【一位自閉癥家長(zhǎng)的自訴】二寶治療的第三年，他第一次唱歌給我聽(tīng)
據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，目前中國(guó)自閉癥患者已超過(guò)1000萬(wàn)，0到14歲的兒童患病者超過(guò)200萬(wàn)。
隨著自閉癥案例的報(bào)道越來(lái)越多，自閉癥也成為了眾多家長(zhǎng)關(guān)注的焦點(diǎn)。最近，佑佑寶貝采訪了一位在院治療一年的自閉癥兒童家長(zhǎng)?；蛟S從她的心路歷程中，我們可以更直觀地感受到自閉癥孩子及家庭的狀態(tài)，從而更好地理解他們、關(guān)愛(ài)他們。
也希望通過(guò)她們的故事，可以讓同樣正在經(jīng)歷自閉癥的家庭感受到力量，讓還不了解自閉癥的家長(zhǎng)們更好地得到科普與警示。
（為保護(hù)當(dāng)事人的隱私，以下姓名、地點(diǎn)都為化名）
“二寶現(xiàn)在四歲多了，去年被醫(yī)院確診為自閉癥。他那會(huì)兒詞匯量少、語(yǔ)言不清、咀嚼功能較差、應(yīng)答無(wú)反應(yīng)、也不吃顏色鮮艷的食物；在上課時(shí)段亂跑，不聽(tīng)老師指揮；在校園拍、咬其他孩子；會(huì)在家中莫名尖叫，半夜會(huì)在夢(mèng)中哭著驚醒......但經(jīng)過(guò)一年多的治療，二寶學(xué)會(huì)主動(dòng)控制情緒，向我提出需求，并逐漸接受顏色鮮艷的食物，還能給我唱完整版的《小星星》了......”
二寶媽媽戴著口罩，眼神堅(jiān)定，聲音清亮，邏輯清晰，情緒穩(wěn)定。說(shuō)到二寶的情況時(shí)，唯有的是對(duì)二寶掩藏不住的愛(ài)意與關(guān)心。
（采訪的辦公室）
（以下內(nèi)容為受訪者口述）
今年五一節(jié)，我和二寶走在路上，他伸手指著街邊小攤上的烤腸，問(wèn)我：“那是烤腸嗎？我想吃?！?/span>
這是二寶四歲多以來(lái)說(shuō)的第一個(gè)問(wèn)句。我當(dāng)時(shí)都愣住了，非常震驚，也特別驚喜，反應(yīng)過(guò)來(lái)之后急忙給他買了串烤腸。
在佑佑寶貝上了一個(gè)月左右的認(rèn)知課后，二寶那天突然給我唱了完整版的《小星星》。
去年十二月份上了感統(tǒng)課之后，二寶也變得愛(ài)笑起來(lái)。
（重慶佑佑寶貝兒童醫(yī)院康復(fù)中心兒童健康成長(zhǎng)手冊(cè)）
一
發(fā)現(xiàn)：叫他沒(méi)反應(yīng)
作為一個(gè)擁有兩個(gè)寶寶的全職媽媽，雖然每天也像其他媽媽一樣負(fù)責(zé)寶寶的衣食住行和學(xué)習(xí)，送寶寶去幼兒園上課，去學(xué)游泳和跆拳道，去附近公園和大型游樂(lè)園玩......
但不一樣的是，我?guī)薜娜粘Ａ斜碇卸喑鰜?lái)一項(xiàng)：去醫(yī)院。
2018年那會(huì)兒，我從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥。當(dāng)時(shí)只覺(jué)得男孩發(fā)育比女孩晚、三翻四坐慢一個(gè)月左右是正?，F(xiàn)象。再加上二寶在兩歲之前都表現(xiàn)得很正常，比如他不小心做錯(cuò)了事，我說(shuō)：“知道錯(cuò)了嗎？”二寶會(huì)正常的回應(yīng)我：“知道錯(cuò)了?！?/span>
長(zhǎng)期下去，就沒(méi)多往心里去。
改變是在2018年底。
大寶當(dāng)時(shí)做了一個(gè)小手術(shù)，需要我們照顧。由于家里人手不足，我們白天把二寶送到爺爺奶奶那里去，晚上再接二寶回來(lái)。兩個(gè)月之后，我們突然發(fā)現(xiàn)二寶變得很沉默，整個(gè)人都悶在一邊不說(shuō)話，注意力也不集中，還對(duì)電子產(chǎn)品上癮，喜歡看電視和玩手機(jī)。再加上二寶身邊沒(méi)有同齡人可以一起玩耍，導(dǎo)致二寶長(zhǎng)期自己一個(gè)人玩。而我也因?yàn)橛袔Т髮毜慕?jīng)驗(yàn)，照顧二寶更得心應(yīng)手，很能了解二寶的需求，沒(méi)有長(zhǎng)期刺激他的語(yǔ)言功能和主動(dòng)要求的習(xí)慣。
二
求藥：二寶被確診為自閉癥
2019年，二寶的情況愈發(fā)嚴(yán)重，反應(yīng)遲鈍，很難和他產(chǎn)生互動(dòng)。這個(gè)時(shí)候我看了一些公眾號(hào)，學(xué)著給二寶做康復(fù)。但始終放心不下，就帶著二寶去當(dāng)?shù)貎和t(yī)院檢查，醫(yī)生告訴我們：“沒(méi)事，這是正?，F(xiàn)象?！?/strong>
我們松了口氣。
為了促進(jìn)他的發(fā)育，我?guī)チ嗽缃虣C(jī)構(gòu)中心上課，但效果不佳。當(dāng)時(shí)就想帶二寶回重慶看病，又遇上疫情，無(wú)法出門。于是我們?cè)诩依锷疃扰惆橹殹Ｎ颐刻於核_(kāi)心，哄他說(shuō)話，和他互動(dòng)，教他學(xué)習(xí)。二寶當(dāng)時(shí)有明顯的好轉(zhuǎn)，比如學(xué)習(xí)數(shù)字，一周左右就能夠掌握，還會(huì)對(duì)我說(shuō)的某些話產(chǎn)生反應(yīng)。
我們也很開(kāi)心，覺(jué)得很有希望。疫情稍微好轉(zhuǎn)之后，我聽(tīng)從朋友的建議去當(dāng)?shù)匾患揖癫≡涸\斷。
當(dāng)天，二寶被確診為自閉癥。
那天下午天空霧蒙蒙的，我坐在回家的公交車上，看著窗外飄過(guò)的景色，看著公交車上活潑可愛(ài)的孩子，眼淚不自覺(jué)地往下流。到家之后什么都不想做，在床上躺了一下午。
我想：為什么我的孩子會(huì)遇上這種事？為什么兩個(gè)孩子同樣的帶法，會(huì)導(dǎo)致差距這么大的結(jié)果？為什么是我？
去年五月份，我?guī)е毣刂貞c，去了家附近的一家兒童醫(yī)院。醫(yī)院建議直接去康復(fù)科，在進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)十多個(gè)白天的高強(qiáng)度封閉式治療之后，二寶對(duì)于語(yǔ)言和其他反應(yīng)更機(jī)械化了，更嚴(yán)重了。
最后，我通過(guò)朋友介紹找到了重慶佑佑寶貝婦兒醫(yī)院兒保專家，也是重醫(yī)附屬兒童醫(yī)院前任院長(zhǎng)。掛號(hào)成功之后按照流程做了專項(xiàng)測(cè)評(píng)，發(fā)現(xiàn)二寶真的是自閉癥。
雖然知道是這個(gè)結(jié)果，但我的眼淚仍控制不住地往下流。
當(dāng)時(shí)經(jīng)常哭著問(wèn)醫(yī)生：“二寶到底能不能好？能不能像普通人一樣？”
在佑佑寶貝康復(fù)師的耐心引導(dǎo)和自我調(diào)節(jié)下，我逐漸放平心態(tài)，學(xué)會(huì)接受與面對(duì)，不把孩子的治療結(jié)果放在第一位。因?yàn)槲抑?，自閉癥是終身難以痊愈的病，需要長(zhǎng)時(shí)間付出和陪伴。而我既然選擇了這條路，就要堅(jiān)定地走下去。
我只希望二寶能夠健康、快樂(lè)地長(zhǎng)大。
于是，我全力配合康復(fù)師。
（二寶康復(fù)訓(xùn)練記錄表）
三
變化：他在慢慢變好
2020年6月21日，二寶開(kāi)始在佑佑寶貝學(xué)習(xí)認(rèn)知課，10月份開(kāi)始學(xué)習(xí)感覺(jué)統(tǒng)合功能訓(xùn)練課，2021年開(kāi)始學(xué)習(xí)語(yǔ)言課。
明顯的是，二寶上課的頻率在逐漸減少，因?yàn)榻?jīng)過(guò)評(píng)估，他已經(jīng)在慢慢地變好。
（二寶各階段能力曲線圖）
在佑佑寶貝治療期間，我?guī)е毴ミ^(guò)蒙式幼兒園、大型幼兒園、小型幼兒園參與學(xué)習(xí)。但是在前兩所幼兒園的學(xué)習(xí)時(shí)，二寶還是會(huì)出現(xiàn)自閉癥癥狀，老師都建議轉(zhuǎn)校。
在小型幼兒園學(xué)習(xí)的第三天，幼兒園組織親子活動(dòng)，我看到二寶正常地和老師們對(duì)話，每天上學(xué)的時(shí)候都很開(kāi)心。吃飯的時(shí)候能接受顏色鮮艷的食物了；目前沒(méi)有出現(xiàn)拍、打其他孩子的情況；每天也能夠回憶起來(lái)今天做了的事情......
我很欣慰，也很開(kāi)心。
他現(xiàn)在經(jīng)常會(huì)主動(dòng)提問(wèn)：“那是奧特曼嗎？”
以前碰到問(wèn)題老是哭一兩個(gè)小時(shí)，現(xiàn)在不哭了，還會(huì)主動(dòng)解決問(wèn)題。而且機(jī)械性記憶也很好，對(duì)音律的感知也提高了。
二寶的情感認(rèn)知也提升了不少，更加依賴我了，以前很少會(huì)主動(dòng)叫我。現(xiàn)在老是喊著：“媽媽，媽媽?！?/span>
我有時(shí)候會(huì)問(wèn)他：“能再唱一遍的《小星星》嗎？”
他閃著圓溜溜的大眼睛，嘴邊帶笑，放聲唱著：“一閃一閃亮晶晶，滿天都是小星星。掛在天上放光明，好像許多小眼睛......”
四
經(jīng)驗(yàn)：不被焦慮情緒綁架
我不會(huì)每天把自己陷入焦慮的狀態(tài)中，更不會(huì)讓情緒綁架自己的生活，因?yàn)楹⒆訒?huì)看見(jiàn)、聽(tīng)見(jiàn)。只是如果能夠重來(lái)一次，我會(huì)更早地刺激二寶的語(yǔ)言功能、完善教育方式，有針對(duì)性地引導(dǎo)二寶主動(dòng)提出需求，表達(dá)自己的想法和情緒。
現(xiàn)在二寶的姐姐也過(guò)來(lái)了，每天陪著他一起玩，刺激他的語(yǔ)言功能和注意力。同時(shí)我們也在培養(yǎng)他解決問(wèn)題的能力。過(guò)年回家也會(huì)邀請(qǐng)很多孩子過(guò)來(lái)和他一起玩......
“我覺(jué)得佑佑寶貝的醫(yī)生很好，很細(xì)致，也很專業(yè)，課下都會(huì)交流這節(jié)課上了什么，二寶還有哪些問(wèn)題，家長(zhǎng)回去應(yīng)該怎么做。都挺好的。”二寶媽媽說(shuō)完這句話后，推開(kāi)辦公室的門朝著二寶走去，一把將二寶抱入懷中。
康復(fù)師小插話：自閉癥康復(fù)離不開(kāi)家庭的積極配合與良性溝通
二寶的康復(fù)治療師白春華總結(jié)：二寶前期表現(xiàn)為明顯而嚴(yán)重的孤獨(dú)癥癥狀?，F(xiàn)在二寶從0邁入第3個(gè)階段，恢復(fù)進(jìn)度達(dá)預(yù)期的70%，上課頻率也在逐漸減少。這主要源于家長(zhǎng)與醫(yī)生間的高度配合。雙方達(dá)成良性溝通，契合度高達(dá)99%。
我也想建議各位家長(zhǎng)：如果您的孩子有類似情況，請(qǐng)您不要害怕，不要焦慮，穩(wěn)定心態(tài)，相信醫(yī)生。同時(shí)也應(yīng)積極配合醫(yī)生，雙方的充分溝通才能讓孩子更好、更快的康復(fù)。
佑佑本期科普小課堂
自閉癥學(xué)名是孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorders, ASD），涵蓋了一整個(gè)譜系，包括典型孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合癥、邊緣孤獨(dú)癥等等。多數(shù)自閉癥患兒起病于嬰幼兒期，至12-30月癥狀開(kāi)始比較明顯。
①語(yǔ)言交流障礙：多數(shù)自閉癥兒童存在語(yǔ)言發(fā)育落后，直至2～3歲仍然不會(huì)說(shuō)話。
②社交能力障礙：他們通常喜歡獨(dú)自玩耍和獨(dú)自發(fā)呆，缺乏與他人的交流,缺乏與人目光對(duì)視，不愿或不懂與其他小孩一起玩，不參與合作性游戲，不能用語(yǔ)言和眼神表達(dá)需求。
③興趣狹隘和重復(fù)刻板行為：對(duì)某些物件或活動(dòng)表現(xiàn)超乎尋常的興趣，并由此產(chǎn)生重復(fù)刻板行為和動(dòng)作。
自閉癥的病因尚未完全清楚，但目前的研究表明，引起自閉癥的危險(xiǎn)因素可以歸納為：遺傳、感染與免疫及孕期理化因子刺激。尚未有過(guò)后天形成自閉癥的案例。
大部分患者通過(guò)訓(xùn)練是可以做到生活自理、參加工作的。如果孩子有以上問(wèn)題就應(yīng)及時(shí)就醫(yī)進(jìn)行評(píng)估和診斷，千萬(wàn)不要“諱疾忌醫(yī)”，及早進(jìn)行篩查，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，盡量爭(zhēng)取最佳的干預(yù)治療時(shí)機(jī)及效果。
另外，自閉癥一般不需使用藥物，所有號(hào)稱能完全治愈自閉癥的療法/藥物，基本都是虛假?gòu)V告。
