他是復旦大學研究員，是國家重點科研計劃的負責人，也是一位SMA患者。求學求職階段，疾病給他設(shè)下重重阻礙，卻沒有阻攔他對生命科學的追求和理想。為了造福更多患有其他疾病的患者，他風雨無阻，一路前行。

他叫楊楨，科學之路，他素履以往。

值此國際罕見病日即將到來之際，讓我們一起了解他不凡的人生故事。

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“整合多組學數(shù)據(jù)的乳腺癌腫瘤微環(huán)境解析算法研究”-復旦大學-楊楨-重大研究計劃

在國家自然科學基金委員會網(wǎng)站上，可以查詢到這樣一條項目信息。國家自然科學基金是我國最重要的科學研究資助項目。可以想見，這一基于基因科學，針對癌癥的研究，在未來可能會造福千千萬萬的腫瘤患者。但鮮少有人知道的是，這一項目的負責人楊楨，也是一名罕見基因病患者。

楊楨所患的疾病是脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）。和許多3型患者相似，楊楨發(fā)現(xiàn)自己生病，已經(jīng)是在中學階段了。在那以前，他只是特別“柔弱”。他還記得體育課，永遠是他最“差勁”的科目，從來都跑不完四百米的一圈。隨著年齡的增長，他的運動機能越來越弱，高二時，他發(fā)現(xiàn)自己上樓非常困難了，才對父親說：“爸爸，帶我去醫(yī)院看看吧?！?/p>

由于當?shù)蒯t(yī)院檢查不出病因，醫(yī)生建議楊楨去北京協(xié)和。幾番輾轉(zhuǎn)，楊楨最終在北京301醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科確診了SMA。對十八歲的楊楨來說，這是難以承受的生命之重。面對這一當時無法治療的疾病，和它可能導致的痛苦、殘疾甚至死亡，他眼前的未來一片灰暗。

不出意外地，那一次的高考，他失敗了。對未來的路，他必須做個抉擇。

放棄學業(yè)？他有充分的理由。身體狀態(tài)的下滑，很難支撐高強度的學習；在學校里上下樓的艱難，上廁所蹲下無法站起的痛苦，都勸他放棄。別上學了，家里安排一個輕松點的工作，爭取“平平安安過完一生”……也許就會是一個“病人”的莫大成就。

而不放棄的理由卻只有一個，那就是他不想放棄。

“我想上大學，我想出去看看，不想在這么一個小縣城待一輩子。”這是楊楨當時最真實的心聲。同時，父母和老師的鼓勵，和對自己的一種倔強的信念，讓楊楨重新回到了課堂上。經(jīng)過一年的復讀，他考取了山西大學生物學專業(yè)。雖然和他的理想目標還有差距，但，至少他邁出了嶄新的一步。

大學四年，不管是生活還是學業(yè)上，楊楨都非常努力。父母在校外租了房子想照顧他，他卻很少過去，所有的事盡量自己解決；生命學院的學生往往以考研為目標，成績優(yōu)異的楊楨早早拿到保研資格。但是保研的兩個專業(yè)都偏文科，一心想做科研的楊楨放棄保研，選擇了參加全國研究生考試。最終，他以全校第一的成績考取了本校的分子生物學研究生。

但很快楊楨發(fā)現(xiàn)，這一專業(yè)，再次讓他面臨失學的風險。

02

分子生物學專業(yè)，需要進行大量的實驗。一方面，實驗中精細的手部操作楊楨完成起來有很大困難，另一方面，很多時候?qū)嶒炓徽揪褪且徽臁＿@是患有SMA的楊楨完全無法承受的。

難道又要放棄了嗎？這時，心系學生，關(guān)注到楊楨特殊情況的老師們拉了他一把。有老師告訴他，有一門新興的學科叫生物信息學，不用做實驗，他可以從事這個方向。楊楨決定自學。他到書店買書，這個專業(yè)的書只有一本，叫《簡明生物信息學》。那個時刻的楊楨不會想到，這本書的作者鐘揚，在幾年以后會成為他的博士導師。

一直關(guān)注著楊楨的黃教授，主動找到楊楨，說：你跟著我讀碩士吧。我支持你做計算生物學的新興方向。楊楨終于安定下來，一心撲在了新的學科方向上。對這一當時國內(nèi)幾乎是一片空白的領(lǐng)域來說，他像一個慒懂闖入的幼童，磕磕絆絆地前行。他上網(wǎng)查詢各種資料，給各高校相關(guān)專業(yè)的老師發(fā)郵件請教……從逐漸入門到如今，他已在這個方向上深耕十余年。

碩士期間，楊楨看到北京中科院計算所招聯(lián)合培養(yǎng)研究生，鼓起勇氣進行了申請，順利通過了。在這期間奠定的良好基礎(chǔ)上，楊楨一鼓作氣，考取了復旦大學的博士，師從鐘揚教授。

多年前書本上的一個名字成了眼前睿智而和藹的導師，靠的不光是冥冥之中的緣分，更是對生物學共同的熱愛和追求。當時，鐘揚教授不僅是復旦大學研究生院院長，更是援藏十多年，在高原上無悔跋涉的學者。他對待學生也是掏心挖肺。“肌萎縮”的楊楨剛一入校，他就協(xié)調(diào)了低樓層的宿舍——為了讓北方來的楊楨免受南方的濕潮之苦，這個宿舍特意安排在了二樓而非底樓。這樣的體貼，讓楊楨感動不已。

楊楨生活上受到許多照顧，學業(yè)上可沒受到一點兒“照顧”。鐘老師對他的要求，和對其他學生一樣嚴格和高標準。他所做的，只是更加耐心，細心地對楊楨的課題進行手把手的指導。甚至有一年楊楨春節(jié)沒有回家，老師也每天到實驗室去和他一起工作，幫助他解決研究上的困難。

良好的環(huán)境氛圍，獨具人格魅力的導師，加上楊楨自己的不懈努力，他很快在國際頂級期刊發(fā)表論文，并且按期博士畢業(yè)了——在復旦生命學院，博士延期畢業(yè)是個常態(tài)，比例高達四分之三。而楊楨，是那另外的四分之一。

畢業(yè)之后，楊楨希望到北京去工作。憑借自身的硬件和導師的推薦，他順利獲得北京一流醫(yī)學院的錄用通知。他回到北京，報道，辦理入職……就在這個時候，已經(jīng)平穩(wěn)行駛的生活列車，突然近乎脫軌——因為看到楊楨爬樓的艱難體態(tài)，醫(yī)學院行政方面表示要“申請院里考慮”一下。

“申請考慮”的結(jié)果就是，他們拒絕了楊楨。尚未入職的楊楨，因為身體的特殊情況，失業(yè)了。

03

博士畢業(yè)，遭到北京單位的拒絕之后，楊楨回到了上海。

這天上午，上海天氣晴好。楊楨走出家門，開始這一天的“徒步運動”。

為了更好地維持身體機能，這些年來，楊楨堅持以走路的形式來進行鍛煉。他一次出門兩個小時左右，中途自然要休息無數(shù)次。但停停走走，不管多難，他總會堅持到最后。

正如他不斷向前的事業(yè)和人生，遇到障礙，就“再堅持一下”。

那一年，楊楨回到復旦繼續(xù)跟著鐘揚做博士后。兩年后，博后出站，由于疾病困擾，他在找工作時仍然多次碰壁。但柳暗花明，中科院上海生命科學研究院組建新的實驗室，完全貼合他的專業(yè)方向，他作為助理研究員順利入職，隨后，晉升為副研究員。2018年，楊楨再次回到了母校復旦大學，這一次，他不再是初涉科研的學子，而是在生命醫(yī)學研究院任職的青年研究員。

山西，北京，上?！嗄陙項顦E輾轉(zhuǎn)不同地區(qū)的多個學校和科研院所，中途遇到了不止一個人生的岔路口，但始終沒有停止的，是他在生物醫(yī)學上的鉆研與追尋。如今他潛心從事由基因免疫學角度去解讀腫瘤發(fā)生發(fā)展的理論研究，并與復旦大學附屬中山醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院，以及國內(nèi)其他多個科學研究單位的課題組都有深度合作，試圖為患者個體去精準定制治療方案，將理論運用于實際。

很多時候，楊楨都會忘記自己也是一個病人。

由于從事的是偏理論計算的生物學研究，實驗需求較少，加之疫情環(huán)境下提倡居家辦公，楊楨除了必要的行走鍛煉，基本都在家中的電腦前忙碌工作。他的工作和生活已然融為一體。他最快樂或者說最富成就感的時刻，便是新的研究發(fā)現(xiàn)發(fā)表出高質(zhì)量論文。這意味著國內(nèi)外同行對自己工作的認可；他最希望的是自己的成果能夠造福更多的患者。

2022年6月份，楊楨開始使用近年上市的針對SMA的專有藥物。它的出現(xiàn)，同樣也是生物醫(yī)學界的一大突破。楊楨覺得用藥后自己的狀況有所改善。在被問及，從專業(yè)角度如何看待SMA醫(yī)療的下一步發(fā)展方向時，楊楨表示，當前的藥物更多地是在為患者提高smn神經(jīng)元蛋白水平，更偏向于防護而非修復，下一步，業(yè)內(nèi)也許可以著眼于運動神經(jīng)元和肌肉的再生研究，來進一步提高治療的效果。在那一天到來之前，堅持當前治療和鍛煉，對每一位病友都有很大的意義。

回望往昔，楊楨走過的長路盡管坎坷，卻又伴隨著一種力量和溫暖。這種溫暖，來自于父母的鼓勵、關(guān)愛和陪伴，來自不止一位老師的殷殷之情和無私幫助。這一切值得他銘記一生；而那種力量，則來源于他自身的精神基石。

楊楨寫過一篇自述，標題是“聽天由命地進取”。這樣兩種仿佛相左的人生觀，在他的身上得到了和諧的統(tǒng)一。“聽天由命”意味著與命運，與自身的和解，不憤懣，不怨尤；進取與奮斗卻是刻在一個人骨子里的生命底色，代表了不消沉，不放棄，和“再堅持一下”。在這種豐厚的精神底蘊之上，楊楨的科研之路、生命之路，都將風雨無阻，一往無前。