生長激素的使用是為了幫助小胖威利患者健康成長，改善身高、體脂、促進神經(jīng)發(fā)育等問題，減輕疾病對他們身體造成的負擔。

正處于小學階段的旭旭，身高偏矮、體形偏胖，平衡力較差，牙齒和骨骼系統(tǒng)也都存在問題。這些都屬于小胖威利綜合征在一定年齡階段的表現(xiàn)，單憑外力因素的控制遠遠不夠。

生長激素針的使用，遠比一般人想象的更為頻繁。它的周期不僅僅是到達骨骺線閉合的年紀，而是終生伴隨。

因病致貧，停藥成為了最后的選擇

旭旭一家住在偏僻的農(nóng)村，他們的生活環(huán)境和經(jīng)濟條件比較差，要給旭旭看病，就必須動身去省級以上技術條件較好的醫(yī)院。

生長激素針屬于處方類且受管控的藥品，必須要經(jīng)過正規(guī)醫(yī)院檢查和就診，才能得到藥方及購買權。縣級醫(yī)院對治療小胖威利綜合征沒有經(jīng)驗，醫(yī)生不敢貿然寫出診方以免承擔相應責任。哪怕是家長拿著權威醫(yī)院和機構的診斷證明，在拿藥流程上也相對繁雜。

這不僅僅是他們一家的難題，也是其他普通家庭的難題?？h級醫(yī)院不敢給小胖威利綜合征的患者開藥，也沒法提供復查的條件。

單獨就生長激素針一事來說，小胖威利患者需要每日按照體重注射劑量，從不間斷。醫(yī)院一次可以開一個月到三個月左右的藥量，三個月定期復診。

針對小胖威利綜合征患兒，他們有時候還需接受康復治療和手術。普通疾病也需要小心用藥，謹慎控量。

一般醫(yī)院根本達不到為小胖威利綜合征治療的條件，或者說，他們對這種罕見病一無所知。而疾病不會挑選貧窮富貴、生活地域，它找上了一個家庭，對于這個家庭而言就成了百分百的難題。

激素類藥物不能走醫(yī)保，罕見病不在重大疾病幫扶范圍，這使得小胖威利患者家庭雪上加霜。

如今，由于經(jīng)濟因素，旭旭的父母暫時給孩子停止了用藥。疫情的影響下，許多家庭入不敷出，只能勉強維持溫飽。

每位患者生長激素每月平均需支出近3000元，不算路費、吃喝等花銷，一年就要近40000元的支出。把生長激素針劑換成更為便宜的粉劑，依舊不是個小數(shù)目。

罕見病是一個沉重的話題，在采訪過程中，不少普通家庭因病致貧。身為父母，他們不得不強大起來，保持著積極向上的心態(tài)為孩子遮風擋雨，負重前行。

若父母老了，他們如何生活？

“他在學校里沒有什么朋友，其他同學也不愿意跟他玩。”

“成績很差，學習不能指望，老師也沒辦法?！?/p>

“我們同他講話，他是聽不懂的樣子，說了一遍又一遍，就是改不了?！?/p>

?這些話是一個母親無可奈何的嘆息。

旭旭的生活難免會受到來自其他人的非議、白眼，甚至被群體排擠。她做好了心理準備，還是免不了備受打擊。

旭旭的母親不得不考慮孩子的處境，也許，讓他待在家里會更好，起碼不用在外面遭人冷眼。

小胖威利患者在社會和學校方面的不適性，讓他們本人和家庭都產(chǎn)生了莫大壓力。這個問題會隨著年齡的增長越來越嚴重，部分患者進入青少年期會患上憂郁癥等心理疾病。

小胖威利患者想要融入集體生活，就要承受來自同齡人的非議，而不融入集體生活，他們又需要父母一輩子照看。有朝一日，若父母老了，不在身邊了，他們如何生活，乃至生存？

愛與憂，是父母們最為糾結的心情。他們能陪伴孩子成長的時間，永遠是個未知數(shù)。而小胖威利綜合征，卻要求他們擁有比孩子更長一些的時間。

談到最后，旭旭的母親說：“我還是希望孩子能有自立能力的?！?/strong>