大家好我是宸宸媽媽，生bing?的是我一歲半的寶寶，求醫(yī)一年多。他的名字叫黃沐宸，他是我們唯一的孩子，我家寶寶在2022年5月2日臉上突然出現(xiàn)紅疹，我們以為只是簡單的過敏，去醫(yī)院開了頭孢，吃了四天藥后依稀有小的紅疹分布在全身，5月7日回醫(yī)院復(fù)查xue?常規(guī)檢查：血小板只有5，其他xue?細(xì)胞也不正常，bing?情危重，要求馬上住院，并且下了bing威通知書，平生第一次收到bing?威通知書，發(fā)生在電視劇中的情節(jié)在自己身上上演，真正第一次體會到什么叫心如刀絞。 ? ??從寶寶開始生bing就開始了各地求醫(yī)問藥的歷程了，先后在深圳兒童醫(yī)院、武漢兒童醫(yī)院、武漢同濟(jì)、上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、武漢協(xié)和進(jìn)行住院治療、2022年年底北上，在京都、北京兒研所住院治遼，準(zhǔn)備在北京給孩子骨隨移直。 ???寶寶的bing?情罕見：免疫缺陷合并血液bing：全xue?細(xì)胞減少、粒細(xì)胞缺乏、免疫紊亂，容易反復(fù)感染等，急需做移直。在寶寶住院的這一年多時間里，寶寶所經(jīng)歷的歷歷在目，反反復(fù)復(fù)抽xue /輸??，每次住院都是手上、腳上、頭上密密麻麻的針眼，做了多套基因檢測（全外顯子基因檢測、JMML基因檢測、AML基因突變檢測等）、五次骨髓穿刺、兩次腰穿、多次鎮(zhèn)靜劑下的CT、超聲、磁共振、核醫(yī)學(xué)、各種抗生素、抗菌抗病毒藥劑、注射丙球、各種??液制品（??小板/洗滌紅細(xì)胞等）、大劑量激素治療，小寶寶變得很虛弱了，從發(fā)bing至今身高都沒長過，體重都在下滑了，瘦骨嶙峋，一歲半還不會爬。 ???從寶寶發(fā)bing?，家里幾乎接近停擺，我們帶著寶寶輾轉(zhuǎn)各個城市，各種不能報銷的基因檢測、外送檢測項(xiàng)目、??液制品、進(jìn)口??，高昂的治療??真的像一座大山壓著我們負(fù)重前行！感謝各位看到的好心人。