6月21日是“世界漸凍人日”。

在“冰桶挑戰(zhàn)”之前，人們對(duì)“漸凍癥”知之甚少，它最出名的患者是霍金。即便是這位掌握了宇宙起源奧秘的科學(xué)家，也無(wú)法阻止疾病對(duì)身體的侵蝕。

大部分漸凍人的生存周期只有3到5年，一旦患病，也意味著他們的人生進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。

在快手，我看到了一個(gè)更真實(shí)的漸凍人群體——他們與時(shí)間賽跑，與絕癥共存，在無(wú)力中奮力活著；他們?cè)诒鶅鲋斜F(tuán)取暖，在絕境中守望相助。疾病讓他們動(dòng)彈不得，但他們?nèi)詻](méi)放棄生的希望，在期待“解凍”的那一天。

冰凍 ? ? ? ? ? ? ?

“努力練舞20余年，從沒(méi)想過(guò)竟有一天我會(huì)忘記走路、忘記說(shuō)話、甚至有一天忘記呼吸，看完我的故事請(qǐng)你好好生活，你的平凡日常卻是我們終其一生的追求”。

這是快手賬號(hào) “冰語(yǔ)閣-漸凍人”的一條文案。2022年7月，這條短視頻在快手引發(fā)熱議，十幾萬(wàn)人點(diǎn)贊，上萬(wàn)人寫(xiě)下留言?！斑@是我刷到的最正能量的視頻了”，“期待有一天你再登舞臺(tái)”……無(wú)數(shù)人被這位漸凍癥女孩的樂(lè)觀和堅(jiān)強(qiáng)打動(dòng)，紛紛送上鼓勵(lì)和祝福。

視頻里的女孩叫葛敏，南通籍舞者。2016年末，34歲的葛敏確診“肌萎縮側(cè)索硬化”（ALS），俗稱(chēng)“漸凍癥”。這是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，也是世界五大絕癥之一，發(fā)病原因未知，目前沒(méi)有有效治療手段，患者會(huì)逐漸喪失身體的運(yùn)動(dòng)功能，直到呼吸衰竭。

如果人生有四季，那么34歲之前，葛敏的人生都是春天。她12歲考入上海舞蹈學(xué)校，畢業(yè)后分配到上海歌舞團(tuán)，五年后又考入北京舞蹈學(xué)院深造，此后一直從事專(zhuān)業(yè)舞蹈教學(xué)，多次獲得全國(guó)各類(lèi)舞蹈比賽獎(jiǎng)項(xiàng)，曾前往20多個(gè)國(guó)家進(jìn)行訪問(wèn)演出。

34歲之后，葛敏的人生一下子進(jìn)入寒冬。漸凍癥剝奪了她曾擁有的一切，傲人的身體、心愛(ài)的舞臺(tái)、體面的工作、美滿的家庭。

發(fā)病不到一年，葛敏開(kāi)始四肢無(wú)力，以前能做的輕盈舞蹈動(dòng)作，從笨重地完成到再也完不成；她開(kāi)始頻繁摔跤，200米的距離，從摔一次到摔幾次，直到再也站不起來(lái)。

2018年夏天，葛敏坐上了輪椅。她不想就這樣認(rèn)輸，多次嘗試從輪椅上站起來(lái)，可雙腳已經(jīng)不聽(tīng)使喚，雙臂也麻木無(wú)力，吃飯咀嚼能力下降，語(yǔ)言表達(dá)能力逐漸喪失，那些掛在嘴邊的話，卻怎么也說(shuō)不出來(lái)，整個(gè)身體“像被慢慢冰凍了一樣”。

如“漸凍癥”的名字，患者的肌肉因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵蝕而萎縮，逐漸無(wú)力以至癱瘓，甚至連控制眼球的肌肉也難逃一劫，最終因呼吸衰竭而死亡。更殘忍的是，這一切是在他們的意識(shí)和思維完全清晰的狀態(tài)下發(fā)生的。

這份苦痛，李茂軍再熟悉不過(guò)了。2013年5月，他因?yàn)椤叭馓?、乏力去醫(yī)院檢查，一年后確診漸凍癥。直到與運(yùn)動(dòng)有關(guān)的功能逐漸喪失，坐上輪椅。再后來(lái)，他的咽、喉、舌部肌肉萎縮，不能自己進(jìn)食、說(shuō)話，只能靠呼吸機(jī)來(lái)維持生命。

2018年11月，李茂軍遇到了嚴(yán)重的痰堵，一口痰在他喉嚨里折騰了幾個(gè)小時(shí)也吐不出來(lái)，很可能因?yàn)樘刀轮舷?。他不得已做了氣切手術(shù)，在ICU躺了五天，最終挺了過(guò)來(lái)，帶著呼吸機(jī)回家了。

“一些醫(yī)生會(huì)告訴病人或者家屬，氣切后只能在重癥監(jiān)護(hù)室養(yǎng)著，因?yàn)榧彝プo(hù)理達(dá)不到無(wú)菌環(huán)境，很容易肺部感染，活不了多久?！崩蠲娬J(rèn)為，在家“抗凍”十年，他至今還能活著不是奇跡，這其中離不開(kāi)家人無(wú)微不至的照顧，也有自己的堅(jiān)強(qiáng)意志。

“氣切后，病人毫無(wú)生活質(zhì)量，很多人只能在監(jiān)護(hù)室望著天花板等死?！钡挥醒劬δ軇?dòng)、身上插滿管子的李茂軍沒(méi)閑著，他以“心靈”作為筆名活躍在各個(gè)媒體平臺(tái)上。他的快手賬號(hào)“漸凍人心靈”，目前已經(jīng)發(fā)了360多條視頻，有2.6萬(wàn)粉絲，其中很多人同為漸凍人或患者家屬，他們從他身上看到了活下去的希望。

李茂軍也是葛敏創(chuàng)建的漸凍人交流平臺(tái)“冰語(yǔ)閣”的活躍分子。同樣在風(fēng)華正茂的年紀(jì)確診絕癥，同樣喪失語(yǔ)言功能只能用眼控儀和外界交流，葛敏認(rèn)為，李茂軍利用互聯(lián)網(wǎng)找到了新的社會(huì)立足點(diǎn)和社會(huì)價(jià)值，這種價(jià)值也是他們頑強(qiáng)活下來(lái)的心靈支柱。

救贖 ? ? ? ? ? ? ?

“冰語(yǔ)閣”的創(chuàng)建對(duì)葛敏來(lái)說(shuō)出于偶然，卻成為她漸凍人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

葛敏從小就是一個(gè)美人胚子，家里的老照片見(jiàn)證了她美麗動(dòng)人的青春。從六歲開(kāi)始，為了塑造從事舞蹈專(zhuān)業(yè)的身體，她付出了常人難以想象的艱辛。“一場(chǎng)漸凍癥，把我多年?duì)幦〉囊磺性獠粍?dòng)的收走了。”確診后的很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，葛敏在淚水和失眠中度過(guò)。

2017年，葛敏在北京協(xié)和醫(yī)院結(jié)識(shí)了比她大4歲的凍友“陌塵”。相同的患病經(jīng)歷，讓兩人惺惺相惜。陌塵的堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀很快感染到葛敏，他對(duì)郁郁寡歡的葛敏說(shuō)：“為什么你總盯著失去的半杯水，而不去看還剩下多少水呢？”

陌塵面對(duì)絕癥的態(tài)度給了葛敏很多啟示：與其盯著失去的半杯水精神內(nèi)耗，不如好好規(guī)劃和管理走向死亡的每一天，在剩下的半杯水里活出其他可能性。

在陌塵的鼓勵(lì)下，為了讓漸凍癥群體有一個(gè)交流分享、抱團(tuán)取暖的平臺(tái)，葛敏于2017年創(chuàng)建了自媒體、公益平臺(tái)——冰語(yǔ)閣。無(wú)數(shù)凍友得以匯聚于此，相互交流、鼓勵(lì)和幫助，更多來(lái)自社會(huì)的善意也向他們涌來(lái)。

在冰語(yǔ)閣，葛敏認(rèn)識(shí)了媒體人、已故病人家屬“冰雪消融”。親歷照顧漸凍癥爺爺兩年，她對(duì)漸凍癥家庭的艱辛有切身體會(huì)。2020年10月，她義務(wù)為葛敏經(jīng)營(yíng)快手賬號(hào)“冰語(yǔ)閣-漸凍人”，用短視頻的方式鼓勵(lì)更多病友和家屬積極面對(duì)疾病，爭(zhēng)取“冰雪消融”那天的到來(lái)。

“是冰語(yǔ)閣讓我重拾信心，給了我第二次生命?！惫孢@條路，讓葛敏從疾病的陰影中走出來(lái)，“社會(huì)和他人給予的認(rèn)可，又像一針強(qiáng)心劑讓我絕望的生活看到一絲光亮?！?/p>

通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)，葛敏在幫助他人中找到了活下去的意義。而對(duì)于有兩個(gè)漸凍人的呂愛(ài)梅一家來(lái)說(shuō)，曾經(jīng)只能在街頭賣(mài)唱乞討的他們，也終于也順著網(wǎng)線走進(jìn)別人的生活，收到來(lái)自更多人的善意和幫助。

呂愛(ài)梅一家原本可以過(guò)上殷實(shí)美滿的生活，疾病改變了他們的人生走向。1990年，8歲的大兒子朱小強(qiáng)開(kāi)始發(fā)病。呂愛(ài)梅帶著兒子求醫(yī)問(wèn)藥，沒(méi)少走彎路。直到2002年，10歲的二兒子朱小猛也出現(xiàn)同樣的癥狀，兄弟倆才在石家莊的醫(yī)院確診漸凍癥。

發(fā)病幾年后，兄弟二人先后癱瘓，失去了自理能力，也徹底壓垮了這個(gè)農(nóng)村家庭。為了躲避來(lái)自丈夫的家暴和周?chē)说钠缫暎靡惠v農(nóng)用三輪車(chē)?yán)鴥蓚€(gè)癱瘓的兒子逃離到鄭州，在街頭賣(mài)唱討生活。

2017年，朱小強(qiáng)病情惡化，被推進(jìn)手術(shù)室切開(kāi)了喉管，從此再也離不開(kāi)呼吸機(jī)，為了防止喉部感染，他也不能再唱歌，賣(mài)唱之路被迫終止。為了維持生計(jì)，一家人將目光轉(zhuǎn)向了互聯(lián)網(wǎng)。

朱小強(qiáng)向呂愛(ài)梅提議拍攝美食短視頻，“萬(wàn)一火了，說(shuō)不定還能掙點(diǎn)錢(qián)。”呂愛(ài)梅一知半解，但兒子有想法，她就得支持。他們注冊(cè)了快手賬號(hào)“有娘就是?！保缸尤私M成了一個(gè)特殊的團(tuán)隊(duì)，朱小強(qiáng)點(diǎn)子多，負(fù)責(zé)策劃導(dǎo)演；朱小猛手指還能動(dòng)，負(fù)責(zé)后期剪輯；做菜和拍攝由呂愛(ài)梅獨(dú)自完成。

2019年6月，他們?cè)诳焓职l(fā)布了第一條美食短視頻。因?yàn)槭巢钠胀?，制作條件簡(jiǎn)陋，美食畫(huà)面樸素，一開(kāi)始視頻不溫不火。呂愛(ài)梅多次都想放棄，但堅(jiān)持兩個(gè)多月后，第一次用烤箱制作月餅，把月餅烤糊了的視頻卻意外火了，讓她賺到了第一筆短視頻收入：50元。錢(qián)不多，但“夠吃好幾頓面條了”，這讓她有了堅(jiān)持下去的動(dòng)力。

短視頻也讓呂愛(ài)梅一家與社會(huì)產(chǎn)生了更多連接。去年，呂愛(ài)梅參與了快手的“銀齡心愿單”項(xiàng)目，等將來(lái)她照顧不動(dòng)兩個(gè)漸凍癥兒子了，希望能隨時(shí)帶他們住到養(yǎng)老院里去?！般y發(fā)母親為兩個(gè)兒子找養(yǎng)老院”的故事讓人動(dòng)容，也讓背后的漸凍癥群體走進(jìn)更多人的視野。

抱團(tuán)? ??? ? ? ? ??

漸凍癥也被描述為“靈魂被囚禁在身體里”。多數(shù)病人雖無(wú)法動(dòng)彈、無(wú)法與外界交流，但他們的高級(jí)情感和高級(jí)認(rèn)知與常人無(wú)異，甚至更加敏銳。

漸凍七年，最讓葛敏感到痛苦的不是無(wú)法行動(dòng)，而是不能說(shuō)話，失去了與別人、與世界溝通的能力。她覺(jué)得就算沒(méi)有手腳，也能用語(yǔ)言代替行動(dòng)力，“但沒(méi)有語(yǔ)言功能，讓手腳無(wú)縛雞之力的我精神崩潰，感覺(jué)生不如死。”

好在依靠眼控儀和互聯(lián)網(wǎng)，葛敏走出了一條從肉體到精神的自我拯救之路，被禁錮的靈魂有了安放之處。

葛敏發(fā)在快手賬號(hào)上的內(nèi)容，顛覆了很多人對(duì)漸凍癥的認(rèn)知，比如“漸凍人坐輪椅逛夜市”，“漸凍人六年了還能翻身、站立，我是怎么做到的？” “坐輪椅也可以很自由，你相信嗎？”精神奕奕的形象和樂(lè)觀積極的態(tài)度感染了很多病友，他們因?yàn)檫@份人情的溫暖消融了內(nèi)心的堅(jiān)冰。

隨著短視頻的曝光，更多的漸凍癥病人和家屬聚集到“冰語(yǔ)閣”，互相答疑解惑，彼此慰藉。葛敏說(shuō)，在冰語(yǔ)閣，大伙兒不再孤立無(wú)援，一起互相攙扶、抱團(tuán)取暖，驅(qū)散了疾病籠罩心間的愁云慘霧。

一些病友還得到了實(shí)實(shí)在在的幫助。葛敏將收到的打賞以補(bǔ)貼的方式發(fā)放給家庭困難的病友；舉辦短視頻大賽，鼓勵(lì)病友熱愛(ài)生活，并對(duì)優(yōu)秀作品發(fā)放獎(jiǎng)金；聯(lián)手愛(ài)心企業(yè)向病友捐贈(zèng)二手儀器設(shè)備，聯(lián)合慈善機(jī)構(gòu)啟用漸凍人關(guān)愛(ài)基金，聯(lián)合醫(yī)院拍攝全國(guó)首部漸凍人家庭護(hù)理片……

2018年，葛敏將病友和家屬共同撰寫(xiě)的文章整理成書(shū)籍《為了愛(ài)，所以堅(jiān)持》，由光明日?qǐng)?bào)出版社出版發(fā)行。這是國(guó)內(nèi)第一部由漸凍人自己寫(xiě)的書(shū)，記錄了他們真實(shí)的生活和心聲，對(duì)疾病的不屈奮斗史，對(duì)人生的探索和領(lǐng)悟。

李茂軍也是作者之一。通過(guò)僅能動(dòng)的一雙眼睛，他利用眼控儀寫(xiě)下了一篇篇文章，“帶你了解呼吸機(jī)的秘密”，“我的十年經(jīng)歷，得了漸凍癥要花多少錢(qián)”，“漸凍人教你如何躺平刷快手”，“疫情下漸凍人如何更好活著”……他自嘲自己是發(fā)病十年的“老司機(jī)”，教病友如何科學(xué)“抗凍”。

每天上午，李茂軍先是通過(guò)手機(jī)投屏電腦，在快手平臺(tái)溜達(dá)一圈，簽到和回復(fù)評(píng)論。然后刷一會(huì)朋友圈，了解病友們的動(dòng)態(tài)。最后瀏覽其他網(wǎng)站，了解社會(huì)時(shí)事。午休過(guò)后，他還要讓家人拍短視頻發(fā)快手，寫(xiě)一些疾病知識(shí)和感悟發(fā)相關(guān)自媒體平臺(tái)，包括疾病特點(diǎn)、抗凍經(jīng)歷、護(hù)理心得等。

常年混跡于互聯(lián)網(wǎng)和病友圈，李茂軍發(fā)現(xiàn)，有的醫(yī)生不知眼控儀為何物，家屬不懂何為胃造瘺，氣切病人買(mǎi)不到合適呼吸機(jī)，病人疾病相關(guān)知識(shí)匱乏……為了讓更多漸凍癥家庭有方向可尋，心靈也創(chuàng)建了互助交流平臺(tái)，光病友群就開(kāi)了好幾個(gè)，涵蓋兩千多人。

抱團(tuán)取暖讓很多“凍友”走出陰影，不再孤單。恰如泰戈?duì)査f(shuō)，“屋里的小燈熄滅了，但我不畏懼黑暗，因?yàn)榭傆腥盒窃谔焐稀薄?/p>

短視頻給呂愛(ài)梅的生活帶來(lái)了光亮。堅(jiān)持更新三年，她累計(jì)拍了1500多條短視頻，在快手有36.8萬(wàn)粉絲。很多人通過(guò)快手認(rèn)識(shí)了這位母親，被她的樂(lè)觀精神所感染。粉絲們管她叫“呂媽媽”，這也是她最喜歡的稱(chēng)呼。

快手成了呂愛(ài)梅第二個(gè)家，有時(shí)候一些粉絲會(huì)寄來(lái)生活日用品，她也學(xué)著網(wǎng)上的視頻博主，在拆禮物時(shí)錄上一段“開(kāi)箱視頻”。對(duì)著鏡頭，摟著兩個(gè)兒子笑著說(shuō)，“我是呂媽媽?zhuān)裉靵?lái)拆家人們寄的東西?！?br>

在快手上，像呂愛(ài)梅這樣的罕見(jiàn)病家庭還有很多。因?yàn)槎桃曨l，這個(gè)平日里深入簡(jiǎn)出的群體受到更多關(guān)注。

在快手搜索欄輸入“漸凍人”這個(gè)關(guān)鍵詞，相關(guān)賬號(hào)不計(jì)其數(shù)。有的正在記錄他們的“抗凍”日記，有的已經(jīng)許久沒(méi)有露面，還有的或許已經(jīng)離開(kāi)人世，由家人代為更新。由于漸凍癥患者的平均生存期并不長(zhǎng)，有的主人公可能更著更著突然就消失了，但是這些視頻，是他們存在過(guò)的證明，他們?cè)?jīng)奮力和疾病對(duì)抗的樣貌也得以保留下來(lái)。

活著? ? ? ? ? ? ??

努力活著，留下存在過(guò)的痕跡，是每個(gè)人絕癥病人的心愿。

對(duì)于呂愛(ài)梅來(lái)說(shuō)，再窮再累，但只要一家人在一起就有希望，只要活著就有盼頭。除了飲食起居，抽痰、換管子、上呼吸機(jī)都由呂愛(ài)梅來(lái)完成，每天像陀螺一樣運(yùn)轉(zhuǎn)不休。盡管生活過(guò)得不容易，但面對(duì)鏡頭她總是會(huì)爽朗地笑。

一向堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的呂媽媽也偶有軟弱的一面示人。那次，朱小強(qiáng)打算按《懶人吃餅》的寓言故事拍一段搞笑視頻。呂愛(ài)梅扮演要出門(mén)的母親，兒子不會(huì)做飯，她就在他脖子上套個(gè)烙餅。故事結(jié)尾，母親回到家，發(fā)現(xiàn)兒子不會(huì)轉(zhuǎn)動(dòng)脖子上的烙餅，只吃完了一邊，活活餓死了。錄制過(guò)程里，呂愛(ài)梅哭了。這對(duì)她來(lái)說(shuō)不是寓言故事，是殘酷的現(xiàn)實(shí)。

漸凍癥帶來(lái)的苦難，還在繼續(xù)折磨這個(gè)家庭。隨著年紀(jì)的增長(zhǎng)，照顧孩子對(duì)她來(lái)說(shuō)愈發(fā)吃力。但她最幸福的事情，依舊是看到兩個(gè)兒子好好活著，“每天睜眼，看到孩子們都好好的，我就安心?！倍煨?qiáng)和朱小猛想的卻是，如果有一天他們走在媽媽前面，媽媽還能夠以拍短視頻為生，以此安度晚年。

自稱(chēng)“抗凍十年老司機(jī)”的李茂軍，關(guān)于“活著就有盼頭”，同樣有痛徹的體悟。

李茂軍把自己患病的過(guò)程比作“返老還童”。剛開(kāi)始，他說(shuō)話大舌頭，手部力量減弱，用鑰匙擰不開(kāi)辦公室的門(mén)，改穿運(yùn)動(dòng)褲，因?yàn)槠Т蜷_(kāi)費(fèi)勁；接著，他喝水嗆咳，吞咽困難，同事們幫他端飯盤(pán)，一步一步退變讓他像個(gè)需要被照顧的孩子。

再后來(lái)，他不得不放棄工作，每天在家吃吃喝喝，卻眼看肌肉一點(diǎn)點(diǎn)萎縮，最后癱瘓?jiān)诖?，失去自理能力，最后只有眼睛能?dòng)，失去語(yǔ)言功能無(wú)法說(shuō)話，徹底回到嬰兒時(shí)代，沒(méi)人看護(hù)隨時(shí)可能沒(méi)命。

這還沒(méi)完，失去吞咽功能造成吞咽困難，無(wú)法用嘴巴吃飯喝水，他做了胃造瘺，在肚皮打個(gè)洞，插胃管，打流食；呼吸肌肉萎縮造成呼吸困難失去自主呼吸，他做了氣切手術(shù)，在喉部打個(gè)洞，靠呼吸機(jī)維持生命，等于退化到了胎兒時(shí)代。

如今，李茂軍的床邊擺滿呼吸機(jī)、眼控儀、咳痰機(jī)、制氧機(jī)、口水機(jī)，每天吃化痰藥、便秘藥。他的快手主頁(yè)，與其說(shuō)記錄了“抗凍”的點(diǎn)滴，不如說(shuō)更像一個(gè)“與死亡賽跑的日記”。

有人說(shuō)，這樣的人活著還有什么意義？李茂軍不去追問(wèn)意義，他只有一個(gè)想法，那就是活著。或許活著本身就是意義。

李茂軍的愛(ài)人曾加入幾個(gè)病友群，學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)。她不讓丈夫進(jìn)群，怕影響他的心情，因?yàn)槿豪飫?dòng)不動(dòng)就有人死去。不曾想，丈夫如今竟成為幾個(gè)病友群的群主。新冠大流行時(shí)，李茂華的群內(nèi)最多時(shí)一個(gè)多月內(nèi)有40多位病友離開(kāi)，他的家人也先后感染，他一個(gè)插管呼吸的，愣是挺了過(guò)來(lái)。

“做氣切后，我已經(jīng)多活了四年。”活著，讓他看到了兒子從幼兒園進(jìn)入小學(xué)；活著，讓他接觸到了短視頻，感受到科技互聯(lián)網(wǎng)對(duì)生活的改變，感受到更多來(lái)自陌生人的關(guān)注和善意。

2019年，他簽了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，艱難地在眼控儀電腦上打出一行字，“大家對(duì)我的幫助，我無(wú)以回報(bào)，我決定死后把遺體和眼角膜無(wú)償捐獻(xiàn)?！?/p>

盡管身體被禁錮，他們?nèi)韵胫鳇c(diǎn)什么奉獻(xiàn)。2020年初，與葛敏一起創(chuàng)建冰語(yǔ)閣的陌塵去世，享年48歲。這位曾經(jīng)的人民警察、副主任醫(yī)師，在他的遺書(shū)中將呼吸機(jī)、制氧機(jī)等設(shè)備捐贈(zèng)給其他病友，為他人延續(xù)生的希望。

當(dāng)初陌塵決定做胃造痿，恐慌中的葛敏發(fā)去消息，“我退縮了，我好想逃避，好想自殺”。陌塵像一位老大哥，一次次的鼓勵(lì)讓葛敏振作了起來(lái)。陌塵去世后，葛敏決定延續(xù)他的精神，給更多病友帶去信心和希望。

四十歲生日時(shí)，葛敏發(fā)了條朋友圈，照片里的她丸子頭高高盤(pán)起，臉上略施粉黛，粉紅色毛衣顯得溫柔大方，整個(gè)人看起來(lái)神采奕奕，笑容燦爛，如果不是坐著輪椅，沒(méi)人能相信她是一位漸凍癥患者。拍短視頻時(shí)，她還讓助手幫忙化妝，以最好的精神面貌展示在世人面前。

葛敏有時(shí)候會(huì)夢(mèng)見(jiàn)自己有一天“解凍”了，重返舞臺(tái)和課堂，孝敬父母，環(huán)游世界。夢(mèng)醒，不得不面對(duì)的殘酷現(xiàn)實(shí)是，也許永遠(yuǎn)等不到“解凍”的那一天。她把手機(jī)放在腿上，借助腿部的力量推動(dòng)手指，在手機(jī)上慢慢打下一行字：

“假如等不到解凍的那一天，我愿化成一束光，用余生這點(diǎn)殘缺的光亮照耀更多的人?！?/span>

【參考資料】

《因?yàn)閻?ài)，所以堅(jiān)持》，葛敏主編，光明日?qǐng)?bào)出版社

《當(dāng)一位60歲農(nóng)村母親想給漸凍癥兒子養(yǎng)老》，三聯(lián)生活周刊

《一個(gè)漸凍人的故事》，心靈

一個(gè)叫We的工作室出品?未經(jīng)許可禁止轉(zhuǎn)載

作者：張先森

編輯：丑橘

圖片：冰語(yǔ)閣-漸凍人（快手ID：bingyuge-als）

漸凍人心靈（快手ID：2067856365）

有娘就是福（快手ID：niang166）