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并不是所有的自閉癥兒童都像我這樣幸運(yùn)!

2022-03-08 10:49 作者:語(yǔ)言矯正那些事兒  | 我要投稿

“并不是所有的自閉癥患者都像我這樣幸運(yùn)!”在日記中,二十四歲的女生筱筱寫(xiě)下了這句話。

就在昨天,她才在父母的口中無(wú)意間知道了自己是一名自閉癥患者,準(zhǔn)確來(lái)說(shuō),是阿斯伯格綜合征患者。

并不是所有的自閉癥兒童都像我這樣幸運(yùn)!

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對(duì)于這個(gè)從小就犟的出奇的女孩來(lái)說(shuō),她終于知道自己為什么會(huì)養(yǎng)成現(xiàn)在這樣的性格。做事刻板、對(duì)很多東西都沒(méi)有興趣,明明很想交朋友,卻因?yàn)樽约骸袄幌履槨眮?lái)只能錯(cuò)失一個(gè)又一個(gè)朋友。

其實(shí),造成這一切的原因就是自閉癥!

問(wèn)題發(fā)現(xiàn)得早,但缺乏恢復(fù)的能力

在筱筱三四歲的時(shí)候,家人就意識(shí)到了孩子的不對(duì)勁,因?yàn)轶泱愕?strong>溝通能力、反應(yīng)能力,以及行為能力等方面跟姐姐相比都很反常,比如她雖然能交流,但說(shuō)話很死板,缺乏變通,再比如她的步伐比較僵硬,走路的姿勢(shì)也很怪異。

在意識(shí)到筱筱的不對(duì)勁后,家人連忙帶孩子到醫(yī)院做了檢查,可醫(yī)生告訴筱筱的父母,孩子一切正常,他們也不明白筱筱為什么會(huì)有這些異常的表現(xiàn)。

如果是一般的家長(zhǎng),在聽(tīng)到孩子一切正常的診斷后可能就會(huì)直接帶著孩子回去。

并不是所有的自閉癥兒童都像我這樣幸運(yùn)!

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但筱筱的父親當(dāng)過(guò)兵,骨子里有股執(zhí)拗,他決定帶著孩子去大城市的醫(yī)院,非得找到影響孩子的問(wèn)題不可。

在反復(fù)半年后,筱筱的父母終于得到了一個(gè)確切的結(jié)果:孩子可能是自閉癥。之所以耗時(shí)如此之久,是因?yàn)樵诙昵霸蹅儑?guó)家還沒(méi)意識(shí)到自閉癥的出現(xiàn),很多醫(yī)院根本沒(méi)有檢查自閉癥的能力。

盡管當(dāng)時(shí)得到了筱筱確診自閉癥的結(jié)果,但醫(yī)生卻無(wú)奈地告訴一家人,國(guó)內(nèi)目前缺乏系統(tǒng)性的自閉癥矯正體系,如果想要對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,要么送孩子出國(guó),要么就是在家進(jìn)行訓(xùn)練。

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一邊自學(xué),一邊隱瞞孩子

送孩子出國(guó)對(duì)一家人負(fù)擔(dān)太重,而且高達(dá)幾百萬(wàn)美元的康復(fù)費(fèi)用也不是筱筱一家能夠承擔(dān)得起的。于是,筱筱的父親決定帶孩子在家恢復(fù)。

從那一天開(kāi)始,筱筱的父親和母親商量好,決定對(duì)孩子隱瞞自閉癥的事情,避免給孩子太大的壓力。而他們,則準(zhǔn)備依靠自學(xué)來(lái)幫孩子恢復(fù)。

但真正接觸到關(guān)于自閉癥康復(fù)的知識(shí)后,夫妻倆才意識(shí)到自身能力的局限。很多專業(yè)名詞他們搞不明白,許多知識(shí)點(diǎn)串聯(lián)不到一起,而且有些方法又已經(jīng)過(guò)時(shí)不適合孩子。

就這樣,夫妻倆在艱難的學(xué)習(xí)中一點(diǎn)點(diǎn)掌握了關(guān)于自閉癥兒童語(yǔ)言康復(fù)的知識(shí)。直到筱筱四歲半,才真正開(kāi)始了她的康復(fù)之路。

對(duì)筱筱來(lái)說(shuō),她對(duì)于這段記憶最深刻的點(diǎn)并不在于訓(xùn)練的方式,而是她覺(jué)得爸爸媽媽在那會(huì)兒變得怪,一會(huì)兒和顏悅色,一會(huì)兒又非常嚴(yán)肅。而且最讓她不明白的是,為什么姐姐不用做這些事?

直到二十四歲那年,所有的謎底才真正揭開(kāi),這時(shí)筱筱才知道,自己是一個(gè)多么幸運(yùn)的孩子。

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唯一幸運(yùn)的那個(gè)孩子

在同學(xué)眼里,筱筱像是一個(gè)非常傳統(tǒng)的人,她不熱衷于社交、不喜歡玩電子產(chǎn)品、也不喜歡拐彎抹角的說(shuō)話,平時(shí)除了讀書(shū)就是做手工,于是,在畢業(yè)后筱筱被聘為老師留校。

而在同事眼里,筱筱除了不好說(shuō)話之外,最特別的一點(diǎn)就是認(rèn)真和負(fù)責(zé)。而且她幾乎像是機(jī)器人一樣從來(lái)不說(shuō)累或者什么的,這是最讓人感到驚奇的。

其實(shí)他們不知道,這就是阿斯伯格綜合征患者的典型表現(xiàn),他們固執(zhí)、刻板、缺少社交溝通,每天活得就像是一個(gè)完美的機(jī)器人一樣。所以,也有不少科學(xué)家認(rèn)為自閉癥或許是新人類“進(jìn)化”的標(biāo)志。

不過(guò),這些評(píng)價(jià)對(duì)于筱筱來(lái)說(shuō)就像是外界的雜音,她從來(lái)不會(huì)去理會(huì),也沒(méi)有理會(huì)的欲望。她只是想好好教書(shū),然后做自己的手工。但其實(shí)她心里一直有個(gè)疑問(wèn),那就是父母為什么當(dāng)初要那樣對(duì)待她?

并不是所有的自閉癥兒童都像我這樣幸運(yùn)!

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當(dāng)她再一次問(wèn)出這個(gè)問(wèn)題后,以往緘口不言的父母終于說(shuō)出了實(shí)情。在父母竭力控制的平靜講述下,筱筱這才知道,原來(lái)自己是天底下唯一幸運(yùn)的那個(gè)孩子。

“希望,未來(lái)有更多如我這樣幸運(yùn)的自閉癥兒童,他們可以歡笑,可以交友,可以不必像一個(gè)機(jī)器人一樣活著?!?/strong>日記結(jié)尾,筱筱對(duì)更多的自閉癥兒童送上了自己的祝福。對(duì)她來(lái)說(shuō),經(jīng)歷過(guò)自閉癥,就希望天底下再?zèng)]有自閉癥。



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