下午六點(diǎn)，79歲，頭發(fā)花白著名遺傳學(xué)家Ron Davis從斯坦福大學(xué)的辦公室中匆匆趕回家里，替換妻子照顧兒子。

　　10年了，夫妻兩人每天都忙于給孩子沖營(yíng)養(yǎng)粉，換尿布。人生的場(chǎng)景只剩下學(xué)校和家中。

　　Davis的兒子惠特尼今年37歲，被確診了一種學(xué)界認(rèn)知甚少的神秘疾病——慢性疲勞綜合征。

　　目睹兒子生不如死

　　1

　　惠特尼的一天，從下午2點(diǎn)半才開始。他每天躺在自己兒時(shí)的小屋里，一動(dòng)不動(dòng)。從斯坦福大學(xué)趕回來的父親Davis，從門縫里悄悄觀察兒子是否已經(jīng)醒來。

　　如果惠特尼舉起左手，手指緊握成拳頭，那就意味著Davis可以進(jìn)去換尿壺，然后用冰袋幫兒子冷敷肚子，最后在進(jìn)行靜脈注射營(yíng)養(yǎng)液。

　　Davis的妻子是一名兒童心理學(xué)家，她正將裝滿營(yíng)養(yǎng)品的袋子接在孩子胃部的導(dǎo)管上。看到丈夫進(jìn)來，兩人簡(jiǎn)單交接兩句，妻子就趕去上夜班。

　　10年來這對(duì)老夫妻達(dá)成了共識(shí)，把白天的時(shí)間留給丈夫Davis，這樣他就能夠在大學(xué)的實(shí)驗(yàn)室里，為兒子的病尋找治療方法。

　　一家四口在兒子患病之前的照片

　　他們的兒子惠特尼在2010年被診斷出患有“肌性腦脊髓炎”，也就是俗稱的慢性疲勞綜合征（ME/CFS）。

　　他并不像字面上那樣簡(jiǎn)單，這是一種復(fù)雜的疾病，會(huì)導(dǎo)致人極度疲倦、記憶力減退、失眠和神經(jīng)認(rèn)知障礙。而任何體力或腦力勞動(dòng)都會(huì)加重病情。

　　對(duì)于惠特尼而言，確診后的十年間他的病情惡化到無法下床，無法說話，無法進(jìn)食。自2014年圣誕節(jié)以來，他沒有再說過一句話，只通過寫字或向平板電腦輸入非常短的單詞，和外界進(jìn)行交流。

　　惠特尼從未想象過自己的人生會(huì)是這樣。他曾經(jīng)是美國(guó)屢獲殊榮的攝影師，一米九的大高個(gè)，有著無盡的冒險(xiǎn)精神和敏銳的藝術(shù)嗅覺。人生的前20多年，他環(huán)球旅行，攀登喜馬拉雅，穿越美國(guó)所有的州，在厄瓜多爾探訪薩滿巫師，攝影工作室的訂單從來都不會(huì)停下。

　　但像許多ME/CFS患者一樣，他身體的崩潰始于一次感染。2007年，他去印度拍攝，中途突然發(fā)燒，便血。印度的醫(yī)生無法弄明白他的身體怎么了，惠特尼只得當(dāng)天飛回加州。

　　兩三年時(shí)間，他幾乎每周都去看各種醫(yī)生，但身體卻越來越虛弱，勉強(qiáng)還能繼續(xù)工作。他去拍了奧巴馬就職典禮的照片，但那時(shí)已經(jīng)沒法在外工作一整天。很快，他就連拍一組婚紗照后，都需要休息一周。

　　事情開始不對(duì)勁了。身材魁梧的他連購物袋都拎不起來，虛弱到無法自己做飯，后來他發(fā)現(xiàn)，連下床都開始困難。父母只能把他接回家住。

　　Davis回憶："起初，我們不明白為什么他總是那么累。然后，我們跑遍了醫(yī)院，嘗試所有醫(yī)生推薦的方法。"?常規(guī)藥物，抗抑郁藥，癌癥療法..。什么都試過了。

　　最后，終于在不斷求醫(yī)中，他們得知了這個(gè)奪走兒子身體的疾病的名字。

　　Davis永遠(yuǎn)不會(huì)忘記醫(yī)生告訴他，兒子患上了ME/CFS時(shí)，自己的恐懼。醫(yī)生對(duì)他說：“好消息是，他不會(huì)因此而死。壞消息也是，他不會(huì)因此而死?！?/strong>

　　他正值青春年華的兒子，將會(huì)在床上度過一生，慢慢被消耗。因?yàn)榈挚沽O差，也許最后會(huì)因?yàn)楦腥玖四承┓浅３Ｒ姷募膊《馈?/p>

　　他的狀態(tài)就像艾滋病患者死亡前一周的樣子，一米九的個(gè)子因?yàn)闊o法進(jìn)食變得瘦骨如柴。但殘忍的是，他的意識(shí)卻仍然清醒。

　　有一次，惠特尼用盡全身的力氣，用拼字卡擺出了D Y I N G的字樣——“正在消亡”，這就是他的生活。

　　惠特尼親眼看著本來可以退休了養(yǎng)老的父母，被自己禁錮在家中，無法旅行，無法休假，甚至不能專心在花園里待上半小時(shí)。24小時(shí)，365天，他們只是在家照顧自己。

　　他的妹妹每次見到他都會(huì)哭，父母則肉眼可見地老了。

　　惠特尼和妹妹小時(shí)候的照片

　　幾年前，感覺自己拖累了家人的惠特尼，寫過一條短信。他說：“慢性疲勞這個(gè)名字太輕描淡寫了，我會(huì)稱之為全身壞死?！?/strong>

　　他對(duì)父母說：“對(duì)不起，我毀了你們的黃金歲月?！?/strong>

　　但看著床前的兒子，Davis卻燃起了一種作為父親和科學(xué)家的斗志。“既然沒有任何人知道怎么治療他，那么我必須來完成這個(gè)使命，我必須找到治療方法?！?/strong>

　　兒子每天在為活下去而戰(zhàn)斗，Davis則每天在研究室，為了兒子能夠活下去而戰(zhàn)斗。

　　把科學(xué)家團(tuán)結(jié)起來

　　2

　　Davis是斯坦福大學(xué)基因組技術(shù)中心的主任，美國(guó)行業(yè)內(nèi)很受尊重的遺傳學(xué)家和生物化學(xué)家。他曾經(jīng)解決過非常多人類歷史上復(fù)雜的基因難題。

　　1967年，他開發(fā)了第一批繪制DNA圖譜的方法。在哈佛與諾貝爾獎(jiǎng)得主詹姆斯·沃森合作，創(chuàng)造了首張兩個(gè)基因組配對(duì)的圖像，為人類基因組計(jì)劃做出了至關(guān)重要貢獻(xiàn)。

　　2013年，《大西洋周刊》將他列入?"當(dāng)今最偉大的科學(xué)家?"之一。

　　從前他喜歡幫別人解決問題，從抽絲剝繭的研究中獲得巨大的滿足感。這次，他看上去是要為兒子尋找生命的答案，但同時(shí)，也是在為無數(shù)同病相憐的患者尋找答案。這種疾病在美國(guó)有約250萬患者，估計(jì)84%至91%的患者未被確診。

　　WHO將慢性疲勞綜合征列為神經(jīng)系統(tǒng)疾病，但Davis卻認(rèn)為，這是一種涉及免疫系統(tǒng)、大腦和新陳代謝紊亂的系統(tǒng)性疾病。它和很多免疫性疾病一樣，女性患者壓倒性地占多數(shù)。

　　2013年，Davis為了尋找答案，成立了斯坦福慢性疲勞綜合征研究中心。在他的實(shí)驗(yàn)室里，離心機(jī)正攪動(dòng)著數(shù)十名重癥患者的血液，包括他兒子的樣本。

　　一位遺傳學(xué)家同事正在為他們的基因測(cè)序，試圖從中找到突破口。

　　以前，很多患有ME/CFS的病人，會(huì)被送去精神科，因?yàn)檠夯?yàn)看不出來什么問題。但Davis和同事們?cè)?000多次試驗(yàn)后發(fā)現(xiàn)，兒子惠特尼的血液比健康人的血液更濃稠、更粘。

　　而普通人的血液與鹽等刺激物反應(yīng)時(shí)，很快會(huì)恢復(fù)正常，但慢性疲勞患者血液中的電信號(hào)卻會(huì)上升。

　　通過這些實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)，Daivs開發(fā)出了四種檢測(cè)ME/CFS的工具，目前已經(jīng)進(jìn)入了測(cè)試階段。如果成功，那么人類至少突破了認(rèn)識(shí)這種疾病的很大一關(guān)——確診。

　　Davis是幸運(yùn)的，他不是一名無能為力的父親。他不光可以自己動(dòng)手，還因?yàn)閷W(xué)科中不小的聲望，吸引了世界各地的科學(xué)家，加入這場(chǎng)對(duì)ME/CFS的大探索。

　　2019年9月來自全球的學(xué)者，趕往斯坦福進(jìn)行ME/CFS學(xué)術(shù)研討會(huì)。

　　前約翰·霍普金斯醫(yī)學(xué)院教授Robert Phair提供了該病患者代謝中斷的病例。

　　頂級(jí)外科醫(yī)生Ron Tompkins在哈佛大學(xué)建立了合作研究所。

　　康奈爾大學(xué)分子生物學(xué)教授Maureen Hanson的家人也患有此病，她的研究重點(diǎn)是患者腸道和血液的微生物組。

　　瑞典遠(yuǎn)道而來的神經(jīng)科學(xué)家Jonas Bergquist，在本國(guó)成立了研究中心，特此前來分享。

　　常春藤多所高校的學(xué)者，包括諾貝爾獎(jiǎng)得主保羅·伯格和馬里奧·卡佩奇都參與了研究。

　　不管是憑著治病救人的急切，還是追求真理的渴望，不同領(lǐng)域的科學(xué)家們，在研究資金不多的情況下，對(duì)ME/CFS展開調(diào)查。甚至在Davis的努力下，為這一領(lǐng)域的學(xué)者籌集到了上千萬美元的研究基金。

　　對(duì)于一種幾乎未知的疾病而言，認(rèn)識(shí)它的過程有些像盲人摸象。神經(jīng)學(xué)家發(fā)現(xiàn)患者的大腦中出現(xiàn)變化，免疫學(xué)家發(fā)現(xiàn)患者的免疫系統(tǒng)中出現(xiàn)了錯(cuò)誤反應(yīng)，遺傳學(xué)家指出了患者DNA中的一個(gè)遺傳標(biāo)記。

　　每個(gè)人都會(huì)在自己的領(lǐng)域發(fā)現(xiàn)一些東西。

　　而這些研究，在新冠疫情來臨時(shí)變得更加緊迫。當(dāng)頂級(jí)傳染病學(xué)家福奇博士發(fā)現(xiàn)，新冠患者中一些人會(huì)有和ME/CFS患者同樣的癥狀：極其疲倦，記憶力衰退，認(rèn)知出現(xiàn)障礙。

　　惠特尼還可以動(dòng)的時(shí)候

　　Davis以前的研究小組和CDC，國(guó)家衛(wèi)生研究院就有長(zhǎng)期合作，這次他也發(fā)起了對(duì)新冠病毒和慢性疲勞綜合征之間的關(guān)系。

　　"從新冠患者身上采血，監(jiān)測(cè)他們身體的進(jìn)展，可以實(shí)時(shí)觀察到從新冠病毒到ME/CFS的轉(zhuǎn)變。"

　　這很可能成為研究的突破點(diǎn)，弄清ME/CFS到底是被如何觸發(fā)的。十年間，他們雖不能給出完整的答卷，但Davis欣慰的看到，答案正在浮出水面。

　　家庭的重量

　　3

　　在父親每天潛心研究時(shí)，惠特尼的病情在惡化，他們都在與時(shí)間賽跑。剛確診的兩年，惠特尼還可以在別人的幫助下，半自主地完成一些動(dòng)作。

　　但現(xiàn)在，父母也沒法承擔(dān)更多的護(hù)工的工資。

　　惠特尼的生物鐘完全是扭曲的，每天只能睡2小時(shí)。于是他醒著的時(shí)候母親Dafoe希望能一直陪著他，所以她和丈夫經(jīng)常輪流陪床到凌晨五點(diǎn)。

　　父親Davis早上還要去大學(xué)做研究，母親Dafoe辭去了20年的兒童心理學(xué)工作，現(xiàn)在空余的時(shí)間，都在為ME/CFS病人和家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)。

　　"我試圖告訴他們，他們并不孤單。我每天都在忙著防止他們自殺。"性格溫和的母親說到這里，語氣變得越來越絕望。

　　就像未知的疾病占據(jù)了他們兒子的身體一樣，Davis和妻子Dafoe的生活也進(jìn)入了停滯狀態(tài)。

　　兩人都是博士，在加州理工大學(xué)相愛相識(shí)。他們都喜歡徒步旅行，喜歡大自然，爬山。但現(xiàn)在一切都要停下來，因?yàn)橹辽儆幸粋€(gè)人一定要在兒子的身邊。

　　Dafoe說，這比讀博士 ，讀書難上上千倍。慢性疲勞不光侵蝕著患者，也會(huì)擊垮很多家庭，這是他們必須承擔(dān)的家庭的重量。

　　老夫妻的休息日就在家里度過，經(jīng)常會(huì)邀請(qǐng)患者家屬，包括一些輕癥ME/CFS患者，來家中做客。因?yàn)楝F(xiàn)階段對(duì)這種病的模糊認(rèn)識(shí)，很多患者無法得到幫助，Davis的家為他們敞開。

　　今年，惠特尼的身體在幾種實(shí)驗(yàn)性藥物的治療下有了些許改善。將近5年后，他又可以對(duì)著平板電腦打出較長(zhǎng)的文字了！

　　孤獨(dú)心靈的窗戶打開了一點(diǎn)，惠特尼對(duì)病友們寫下："永遠(yuǎn)不要停止戰(zhàn)斗。我和你一起戰(zhàn)斗。如果你覺得要放棄，就交給我吧。我會(huì)替你們扛到最后。"

　　這個(gè)家庭里每個(gè)人都絕望，但沒有人放棄。母親總是想著兒子對(duì)自己開口說的最后一句玩笑話：“等我康復(fù)了，是不是都沒有女孩要我了？”

　　她笑著 ，想著有朝一日孩子重新站起來，出去和女孩約會(huì)的樣子。

　　而花園里，Davis隔一會(huì)就看一下手機(jī)，然后鬧鐘響了，手機(jī)提醒他去給兒子換營(yíng)養(yǎng)劑，他起身離開。沒什么，撐得下去，三十多年前，他們也是這樣把兒子養(yǎng)大的。

　　當(dāng)白發(fā)蒼蒼的Davis喂完兒子回來，他的臉上堆滿了痛苦的表情。他患有Ehlers-Danlos綜合癥，經(jīng)常關(guān)節(jié)疼痛，也容易疲勞。

　　他從一歲時(shí)就患上了風(fēng)濕熱，少年時(shí)期經(jīng)常臥床不能出門，至今每天生活在慢性疼痛中。所以他完全理解兒子的感受和處境。

　　在兒子的眼里，一直在這樣病痛下，把自己撫養(yǎng)長(zhǎng)大，還為更多人做研究的父親，強(qiáng)大，堅(jiān)定的，就像超人一樣。

　　周一，早已習(xí)慣了自己的疼痛和照顧兒子忙亂的Davis，又踏上去斯坦福研究室的路程。

　　小時(shí)候Davis體弱，讓醫(yī)生給他注射了一針青霉素，他的發(fā)燒很快好起來時(shí)，他意識(shí)到這就是醫(yī)學(xué)的力量。為了給更多人帶來奇跡，他走上了醫(yī)學(xué)的道路。

　　而現(xiàn)在，他將竭盡余生為拯救兒子和更多患有慢性疲勞綜合征的人努力。相信總有一天，答案會(huì)在前方出現(xiàn)...