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媽媽,請最后愛我一次!12歲男孩死亡前才第一次得到媽媽的吻

2021-03-20 21:37 作者:徐德文科學(xué)頻道  | 我要投稿


一個男孩,還在媽媽肚里的時候,就被確認(rèn)患上了一種可怕的怪病——由于沒有正常的免疫系統(tǒng),他不能和這個世界有任何接觸,任何看不見的微生物,哪怕吃下的食物,呼吸的空氣,媽媽的撫摸,里面潛藏的病原體都是一支可怕的惡魔軍隊,很快就會奪走他的生命。

這個男孩名叫大衛(wèi)·菲利普·維特(David Phillip Vetter),他患有一種叫嚴(yán)重復(fù)合型免疫缺乏癥的罕見遺傳疾病,通常被稱為SCID。SCID是因基因缺陷導(dǎo)致的免疫T細(xì)胞和B細(xì)胞受損,令免疫系統(tǒng)幾乎完全喪失了發(fā)育和功能,相當(dāng)于對外界病原體沒有任何防護(hù)能力,而人體也就成了細(xì)菌和微生物大肆盛宴的溫床。

SCID是最嚴(yán)重的原發(fā)性免疫缺陷病之一,只影響男孩,女孩則可能成為攜帶者。由于母體內(nèi)帶來的抗體,新生兒在出生后幾周看起來很正常,但隨后就會出現(xiàn)間質(zhì)性肺病、慢性腹瀉等癥狀,并反復(fù)發(fā)作,通常在一年內(nèi)因反復(fù)感染而死亡。

幸運的是,維特還沒有出生就被診斷出患上了這種疾病;不幸的是,他之所以被診斷出患了這種疾病,是因為他的哥哥一年多以前出生,被同樣的疾病折磨7個多月后終于死去。維特的父母希望再要一個孩子,但仍有50%的可能會生出SCD的男孩,他們面臨著一個艱難的選擇。

醫(yī)生告訴他們,治療這種疾病的唯一辦法是從完全匹配的供體那里進(jìn)行骨髓移植。維特的父母樂觀地認(rèn)為,他們還有一個女兒凱瑟琳可以提供骨髓捐贈,值得冒險再要一個孩子,于是維特開始在媽媽的肚子里發(fā)育。

維特的媽媽分娩之前,醫(yī)院已經(jīng)做好了充分的準(zhǔn)備,他在一間完全消毒的產(chǎn)房中出生,幾秒鐘后就被放進(jìn)了一個無菌的塑料泡泡中。然而噩耗很快傳來,他與姐姐凱瑟琳的血型不匹配,其他家庭成員也沒有匹配的,骨髓移植無法進(jìn)行!

從此維特就只能生活在完全隔絕的另一個世界了,他的塑料泡泡房成了現(xiàn)實中的《楚門的世界》,和楚門不一樣的是,隨著他慢慢長大,人們并沒有向他隱瞞這個世界的真相。

維特孤獨地在泡泡里成長,沒有媽媽的親吻和撫摸,任何人,不管是父母、醫(yī)生還是護(hù)士,都只能通過泡泡壁上的塑料手套接觸他,他得到的任何東西,牛奶、水、尿布、食物、衣服、書籍、玩具、小電視等等,都必須經(jīng)過嚴(yán)格的消毒,從氣閘中送進(jìn)去。他甚至在泡泡里接受了洗禮,用的是消過毒的圣水。

維特三歲的時候,他的父母在家里安裝了一個類似的泡泡,他才第一次回到了家里,此后就一直在家和醫(yī)院之間往返。6歲的時候,美國宇航局(NASA)為了讓他可以到戶外活動,為他制作了一套特殊的宇航服,用一根長長的管子將他和泡泡連接起來。但穿了7次之后,維特就再也沒有興趣了,又回到了他永遠(yuǎn)的繭房里。

維特也成了美國的奇人,就像楚門一樣,一舉一動不時會出現(xiàn)在電視上。然而他的世界比楚門更小,隨著他慢慢長大,他理解了自己面臨的困境,接受了這種特殊的繭房生活,顯示出驚人的勇氣和耐心,在鏡頭中興高采烈地等待著擺脫泡泡那一天的到來。但有時候他也會失去耐心,在鏡頭之外大發(fā)脾氣。

1983年10月,維特12歲的時候,他擺脫塑料繭房的機(jī)會似乎來了。隨著技術(shù)的進(jìn)步,醫(yī)生們找到了在血液不匹配情況下進(jìn)行骨髓移植的新技術(shù),他姐姐凱瑟琳的骨髓被移植到了他的體內(nèi)。剛開始的時候,情況似乎非常良好,但很快醫(yī)生們就發(fā)現(xiàn)不對勁了,原來凱瑟琳的骨髓中潛藏著愛潑斯坦-巴爾病毒,又稱EB病毒,是最常見的能引起人類疾病的病毒之一。


EB病毒侵入了毫無免疫力的維特身體,他患上了淋巴癌并迅速擴(kuò)散,身體很快就被摧垮了。維特終于離開了生活12年的泡泡,但這次離開不是新生活的開始,而是一個夢想才啟程的生命的結(jié)束。他被轉(zhuǎn)移到一間無菌病房接受治療,在這里,在出生12年之后,他才第一次接受了人類最原始的碰觸——媽媽的吻。

離開泡泡兩周后的1984年2月22日,維特對他的醫(yī)生威廉·希勒眨了眨眼睛,作為對這個世界最后的遺言,帶著無限眷戀,永遠(yuǎn)地離開了這個世界。

維特被稱為泡泡男孩,他是世界上最后一個生活在如此封閉的泡泡里的男孩,長達(dá)12年的泡泡生活,他為科學(xué)界留下了寶貴的遺產(chǎn),甚至就連最后的去世,也讓科學(xué)家們更新了在致癌過程中病毒所起作用的新認(rèn)識。

此后醫(yī)學(xué)界對SCID的治療取得一個又一個突破,美國所有州都開始對新生兒進(jìn)行SCID篩查,并在3個月之內(nèi)進(jìn)行骨髓移植,通??梢赃_(dá)到75%到90%的治愈率;甚至在出生前檢查到SCID后,也可以在子宮無菌環(huán)境中通過骨髓移植或臍帶血治療修復(fù)胎兒的免疫系統(tǒng);2000年以后,科學(xué)家們使用基因療法成功恢復(fù)了SCID兒童的免疫系統(tǒng),這是第一個成功的基因療法試驗治療。

維特去世后,被埋在了他的家鄉(xiāng)康羅,他從未接觸過外面的世界,他從未真正了解過這座小鎮(zhèn),甚至連媽媽的吻和觸摸,都是在死亡的最后一刻才得到,但他為這個世界留下了很多很多。他的墓碑上寫著一行字:

他從未觸碰世界,但世界被他觸動。



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