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兩個自閉癥兒子的父親告訴你:關于自閉癥,這20件事你必須知道

2023-07-24 14:48 作者:安安特殊兒童康復中心  | 我要投稿

James Hunt是兩個自閉癥孩子——Tommy和Jude的父親,Jude在18個月的時候,被診斷為自閉癥。3年后,小兒子Tommy,也在18個月時,被診斷為自閉癥。自閉癥很快就變成了James的日常生活,跟這種特殊疾病打交道也成了常態(tài)。

2020年的世界自閉癥日,James在自己的blog上總結了20條關于自閉癥的知識,小安安分享給大家,希望能對大家有所幫助。



今天是世界自閉癥日,盡管今年的冠狀病毒給世界帶來了巨大的陰影,但我們仍然可以選擇承認和慶祝這一天。

通常在這一天,社交媒體上有很多人通過點亮藍色、紅色、金色或者彩色的燈,紋身或者參與籌款等方式來提高大家的意識。

這太棒了,我是這一切的支持者!有意識是一個很好的開始,但這只是第一步。在沒有真正理解的情況下,我們很容易意識到它,但是理解和接受卻是我們更大的目標。

早在2009年,我根本不知道什么是自閉癥。我知道這是一種殘疾,我看過《雨人》,僅僅如此。我從來沒有見過真正的自閉癥人士,我也沒想過它會參與到我的生活中。

然后,我的第一個兒子Jude出生了,我很高興能當上父親。當Jude在18個月大時,他被診斷出患有自閉癥。三年后,我的第二個兒子Tommy也在18個月大的時候被診斷為自閉癥。

自閉癥很快就成為了我日常生活中的一部分,成為了我的常態(tài)。

為慶祝世界自閉癥日,我總結了我在過去幾年里學到的20條關于自閉癥的知識,我認為這是每個人都應該知道的重要的事情。這些是我作為兩個自閉癥孩子的家長,總結的孩子們教會我的事,以及我從自閉癥社區(qū)和其他人那里學到的。



1、自閉癥是一種發(fā)育障礙,它影響一個人與其他人溝通的方式。

這可能會導致他們被視為反社會分子,但事實并非如此。他們只是很難表達自己的需求和感受,這有時會使他們的生活充滿了挑戰(zhàn)。


2、自閉癥是一個譜系。

雖然每個確診的人都會有一些共同的特征,但是自閉癥會以不同的方式影響他們。每個自閉癥人士都是不一樣的,這可能會讓你難以理解,但是這樣做非常重要。你應該像對待其他人一樣對待自閉癥人士,因為每個人都是一個獨立的個體。


3、你不能僅僅通過觀察就知道一個人患有自閉癥。

自閉癥有時被稱為“隱形”殘疾,沒有固定的外在特征。跟別人說“哦,你看起來不像自閉癥人士”,并不是一件好事。


4、自閉癥會影響一個人理解周圍世界的方式。

這種混亂會引起焦慮,你可能會感到奇怪。耐心點,試著去理解。


5、不是每個自閉癥人士都有像“雨人”一樣的“特殊”能力。

請不要有這種刻板印象。當有人告訴你他們的兒子患有自閉癥時,不要問他們:“啊,好吧,他們真的擅長數(shù)學嗎?”


6、沒有人知道自閉癥的病因。

很多人都說他們知道,也有成千上萬的理論,但仍沒有一個確切的答案。自閉癥的病因并不是最重要的,我們應該致力于接受和改善自閉癥人士的生活。


7、好萊塢電影和電視上的描述并不總是真實的。

我們在電視和電影中看到的自閉癥人士的樣子,并不總是準確的(盡管最近好多了),我們要明白每個自閉癥人士的故事都是不同的。


8、情緒崩潰并不等于發(fā)脾氣。

這是有區(qū)別的。一個人如果情緒崩潰了,他會失去對自己情緒和行為的控制,甚至會導致自殘。如果你看到壓力巨大的自閉癥孩子父母這樣時,對他們生氣、失望是沒有幫助的,這種時候他們真正需要的是理解和同情。而告訴他們應該如何教他們的孩子是最糟糕沒用的事。


9、有些人喜歡被稱為“患有自閉癥”,有些人更喜歡被描述為“自閉的”。

你應該尊重他們的語言選擇,如果有疑問,直呼他們的名字,我發(fā)現(xiàn)這永遠是最好的!


10、自閉癥不僅僅是男孩的問題!

女孩也有自閉癥,只是女孩的表現(xiàn)往往與男孩不同,這導致很多女孩得不到診斷,或者是在年紀比較大的時候才被確診。但是幸運的是,世界正在發(fā)展,這種情況正在慢慢開始改變。


11、如果你遇到了一個自閉癥人士,那么你僅僅是見過一個自閉癥人士。

可能適用于你認識的那個人的東西,會與其他自閉癥人士完全相反。就像世界上其他人一樣,每個自閉癥人士也都是獨一無二的。


12、很多自閉癥人士都有睡眠問題。

相信我,我非常明白這一點。自閉癥兒童的睡眠障礙通常是由于褪黑素的問題產生的,普通發(fā)育兒童的睡眠習慣對于自閉癥兒童來說并不總是有效。睡眠對于孩子和父母來說都非常重要,我們需要找到一個方法幫助自閉癥兒童睡眠。


13、自我刺激是可以的。

刺激意味著自我刺激,用于描述自閉癥人士有時可能表現(xiàn)出來的行為,如:拍打、跳躍、來回搖擺。不要強迫他們停止自我刺激,這些行為幫助他們提供了額外的輸入,或者在感覺超載的時候阻止了感觀的輸入。它可以撫慰自閉癥人士情緒、幫助他們自我調節(jié),并找到自己的位置。這些行為可能不是你所認為的正常的行為,但是它對自閉癥人士很重要,請接受他們的自我刺激。


14、對于自閉癥人士來說,交朋友可能會很困難。

對于成年自閉癥人士和自閉癥兒童來說,社會交往可能會很困難。不同的行為特點和興趣意味著自閉癥兒童和成年自閉癥人士很容易受到排擠。但是這并不意味著他們想要獨處。更友善一些,善解人意一些,教你的孩子試著向他們靠攏,有一個這樣的朋友會是一種與眾不同的感受哦。


15、并不是所有自閉癥人士都能說話。

大約25%的自閉癥人士可能從不說話,但這并不意味著他們沒有發(fā)言權,也不意味著他們的世界完全安靜。他們的聽力和理解能力可能比你想象中的多得多,所以請你試著跟他們談談。有人不說話,并不意味著他們聽不懂你說的話。愛不需要語言。找到一種不用語言交流的方式,也許是你做過的最美好的事。


16、自閉癥有時意味著這個世界對一個人的感官來說是超載的。

你可能覺得正常的景象、聲音、視覺、氣味,對他們來說則是太多了。自閉癥人士感覺的處理方式可能會非常不同,這有可能會引起他們在公共場合崩潰。試著理解這件事情,這比一直盯著他們看看是否能幫助他們有用的多。

17、不是所有的干預方式都適合所有人。

這個世界上有成千上萬種的干預方式,對一個人有效的,對另一個人可能沒用。一只寵物可能會讓一個自閉癥人士平靜下來,但也可能會讓其他自閉癥人士毛骨悚然。無麩質飲食可能會對某些人有效,但對其他人卻不行。如果這點還沒有深入人心,我就再說一遍,每個人都不一樣!


18、對于自閉癥人士來說,常規(guī)很重要。

知道接下來會發(fā)生什么可以減輕他們的焦慮。然而,靈活的能力也很重要,找到正確的平衡是關鍵。


19、自閉癥不是任何人的錯。

這不是因為不當?shù)酿B(yǎng)育方式,也不是因為你在孕期做了什么,更不是因為他們出生以后發(fā)生的事情。如果你是一個家長,不要再因自責而浪費時間,別再擔心原因了,現(xiàn)在就專注于你能給自閉癥人士帶來的改變!


20、不管是不是自閉癥人士都想要的東西——愛與接受。



希望讀完這篇文章,你能對自閉癥有了更多的認識。自閉癥人士和他們的家人需要的不僅僅是意識,更多的是接受、包容和理解?,F(xiàn)在的我們要做的是真正的改變,并通過努力實現(xiàn)持久的改變!


譯自:World Autism Awareness Day-20 things you need to know

圖片:來自James Hunt的blog

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