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副神經(jīng)節(jié)瘤 /嗜鉻細(xì)胞瘤| 病友群的2022年

2023-01-08 14:06 作者:嘰里呱啦林文二  | 我要投稿

“平安喜樂第一,其余是錦上添花”

365天的時(shí)間,在這個(gè)群里發(fā)生了很多事。有人來(lái),也有人走

在每一個(gè)12月份的時(shí)間,各大APP都會(huì)有一個(gè)點(diǎn)擊按鈕,吸引你進(jìn)行年終總結(jié),不論是花了多少錢,聽了多少歌,還是做了多少次核酸。。。


想了想變化比較多的這一年,不妨也給病友群做一個(gè)總結(jié)報(bào)告吧

2021年10月18日“一米陽(yáng)光”建群,現(xiàn)如今作為“術(shù)前等待群”使用。


大部分新病友在手術(shù)前通過(guò)各種網(wǎng)絡(luò)搜索找到了這里,同樣都是剛剛發(fā)現(xiàn)的占位,不論是緊張、害怕還是焦慮的心情,有了一群兮兮相惜的人也能互相體諒和釋懷一些了


人數(shù)動(dòng)態(tài)保持在100人以內(nèi)。

2022年1月14日“一米陽(yáng)光-高級(jí)私密檔案”建檔。從開始建檔到全面使用,現(xiàn)如今作為進(jìn)入“確診群”的小小門檻。


至年底共有190位病友參與統(tǒng)計(jì)。


關(guān)于治療記錄或許因?yàn)楹?jiǎn)單的描述并不能帶來(lái)很多幫助,但是各方面的時(shí)間數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),希望能在未來(lái)的某一天,對(duì)疾病的治療提供一絲有效證據(jù)。

2022年7月10日“嗜鉻也有詩(shī)歌和遠(yuǎn)方”開號(hào)。上學(xué)時(shí)作文從來(lái)不及格的我沒想到竟然也有編輯公眾號(hào)的一天。


從最開始計(jì)劃每周一篇到最后至少每月一篇,真心的感受到了碼字人的不易。腦容量枯竭。。。。


歡迎大家多多投稿啊~~

2022年8月23日“詩(shī)二磨鏡臺(tái)”建群。

從2020年12月11日共149人的“詩(shī)歌和遠(yuǎn)方”,到了這一天加入了第480位病友(真正罕見的非罕見?。?。一群至此也就開啟了480人的動(dòng)態(tài)平衡模式,接下來(lái)的病友則全部加入二群。


至年底共79人。

在2022年,不論是檢查還是治療,都有了一些進(jìn)步。很多醫(yī)生也對(duì)PPGL開始熟悉并重視。有興趣的小伙伴可以看一下這4份文章。(之前有轉(zhuǎn)發(fā)過(guò)。)


《中國(guó)臨床腫瘤學(xué)進(jìn)展2022》紅寶書中出自童安莉、崔云英醫(yī)生的《嗜鉻細(xì)胞瘤和副神經(jīng)節(jié)瘤診斷和治療的新進(jìn)展》;


《CSCO神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診療指南2022》中《5.副神經(jīng)節(jié)瘤/嗜鉻細(xì)胞瘤》;


2022年WHO分類概述及新進(jìn)展中《2022年副神經(jīng)節(jié)瘤和嗜鉻細(xì)胞瘤分類概述》;


CK醫(yī)學(xué)Pro中《臨床進(jìn)展|2022嗜鉻細(xì)胞瘤和副神經(jīng)節(jié)瘤/PPGL:靶向治療》。

最后,感謝群主幸福線的信任;感謝尼尼姐的支持和鼓勵(lì),沒有你在背后的推動(dòng),這份群文檔和各個(gè)賬號(hào)的出現(xiàn)不知道會(huì)推遲多久;感謝鉆石哥的開小灶指導(dǎo),使得我這個(gè)“小白”快速成長(zhǎng);感謝知更和文文哥的多次解答;感謝銳玩道、沖沖和鄭焉前的幫助;感謝自己這旺盛的分享欲


新的一年,希望有持續(xù)的輸入和輸出;孤單的病友能發(fā)現(xiàn)我們這個(gè)小集體;愿醫(yī)學(xué)進(jìn)步,價(jià)格平民,大家身體健康~


副神經(jīng)節(jié)瘤 /嗜鉻細(xì)胞瘤| 病友群的2022年的評(píng)論 (共 條)

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