每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。

TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

本期故事的主角，她沒有因為自己身體的特殊情況而覺得異于常人，她通過自己鍥而不舍的努力和不斷磨練的能力，來得到大家的認可和尊重，她還向更多人講述自己的成長經(jīng)歷，身體力行地向社會宣傳、展示SMA群體，她告訴大家，SMA跟普通人沒有什么不一樣，她希望每一位SMA病友都能勇敢起來，接納自我、積極融入社會，在探索世界中活出精彩自我。

“在無障礙設(shè)施和必要支持的基礎(chǔ)上，我們也能成為一個自由的人”

微笑堅定地說出這番話的是一個有反差萌的姑娘，她面如桃李音如鈴，外表溫柔嫻靜，性格卻灑脫豪爽，體格柔弱，內(nèi)心卻堅毅剛強，她沒有因“罕見”而脆弱，反而一直努力過好普通人的生活，找到了更強大的自己，她就是剛剛參加完名校研究生畢業(yè)典禮，即將奔赴海外深造的小晴同學。

生活不易，萬事皆可做樂事|“去興致勃勃地與世界交手吧！”

“我覺得我是具有‘幸運體質(zhì)’的人。因為從小我就遇到很多貴人，每次都在我無能為力時給了我很大的幫助。所以我一直覺得雖然得SMA是有點不幸，但感覺生命中其他部分我都特別幸運。身邊的人都對我特別溫柔和友善。“

小晴用敏捷輕快地語氣分享她的生活，光聽聲音，你很難想象她是一個在輪椅上生活的SMA三型患者，這得益于她的堅強，以及從小收獲的許多善意。

1996年，小晴出生于廣州一個溫暖幸福的家庭，父母在她四歲確診為罕見病時，依然把她當成正常孩子來養(yǎng)育。送她去普通學校，盡可能地讓她接觸外部世界，避免封閉。

小學時，小晴還能拉著扶手慢慢上樓梯，同學們沒有把她當作異類，老師也有沒給她特殊待遇，輪到當值日生時，她也會分配到一些簡單的工作，因此，她從未感到自己與同齡人有什么不同。

小晴記得很清楚，她升入高中后，班主任老師常告訴她：不要認為你給我們帶來了麻煩，無障礙設(shè)施是我們應(yīng)該做的，只是以前做得不夠。為了小晴，學校把一樓的電腦房改成教室，又專門安裝了新的無障礙洗手間。

也許是由于身邊人長久以來的善意與真誠，小晴也愈發(fā)樂觀積極?！拔乙恢倍己荛_朗，也會真誠地與人交往，不怕向他人求助，也會努力幫助他人。我能夠為解決一個問題想很多辦法，甚至不會沮喪。因為我覺得這就是成長的一部分，也是生活的重要體驗?！彼龍砸阌赂业男愿?，在獨自去北京讀書的時候就表現(xiàn)地格外明顯。

2018年，小晴如愿考上了北京一所985名校的研究生，入學之初，她首先面臨的是生活問題。“我的日程本上出現(xiàn)的字句經(jīng)常是，師兄領(lǐng)我熟悉校園，師姐告訴我淘寶上有臨時便攜熱水器，學院老師來了解我改建宿舍的需求，學院老師問我選了哪門課，她好把教室調(diào)到有電梯的明德樓。整個過程確實需要時間。因為我是第一次到外地上學，而學院也是第一次錄取有特殊需求的學生。但從始至終，我覺得都非常順利。半個月以后，我在老師同學們的照顧中基本安頓下來?！?/p>

對于小晴而言，在北京的生活里更珍貴的經(jīng)歷是在北京各處看展、看電影和出去玩兒。因為北京的基礎(chǔ)設(shè)施比較好，使用電動輪椅就能很方便和同學出行。而在北京的這段讀研經(jīng)歷，也讓小晴更深刻地學會如何在一個沒有家人的城市里，獨立地學習、生活。“每次壓力大的時候，我總會喊上幾個好友出去吃肉慶祝，感覺沒有什么不開心的事是一頓肉解決不了的哈哈，看電影也是我的解壓方式，像我這種熱愛電影人士曾經(jīng)為了參加北京大學時電影節(jié)在北京城里東奔西跑?！?/p>

讀研期間，小晴也邂逅了自己的愛情，他很溫柔，被小晴的勇敢獨立、美麗樂觀所深深吸引，小晴的身體情況絲毫沒有影響到兩個人的相知、相愛，當問到小晴對愛情的看法時，小晴落落大方地笑著說：“我曾經(jīng)面對愛情也想過退縮，但他的堅定地給了我信心，他不是出于憐憫，而是出于純粹的愛才跟我在一起，我覺得我不會去在乎世俗的眼光，因為當我們畢業(yè)有了經(jīng)濟能力可以獨立生活的時候，就可以證明自己，讓雙方父母放心。”

“我之前聽過一首歌，有句歌詞很喜歡：Count it all as joy.萬事皆可算作樂事。雖然生活中有許多挑戰(zhàn)，但如果當作一種經(jīng)歷，等年老以后回頭再看，就會覺得原來自己經(jīng)歷了那么多呀。畢竟人生只有一次，門票也不便宜，能多體驗一些娛樂項目，就很值得。”

學海無涯進一寸有進一寸的歡喜|“在身體情況允許的情況下，參加普通孩子的課堂”

“從小一直就是和其他小朋友一起上學、高考什么的，所以想的東西也和普通人差不多，就很希望小朋友在身體情況允許的情況下，盡量參加普通孩子的課堂?！?/p>

小晴是一位名副其實的典型“別人家的孩子”：從小成績優(yōu)異，本科就讀于211大學歷史學專業(yè)，碩士保研到在北京985名校世界史專業(yè)，她參加過學術(shù)會議，主持過研究項目，多次拿到國家獎學金，讀研究生的第一年，就取得專業(yè)第一的成績。今年，她又收到了海外大學的碩士錄取通知。

但其實，小晴在選擇學業(yè)方向時，還是不可避免地被疾病限制過。她不能學自己喜歡的社會學，因為無法進行田野調(diào)查；她不能當編劇，因為編劇也需要東奔西走。大二那年，她告訴導師，自己想走學術(shù)道路。導師鼓勵她：你比別人更有優(yōu)勢，因為更靜得下心。于是她在有限的選擇里，深耕歷史學專業(yè)，把自己的優(yōu)勢發(fā)揮到極致，這是她接納自我的方式。

在專業(yè)課的學習方面，小晴也有自己獨到的心得體會：“在剛接觸某些專業(yè)知識時難免會覺得枯燥或感到困惑，這時候我會先看一些與某些歷史背景相關(guān)的劇、紀錄片等，通過這種較易理解的方式來熟悉某段歷史中復雜的人物關(guān)系?！?/p>

大學里的學生們這樣評價她“一個跳出‘學霸’固有印象的有趣靈魂”。她說過雖然文科研究不會像理工科一樣取得突破性進展，但通過慢慢地修改，也會像胡適先生說的那樣：“進一寸有一寸的歡喜”。

小晴鼓勵大家多去嘗試，有些事情只有體驗過才會懂得，當你猶豫不決時不如去試一試。關(guān)鍵在于，所有的事情都要提前準備，要打有準備的仗。她的經(jīng)驗和方法對同學們后續(xù)的學習和研究都有極大的幫助。

逃出象牙塔，在社會融入中活出自我|“工作，是一個人社會化的過程”

“其實工作對于我而言不僅僅是生計問題，更重要是尊嚴問題，工作意味著可以靠自己的能力為社會上其他人做出貢獻。就像美兒一樣，感覺工作中如果能夠幫到別人，被別人需要，自己也會很有成就感。另外，工作中雖然肯定有不如意，或許有可怕的客戶和上司，但這就是一個人社會化的過程。如果一直像孩子一樣在父母的羽翼之下，永遠都不會成長?！?/p>

小晴業(yè)余也有做一些兼職，有一些小朋友也想去她所被錄取的海外大學那邊去讀書，小晴就給他們上課來獲取兼職收入。

“在這個教學生的過程之中，自己是會變得更加成熟，更加淡定，不會僅僅是個象牙塔里的小傻瓜那樣。我覺得我以前十分單純，被爸媽保護得很好，但是在工作或者兼職的時候，就會鍛煉自己去探索社會里的各種可能性?！?/p>

關(guān)于未來就業(yè)，小晴也分享了自己的很多想法。目前，她傾向于未來從事教育行業(yè)。小晴是學世界史的，如果沒到過國外讀書，在高校找工作就困難一些。另外，她也了解到，海外殘疾人就業(yè)情況相對好一些?；谶@些考量，小晴選擇了去國外進修，她期待異國讀書的經(jīng)歷能讓自己更加獨立的生活，進一步融入到社會中，也能接觸、深入了解更多社會保障體系的知識與時間?！昂Ｍ獾纳鐣Ｕ象w系相對比較完善，對于身體不方便的人士，可以免費申請護工時長。另外，海外政府比較嚴格地要求企業(yè)招聘一定份額的殘障員工，像一些咨詢公司都有給到殘障人士的專門崗位，而且是很正式的、有上升通道的工作?！?/p>

小晴希望，未來完成學業(yè)回國后，能將在海外學到的經(jīng)驗和模式，借鑒應(yīng)用到國內(nèi)來?！拔蚁肽苡幸粋€開放包容的平臺，能幫助更多SMA病友積極參與到社會中，讓SMA病友們或其他因病致殘的人們，通過立足工作崗位，來充分發(fā)揮自身價值，真正地去融入社會?！?/p>

“欲窮千里目，更上一層樓”|小晴寄語

小編：很多SMA患者在長大的過程中會有自卑的心理，難以接納自我，你是一個在善意與愛中長大的孩子，那在你成長的過程中是如何不斷接納自我，樹立自信心的呢？

小晴：我覺得生病沒有什么必要自卑呀，這只是身體有特殊情況而已，每個人身體都有不舒服的時候，沒有必要因為這種事情去貶低自己，在接納自我的過程中，首先你要相信自己有價值感，譬如當我在班里考試取得第一名的成績的時候，同學們和老師們對我的鼓勵與肯定會讓我感受到自己的價值；其次你要去發(fā)現(xiàn)自己也有“被需要的時候”，要相信自己是很珍貴的，我閨蜜在難過的時候經(jīng)常會找我傾訴，我會開導她，在幫助她解決問題的時候我會感受到：奧，原來我也是這么被人需要呢。

小編：小晴，你已經(jīng)如此優(yōu)秀了還在不斷地努力攀登，為未來的工作不斷地充實升華自我，這也反映出SMA群體找一份合適的工作不是一件容易的事，那對于緩解SMA群體的就業(yè)壓力這一塊你有什么建議？

小晴：對于病友來說，首先一定要盡可能地去接觸教育，在這個就業(yè)市場“文憑”還是說話的利器；其次多參加普通孩子的課堂，去學校的意義不僅在于學習知識，更多地還是去體驗人進行社會化的過程，學校可以培養(yǎng)你進行社會融入的能力，如果父母為了保護小孩子不在學校受到傷害而讓小孩子長期待在家里，只會適得其反，不利于孩子形成健全的心智；另外SMA群體選擇專業(yè)也很重要，一定要選擇自己能夠勝任的崗位并且堅信自己有能力去做好；最后病友自身要爭氣，有些機會需要自己去爭取，我們應(yīng)該身體力行地去為自己夢想付出努力。對于社會來說，政府要進一步完善無障礙設(shè)施，拓寬殘疾小孩獲得教育的途徑；社會要用優(yōu)勢視角來看待我們這個群體，相信我們并愿意給我們更多實現(xiàn)夢想的機會。

小編：你對SMA群體有什么祝福和寄語？

小晴：我有一句話想送給大家，“欲窮千里目，更上一層樓”，世界這么美好，我們想要多看看，多體會，就一定要憑借堅強的意志不斷去爭取，去拼搏，只有攀登到高處，我們才會看到更好的風景，我們跟別人沒有什么不一樣，各自身上有自己的發(fā)光點，當我們這樣想的時候，我們離夢想會越來越近。

相信小晴的經(jīng)歷和心得可以給大家?guī)砀嗟膯⑹荆恢鄙眢w力行地向社會倡導SMA群體跟普通人沒有什么不一樣，并且她在不斷關(guān)注和爭取著SMA群體的社會利益和福利，這切實鼓勵著我們SMA群體要在生活中積極接納自我，要勇敢地逃出象牙塔去擁抱社會，我們都一樣，各自有光芒，相信每一位SMA患者都可以在探索世界中活出更加精彩的自我。