2023年5月6日，由淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國(guó)支持的第二屆“無(wú)慮人生”嘉年華活動(dòng)在上海舉行，活動(dòng)當(dāng)日是第二屆濾泡性淋巴瘤患者公益日，在公益日雙方還攜手啟動(dòng)了惰淋患者關(guān)愛(ài)月系列患者關(guān)愛(ài)活動(dòng)，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)與線上全國(guó)14個(gè)分會(huì)場(chǎng)及41個(gè)分站點(diǎn)聯(lián)動(dòng)，逾千名淋巴瘤患者和醫(yī)生共同加入到本次公益系列活動(dòng)中來(lái)，通過(guò)一場(chǎng)治愈人身與心的無(wú)慮探索之旅，科普疾病知識(shí)，展現(xiàn)淋巴瘤診療現(xiàn)狀及患者積極抗擊疾病的積極精神，并呼吁社會(huì)各界攜手守護(hù)他們的無(wú)慮人生。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院沈志祥教授、哈爾濱血液病研究所所長(zhǎng)馬軍教授、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院朱軍教授、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院吳德沛教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院趙維蒞教授、淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生等嘉賓一起加入本次公益日活動(dòng)。

左起：患者代表橙色雨絲、患者代表風(fēng)鈴、患者代表雪雪、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院許彭鵬教授、患者代表小豬泡泡、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院呂方芳教授、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院俞文娟教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院王黎教授、患者代表偉哥、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院陳波斌教授、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院吳德沛教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院沈志祥教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院趙維蒞教授、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院佟紅艷教授、廈門(mén)大學(xué)附屬第一醫(yī)院徐兵教授、北京大學(xué)人民醫(yī)院顏霞教授、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院朱霞明教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院赫洋教授、四川大學(xué)華西醫(yī)院蔣明教授、羅氏制藥中國(guó)客戶交互業(yè)務(wù)模式腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢(qián)巍先生、羅氏制藥中國(guó)醫(yī)學(xué)與個(gè)體化醫(yī)療副總裁李濱博士

在中國(guó)，濾泡性淋巴瘤（FL）是B細(xì)胞淋巴瘤中發(fā)病率較高的一種，具有易復(fù)發(fā)和難治愈的特點(diǎn)，每年可能有2-3%的FL轉(zhuǎn)化為其它侵襲性更強(qiáng)的淋巴瘤類型?！吨袊?guó)濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書(shū)》調(diào)研顯示，患者深受反復(fù)治療的困擾，懷有對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼，較難回歸正常社會(huì)生活。高達(dá)93.5%的青年賦閑患者，因患病導(dǎo)致不能工作或讀書(shū)；70%的中年賦閑患者，由于患病而無(wú)法工作或不得不提前退休。絕大多數(shù)生活質(zhì)量明顯低于普通人群，復(fù)發(fā)患者的生活質(zhì)量明顯低于初診患者，感受到更多的疼痛不適與焦慮沮喪，精神上的支持與鼓舞對(duì)他們而言不可或缺。

面對(duì)此需求，羅氏攜手淋巴瘤之家在去年5月6日共同創(chuàng)立了全球第一個(gè)濾泡性淋巴瘤公益日?！?6”諧音無(wú)慮，旨在鼓勵(lì)濾泡性淋巴瘤患者們積極追尋無(wú)“濾”人生。本屆活動(dòng)延續(xù)“無(wú)慮”主題，在活動(dòng)展區(qū)以象征淋巴瘤的綠絲帶造型為動(dòng)線軌跡，將全病程管理各個(gè)環(huán)節(jié)轉(zhuǎn)化為游戲互動(dòng)環(huán)節(jié)，幫助參與的患者在每一環(huán)節(jié)通過(guò)沉浸式體驗(yàn)增強(qiáng)對(duì)疾病的認(rèn)知強(qiáng)化治愈信心。本年度活動(dòng)還將追尋無(wú)慮人生的美好祝愿拓展至更廣泛的惰性淋巴瘤患者群體，助力建立疾病可治的信念，最大程度地為患者帶來(lái)更高質(zhì)量的生存獲益。

哈爾濱血液病腫瘤研究所馬軍教授表示：“隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，濾泡性淋巴瘤診療策略不斷推陳出新，患者10年無(wú)病生存期已有了顯著改善，未來(lái)無(wú)病生存率的進(jìn)一步提升也值得期待，我們?cè)谔岢珮?biāo)準(zhǔn)規(guī)范治療、提升長(zhǎng)期生存率的同時(shí)，也要幫助濾泡性淋巴瘤患者乃至惰性淋巴瘤患者群體經(jīng)過(guò)規(guī)范化診療，減少對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼，活出無(wú)慮人生?！?/p>

“非常高興能夠參與這場(chǎng)活動(dòng)，在科普疾病診療知識(shí)的同時(shí)，讓患者的心靈得到放松。”北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院朱軍教授表示：“今天正值夏季的第一個(gè)節(jié)氣——立夏，標(biāo)示萬(wàn)物進(jìn)入旺季生長(zhǎng)。時(shí)至立夏，萬(wàn)物繁茂。在今天舉辦活動(dòng)，伴隨著患者迎接新生的美好祝愿。對(duì)患者的關(guān)愛(ài)不止今天，未來(lái)將積極探索更行之有效的方案幫助患者延緩復(fù)發(fā)，也希望看到越多越多的患者通過(guò)像‘無(wú)慮人生’這樣的公益活動(dòng)，建立與疾病持久斗爭(zhēng)的勇氣，用知識(shí)掃除恐懼，積極治療、重獲無(wú)慮生活。”

活動(dòng)中，一首專屬于淋巴瘤患者的歌曲《唱響無(wú)慮人生》在現(xiàn)場(chǎng)首度演繹，歌曲創(chuàng)作取材自真實(shí)醫(yī)患故事，由4位來(lái)自全國(guó)的臨床醫(yī)生與4位康復(fù)明星共同演唱，抒發(fā)了患者過(guò)往疾病抗?fàn)帤v程及真摯心聲，詮釋著醫(yī)患在與疾病抗?fàn)庍^(guò)程中凝結(jié)的深厚感情?，F(xiàn)場(chǎng)，康復(fù)明星們展現(xiàn)出與良好的身體狀態(tài)與陽(yáng)光精神面貌，他們通過(guò)歌聲鼓勵(lì)著更多患者跨越淋巴瘤的羈絆，歌唱無(wú)慮的凱歌，重建對(duì)美好生活的不懈追求。

“我們會(huì)哭會(huì)笑，歌唱這無(wú)慮的凱歌，不讓春光浪費(fèi)，用力將熱愛(ài)訴說(shuō)?！?/p>

“很高興能夠在社會(huì)各界的支持下，唱響專屬于我們的‘無(wú)慮人生’，此次活動(dòng)讓我們備受鼓舞，這首歌所蘊(yùn)含的情感和能量，成為了病友間口口相傳并汲取正能量的紐帶。未來(lái)，這首生命之歌也將載著我們的希望一同前行?！绷馨土鲋翌櫤轱w先生表示，“近年來(lái)淋巴瘤之家的枝干也在逐漸壯大，我們組織近期也會(huì)上海新設(shè)立一個(gè)工作室，希望能夠讓治愈的種子播撒向更多病友?！?/p>

“羅氏會(huì)堅(jiān)定不移攜手淋巴瘤之家，持續(xù)支持“無(wú)慮人生”患者關(guān)愛(ài)的系列活動(dòng)的展開(kāi)”羅氏制藥中國(guó)醫(yī)學(xué)與個(gè)體化醫(yī)療副總裁李濱博士表示：“在“先患者之需而行”理念引導(dǎo)下，羅氏始終堅(jiān)持以創(chuàng)新為驅(qū)動(dòng)，為中國(guó)患者帶來(lái)精準(zhǔn)個(gè)性診療和全病程管理解決方案，在致力于創(chuàng)新藥物研發(fā)外，未來(lái)將為患者提供更多維度、全生命周期的關(guān)愛(ài)，助力患者擺脫疾病陰影，回歸無(wú)憂無(wú)慮的正常生活?！?/p>