文| 轉(zhuǎn)自公眾號(hào)：孤獨(dú)癥咨詢
相比往年，今年的全國(guó)“兩會(huì)”有關(guān)孤獨(dú)癥（自閉癥）的提案數(shù)量明顯更多、涉及范圍更廣。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，已有多個(gè)組織機(jī)構(gòu)，以及多位政協(xié)委員、人大代表為孤獨(dú)癥群體發(fā)聲，涉及早期篩查、康復(fù)干預(yù)、融合教育、職業(yè)培訓(xùn)等內(nèi)容。

更多人的看到和支持，能夠?yàn)榍f(wàn)孤獨(dú)癥家庭點(diǎn)亮一盞燈，讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)。

農(nóng)工黨中央

將孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療納入醫(yī)保

數(shù)據(jù)顯示，全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥患者出現(xiàn)上升趨勢(shì)，我國(guó)孤獨(dú)癥患病率在1%左右。

盡管“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療”模式得到國(guó)際社會(huì)的一致認(rèn)可，在提高療效、節(jié)約花費(fèi)等方面優(yōu)勢(shì)突出。

但實(shí)際調(diào)研顯示，目前我國(guó)孤獨(dú)癥早期篩查、診斷及治療能力嚴(yán)重滯后，造成我國(guó)孤獨(dú)癥診斷年齡普遍偏大，早期干預(yù)率低。

據(jù)《孤獨(dú)癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：超過(guò)74%的孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)2次及以上的診斷才能確診，接近50%的孤獨(dú)癥兒童從懷疑到確診，需耗時(shí)一年以上。

為解決這一問(wèn)題，農(nóng)工黨中央提交《關(guān)于完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系的提案》。

第一，將孤獨(dú)癥康復(fù)治療納入醫(yī)保支付范圍。醫(yī)療保險(xiǎn)的支付額度每名兒童一年36000—60000元左右，涵蓋一次性診斷、一年兩次的系統(tǒng)評(píng)估及每月兩次左右的行為心理、運(yùn)動(dòng)及感覺統(tǒng)合等方面的干預(yù)。

第二，加大對(duì)孤獨(dú)癥問(wèn)題的宣教力度。通過(guò)媒體、社交平臺(tái)、短視頻平臺(tái)等推送相關(guān)文章和視頻，普及孤獨(dú)癥的早期臨床表現(xiàn)，讓家長(zhǎng)、早教老師、幼兒園老師等更多的非專業(yè)人士了解孤獨(dú)癥的早期表現(xiàn)，引起更多社會(huì)關(guān)注，喚起社會(huì)認(rèn)同。

第三，加強(qiáng)學(xué)齡前、學(xué)齡期融合教育。將特殊教育機(jī)構(gòu)與正常幼兒園的師資進(jìn)行融合，特教老師進(jìn)入幼兒園，隨班陪讀孤獨(dú)癥兒童。

第四，提高孤獨(dú)癥特教老師工資待遇。從薪酬待遇等方面給予特教老師支持，將特教老師納入編制，提高特教老師整體的社會(huì)地位及工資待遇。

第五，完善師資結(jié)構(gòu)和教育模式。根據(jù)孤獨(dú)癥學(xué)生的數(shù)量按照3:1-5:1的比例安排特教老師。進(jìn)一步完善特教老師培訓(xùn)體系，培訓(xùn)內(nèi)容以日常教育教學(xué)實(shí)踐，解決學(xué)生實(shí)際問(wèn)題為主。教育模式要多元化，針對(duì)孤獨(dú)癥學(xué)生，開展以個(gè)別化教育為核心的課程改革，引入康復(fù)專業(yè)課程，讓教學(xué)更易被孤獨(dú)癥學(xué)生接受，更利于孤獨(dú)癥學(xué)生的發(fā)展。

李孝軒委員

將自閉癥、抑郁癥納入醫(yī)保

近年來(lái)，青少年心理健康問(wèn)題呈現(xiàn)低齡化趨勢(shì)。

美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心評(píng)估：“約有26%的自閉癥患者患有抑郁癥，與普通人群相比，自閉癥人群患抑郁癥的可能性是普通人群的三倍。”

但我國(guó)對(duì)于青少年心理健康專業(yè)化服務(wù)存在供給明顯不足問(wèn)題，比如學(xué)校心理健康教育滯后，普遍存在心理教師數(shù)量少、兼職多、咨詢?cè)O(shè)施缺失、課時(shí)擠占等問(wèn)題，一些農(nóng)村中小學(xué)開課能力欠缺。

因此，全國(guó)政協(xié)委員、民進(jìn)云南省委會(huì)副主委、云南工商學(xué)院執(zhí)行校長(zhǎng)李孝軒提交《關(guān)于加強(qiáng)青少年心理健康專業(yè)化服務(wù)供給的提案》。

第一，將抑郁癥、自閉癥納入醫(yī)保。二級(jí)及以上醫(yī)院開設(shè)青少年心理健康?？?，實(shí)現(xiàn)青少年心理健康?？迫采w，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。探索將抑郁癥、自閉癥納入醫(yī)保，提高保障水平。

第二，建立學(xué)校心理健康教育定期評(píng)估機(jī)制。督導(dǎo)各級(jí)各類學(xué)校加快補(bǔ)齊心理健康教育短板，利用大數(shù)據(jù)技術(shù)建立心理高危學(xué)生篩查機(jī)制，及時(shí)給予干預(yù)。

第三，增加心理健康教育、社會(huì)實(shí)踐課時(shí)比重。增加學(xué)校心理健康教育課時(shí)比重，深入開展珍愛生命主題教育，強(qiáng)化學(xué)生生命觀。增加中小學(xué)社會(huì)實(shí)踐課時(shí)比重，在與大自然融入互動(dòng)中引導(dǎo)學(xué)生調(diào)適自我，從而減輕心理壓力，預(yù)防心理問(wèn)題的產(chǎn)生。

龍墨委員

加強(qiáng)孤獨(dú)癥全程服務(wù)

孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙，病因未明，缺乏有效的治愈方法，大部分孤獨(dú)癥患者需要終身支持。
近年來(lái)，為了減輕特殊家庭的壓力，保證孤獨(dú)癥兒童的權(quán)利，政府相關(guān)部門做出了很多努力：

• 民政部建立了殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼制度，有效保障孤獨(dú)癥群體基本生活；

• 衛(wèi)生健康委印發(fā)了《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，組織開展專業(yè)人員培訓(xùn)，提升了孤獨(dú)癥早期篩查的能力；

• 教育部制訂、實(shí)施3期“特殊教育提升計(jì)劃”，持續(xù)提升孤獨(dú)癥兒童少年教育質(zhì)量；

• 人力資源和社會(huì)保障部、醫(yī)保局、殘聯(lián)等部門從康復(fù)救助、就業(yè)、托養(yǎng)安置等方面著手，為孤獨(dú)癥群體做了大量實(shí)事好事。

• 全國(guó)多地也由民政部門牽頭，制定了綜合性的文件、政策，提高了孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障和服務(wù)水平。

但孤獨(dú)癥群體需要長(zhǎng)期持續(xù)的照料，現(xiàn)有的各項(xiàng)政策、服務(wù)還不能覆蓋孤獨(dú)癥群體生命全程。

對(duì)此，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨建議，應(yīng)加強(qiáng)孤獨(dú)癥全程服務(wù)。

第一，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童的“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復(fù)”。衛(wèi)生健康部門健全孤獨(dú)癥兒童篩查、診斷、干預(yù)工作機(jī)制，完善孤獨(dú)癥醫(yī)療診斷康復(fù)機(jī)構(gòu)布局，做好兒童健康管理與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助信息共享和有效銜接，加強(qiáng)孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)專業(yè)技術(shù)人員的培養(yǎng)和培訓(xùn)。

第二，做好孤獨(dú)癥兒童少年教育。合理布局孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，確保適齡孤獨(dú)癥兒童少年得到科學(xué)教育安置；提高孤獨(dú)癥康復(fù)教師的待遇，積極推進(jìn)融合教育，進(jìn)一步解決孤獨(dú)癥兒童入園難、入學(xué)難問(wèn)題。

第三，增加補(bǔ)貼發(fā)放。建議民政部門加強(qiáng)統(tǒng)籌指導(dǎo)，為符合條件的孤獨(dú)癥群體提供特困人員救助供養(yǎng)和最低生活保障，充分考慮孤獨(dú)癥群體的特點(diǎn)和需求，將三、四級(jí)持證孤獨(dú)癥群體納入重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼范圍。

第四，落實(shí)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)扶持政策支持。為孤獨(dú)癥群體提供家庭生活補(bǔ)助、喘息服務(wù)、長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)。引導(dǎo)、扶持社會(huì)組織參與孤獨(dú)癥全程服務(wù)，進(jìn)一步加大政府購(gòu)買服務(wù)力度，支持社會(huì)組織開展大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家庭支持服務(wù)。

第五，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體就業(yè)。人力資源社會(huì)保障部門加強(qiáng)職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)幫扶，鼓勵(lì)支持有勞動(dòng)能力和勞動(dòng)意愿的孤獨(dú)癥群體就業(yè)創(chuàng)業(yè)。

第六，提供財(cái)產(chǎn)信托等服務(wù)。銀保監(jiān)會(huì)進(jìn)一步完善政策，提供財(cái)產(chǎn)信托等服務(wù)，著力解決孤獨(dú)癥家庭的“后顧之憂”。

孫潔委員

建立罕見病保障專項(xiàng)基金

“罕見病群體健康是全體人民健康的重要一環(huán)。”

全國(guó)政協(xié)委員、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院教授、副院長(zhǎng)孫潔表示，罕見病用藥保障，特別是高值罕見病用藥保障方面，仍存在發(fā)展不平衡不充分的問(wèn)題。

問(wèn)題的解決需要通過(guò)政府、企業(yè)、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)、患者組織等多方共同努力，無(wú)法通過(guò)單方實(shí)現(xiàn)。

對(duì)此，孫潔提出多方面建議。
第一，優(yōu)化基本醫(yī)療保障。實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。從罕見病用藥的治療價(jià)值、健康效益、獨(dú)特性和社會(huì)需要等角度探討并構(gòu)建我國(guó)罕見病用藥醫(yī)保準(zhǔn)入評(píng)價(jià)指標(biāo)體系，包括適當(dāng)提高年治療費(fèi)用閾值，科學(xué)納入罕見病藥品，實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。

第二，支持普惠險(xiǎn)等商業(yè)健康險(xiǎn)發(fā)展。加強(qiáng)政府引導(dǎo)，包括審查、監(jiān)督、支持、指導(dǎo)等，保障項(xiàng)目運(yùn)營(yíng)的穩(wěn)定性。普惠險(xiǎn)產(chǎn)品納入有關(guān)罕見病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置。提高醫(yī)保目錄外的罕見病藥品費(fèi)用的保障水平。在政府指導(dǎo)下探索建立普惠險(xiǎn)罕見病專項(xiàng)特藥目錄制度，規(guī)定特藥遴選標(biāo)準(zhǔn)和條件，適當(dāng)提高醫(yī)保目錄外報(bào)銷水平與保障額度。

第三，建立罕見病保障專項(xiàng)基金。鼓勵(lì)經(jīng)濟(jì)條件好、保障水平高的地方，探索建立省級(jí)罕見病專項(xiàng)基金；出臺(tái)國(guó)家罕見病專項(xiàng)基金建立的基本原則、發(fā)展目標(biāo)和具體實(shí)施細(xì)則。

杜麗群委員

增加罕見病康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼

中國(guó)罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬(wàn)人，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人。專家介紹，全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過(guò)7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%起病于兒童期。
全國(guó)政協(xié)委員、全國(guó)三八紅旗手標(biāo)兵杜麗群表示，絕大多數(shù)罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理是目前幫助他們最有效的途徑。
對(duì)此，杜麗群擬提交《關(guān)于罕見病康復(fù)資源擴(kuò)容的提案》。

第一，設(shè)立?。▍^(qū)）級(jí)罕見病康復(fù)中心。由各省（區(qū)）部門牽頭，設(shè)立?。▍^(qū)）級(jí)的罕見病康復(fù)中心，負(fù)責(zé)收集、整理罕見病患者康復(fù)需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見病康復(fù)訓(xùn)練評(píng)估系統(tǒng)和康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，依托醫(yī)聯(lián)體建設(shè)平臺(tái)將項(xiàng)目覆蓋至各市縣，推動(dòng)患者就近康復(fù)訓(xùn)練和評(píng)估。

第二，增加罕見病患者康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目和輔助用具的補(bǔ)貼。部分罕見病患者的病情呈進(jìn)行性加重，隨時(shí)間推移需相應(yīng)增加康復(fù)訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)和訓(xùn)練項(xiàng)目，補(bǔ)貼額度應(yīng)隨患者的年齡增長(zhǎng)和病情的加深而增加，進(jìn)一步減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

魏新委員

讓殘疾青少年接受更完善的職業(yè)教育

殘疾學(xué)生通過(guò)學(xué)習(xí)掌握一種技能，對(duì)于就業(yè)和心理健康發(fā)展都特別重要。

新任全國(guó)政協(xié)委員、全國(guó)青聯(lián)常委、山東省青聯(lián)副主席魏新表示，全國(guó)殘疾人職業(yè)教育目前遇到了一些問(wèn)題，比如資源分散、區(qū)域差別明顯、教育水平參差不齊，現(xiàn)有專業(yè)設(shè)置和課程標(biāo)準(zhǔn)不能更好滿足殘疾人高等職業(yè)教育發(fā)展需要，對(duì)殘疾人學(xué)生職業(yè)規(guī)劃和技能訓(xùn)練缺乏有效指導(dǎo)等等。
針對(duì)這些具體問(wèn)題，魏新提出了一些建議措施。

第一，建議教育部與中國(guó)殘聯(lián)牽頭，“政、行、企、校、研”多方參與，成立殘疾人高等職業(yè)教育教學(xué)指導(dǎo)委員會(huì)。

第二，全面落實(shí)殘疾人就業(yè)創(chuàng)業(yè)扶持政策、拓寬殘疾人就業(yè)渠道、豐富殘疾人就業(yè)形態(tài)、提高殘疾人就業(yè)穩(wěn)定性。

第三，加大對(duì)殘疾人高技能人才的宣傳力度，提高殘疾人高技能人才的社會(huì)認(rèn)可度，提高殘疾人大學(xué)生就業(yè)質(zhì)量。

每一個(gè)家有孤獨(dú)癥兒童的家庭，都不得不為孩子的未來(lái)?yè)?dān)憂。

父母在，孩子的吃穿住行尚有保證。當(dāng)父母老去，甚至離開的時(shí)候，那誰(shuí)來(lái)保證孩子衣食無(wú)憂，老有所依呢？誰(shuí)來(lái)照顧這些來(lái)自星星的孩子呢？

近些年的兩會(huì)，代表們有關(guān)孤獨(dú)癥話題的發(fā)聲直擊人心。

不管是預(yù)防、干預(yù)，還是康復(fù)、就業(yè)，國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥兒童的支持和保障，逐步走向?qū)I(yè)化、終身化，家庭和社會(huì)的雙向奔赴讓家長(zhǎng)們看到了希望，覺得未來(lái)可期。

素材來(lái)源：央視網(wǎng)、中國(guó)教育新聞網(wǎng)、人民政協(xié)網(wǎng)、澎湃新聞、中國(guó)新聞網(wǎng)