不想解釋太多，只是突然想公開這些?！稘u冰人の男孩》我叫吳志鋒，本人是福建省閩西龍巖市一個(gè)縣級(jí)市漳平象湖鎮(zhèn)人。發(fā)這些只是想讓全世界重視此病，并多研究這方面的醫(yī)療方法，全世界有幾十萬得這種病的人，如果能治療也不會(huì)是活著的木乃伊 清醒的植物人了，我們到生命最后，就再也不可能搶救回來,身體和內(nèi)心受盡折磨，也許世界對(duì)于我們來說不再讓我們依戀什么了。世界大多人都知道漸凍人霍金，又誰多少人知道還有漸冰人？醫(yī)學(xué)名:進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。被國(guó)際七三學(xué)社稱為“漸冰人”此病目前仍無法徹底治療。通俗來說，就是肌肉漸漸無力、萎縮，是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，病發(fā)后，朝氣蓬勃的人會(huì)慢慢失去運(yùn)動(dòng)能力，發(fā)展到最后猶如活著的木乃伊，清醒的植物人，最終像被冰漸漸凍住一樣難以動(dòng)彈，是一類由于基因缺陷所導(dǎo)致的肌肉變性病，以進(jìn)行性加重的肌肉無力和萎縮為主要臨床表現(xiàn)。由于基因缺陷的不同，臨床癥狀出現(xiàn)的早晚不同，可以早至胎兒期，也可以在成年后。通常，患者在3~5歲出現(xiàn)肌無力癥狀，約12歲左右失去獨(dú)立行走能力，20歲左右由于肌無力，呼吸衰竭而死亡。 本人就是這么個(gè)情況，因此病被折磨的將死之人，當(dāng)今最殘忍的一種絕癥，本人現(xiàn)今仍就在死亡邊緣。身體的變化每天都在折磨著得這種病的人，我也明顯感到身體不受自己支配，連吃飯、洗臉這樣最基本的生活能力都已經(jīng)喪失了。 我目前連翻身的力氣都沒有，身體六十斤不到，連一個(gè)八歲小孩子都可以拉的動(dòng)。“我知道自己的肌肉會(huì)一天天萎縮，一點(diǎn)點(diǎn)喪失力氣，我根本活不了太久，我因病2003年上過報(bào)紙電視，可是沒有得到醫(yī)療機(jī)構(gòu)重視，所以寫這個(gè)，希望能讓很多人開始關(guān)注也希望政府方面重視，如果有人重視，就算醫(yī)療機(jī)構(gòu)只有百分之一把握，我可以讓醫(yī)生做實(shí)驗(yàn)，假如失敗，本人愿意把自己身上有用的器官，全部捐獻(xiàn)給他人。謝謝。。還有個(gè)人領(lǐng)悟。人無法選擇自己的命運(yùn)，就在我七歲那年知道自己身體的病癥，開始受著精神和肉體的雙重折磨。記得那時(shí)候多少次我遙向蒼天，問它為什么讓我受盡病痛折磨，可它永遠(yuǎn)不會(huì)回答。隨著歲月我漸漸不再去抱怨不再去問蒼天，長(zhǎng)大之后我明白，在這個(gè)世界上沒有絕對(duì)的公平，這個(gè)世界上，不知道還有多少人跟我一樣在無數(shù)個(gè)白天與黑夜里承受著常人無法忍受的磨難，在無數(shù)次狂風(fēng)暴雨中接受著命運(yùn)的考驗(yàn)。在無數(shù)道無法跨越的門前，我總是緊咬嘴唇，用疼痛來提醒自己，怕靈魂在溫柔里陷落，讓那心尖溢出的音符都攜上酸、甜、苦、麻、辣，然后譜出生命的華章，把所有的苦難與摧殘都變成成功的催化劑，釀出幸福的甘露，逐步品出生活的原味。當(dāng)歲月向縱深遷徙時(shí)，有些人和事必然淹沒在歲月的煙塵里，向晨霧一樣在記憶的深處慢慢的散去，可有些東西雖然離經(jīng)久遠(yuǎn)卻越來越清晰。

其實(shí)，人生下來，在你面前就是一個(gè)坡，一路跌跌撞撞的爬行著，總以為前面不遠(yuǎn)處就是幸福，當(dāng)你爬到一個(gè)高點(diǎn)后，以為那就是幸福，可在命運(yùn)的牽引下，你又向另

一個(gè)高坡爬去，總是無法把幸福握在手中，這就是人生，你一路爬行而來，那沿途的酸甜苦辣，親人的生離死別，都會(huì)刻進(jìn)你有限的生命里。

這世上不是缺少幸福，而是缺少感受幸福的心靈，當(dāng)你學(xué)會(huì)用心去感受別人對(duì)你的愛，再用愛心去回饋社會(huì)時(shí)，在付出與收獲的重疊中品嘗到的那滋味就是幸福。

生命是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，充滿了喜怒哀樂，悲歡離合，磨難也許是我今生最大的財(cái)富，它給了我豐富的閱歷，懂得了平靜的生活就是一種幸福。也許生活本來就是這樣，少了悲傷和苦難，同樣也沒有了激情和幸福的蹤影。

曾經(jīng)網(wǎng)絡(luò)上太多人不相信我，說我無病呻吟，包括裝病，可又多少人知道世界上有很多常人想不到的不治之癥？真心希望有人關(guān)注我們這些人。特別是一些醫(yī)院，可如今這個(gè)社會(huì)利益至上，又有多少人會(huì)關(guān)注，又有多少醫(yī)生會(huì)真心為這種病人付出時(shí)間心血。( 文章閱讀網(wǎng)：www.sanwen.net )

首發(fā)散文網(wǎng)：http://www.277762.cc/subject/3631764/