前言:這是一篇紀(jì)實分享。作為孤獨癥譜系(阿斯伯格綜合征)一員，作為心境障礙?(重度抑郁癥&焦慮 癥)?親歷者，作為簡中網(wǎng)絡(luò)第一位出鏡做相關(guān)專題科普分享的業(yè)余UP?(B站賬號:阿星球的阿星人)和文字記錄者，我希望就個人復(fù)雜的身份情況分享一些信息與經(jīng)驗，以幫助更多親歷者在勇敢發(fā)聲的同時，保護自己。

背景介紹:在經(jīng)歷一年有余(2019年09月 - 2020年10月)?的艱難治療休養(yǎng)?(重度抑郁癥焦慮癥)?后，我于2020年10月被精神專科醫(yī)生正式確診阿斯伯格綜合征?(孤獨癥譜系障礙)，與此同時，于10月下旬開通B站賬號:阿星球的阿星人，決定以親歷者身份出鏡對相關(guān)話題以視頻方式進行科普宣傳，目的是在幫助更多譜系人士感受到不再孤獨無助的同時，也可去除社會對阿斯伯格綜合征及心境障礙的刻板印象與偏見。迄今我已發(fā)布30條相關(guān)視頻，包括科普、采訪和經(jīng)驗分享，同時寫下十余篇以“阿斯伯格綜合征”以及抑郁癥焦慮癥為主題的文字記錄。與此同時，我也分別在今年5月和8月接受兩家媒體的語音采訪:確診阿斯伯格后，我原諒了我的格格不入?(公眾號:Epoch故事小館) (https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_12753903)&?紅星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤獨?癥患者 (紅星新聞)(https://chinahot.org/parenting/81770.html)。到目前為止?(2021年12月)?我在全網(wǎng)?(B站和豆瓣)?累積關(guān)注超4000，其中B站關(guān)注3040+，豆瓣關(guān)注970+。

Part1. 搭建烏托邦

依舊記得錄制第一期視頻時的忐忑與不安。毫無相關(guān)經(jīng)驗的我努力掩飾因抑郁癥焦慮癥而帶來的巨大疲 憊，努力壓制被確診孤獨癥譜系障礙(阿斯伯格綜合征)后的痛苦慌亂，努力保持微笑，對準(zhǔn)鏡頭，用盡全部力量，講述自我確診過程(此視頻因眾多不善言論，已被我刪除)。但也正是該視頻令我找到我所在的群體，令我聽到許許多多真實的聲音(分享自我的痛苦無助，以及被 孤立霸凌甚至性侵的經(jīng)歷)，令我意識到我應(yīng)該堅持下去，盡管我的賬號簡陋至極(當(dāng)時的我沒有完善的拍攝設(shè)備，沒有剪輯師的輔助)，但至少我可以讓看到我的譜系人士不再孤單，不再無助，不再無處傾訴，也可以讓譜系人士的父母愛人朋友對譜系人士有更好的了解與理解，給予正確合適的關(guān)注及愛護，以及可以讓大眾更加知道阿斯伯格不是天才，更不是魔鬼，而是一個真真實實的需要輔助和保護卻被忽略的隱匿于社會無法開口的緘默群體。

這樣的契機使我很幸運地認(rèn)識了青衫(公眾號:青衫Aspie)，找尋到更多阿斯伯格人士，了解到阿斯伯格群體所面臨的不同困境(生理心理以及社會融入的多重壓力)。也因青衫，我的剪輯師發(fā)現(xiàn)我、找到我，并與我開始了第一個采訪類視頻:?遲來的答案|知道自己是阿斯伯格人士后，我的生活發(fā)生了怎樣的改變?(https://www.bilibili.com/video/BV1Mh411X7Hw/)?(該視頻也是觀看量最多、傳播力最強的一期視頻)。同時在青衫的協(xié)助下，在孤獨者聯(lián)盟?(青衫創(chuàng)建的微信群)?眾多小伙伴的信任與支持下，我寫下 第一篇同主題文字采訪:成年確診阿斯伯格綜合征的意義?-?遲來的答案?(https://www.douban.com/note/ 796830289/)?(全網(wǎng)閱讀量遠(yuǎn)超一萬)。

此后我認(rèn)識更多譜系人士及譜系人士的父母伴侶朋友，也結(jié)識到致力于特殊教育、神經(jīng)科學(xué)研究、精神 心理健康，及相關(guān)領(lǐng)域公眾號創(chuàng)始人和視頻科普UP。作為直至28周歲才被確診但依舊長大已獨立的我而?言，在愛我愛的人外我也正變得更立體，同時對世界的觀察也有了更多面的思考。

Part2. 坍塌與重塑:

作為敏感話題親歷者，少數(shù)群體發(fā)聲者，無打碼完全暴露自己的自媒體視頻制作者，不得不時刻面臨來自各方的審視、猜測與質(zhì)疑。在不斷記憶復(fù)盤，將自己作為觀察對象進行研究的同時，我也遭遇到不斷的攻擊與羞辱，這對我，一個患有重度抑郁癥焦慮癥的譜系人士而言，格外痛苦，甚至在許多時刻想過徹底放棄，消失在互聯(lián)網(wǎng)，不再掙扎。但每每收到求助的私信，以及來自譜系人士和譜系孩子父母的鼓 勵支持時，我還是選擇繼續(xù)走下去。

但面對網(wǎng)絡(luò)暴力，面對個人合法權(quán)益被侵犯(侮辱謾罵，文章未經(jīng)同意被商業(yè)號轉(zhuǎn)載等)時，我只能選擇孤獨奮戰(zhàn)、默不作聲、任人宰割嗎??思考再三，我決定通過法律途徑給予自己最完善的保護。這一過程極艱難:

首先需找到對知識產(chǎn)權(quán)保護及公益訴訟有專業(yè)知識和申訴辯護經(jīng)驗的律所及律師(再次感謝青衫的推薦和支持);?其次需與律師團隊協(xié)商討論，明確個人需求(個人公益法律咨詢專業(yè)服務(wù)在國內(nèi)依舊處于起步階段);?最后就是很現(xiàn)實的問題:錢，這是我極不愿提但不得不提的一個殘酷現(xiàn)實:?私人法律顧問和律師的聘請費用相對較高，同時民事訴訟所需費用冗雜繁復(fù)，這也是為何許多人在被網(wǎng)暴、個人信息被外流、合法權(quán)益被侵犯時，無處申訴的主要原因。做出這樣的決定于我而言格外艱難，因于我而言，同樣需承擔(dān)不小的經(jīng)濟壓力，但最終選擇簽訂法律協(xié)議，只因別無他法。

這也使得我不得不思考少數(shù)群體合法權(quán)益的脆弱性，公益賬號運營的不易性，以及發(fā)聲者個人隱私聲譽被侵害的風(fēng)險性。許多時候，我會感受到無處不在的壓力，會感受到自我如困獸般被鐵籠撞得頭破血流卻依舊只能無助怒吼的無奈，會對人性和法律底線產(chǎn)生發(fā)自心底的質(zhì)疑。但正如前面所述，我已走很久很遠(yuǎn)，我已搭建屬于我的一個平臺，盡管它發(fā)出的光很微弱很有限，但依舊有人因它的存在更加了解一 些事實的全貌，更加相信自我，更加勇敢前行，而這也就成為我繼續(xù)下去的信念所在。

最后，我想對每一位孤獨者(孤獨癥譜系人士)說:請堅強，找尋到屬于自己的星空;我想對每一位正 在運營公益賬號的友人講:請堅持，發(fā)出更強更有力的信號和聲音;我想對每一位無障礙人士說:請接納不同，請理解不同，請彼此尊重且共存。

PS. 感謝長久以來給予我愛護、幫助和支持的所有人，你們對我很珍貴。