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天使講堂:因?yàn)檫@條謠言,毀了多少自閉癥孩子!

2022-01-23 09:25 作者:天使育兒愈康  | 我要投稿

自閉癥是一種充滿未知的疾病,與人們?nèi)粘=佑|的許多疾病不同,沒有任何兩個(gè)自閉癥的孩子具有完全相同的癥狀,他們的表現(xiàn)千差萬別,其表現(xiàn)的復(fù)雜性,等待我們?nèi)ヌ剿骱驼J(rèn)知。

·據(jù)最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)·

世界上孤獨(dú)癥患者有3500萬

每20分鐘就有1個(gè)孤獨(dú)癥兒童誕生

中國孤獨(dú)癥患者超過1000萬

0~14歲患者或超200萬

(實(shí)際預(yù)估300~400萬)

每年以近20萬的速度增長

面對如此嚴(yán)峻的形勢,自閉癥也被越來越多的人知道,并重視起來,但隨之而來的也出現(xiàn)了關(guān)于自閉癥的很多社會(huì)性傳言,不僅誤導(dǎo)了大眾認(rèn)知,也引發(fā)了不少家庭的恐慌,甚至耽誤了很多自閉癥孩子的治療。

謠言1『自閉癥皆為高知家庭』

在實(shí)際案例中,有很多普通家庭的孩子也是自閉癥,他們的父母沒有過高的學(xué)歷。導(dǎo)致人們對自閉癥皆為高知家庭這種印象的原因之一是,由于文化水平低的家庭對于自閉癥的認(rèn)識(shí)不足,沒有及時(shí)去確診、去康復(fù)訓(xùn)練,這些家庭的孩子沒有被統(tǒng)計(jì)進(jìn)去,很少被網(wǎng)絡(luò)曝光出來,而那些高知家庭能及時(shí)了解自閉癥,積極干預(yù),甚至被登上媒體報(bào)道,統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)中高知孩子的比例自然就高一些。也就造成了人們的普遍印象。

謠言2『自閉癥多是后天形成的』

兒童自閉癥起病年齡大多在2-3歲,嬰兒自閉癥通常在出生后第一年表現(xiàn)出來,不會(huì)晚于3歲發(fā)病。自閉癥皆為先天性,在胚胎發(fā)育期就已經(jīng)出現(xiàn)異常。建議自閉癥孩子的家長們不要過量糾結(jié)病因,更多的是看到“孩子存在問題,需要盡早干預(yù)”。

●患病是因家長對孩子照顧不周?

當(dāng)孩子被診斷為自閉癥后,很多父母會(huì)有自責(zé)的情緒,總懷疑是因?yàn)樽约涸趯⒆拥慕甜B(yǎng)方式上犯了什么錯(cuò)誤,比如把孩子交給長輩撫養(yǎng),而長輩性格又很保守、內(nèi)向;或者自己工作太忙,沒時(shí)間陪孩子玩等。

而事實(shí)上,自閉癥是一種大腦廣泛發(fā)育障礙,是先天性的疾病,與父母的教育方式并無直接關(guān)系。由于患兒大腦某些區(qū)域的神經(jīng)連通過度或不足,不能發(fā)揮正常功能,從而導(dǎo)致自閉癥人士神經(jīng)系統(tǒng)的信息處理能力終身受到障礙,使得他們無法獲得有品質(zhì)的正常生活。

●自閉癥與食物、藥物有關(guān)?

曾一度有人認(rèn)為,食物中的酪蛋白導(dǎo)致了自閉癥;更有一些人將它歸咎于孩子注射的疫苗身上,特別是麻疹、流行性腮腺炎、風(fēng)疹三聯(lián)疫苗中用來防腐的水楊乙汞。更有人認(rèn)為自閉癥是因?yàn)楹⒆映錾鷷r(shí)營養(yǎng)攝入不足所造成的,目前這些說法都沒有充分的證據(jù)支持。

謠言3 『自閉癥孩子都不愛說話』

自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)不再強(qiáng)調(diào)語言發(fā)育障礙,有的自閉癥孩子還可能從小語言發(fā)育很快,不但掌握很多詞匯量,還喜歡到處認(rèn)字、隨著電視電腦學(xué)習(xí)文字?jǐn)?shù)字英文字母等。

自閉癥是一種很復(fù)雜的疾病,不同的孩子語言發(fā)育程度可能天差地別,大部分自閉癥兒童掌握語言的時(shí)間晚于正常兒童,但只要通過及時(shí)、正確的干預(yù),絕大部分自閉癥的孩子終究還是能掌握語言的。只不過與普通孩子相比,他們所花費(fèi)的時(shí)間和精力都大大增加,而終究掌握的程度也存在差別。

值得注意的是,有的家長在帶孩子的時(shí)候喜歡把孩子交給“電子產(chǎn)品”,自己好“安靜地呆會(huì)兒”,濫用電子產(chǎn)品極可能會(huì)損傷孩子的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育,特別是對3歲以下的低齡兒童,可能會(huì)造成孩子產(chǎn)生類似自閉癥患兒的語言發(fā)育緩慢等問題。

謠言4『不和別人玩就是自閉癥』

自閉癥的核心癥狀之一是“社交交換和社交互動(dòng)障礙”,即人際交往障礙,但是有障礙不等于無交往。自閉癥孩子在社會(huì)交往方面表現(xiàn)各異,大部分不主動(dòng)與人交往;部分人很想與人交往、但缺少交往技能。如人際交往沒有界限感、跟陌生人都很快能“聊天”(但不管他人聽不聽,都在講自己感興趣的話題)、不會(huì)“察言觀色”、不理解他人的感受;部分孩子喜歡肢體動(dòng)作交換、乃至“擁抱”“親吻”同齡兒以示交往、但這些方式與我們文化不相稱、以至于不受大家喜歡。

謠言5『自閉癥孩子都有“超能力”』

部分患兒具有所謂的“超能力”或某方面特長,主要是高功能自閉癥和阿斯伯格綜合征這兩類群體,現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)診斷不再去診斷高功能孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征,都稱為“自閉癥譜系障礙(ASD)”。孩子的超能力或特長,如果是某一門學(xué)科,可以朝著這方面去努力,有可能會(huì)成為孩子將來的職業(yè)選擇。但是,我們還是強(qiáng)調(diào)孩子的整體發(fā)展,就是在關(guān)注超能力或特長的時(shí)候,一定要關(guān)注孩子的“社會(huì)適應(yīng)能力”,社會(huì)適應(yīng)能力是其他能力發(fā)展的基石。

謠言6『“偏方”或藥物可以治自閉癥』

到目前為止,自閉癥治療的最有效的方法就是持之以恒的科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練。除此之外,尚無良策。

在網(wǎng)上搜索的不科學(xué)、不嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)治方法,反而會(huì)延誤孩子的干預(yù)。對自閉癥孩子,我們更多用“干預(yù)”這個(gè)詞,而不是醫(yī)治。干預(yù)中“以社會(huì)交往作為訓(xùn)練的核心內(nèi)容,以行動(dòng)療法為基本手段”,具體適合什么干預(yù)方法,需要建立在專業(yè)人員的評估基礎(chǔ)上,沒有一種方法適合所有患兒,也沒有一個(gè)患兒就只用一種方法就可以達(dá)到康復(fù)。除初期干預(yù)以外,ASD患兒的醫(yī)治和管理常常還觸及相關(guān)醫(yī)學(xué)問題的管理。

盡管醫(yī)生有時(shí)候會(huì)使用一些藥物,但藥物只是針對某些癥狀,比如焦慮、多動(dòng)行為、重復(fù)刻板行為、沖動(dòng)攻擊行為、食欲和睡眠障礙等。

謠言7『自閉癥不能“治愈”所以不用干預(yù)』

雖然我們不用“治愈”這個(gè)詞來描述自閉癥孩子的康復(fù)結(jié)果,但事實(shí)上我們看到很多孩子,當(dāng)他用專業(yè)的方法訓(xùn)練,當(dāng)他保持了高強(qiáng)度高密度的訓(xùn)練之后,這些孩子恢復(fù)的非常好。

有的孩子甚至融入到社會(huì)中間可能都認(rèn)不出來,他跟別的孩子有什么異常。如果能達(dá)到這個(gè)效果,我們雖然不叫他“治愈”,但我們可能說他是已經(jīng)回歸主流了。

而且對于每一個(gè)母親來說,對每一個(gè)家人來說,他的進(jìn)步程度能達(dá)到什么程度,只要他有一點(diǎn)希望和進(jìn)步的可能,我們都有責(zé)任和義務(wù),去幫助孩子最大可能的進(jìn)步。

所以我們還是應(yīng)該堅(jiān)持給孩子做訓(xùn)練。

謠言8『過了6歲干預(yù)也沒用了』

所謂的“0-6歲黃金干預(yù)期”不要過于迷信,自閉癥的訓(xùn)練越早越好,但沒有“最晚”,終生都有訓(xùn)練價(jià)值。有的家長發(fā)現(xiàn)的早,有的家長發(fā)現(xiàn)的晚,家長應(yīng)早發(fā)現(xiàn)早干預(yù),抓緊6歲以前的時(shí)間,因?yàn)檫@個(gè)年齡段的孩子可塑性很強(qiáng),只要方法對,孩子的進(jìn)步會(huì)很大。但并不是錯(cuò)過了黃金干預(yù)期孩子就沒救了。

大家只要記住,干預(yù)就比不干預(yù)要有效;今天干預(yù)就比明天干預(yù)要更早、更有效。還是那句話,只要孩子有一點(diǎn)進(jìn)步的可能,家長就不應(yīng)該放棄。

謠言9『干預(yù)后可以高枕無憂』

自閉癥的訓(xùn)練多數(shù)需要伴隨終生。很多家長會(huì)認(rèn)為自閉癥的干預(yù)訓(xùn)練是階段性的,以為孩子在經(jīng)治療半年、一年或兩年后就會(huì)康復(fù),可以去上正常的學(xué)校。真實(shí)狀況是,自閉癥并非像其他疾病一樣治療幾個(gè)療程就會(huì)痊愈,患者一旦被確診為自閉癥,對其的干預(yù)將會(huì)是伴隨終生的。只是因?yàn)閭€(gè)體因素不一樣,在干預(yù)的強(qiáng)度上會(huì)有輕重之分,絕不是階段性的干預(yù)后就可以高枕無憂。

謠言10『家庭訓(xùn)練偶爾歇一次也沒事』

自閉癥的訓(xùn)練需隨時(shí)隨地進(jìn)行。很多家長沒有意識(shí)到干預(yù)訓(xùn)練需要隨時(shí)隨地進(jìn)行,需要付出絕對的耐心與毅力。家長覺得只有在機(jī)構(gòu)和學(xué)校中,面對老師時(shí)才是教育,領(lǐng)回家后就可以不用訓(xùn)練,可以松懈下來,這種觀點(diǎn)是大錯(cuò)特錯(cuò)的!訓(xùn)練孩子的最好老師就是孩子的父母。

正確的做法就是醒來就開始訓(xùn)練,不管是誰面對孩子,都要采取科學(xué)的方法來進(jìn)行訓(xùn)練,對孩子的教育必須做到時(shí)時(shí)刻刻,隨時(shí)隨地進(jìn)行。自閉癥孩子的父母一定要切記:家庭教育是自閉癥康復(fù)的核心所在。

龍軍主任表示:謠言止于智者。在與自閉癥斗爭的過程中,我們更加需要的是明智的頭腦,獨(dú)立地思考,理性的判斷,冷靜的抉擇。家長要深入認(rèn)識(shí)自閉癥,為孩子做出最科學(xué)正確的干預(yù)選擇。

廣州天使兒童醫(yī)院

? ? 健康一個(gè)孩子 ,幸福一個(gè)家庭!



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