孤獨癥被認為是讓家長最難接受的診斷之一。也許是因為我們對致病原因知之甚少，許多父母會本能地感到內疚。父母在收到孩子孤獨癥的診斷后得抑郁癥的并不少見。很多父母婚姻關系變得緊張，導致特殊兒童家庭的離婚率比普通家庭要高。因此，有一點很重要，你不僅要考慮到孩子的需求。還要考慮自己的需求。對你的孤獨癥孩子來說，你是最重要的支柱。你的狀態(tài)越好，越能給孩子提供更好的支持。

?一、自閉癥家長承受的壓力1）來自自己孩子往往寄托了一個家庭對未來的種種期待，而當這個期待被宣判為自閉癥時，可想而知家長是有多么絕望。更有甚者，還會自責，懷疑是不是因為自己沒有準備好、孕期是否保養(yǎng)不當、是不是對孩子關心不到位等等，所以才導致孩子患上自閉癥，這種來自自己的責難甚至可以將人擊垮…2）來自家人除了自責外，很多家長也承受著來自家人的不諒解。在圈子里久了，我們也能看到很多家庭夫妻的分分合合，因為不堪忍受生活的重擔、別人異樣的眼光，許多夫妻選擇分道揚鑣，孩子最后由其中一方養(yǎng)育。3）來自社會雖說現在社會對于自閉癥的認識日漸加深，但是真正作為自閉癥圈的一份子，確實切切實實感受到的是來自社會的區(qū)別對待。因為孩子可能的情緒和行為問題，在帶孩子出門時可能會被別人指指點點；因為孩子的“與眾不同”，當孩子讀書時可能沒辦法找到愿意接受我們孩子的學校和老師；因為孩子發(fā)展的障礙，當孩子長大后可能也無法像正常人一樣工作、結婚、生子……4）來自經濟因為我們孩子的特殊性，大多需要家長全天候照顧，往往家庭會選擇一方辭職在家，這樣就導致家庭的收入直接減少一半。與此同時，孩子的康復需要花錢，要花很多錢！收入與支出的不對等，讓大部分的自閉癥家庭都在經濟的重壓下踟躕前行……對于一個自閉癥家庭來說，上述的壓力可能是長期、一直存在的，處在這樣子的重壓下，家長很容易產生很多心理問題，有調查發(fā)現，47.1%的自閉癥孩子家長會經常性出現抑郁、焦慮、絕望、痛苦等消極情緒。

二、但是家長的心理與行為會直接影響孩子的情緒，進而影響干預的效果，因此親愛的，你要知道：1）你并不孤獨社會上還有許多和你一樣的特殊家庭。盡管你可能發(fā)現周圍并沒有和你的孩子癥狀相同的家庭，但是我們的社會中還有成千上萬的特殊家庭，都面對這種難題。所以不必恐慌，特殊家庭是一個龐大的群體，我們也可以通過網絡等方式找到提供幫助的人。2）你也需要被照顧我們經常會認為我們需要無時無刻照顧著自己的孩子，但是請不要忘記，你也需要被照顧。我們需要定期放松自己，例如去按摩，約朋友吃飯等等；為自己預留時間做自己喜愛的事情，讓自己感受到放松和被關愛，保持自己身心愉悅才能更好地照顧孩子。3）接受自己不是100分的父母每個人都會在照顧特殊孩子的過程中犯錯誤，但我們還是需要繼續(xù)生活。試著從另一個角度想想，或許每個錯誤都是有原因的，我們并不需要過分自責。有時候或許只是因為我們實在太累了需要一個晚上的休息，沒有人能做到完美，責備自己并不是一個好辦法。所以，收拾心情，繼續(xù)前進吧。4）你是個英雄你雖然沒有超能力，但仍然是個英雄。你每天都要處理普通父母們根本無法想象的情況，你需要有強壯的能力抱起你的孩子；你記得所有要吃的藥物；你要在治療過程中安撫孩子；還需要處理自己的情緒……你會鼓勵你的孩子去做醫(yī)生認為他不可能完成的事情，你是你孩子最好的治療師、護理師、醫(yī)生和朋友，你并不是一個普通的家長。5）你要享受與孩子的時光日程上的每一件事都很重要，作為父母總是特別忙。但是請不要忘記，花時間與你的孩子玩耍、傻笑、逗他玩，對于孩子來說是十分重要的，也是他們除了治療過程之外的美好記憶。6）原諒自己有時候事情會變得一團糟，盡管我們的初衷都是好的。過分譴責自己會影響你的心情，自我折磨并不會幫助你下次做出更好的決定。所以，放輕松并原諒自己一時的失誤。7）做父母難，做特殊父母更難盡管養(yǎng)育一個特殊孩子的過程十分艱難，但它也同樣會給我們帶來成就感。你的父母生涯會比普通父母更加有趣，難題總是與成就感并存。有時候你可能會懷疑這到底會不會有回報，當你走入自己的內心，你會發(fā)現答案是肯定的。8）不要比較這一條可能比較難做到，但卻是父母的必修課。每一個孩子都是不同的，有的孩子可能在成長中遇到的困難會多一些，但他們也會有自己成長的道路。如果你認為對你的孩子發(fā)育存疑，請咨詢醫(yī)生。不要與其他孩子對比，即使是與其他特殊兒童對比，也并不會使你更好過。請記住你的孩子是特別的，他的人生道路有自己的風景，有自己的特長也有相應的困難。9）不要忽視了自己的婚姻維持婚姻并不容易，當好父母也不容易。養(yǎng)育特殊的孩子，異常地不容易。但是不要忘記為自己的伴侶留出時間，享受二人世界，有時你們更需要一段不圍繞孩子的時間。10）慶祝小成就許多在別人看起來微不足道的事情是我們孩子的一大進步。例如動一動腳趾、會說一個新詞等等小事情，都是孩子們成長過程中的里程碑，我們應該分享這些點點滴滴的成就給愛我們的人。11）不要被別人的言論打擊有時候你會聽到一些消息，例如別人的孩子比你的孩子小但已經會走路了，而你的孩子卻還不能。這時我們很難控制自己悲傷的情緒。但請記住，別人永遠不會完全理解你的生活背景和具體情況。對于這樣的朋友，我們可以解釋并讓他們意識到不同家庭里的不同條件。普通的父母也有權利分享他們孩子的成就，但不要因此而讓你喪失信心。12）相信你的直覺你是最了解你的孩子的人。如果醫(yī)生、老師、治療師不能滿足你孩子的需求，或者不能理解你的想法，去詢問其他的意見。不要覺得不好意思提出額外的要求，盡管他們是治療的專家，但是你才是你孩子的專家。

以下是一些減緩壓力的策略：1、組織起來例如, 在日常生活中, 專注于一次完成一件事情。嘗試把一些家庭的常規(guī)執(zhí)行起來。2、照顧自己讓每個人都列出他們喜歡做的事情。盡量確保每個人每天, 或者每隔幾天都能從自己的清單上做一些事情。3、維持家庭傳統(tǒng)家庭傳統(tǒng)可以給家庭成員提供穩(wěn)定的感覺, 即使在壓力大的時候也是如此。4、家人和朋友的支持可以從家人或者朋友處得到支持，比如讓其他親戚每晚照顧幾個小時, 或者讓一個年紀較大的青少年在你去購物的時候帶孩子去公園。這可能會變成你的孩子和大家庭成員的一項有趣的活動, 同時這也可以讓你休息一下。5、喘息日臨時護理可以幫忙孩子, 從而讓你能有個短暫的休息。如果你擔心把孩子留給家庭以外的人, 在你急需休息之前, 給臨時照顧者一些時間來了解你的孩子。6、積極的想法和自我談話積極的想法和積極的自我對話是處理壓力的有效方法。它們會增加你的積極感受, 從而增加你應對壓力情況的能力。你越積極地練習自我談話, 它就會在你的生活中變得越自動。7、放松和呼吸策略做一些呼吸訓練和練習肌肉放松技巧。如果你感覺到有壓力的跡象, 或者當你知道自己會陷入壓力的情況時, 就練習和使用放松訓練, 它就能讓事情冷靜下來。你甚至可以考慮每天留出一點時間來放松或冥想。即使是一天開始或結束的10分鐘, 也足夠了。這可能會幫助你睡得更好, 白天感覺更積極。照顧孩子固然重要，但是在照顧孩子的同時，注意自己和家庭的情況也是非常有必要的。一定要保證自己的壓力和困難得到釋放和援助，處理好孩子與家庭之間的關系和問題，這樣對于照顧孩子也是有非常大的幫助的。

本文引用文獻：《孤獨癥兒童早期干預丹佛模式》————薩莉· J. 羅杰斯

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