最美情侣中文字幕电影,在线麻豆精品传媒,在线网站高清黄,久久黄色视频

歡迎光臨散文網(wǎng) 會員登陸 & 注冊

自閉癥作家東田直樹:我最大的折磨是,自己的存在成了別人的負擔

2020-08-31 17:30 作者:聽到TobiiDynavox  | 我要投稿

為什么你總是要突然跑開呢?

為什么你會不斷地重復某個動作?

為什么你總是動來動去?

你為什么會一遍一遍問相同的問題呢?

你為什么不能正常對話?

為什么你不跟別人進行眼神交流?

你更喜歡一個人待著嗎?

為什么你經(jīng)常會捂住耳朵?



抑或是,我們終于看到了一些專業(yè)的解釋,而那些冷冰冰的詞語始終不能和那個在廚房里突然崩潰的孩子產生關聯(lián),我們還是不知道,他們究竟在想什么。

?

面對這個“謎”一般的群體,我們腦海里有太多的問號和不理解。還好,來自日本的自閉癥作家東田直樹,用文字向我們展示了一個自閉癥兒童的內心世界。



直樹出生于1992年,五歲時被診斷為重度自閉癥。


自閉癥是一種發(fā)育障礙,他們不容易理解別人的感受,也無法把自己的感情自然地表達出來。每68人中就有一人患有不同程度的自閉癥。

?


他從小就對周圍人所說的話沒有反應,也幾乎不會說話。他說,“不能說話就意味著不能與人分享你的所思所感,像個木偶一樣,一輩子都處在隔離之中,沒有夢想,也沒有希望。”

?

幸運的是,直樹對漢字等文字擁有超群的記憶力,并且還會寫。父母看到了希望,決定提高他的這種特殊能力。


他的母親發(fā)明了“字母格”,他只需要用手指相應的字母,就可以更好地獨立與人交流。


?

“我一遍遍地練習,就是想要像一個正常人一樣活一輩子,那么最重要的就是能夠表達自我。所以對我而言,字母格的意義并不僅僅在于幫我完成句子組合,而在于讓別人理解我想要和需要他們理解的想法?!?/p>

?

經(jīng)過堅持不懈的訓練,7歲時他已經(jīng)能寫文章了,直樹的創(chuàng)作才能被充分挖掘出來,他所寫的童話連續(xù)兩年獲得格林童話獎。

?

13歲時他寫了隨筆《我想飛進天空》(英文譯名The Reason I jump)。通過簡單的一問一答,解答了許多人對于自閉兒的疑惑。



“我們也會經(jīng)歷和你們一樣的情感,因為我們沒法很好地表達自己,所以我們實際上會比你們更加敏感。我們的情感無法正常表達,肢體又不聽大腦只會,生存本身就是一種挑戰(zhàn)。正是這種無助感讓我們幾近要發(fā)瘋,進而感到恐慌和精神崩潰?!?br/>


從他的文字里,我們知道自閉癥的孩子并非沒有感受,相反,他們感受非常強烈。


他會因為自己的聲音打擾到別人而感到羞愧,他會因為別人把他當成小孩子而受傷,他會因為無法和別人對話而內心煎熬,他會因為看到大自然而感到興奮,他會因為做錯事情而情緒崩潰,他會因為無法控制自己的身體而感到掙扎,他會因為環(huán)境的噪聲而感到害怕……



Q -?為什么你講話這么大聲且古怪呢?

東田直樹:當我“怪聲怪氣”的時候,其實我并非故意。當然我必須承認,有的時候我會覺得自己的聲音能安慰自己,并且會使用相似的詞語或易于表達的詞語。但是不由自主發(fā)出怪聲卻不是這種情況。這種聲音會突然蹦出來,不是我有意為之,而更像是一種條件反射。

?

一種是對我看到的事情的反射,一種是對過往記憶的條件反射。而一旦我的“怪聲怪氣”被觸發(fā),就完全沒有辦法控制了——如果我試圖控制,就會像掐住自己的脖子一樣,痛苦又憋悶。



Q -?為什么你不能正常交流呢?

東田直樹:因為想說的話總是說不出來,只能任由無關的詞匯接二連三地脫口而出,我們連自己的身體都控制不了,不能安靜地呆著,也不能按照指示去行動,就像在操縱一臺劣質的機器人一樣。


關于漏字的秘密

?

有三個朋友正在討論他們患有自閉癥的同學,

?“嗨,她剛剛說‘大家’”

?“所以······意思是說她想要跟大家一起?”

“不知道。也可能是她想要知道大家是不是都參加”

實際上,這位自閉癥女孩所說的“大家”來自老師稍早時候講的:“明天大家都去公園。”這位女孩想要知道他們什么時候去。她想通過重復她唯一能使用的詞語“大家”來得到答案。



Q -?為什么你一直問同樣的問題?

東田直樹:我經(jīng)常問相同的問題,不是因為我不懂,而是因為我會很快忘記。剛才聽到的事情和很久以前聽到的事情,在我的記憶中,沒有什么區(qū)別。大家的記憶也許是像線一樣連綿不斷,而我的記憶是點狀的,我總是要拾起這些點狀的片段,才能尋回記憶。



Q -?為什么你說話的時候不跟別人進行眼神交流?

東田直樹:跟交流對象眼神交流感覺不自在。其實我們是在“看”對方的聲音。聲音雖然看不見,但是我們會動用所有感官揣摩對方在說什么。當我們把注意力全部放在理解對方意思的時候,我們的視線就會在某種程度渙散。



Q -?你為什么對疼痛要么太敏感,要么一點都不敏感?

東田直樹:我不認為這跟神經(jīng)有什么關系,更像是“內心疼痛”通過身體自我表達的一種體現(xiàn)。不一定生理上的疼痛才會讓我們哭,很有可能是因為過去的記憶讓我們哭鬧。


對我們來說,表達情感的難度不亞于你們把頭扭轉180度的難度。所以假裝疼痛已經(jīng)消失要比展露情緒、讓別人知道我們痛苦容易得多。



Q -?為什么你會不斷地重復某個動作?

東田直樹:這種重復并非出于我們的意愿,更像是我們的大腦不斷發(fā)送出相同的指令,當我們重復這個動作的時候,就會心情愉悅,倍感慰藉。


如果我不照做的話,我就必須要與恐懼感做斗爭。真的,就像是我站在懸崖邊緣,要被推進某種地獄一樣恐怖。



即使到現(xiàn)在,直樹也很難跟別人進行對話,甚至不能說出一句完整的話。

?

直樹說,他也想和其他人一起分享快樂,彼此問候,說“謝謝”,但是每當他想要表達這些想法的時候,他的“大腦就變得一片空白”。

?

對他來說,這已經(jīng)成為了一種“習慣,就像是按下了重播按鈕”,一旦有了什么想法,他的大腦就會變得不知所措,每一次都是這樣,“我卻無法控制”。

?

他說,這種無法自控的無力感是自閉癥最痛苦的方面之一。他的母親問他是否想要手套,“我立馬回答“手套”,盡管我并不是真的需要手套”。因為“手套”是他聽到的最后一個單詞,“所以它在我的記憶中最深刻”。


?

“從嘴巴里胡亂發(fā)出聲音和對話交流不是一回事,對吧?我認為其實很多人沒有辦法理解這件事,現(xiàn)在大家是不是都普遍認為,一個人只要使用言語來表達,那就肯定是說他所想呢?正是由于這種謬思,自閉癥人士的內心世界才變得更加封閉?!?/p>

?

最糟糕的是,“每當自閉癥的癥狀出現(xiàn),我很想去克服它,不被那些癥狀控制,但是我做不到,這種沖突會讓我大發(fā)雷霆?!?/p>


接下來就更加崩潰:“我想要控制這種局面,但是卻做不到,我的大腦完全被憤怒充斥著,于是……我只能捶打自己的腦袋,宣泄情緒?!?/p>

?

“如果我表現(xiàn)得煩躁不安,請讓我自己去克服,因為不管別人說什么,都起不了任何作用。就算我看起來已經(jīng)瀕臨崩潰,也不要試圖通過交流來幫助我擺脫困境,保持冷靜沉著就好?!?/p>


更不要斥責他,這只會讓他覺得更加糟糕,不僅“無法幫助他們擺脫憤怒的情緒”,更有可能引發(fā)“言語交流方面的障礙。在這種情況下,你的話語反而會讓我更加激動?!?/p>

?

“當出現(xiàn)這種情況的時候,請讓我們盡情地哭鬧、發(fā)泄出來。待在我們身邊,溫柔地看著我們。如果我們身陷痛苦而不能自拔,請阻止我們,不要讓我們傷害自己或者他人?!?/p>



這本書出版7年后,愛爾蘭作家David Mitchell(《云圖》、《幽靈代筆》等作品的作者)的妻子偶然從日本訂購了這本書。


他也有一個自閉癥的兒子,他的兒子會突然用頭砸地,或者做出一些令人費解的行為,Mitchell不知道應該怎么跟兒子相處,他已經(jīng)近乎絕望。

?

“我希望兒子能健康成長,但事實并非如此,我開始仇視世界,可憐自己。有時還會把憤怒發(fā)泄在兒子身上。但這么做只會讓事情變的更糟,并沒有任何幫助?!?/p>

?

他說“這本書讓我們參透這一切一切的奧妙,也讓我第一次感覺到,我的兒子通過東田的筆觸,正在跟我訴說他的內心世界?!?/p>


?

David決定回日本與直樹見一面。在剛見面時,直樹由于見陌生人,開始一直把頭埋在窗簾后邊,看著窗外看了15分鐘,而David一直安慰直樹母親說“沒關系,沒關系”。

?

“我能做的就是等待,給直樹一些空間和時間。我兒子也是這樣,我習慣了,他們需要足夠的空間和時間?!?/p>

?


最后David問了一個他最想問的問題:“作為一個父親,應該怎樣才能幫助我的自閉癥的孩子?”

?

直樹的回答是:“你現(xiàn)在做的這些就已經(jīng)足夠了,您兒子也非常喜歡您?!?/p>

?

直樹想和David有更多的交流,但是他無法控制自己的言行。他通過鍵盤,重新回答了這個問題,“因為孩子所期盼的,是父母開心的笑臉。在我小時候,家人從未讓我覺得,他們在因為我而犧牲了自己,這是我的家人最了不起的地方。”



David相信這本書可以幫助更多人,于是他立即著手翻譯,英文版的問世,也讓這本出版了7年都默默無聞的日文小書傳播到歐美等30多個國家,并引發(fā)轟動。

?

他用這樣的文字來形容自閉癥兒童每天面臨的日常生活:


想象你的大腦是一個房間,里面有20臺收音機,都調到不同的頻道,聒噪地播放著各種聲音,而這些收音機沒有開關,也沒有音量控制按鈕,這個房間也沒有門窗,只有當你筋疲力盡、喪失意識的時候才會有人來解救你。

?


現(xiàn)在當David與兒子相處時,他不再想,“好吧,他有自閉癥,他做不了什么事”,而開始去想,“是的,他有自閉癥,雖然他的大腦和別的孩子不一樣,但他的心靈和別的孩子一樣聰慧、一樣富有想象力、一樣精巧、一樣渴望學習?!?br/>

?

以前他的兒子把T恤脫掉了扔在地板上,他會想:“算了,他有自閉癥,他沒辦法交流,何必自取煩惱去糾正他的行為呢?”現(xiàn)在他會拉起他的手,把他帶到脫掉的T恤那里,跟他說:“哥兒們,請把這件綠色的T恤撿起來”,讓他這樣做。之后他還會說:“請把衣服放在黑色的椅子上——好孩子——不不不,不是棕色的椅子,是那把黑色的椅子。對!做得好——give me ?ve?!?/p>

?

有位來自挪威的母親,她一直不理解自己的自閉癥兒子為什么要一直跳一直跳,每年要跳壞20多雙鞋子,現(xiàn)在她在院子里給孩子裝了一個大蹦床,讓孩子可以更舒適、更隨心所欲地跳。



而在NHK的紀錄片《一個自閉癥少年的內心世界》中,從事自閉癥研究超過40年的杉山登志郎醫(yī)生說,“我們以前多把目光停留在短板的部分,那么作為補償?shù)耐怀龅哪且徊糠质鞘裁茨??應該做一些讓孩子的大腦感到高興的事,我認為這是讓自閉癥孩子進步的最好方法。”



在書中,直樹不止一次的表達出對于尊重、陪伴和理解的渴望。


“我們這些自閉兒希望你們能一直留意我們,意思就是‘請永遠不要放棄我們?!矣昧恕粢狻@個詞,是因為你們僅僅是在一旁看著我們,就能讓我們更加堅強。當我們感覺到你們已經(jīng)放棄我們的時候,我們的內心就會十分痛苦?!?/p>



“我請求你們,那些整天跟我們待在一起的人,不要因為我們而感到有壓力。當你們有壓力的時候,我們會覺得你們在否定我們人生中可能的所有價值——而這也掐斷了我們繼續(xù)迎難而上的念頭。對我們而言,最大的折磨就是看到自己為別人帶來了這么多的痛苦。我們可以很好的應對自身的困難,但是我們難以忍受自己的存在成了別人的負擔?!?/p>

?

“每當看到家人在平凡的日常中露出幸福的笑容,我就會感到很幸福。我想對各位父母說,請不要在孩子面前哭泣,孩子們最渴望的是,接納自己的地方和爸爸媽媽的笑容。


?


“在我沮喪、痛苦、無助的日子里,我甚至幻想要是所有人都患有自閉癥,將會是怎樣的一番場景。如果自閉癥僅僅被當成一種性格特征的話,生活對我們來說就會容易很多,快樂很多?!?/p>

?

以前他覺得,如果可以變成正常人,將是上天最大的恩賜。但是現(xiàn)在,他卻認識到,


每個人類個體,無論有沒有缺陷,都需要努力拼搏。

而且只有在為幸福奮斗的過程中,你才會找到幸福。

只要我們學著去愛我們自己,無論是正常還是患有自閉癥,在我看來都無關緊要了。



他們,只是和我們不一樣。


而他們特別愿意看到的就是父母朋友對自己的接納、理解和陪伴。


自閉癥作家東田直樹:我最大的折磨是,自己的存在成了別人的負擔的評論 (共 條)

分享到微博請遵守國家法律
江都市| 南郑县| 洪泽县| 永丰县| 榆树市| 阿坝县| 庆云县| 图们市| 棋牌| 昌乐县| 平湖市| 华坪县| 昌江| 宁波市| 交城县| 象州县| 巫溪县| 皮山县| 响水县| 五寨县| 达拉特旗| 微山县| 浦江县| 黔江区| 孟津县| 会昌县| 四平市| 磴口县| 色达县| 界首市| 虞城县| 郁南县| 容城县| 金昌市| 兴山县| 毕节市| 腾冲县| 萝北县| 鹤岗市| 军事| 南澳县|