(fā)育異常導(dǎo)致,是一種常染色體顯性遺傳病。發(fā)病率約為1/6000活嬰,男女之比為2:1。

這種病會(huì)隨著年齡的增長而漸顯,主要臨床特征有三種:面部皮脂腺瘤,癲癇(嬰兒痙攣)及智力減退。有的患者可僅有三癥之一,亦有完全無癥狀而于病理檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)者。但有的患者不知道自己患有這個(gè)病,到長大成年癥狀也未曾發(fā)作過,直到結(jié)婚生子后,孩子突發(fā)癥狀檢查出來才發(fā)現(xiàn)自己患有結(jié)節(jié)性硬化!

首先要知道結(jié)節(jié)性硬化發(fā)作于哪些部位以及并發(fā)的癥狀?;颊咭赖氖谴瞬”徽J(rèn)為是一種以多器官的組織缺陷和錯(cuò)構(gòu)瘤為特征的系統(tǒng)性疾病,除神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚外,還可累及眼、腎臟、心臟、肺和骨骼系統(tǒng)。

一、皮膚癥狀:

面部皮脂腺瘤最為常見,常為主要診斷依據(jù),呈面部口鼻三角區(qū)對(duì)稱蝶形分布,為針尖至蠶豆樣大小的淡紅色或紅褐色蠟狀丘疹,按之稍褪色。皮膚癥狀可包含血管纖維瘤、色素脫失斑、葉狀白斑、鯊 革樣斑和甲床下纖維瘤等牛奶咖啡斑均可見。

二、神經(jīng)癥狀:

癲癇發(fā)作及智力低下是本病的特征,發(fā)病率占70%~90%,早自嬰幼兒期開始,發(fā)作形式多樣,可表現(xiàn)為任何發(fā)作形式??勺詪雰函d攣癥開始,后轉(zhuǎn)變?yōu)槿硇园l(fā)作或部分性發(fā)作,頻繁而持續(xù)的癲癇發(fā)作后可繼發(fā)違拗、固執(zhí)等癲癇性人格障礙。智能減退多進(jìn)行性加重,常在2~3歲出現(xiàn),伴有情緒不穩(wěn)、行為幼稚、易沖動(dòng)和思維紊亂等精神癥狀。早有智能障礙者幾乎均有癲癇發(fā)作,智力正常者則約70%有癲癇發(fā)作發(fā)生。癲癇年齡早者更易出現(xiàn)智能減退,極少數(shù)患者僅表現(xiàn)為智能減退而無癲癇發(fā)作。

三、其他癥狀:

本病常合并有其他臟器的腫瘤,如骨腫瘤、肺囊性纖維腫瘤、心橫紋肌瘤、腎血管平滑肌脂肪瘤(AML)和腎囊腫、視網(wǎng)膜膠質(zhì)瘤(晶體瘤)、肺淋巴管肌瘤病(LAM)、口腔纖維瘤或乳頭狀瘤等;

此病包括消化道、甲狀腺、甲狀旁腺、子宮、膀胱、腎上腺、乳腺、胸腺等均可能有受累,目前認(rèn)為TSC除骨骼肌、松果體外可累及所有組織器官。

患有結(jié)節(jié)性硬化癥不要著急,一定要堅(jiān)強(qiáng)面對(duì),每個(gè)人癥狀損傷損害的情況不同,所以展現(xiàn)出來的病情嚴(yán)重程度也是不一樣的,及時(shí)做好準(zhǔn)備工作,除了科學(xué)的治療外還要做一些對(duì)身體皮膚等有益的事情。

結(jié)節(jié)性硬化患者在治療過程中應(yīng)注意個(gè)人飲食,多吃新鮮的水果和蔬菜,少吃牛肉、綿羊、狗肉等脂肪性食物。蔬菜和水果有助于消化,有利于通,油膩的食物不利于消化,會(huì)阻礙腸道。酒精、辛辣油炸食品應(yīng)少吃不健康。

清淡的食物對(duì)身體有益,是治療疾病的好幫手。營養(yǎng)豐富的食物比較好,可以多吃。暴飲暴食、饑餓無常會(huì)損傷脾胃,影響健康,應(yīng)該避免。此外,按醫(yī)囑要求,合理安排膳食,注意營養(yǎng)平衡。

根據(jù)臨床研究,保持樂觀的態(tài)度是治療疾病的關(guān)鍵。長期的精神抑郁、不滿意、對(duì)死亡的恐懼,這些都會(huì)阻礙疾病的恢復(fù)。如果內(nèi)分泌失調(diào)、神經(jīng)緊張等癥狀,則是要調(diào)整自己的情況,放松,以積極的態(tài)度對(duì)待疾病。

中醫(yī)對(duì)結(jié)節(jié)性硬化癥的治療已經(jīng)形成了一套完整的治療方案,大夫根據(jù)每個(gè)患者的具體情況,一人一方,靈活調(diào)成,由多種名貴單位中藥配伍組成,用符合炮制規(guī)范的傳統(tǒng)中藥飲片作為原料,經(jīng)現(xiàn)代制藥技術(shù)炮制提取、濃縮、分離、包裝精制而成的純中藥湯劑,高科技方法提取加工而成。其成份、性味、歸經(jīng)、主治、功效統(tǒng)統(tǒng)保持完整。

結(jié)節(jié)性硬化如若經(jīng)過良好的治療,是不會(huì)影響一個(gè)人的壽命的。幸運(yùn)的是,目前有較多的治療方案可以選擇,中醫(yī)高鐵軍醫(yī)生臨癥時(shí)從整體出發(fā),一人一方,辨證施治,講究整體調(diào)理,采用消結(jié)通三的湯劑以維持人體內(nèi)環(huán)境的疏通平衡,幫助促進(jìn)病人的恢復(fù),更快的回歸于正常生活。

用藥說明:

◆湯藥每天服用兩包,早晚飯前或者后半小時(shí)各一包。需要同時(shí)服用西藥需要間隔半小時(shí)以上?!羲幬锉仨毨洳貎?chǔ)存,注意不可以冷凍。服藥前放入熱水中燙熱后服用。

注意事項(xiàng):

◆忌酒 ◆服用中藥期間不要吃生冷,辛辣,油膩的食物進(jìn)而確保發(fā)揮中藥的最佳藥效。◆不要吃綠豆和白蘿卜?!舨灰院ur,可以吃河鮮。比如魚蝦等?!艏刹瑁幤陂g千萬不可飲茶。服用中藥期間最好是以喝白開水為主,避免喝各種飲料。?

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