近日，我的B站收到一位母親的留言：阿斯伯格小女孩兒怎么融入正常孩子中。

這個提問確實有擊中到我，因為我就是一個長大的阿斯伯格小女孩兒啊。在漫長的路程中，有被嘲笑過，有被孤立過，有被欺騙過，有被傷害過，有被羞辱過，有被騷擾過，有被利用過……我可以對往事笑笑不提么，很難。因為這是我成長的痕跡，是深深刻在我心底深處的痛，是促使我最終走向崩潰（重度抑郁癥&重度焦慮癥）的推手。這也是在我確診之初，在閱讀Dr.Tony.Attwood的《阿斯伯格綜合征完全指南》時，停停頓頓，無法抑制自我情緒，不斷被往昔的挫敗與黑暗所反復(fù)蹂躪與折磨的原因。而這一切的一切，無論是確診后的恍然大悟，還是被反芻的回憶所摧殘的不斷毀滅，都令我決定以親身經(jīng)歷作為分享，以自己作為最真實、最立體的發(fā)聲渠道，令更多孩子有機會被早些篩查，令更多父母有時間給予阿斯伯格孩子更多的關(guān)愛和正確的指導(dǎo)，令社會可以看到，還有這樣一個隱形的需要關(guān)注的群體在等待被幫助：我們的社會需要更多的特教人才，需要更多的教育輔助支持，需要更多客觀的相關(guān)知識普及。

由于醫(yī)學(xué)發(fā)展在歷史中即以男性作為主體對象，且阿斯伯格男性與阿斯伯格女性在本身表現(xiàn)形式上就具有巨大差異。另外，社會對男女要求是極不一致的。這導(dǎo)致長久以來，相關(guān)數(shù)據(jù)一直顯示，確診的阿斯伯格男性是確診的阿斯伯格女性的四倍，針對阿斯伯格人士的研究與指導(dǎo)也更多以男性為主體。當然自九十年代起，越來越多的阿斯伯格女性被確診，雖遲但不晚，這也促使相關(guān)研究數(shù)據(jù)差距得以明顯縮減。然而，對阿斯伯格女性生活的指導(dǎo)的確少之又少。我看到的、閱讀過的、翻譯為中文的，有兩本書：一本是《你好，我是阿斯伯格女孩》作者：【美】露迪.西蒙 ，一本是《孤獨患者》作者：【法】茱莉.達什。在我最近一期視頻中：關(guān)于我做AS主題業(yè)余UP的原因，我也有對我個人的確診經(jīng)歷及相關(guān)背景進行介紹，其中引入丹麥對孤獨癥譜系人群確診年齡的追蹤數(shù)據(jù)：Sex, age of diagnosis correlate with autism comorbidities（鏈接：https://www.spectrumnews.org/news/Sex-age-of-diagnosis-correlate-with-autism-comorbidities/），最重要的發(fā)現(xiàn)之一是，譜系女性的確診往往伴隨心境障礙（抑郁癥 雙向情感障礙 精神分裂等）、焦慮癥、進食障礙，以及ADHD，且很難在早期被發(fā)現(xiàn)。

作為一位阿斯伯格綜合征女性，我一直極關(guān)注與之相關(guān)的問題。進而，當看到文章開頭寫到的這位母親的提問時，我開始陷入很漫長的思索。同時也與專注此領(lǐng)域的友人進行了短暫討論。我想在此結(jié)合個人的經(jīng)歷，有限的認知，以及通過閱讀和觀察到的案例，給阿斯女孩們的家人一些我認為切實且行之有效的建議：

1）愛與耐心：

對任何孩子而言，父母的愛與耐心都是成長之初最為重要的感知來源。但對譜系兒童，譜系孩子的父母需要給予 Ta 更多情感的支持與理解。由于譜系兒童在社會融入方面存在一定程度的障礙，同時，一些譜系兒童伴也有一定程度的聽力障礙。這使其在成長中，對理解、閱讀他人表情和語言，相較于其他孩子，有更多、也更不易發(fā)覺的困難。作為譜系兒童的父母，需給予孩子更多的安全感，建立勇于嘗試的自信，耐心傾聽，鼓勵其接觸自然、接觸友善的同齡人，同時在家庭交流過程中，循序善誘，協(xié)助其語言肢體的學(xué)習(xí)與表達。

相關(guān)內(nèi)容，可參見我于今年三月初上傳的視頻：父母如何成為阿斯孩子的大朋友

2）尊重與理解：

在這一部分中，我想討論有關(guān)“阿斯伯格綜合征面具化”的問題。事實上，這位母親提出的 “阿斯伯格小女孩兒怎么融入正常孩子中” 的問題，是一個很復(fù)雜的情況：

首先，需意識到的是，阿斯伯格兒童很難與周圍孩子保持一致，這并非源于Ta的不聽話或不聰慧，而是其自成體系的思維模式所導(dǎo)致，也可理解為天性與不同。比如我在幼兒園時期，其他小朋友會聽從老師指令，一起做活動，又或聚在一起做游戲，我是無法融入其中的，一是當時的我很難領(lǐng)會老師意圖，二是我無法感受到集體活動又或游戲的樂趣，我更傾向于獨自觀察植物、昆蟲。這樣的情況，實際上到我長大步入社會也依舊如此，只是選擇以更隱形的方式避開人群獨處而已。

其次，融入群體，大概就像變色龍需根據(jù)環(huán)境轉(zhuǎn)換顏色進行自我掩護，又或者選擇戴上面具扮演合時宜的某個角色。而這也是很多心理學(xué)家以及研究譜系問題的學(xué)者專家所關(guān)注的問題：如何去面具化。“面具化”帶來最顯著的問題就是，極易導(dǎo)致譜系人群的焦慮加重，形成嚴重心境障礙（抑郁癥 雙相情感障礙 精神分裂等）。與此同時，阿斯伯格女性“面具化”問題更為突出，這也導(dǎo)致部分女性在成年后因其他并發(fā)癥才有機會得以被確診。關(guān)于“面具化”帶來的最大傷害，莫過于孤獨癥倦怠，即Autistic Burnout。此概念直至2020年被正式提出，與重度抑郁癥不同的是，孤獨癥倦怠的傷害是不可逆的，也是難以修復(fù)的，對人體機能具有極強的摧毀性。對此，我也有在六月初的視頻中進行介紹，具體內(nèi)容請參見：Autistic Burnout - 孤獨癥倦怠同其他心境障礙的區(qū)別

最后我想說，在恰當時機告知孩子Ta是誰，尊重并理解不同，因材施教，發(fā)揮激發(fā)其興趣點，令譜系兒童在興趣愛好中找到樂趣，發(fā)現(xiàn)屬于自己的圈子，認識志趣相投的朋友，才是最好融入群體的方式。我始終認為，教育非教化，個性無錯。

特此分享Pink Floyd 的經(jīng)典作品:?Another Brick In The Wall

3）客觀準確的科普教育：

根據(jù)瑞典官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，孤獨癥譜系兒童遭遇性霸凌的可能性是非譜系兒童的三倍之多，原因如下：1）譜系兒童的社會融入障礙，致使其常處于被孤立的弱勢狀態(tài)，易成為攻擊目標；2）譜系兒童的識別表情障礙，致使其難以及時察覺威脅或危險的存在；3）譜系兒童心理發(fā)育速度與非譜系兒童比較，相對較為緩慢，進而譜系兒童更天真單純，也更易受到誘騙傷害。針對上述情況，家長須重視譜系兒童的性教育以及相關(guān)科普，客觀明確，不避諱地告訴 Ta 相關(guān)生理知識及性健康問題，以避免不必要的意外發(fā)生。具體內(nèi)容請參見:?阿斯伯格兒童的性教育問題?& 識別防止性騷擾

推薦書目如下：《人體博物館》《男孩子女孩子》《德德家家小戰(zhàn)士》

?? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 作者：香港家庭計劃指導(dǎo)會

?? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 《我從哪里來》作者：【加拿大】科里·西爾弗伯格? ?

?? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 《你好，我是阿斯伯格女孩》作者：【美】露迪.西蒙

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?《Asperger's Syndrome and Sexuality: From Adolescence through Adulthood》

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?《Sexuality and Relationship Education for Children and Adolescents With ASD》

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?（后兩本書如有需要，請發(fā)郵件至aspieaxingren@gmail.com，可獲取PDF電子版）

?4）強化體能訓(xùn)練：

譜系兒童往往存在免疫力低下、感官敏感及腸胃消化等問題。適當?shù)捏w能訓(xùn)練，一方面可有效提高身體素質(zhì)，同時，也可強化肌肉水平與力量，自我保護的同時，增強自信心。阿斯女孩也可考慮學(xué)習(xí)跆拳道、散打、拳擊或女子防身術(shù)等技能。

希望這篇文章可給予這位母親幫助。與此同時，希望更多譜系孩子的家長可少些焦慮，多些信心。