云南中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院兒科【科普】星星的孩子——孤獨癥
有這樣一群孩子
他們像天上的星星,在夜空中獨自閃爍
因而被大家稱為“星星的孩子”

自閉癥既不是“性格孤僻”
也不是“心理問題”
是一種持續(xù)終身的神經(jīng)發(fā)育性障礙
今天,讓我們一起關(guān)注這些“星星的孩子”

自閉癥也叫孤獨癥
自閉癥也叫孤獨癥,全稱為孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,以下簡稱為ASD),是一組以社會交往障礙、語言交流障礙、狹隘的興趣愛好和活動、重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。

關(guān)于孤獨癥的一些事實
根據(jù)美國疾病預(yù)防控制中心的監(jiān)測數(shù)據(jù),在美國,每54名兒童中就有1名被診斷為ASD,并且發(fā)病率有不明原因的遞增趨勢。
孤獨癥有明顯的性別差異,男女比例約4:1左右。

絕大多數(shù)ASD孩子在生命早期就會表現(xiàn)出一些征兆,如果發(fā)現(xiàn)存在這些征兆,應(yīng)盡早找發(fā)育行為方面的專業(yè)醫(yī)生進行評估和診斷。事實證明,干預(yù)介入的年齡越小,康復(fù)的效果越好。
孤獨癥孩子在不同年齡段的預(yù)警征兆
2月齡
對聲音無反應(yīng)或遲鈍、對移動的物體不會目光追隨、不會對人笑。
4月齡
不會對人笑、不會追隨移動的物體,不會發(fā)聲、視線轉(zhuǎn)移困難。
6月齡
對照顧者情感反應(yīng)淡漠、對周圍的聲音無反應(yīng)、不會笑或者發(fā)出尖叫。

9月齡
呼名無應(yīng)答、不會玩躲貓貓、不會順著大人指的方向看、不能區(qū)別熟悉和陌生人。
1歲
不會爬、不會模仿、不會指物、不會找藏起來的東西、已經(jīng)學會的技能消失、不會對陌生人的突然出現(xiàn)而產(chǎn)生緊張或不安的情緒
1歲半
不會走路、不會模仿、掌握的詞匯少于6個、不會留意到照顧者離開或者回來、不會對同伴感興趣,不會分享。
2歲
不會使用兩個詞的短語、不明白常用物品的單詞、不會模仿和重復(fù)語言、不能追隨簡單的指令、不會分享、不會主動和同齡孩子玩。

3歲
口齒不清、不會說句子、語言表達不明所以、不能追隨指令、不會玩假裝游戲、不會分享、忽視他人。
人們常常會誤解孤獨癥的孩子具有某方面的特長或超常的智商,實際上,至少三分之一的ASD同時伴有智力障礙,即使智力在正常范圍或者超常者,其智力結(jié)構(gòu)也十分不平衡,這使得他們在應(yīng)對日常的生活中面臨十分巨大的挑戰(zhàn)。
如果孩子被診斷為ASD
父母需要做的事
盡快接受現(xiàn)實、盡快干預(yù)介入
建議即使在求醫(yī)的過程中,也盡早、同時進行干預(yù)。
武裝自己
ASD的行為管理、日常干預(yù)、情緒處理、認知康復(fù)等各方面的情況都非常復(fù)雜,即使專業(yè)的醫(yī)生和康復(fù)人員也不能在短時間內(nèi)完成指導(dǎo),因此,家長應(yīng)盡快了解熟悉,學習掌握一定的專業(yè)知識。
尋求家庭及所有可以利用的資源
家庭成員中的相互協(xié)作相互支持非常重要,應(yīng)盡快協(xié)商調(diào)整分工合作,并且尋求社區(qū)、學校、專業(yè)機構(gòu)等相關(guān)的支持。

定期與醫(yī)生會面
隨著孩子的成長和干預(yù)措施的開展,需要持續(xù)評估以調(diào)整目標和方案,因此要保證定期與醫(yī)生交流情況,獲得專業(yè)的指導(dǎo)。
隨時關(guān)注和調(diào)整自身的情緒
家長的不良情緒會直接影響孩子、影響干預(yù)的效果,建議最好能有相對固定的心理醫(yī)生,定期咨詢。
尋找家長互助
可以加入一些社區(qū)、網(wǎng)絡(luò)等的家長互助團體,相互交流相互學習,也能快速的進入角色、資源共享。