《打開一顆心》

[英] 斯蒂芬·韋斯塔比 著，高天羽 譯?/?張思宇 審讀理想國 | 廣西師范大學(xué)出版社，2022-4

人們常說“在你的心里”“聽從你的內(nèi)心”，“心”從來都是指向人們最上層的精神生活。而在生理學(xué)和醫(yī)學(xué)上，心臟則是作為人們身體的中心器官，它的每一次跳動(dòng)，都在昭示生命的存在和延續(xù)。
《打開一顆心》記錄了一名心臟外科醫(yī)生在手術(shù)臺(tái)前的故事，他目睹過前一秒還呼吸均勻、脈搏平穩(wěn)的患者病情快速發(fā)展到威脅生命的地步，也曾見證過滿布瘢痕的心臟再次搏動(dòng)起來。“心臟手術(shù)必須倚仗技術(shù)，不帶感情”，這看似冷酷的話語和信條背后藏著的，是心臟外科醫(yī)生想要最大效率地拯救更多生命的決心。
書中收錄了十幾個(gè)作者親身經(jīng)歷的手術(shù)臺(tái)前的故事，雖然不可避免地會(huì)出現(xiàn)一些醫(yī)學(xué)專有名詞，但是學(xué)院派的嚴(yán)謹(jǐn)敘述加上故事本身的曲折性及文字中夾雜著的英式幽默，讓閱讀的過程分外有趣。

《我們?yōu)槭裁催€沒有死掉？》

[澳] 伊丹·本-巴拉克 著，傅賀 譯?/?倪加加 校重慶大學(xué)出版社，2020-1
我們都知道，周圍的環(huán)境中有著數(shù)百萬的細(xì)菌——電腦的鍵盤上、地鐵的扶手上，還有公共廁所許多人共用的水龍頭上，都布滿了這些肉眼無法看見的生命體。那我們又是如何在被細(xì)菌包圍的環(huán)境中存活下來的呢？這一切都要?dú)w功于我們的免疫系統(tǒng)。

《我們?yōu)槭裁催€沒有死掉？》把對(duì)于免疫系統(tǒng)的探討從個(gè)人身體層面拓展到了物種演化的高度。細(xì)菌們不受情感的牽絆，也沒有歷史的視角，只會(huì)遵循慣用的生物性延續(xù)著自身，卻有可能帶給人體或大或小的影響。從微觀視角來看，我們能夠呼吸正常地讀完這些文字，是一個(gè)令人驚嘆的奇跡，而這本書，就可以帶你從免疫系統(tǒng)的角度認(rèn)識(shí)這一奇跡的發(fā)生。
要說明的是，這本小冊(cè)子不是尋醫(yī)問藥的健康指南，像書名的副標(biāo)題一樣，它更像是一本帶你在免疫系統(tǒng)知識(shí)海洋里漫游的科普。雖然有專業(yè)術(shù)語，但大體上通俗易懂，并且內(nèi)容前沿，甚至包括了近幾年榮獲諾貝爾獎(jiǎng)的有關(guān)先天免疫系統(tǒng)演化的部分。所以，如果你是想要了解你的身體每天都在背著你做些什么，不要錯(cuò)過這本書。

生死邊緣的人

《三更半夜居然要吃香蕉！》

[日] 渡邊一史 著，謝鷹?校二廠 |?北京時(shí)代華文書局，2020-12

鹿野靖明的人生，拿到了一副不折不扣的“爛牌”。小學(xué)六年級(jí)時(shí)，他被診斷為重度肌肉萎縮癥，他被迫告別了正常的生活，這也相當(dāng)于告別了“尊嚴(yán)”，在醫(yī)院、療養(yǎng)院，為了活下去，他身處噩夢(mèng)之中。

他決定從噩夢(mèng)中醒過來，或者說，他決心改變這個(gè)噩夢(mèng)，重拾起自己的尊嚴(yán)。

最開始的時(shí)候，他還能行走，隨后他需要輔助才能行走，再然后是輪椅。隨后，他的身體加速地退化，需要呼吸機(jī)才能活下去。每日，他必須依靠別人才能活下去。

可是鹿野決定要“活下去”，不是隨隨便便地活著。他把自己的身體和家，都變成了戰(zhàn)場(chǎng)。他不停地招募著志愿者，他把自己的家，變成了聯(lián)結(jié)善良的人們的地方。他堅(jiān)決地從醫(yī)院出院，成為了僅有的少數(shù)在家進(jìn)行重度照護(hù)的病例，他教會(huì)志愿者們正確使用呼吸機(jī)、吸痰、為病人洗澡。他在衰竭，但是卻保持著驚人的活力。

一個(gè)連去趟公園都堪比出國般費(fèi)力的病人，在旁人看來只能是負(fù)擔(dān)。但是鹿野卻沒有露怯，他需要幫助，但是覺得自己也在幫助別人。

他為改變?nèi)藗兊尼t(yī)療觀念而做著斗爭(zhēng)，為和自己一樣的病人索要尊嚴(yán)。即便是戴著呼吸機(jī)，不能暢快說話，即便是有無數(shù)難眠的夜晚和無法避免的苦痛，但是他還真切地“活下去”。

讓人們記得他在愛也在恨，就是他所做的，最了不起的事兒。

《無國界病人》

師永剛?著人民文學(xué)出版社，2022-8
師永剛的《無國界病人》講述了他赴美治療癌癥的親身經(jīng)歷。無論是癌癥患者、患者家屬、醫(yī)生，還是想了解癌癥患者生活的人，都能夠在這本以提供救助指南為初衷的書中有所收獲。
要寫作這本書，是需要勇氣和毅力的。作者的朋友曾警告師永剛：一旦本書出版，你將被賦予“癌癥病人”這一符號(hào)。明白這一點(diǎn)，作者起初也再三猶豫，但在目睹了一個(gè)病人因延誤治療而去世后，他下定決心，直面并善用這一病人的標(biāo)簽。
本書并不是關(guān)于癌癥治療的百科全書，它呈現(xiàn)的是五花八門的爭(zhēng)議話題，比如中西醫(yī)治療能否結(jié)合、罕見病為何“一藥難求”、是否存在禁忌食譜等，以及各式“同病不同命”的癌癥抗擊故事，從中傳達(dá)出了一種應(yīng)對(duì)癌癥的思路——積極學(xué)習(xí)、互相幫助。
代后記中有言：“這些，都是我走了很遠(yuǎn)的彎路，才走到路的中間，而不是終點(diǎn)。但這些，對(duì)于那些剛剛患病的人，卻是一堵墻”。我們太需要這樣拆掉無知與誤解之墻的書了。對(duì)于面對(duì)疾病手足無措的人們來說，這本書會(huì)像一位知心的好友，回應(yīng)他們無處問詢的疑惑、替他們傾吐深藏的情緒。

《偽善的醫(yī)療：醫(yī)療的限度與更好的告別》

[美] 凱蒂·巴特勒?著，王以勤 譯理想國 | 海南出版社，2022-8
當(dāng)年邁的父親中風(fēng)倒下、病情逐漸惡化，作家凱蒂·巴特勒的人生被束縛在幾個(gè)關(guān)鍵詞中——“中風(fēng)、心臟起搏器、停機(jī)、老年癡呆癥、父親、母親”。最終她遵從父母的意愿，同意關(guān)掉父親的心臟起搏器。
這無疑是個(gè)艱難的決定，但卻減輕了父親為維持生命而經(jīng)受的痛苦。在這一選擇中，凱蒂堅(jiān)持了“善終”的觀念，即“帶著勇氣與接納之心面對(duì)死亡”。她將這段照顧父親、與母親互相扶持的經(jīng)歷寫成《偽善的醫(yī)療》一書，探討“醫(yī)療的限度”與“更好的告別”。
在生命末期，一些患者在器官中安裝各種維持生命的器具，卻過著無尊嚴(yán)、低品質(zhì)且十分痛苦的生活。
是借助醫(yī)療手段維持生命，還是接納疾病與死亡？這是一個(gè)嚴(yán)肅的生命倫理問題。對(duì)此，凱蒂提倡“慢療”的理念——優(yōu)先考慮病患的舒適感、重視共享決策、對(duì)醫(yī)療目標(biāo)有清楚認(rèn)知、對(duì)病患家庭提供整合支持等。這一方式能將痛苦減至最輕，對(duì)病患來說，或許也是最好的告別。
《偽善的醫(yī)療》是一門生命倫理課，也是一門死亡課。如凱蒂所說的，我們應(yīng)“向醫(yī)學(xué)要回死亡權(quán)”。當(dāng)治愈變得不切實(shí)際，我們應(yīng)當(dāng)對(duì)生命給予足夠的關(guān)懷和尊重。

《靜默之身：殘障人士的不平凡世界》

[美]?羅伯特·墨菲 著，邢海燕 譯上教人文 |?上海教育出版社
1972年，羅伯特·墨菲剛卸任哥倫比亞大學(xué)人類學(xué)系主任一職，然而想象中即將到來的美好生活卻被突然確診的脊髓腫瘤打破，這使他成為了殘障人士。
當(dāng)墨菲自己的身體有了殘疾，他開始敏感地注意到殘障人士的社會(huì)地位以及他們與健康者的社會(huì)關(guān)系。殘疾，作為一種新身份，蠶食著原本的獨(dú)立生活，擠占了殘障人士其他的社會(huì)角色，并使得身體健全者不敢靠近。
一切有序的東西都逐漸崩塌了，新的思考也從中誕生。關(guān)于自我認(rèn)同，墨菲指出污名化實(shí)際上是殘疾的實(shí)質(zhì)而非副產(chǎn)品，社會(huì)所附加于身體缺陷的虛構(gòu)、恐懼和誤解阻礙了公民的社會(huì)參與。而至于傳統(tǒng)的“女性可以參加工作，但男性是必須參加工作”的家庭結(jié)構(gòu)也于殘障人士的家庭中解體、重塑。
墨菲，仍舊是那位智慧的學(xué)者，在殘障的世界嫻熟地開展他的田野調(diào)查。他的研究始于殘疾人，卻終于發(fā)現(xiàn)社會(huì)：“殘障人士似乎永遠(yuǎn)是肉體的囚徒，但我們大多數(shù)人都是與生俱來的囚犯。我們生活在我們自己制造的圍墻里，透過文化鑄起的藩籬，透過恐懼磨練出來的鐵欄，凝視著外面的生活。這種對(duì)文化的束縛變得僵化和盲目崇拜，比自己身體上的束縛更為沉重?！?/span>
這意味著，為了找尋到精神上的終極自由，每一個(gè)人都應(yīng)該跨越隔閡，重新思考自己的位置。

超越疾病

《疾病的隱喻》

[美] 蘇珊·桑塔格 著，程巍 譯上海譯文出版社，2020-7
關(guān)于疾病，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已具備一定的預(yù)防或療愈能力，卻仍無法窮盡所有未知。對(duì)于癌癥、艾滋病等“不治之癥”，人們感到恐懼或嫌惡；這種情緒極易被利用，并為此類疾病附上諸多神秘的想象。
在《疾病的隱喻》中，蘇珊·桑塔格對(duì)“疾病隱喻”提出了深刻的見解：“正是那些神秘的疾病，具有被當(dāng)作隱喻使用的最廣泛的可能性，它們被用來描繪那些從社會(huì)意義和道德意義上感到不正確的事物?！?/span>
隱喻本質(zhì)上是一種語言建構(gòu)——疾病成為隱形的詞根，演化成一種妖魔化的形容詞。例如，在法語中人們常用“像麻風(fēng)病似的”一詞，將其理解為腐敗、反常、虛弱等延伸義，卻不知麻風(fēng)病究竟是何物。
在這一邏輯下，病人的身體成為被政治、軍事修辭統(tǒng)治的戰(zhàn)場(chǎng)，而疾病被視為失衡的秩序、入侵的異物以及死亡的對(duì)等詞。公民被劃入健康王國或疾病王國，于是健康變?yōu)樘貦?quán)，疾病成了恥辱，患者被迫承受比疾病本身更多的、莫須有的痛苦。于是，隱喻化身為居高臨下的道德審判和權(quán)力話術(shù)，反倒離了解、治愈疾病的初衷愈發(fā)遙遠(yuǎn)。
在批判疾病隱喻時(shí)，桑塔格延續(xù)早年著作《反對(duì)闡釋》的理念——讓詞返回物，讓現(xiàn)象返回本質(zhì)，讓疾病返回自身。她說：“疾病并非隱喻，而看待疾病最真誠的方式，同時(shí)也是患者對(duì)待疾病的最健康的方式，是盡可能消除或抵制隱喻性思考?！蔽ㄓ械榔萍膊〉碾[喻、消除對(duì)疾病的偏見，才能實(shí)現(xiàn)真正的療愈。

《流行病與社會(huì)：從黑死病開始的瘟疫史》

[美] 弗蘭克·M.斯諾登 著，季珊珊 / 程璇 譯后浪 |?中央編譯出版社
如果在疫情之前，這本主要為醫(yī)學(xué)生開設(shè)的醫(yī)療衛(wèi)生史學(xué)課程實(shí)在是不起眼且小眾，但是在經(jīng)歷過疫情后，它可以說是“必讀科普書”。
人類社會(huì)的最大敵人之一就是疾病，而疾病中，對(duì)人類社會(huì)沖擊最大的，是流行病。流行病本身或許只是一小部分，但是它給大眾心理造成的心理沖擊，由此而產(chǎn)生的諸如污名化、逃離、集體歇斯底里，還有社會(huì)為了應(yīng)對(duì)流行病而做出的制度調(diào)整等，都有更深遠(yuǎn)的影響。
在歷史維度去理解天花、鼠疫、肺結(jié)核、艾滋病等看似與臨床無關(guān)，也無法直接解決現(xiàn)有的問題，但是卻是極為重要的。
如果了解之前我們所付出的代價(jià)，總結(jié)出疾病的規(guī)律，理解它們給人類整體心態(tài)帶來的變化，我們一定能夠更加高效地減少下一場(chǎng)流行病所帶來的破壞。

·?END?·作者丨程遲、張文曦、王亞奇、林宇軒、楊若琳編輯 | 王亞奇校對(duì) | 向陽

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