2022年上旬，COVID-19再次席卷了上海，疫情形勢一度危如累卵，全城封控。盧灣體育館被改造成了臨時核酸檢測點，常年人山人海的人民廣場成為了野生動物的領(lǐng)地，就連昔日繁華的外灘也是空無一人，江堤邊只剩寥寥幾名身著防護(hù)服的工作人員沿路做著消殺。已經(jīng)整整一個月不曾踏出家門的我從電腦屏幕上的網(wǎng)課移開視線，迅速掃了眼窗外那過于安靜的街道，頓時心生厭煩。這樣的生活令人壓抑。終日被囚禁于一方樓閣，讓我感覺自己宛如殘廢，就好似遭遇了一場嚴(yán)重的骨折，盡管對于自由行動的渴求時刻滿溢腦海，我卻怎么也盼不來能夠像一個“正常人”一般，邁步四處奔跑的那天。

4月18日，我和學(xué)校心理學(xué)社團(tuán)的幾位成員用線上會議的方式采訪了一位先天的成骨不全癥(Osteogenesis Imperfecta)患者。這種疾病又稱脆骨癥，是一種遺傳性骨科罕見病，發(fā)病率約為十萬分之三。當(dāng)我得知眼前那位估摸著三十來歲、看上去無甚異常的女士在小時候曾經(jīng)骨折過八十多次并需要終日臥床時，我心緒復(fù)雜。原來，彼時我們所經(jīng)歷的那種人身自由被限制的無奈，在全國大約有兩千萬的罕見病患者每天都在經(jīng)歷著，而這其中更有甚者，他們從幼年發(fā)病起，幾近整個人生都只能以某種“非正?！钡纳罘绞蕉冗^。

以下是采訪時的記錄

• 對學(xué)習(xí)的影響：小時候由于技術(shù)和地區(qū)的限制無法有老師在網(wǎng)上或是來家里進(jìn)行教學(xué)，只能由母親教，稍長后自學(xué)感興趣的學(xué)科

• 帶來的收獲：單從孩子時的角度，患有罕見病沒有帶來什么收獲，而現(xiàn)在受訪者因此接觸了公益領(lǐng)域，會比其他人更能理解相似的患者

• 現(xiàn)在的生活很理想，但依舊不快樂，有一些心理障礙

• 小時候能夠接納自己患病的身體，因為從有意識起便行動受限，不知道健全的身體是怎樣的。在青春期看到其他女生可以自由行動，有落差感

• 在罕見病領(lǐng)域的知識和傳播上自己比較滿意，但還有更高的愿景

• 認(rèn)為教育很重要，尤其是對于患有罕見病以及殘障的孩子的教育，不應(yīng)因一個人身體條件的劣勢而剝奪他與其他人受平等教育的權(quán)利以及為社會做貢獻(xiàn)的機(jī)會

• 認(rèn)為受教育程度的欠缺也讓罕見病患者在社會上普遍受到歧視，但這歸根結(jié)底還是源自人們的排異和從眾心理

• 小時候受到同齡人爸媽歧視，他們不讓自己的孩子和受訪者玩，因此與同齡人的交際受限。有些孩子有優(yōu)越感并嘲弄受訪者，對她造成了心理創(chuàng)傷

• 當(dāng)下疫情不確定的大環(huán)境影響到了受訪者的工作和狀態(tài)

• 從小家人對受訪者很關(guān)心和照顧，但父母因為生出有罕見病的孩子而自責(zé)，尤其是母親。其他家人也指責(zé)母親，而母親轉(zhuǎn)移了自己受到的負(fù)面情緒，從小到大常常用語言對受訪者進(jìn)行人身攻擊，并阻止她與外界的聯(lián)系。但同時，受訪者不質(zhì)疑母親對自己的愛

• 最想感謝的人是一位朋友，朋友在北京舉辦的活動使受訪者走出了家門，并發(fā)現(xiàn)自己可以照顧好自己。來自朋友的幫助和鼓勵對受訪者而言很重要

• 有些罕見病患者外表與健全的人無異，但需要長期接受治療來維持生命。這些患者的心理可能會受到更大影響，因為他們能感受到內(nèi)在實際上與他人更強(qiáng)烈的對比，并且可能想在他人面前隱藏自己的疾病

• 受訪者認(rèn)為對罕見病患者的心理支持很重要。他們心理問題的根源主要是原生家庭，其次是社會大環(huán)境下人們對少數(shù)群體必然存在的歧視