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95后盲人女孩:不被看見,比看不見更可怕

2020-08-27 11:30 作者:看客inSight  | 我要投稿

其實人們害怕的不是黑暗,而是“與這個世界失去聯系”。

在永無止境的黑暗里,這個女孩可以獨自外出,還能和普通人一樣交友、讀書、學習樂器。?

更難得的是,她已經帶著更多的“健視者”,設身處地地體驗到了像“視障者”一樣身處黑暗的感覺,進而更多地理解這個群體。

5歲就與這個世界失去視覺聯系的Lily,用另一種方式,將自己與這個世界的紐帶重新連在了一起。



“我是一個視障者”

“黑暗中對話”門口的一面墻

第一次“聽到”Lily,是在“黑暗中對話”體驗館。

這是一家起源于德國的社會企業(yè),2011年正式落地上海。在這個體驗館,健視者(視力正常的人)需要在全黑的環(huán)境中,重新感受生活中的一些場景,唯一的指引來自身邊那名“看不見”的導賞員。

剛進入全黑的屋子時,我心里一陣恐慌,唯一的安全感來自不遠處傳來的聲音,親切中帶著溫柔,很快讓人安定下來。

做完簡單的自我介紹后,導賞員Lily引導我們進入了一片完全陌生的區(qū)域:“大家跟著我的聲音往前走,現在我們來到了一個新的環(huán)境。”

進入黑暗區(qū)前工作人員講解如何使用盲杖

我一邊用盲杖小心翼翼地打探著地面,一邊慢慢往前挪動腳步。直到腳下的觸感開始變得柔軟,耳邊傳來持續(xù)的鳥叫聲,空氣中彌漫著草木的味道,才停下了腳步。

“你們覺得我們來到了哪里?”正前方傳來Lily的聲音。

“熱帶雨林。”站在我前面的男生說。

“我覺得像公園。”旁邊的女生也跟著發(fā)了言。

我又往前走了幾步,感覺到腳下開始變得凹凸且堅硬:“我也覺得是公園,我現在好像踩在鵝卵石鋪成的小路上。”

“大家都觀察得很仔細,那你們覺得現在是什么時間呢?”Lily的聲音中仿佛帶著笑意,她沒有公布答案,而是又拋出了一個問題。

在一陣“清晨”、“傍晚”的猜測后,我們在Lily的引導下繼續(xù)往前走著。整個過程中,Lily拋出了很多問題,但無一例外,都沒有給出標準答案。

在黑暗中,我們失去了視覺判斷,對同一個事物的感覺和想象也天差地別。在“盲人電影院”,Lily給我們放了一部“有聲電影”,汽車的撞擊聲、飛機飛過天空的聲音、水滴滴落的聲音、海浪聲、一個男人的喘息聲……依次在我們耳邊出現。

電影結束后,Lily讓我們描述剛剛聽到的場景,神奇的事情發(fā)生了:雖然聽的是同一部電影,但每個人的描述完全不同——原來看不見的世界,充滿了無數可能。

Lily每天都在這里上班

活動結束前,Lily帶我們來到了“黑暗中的餐廳”。1個小時的體驗,已經讓我適應了黑暗,我摸索著打開了一瓶汽水,動作一氣呵成。

不一會兒,Lily的聲音從斜前方傳來:“大家參加完今天的活動有什么感受嗎?”

我猶豫了一會兒,還是問出了困惑我很久的問題:“那個,我想知道,你是不是戴著類似紅外線眼鏡的東西,可以看見我們?”

黑暗中,所有人都沉默了一秒,然后Lily的聲音再次響起:“其實我沒有借助任何道具,因為我是一個視障者?!?/p>

“?。?!”旁邊的女生顯得也很驚訝,“但是你剛剛給我指方位的時候,都說的很清楚啊……”

忘記了Lily是怎么跟她解釋的——因為我的思緒還沉浸在她剛才的回答中,我努力回憶著過去60分鐘里的每一個細節(jié),難以想象,全程充當我們“眼睛”的這個人,竟然是一個盲人?

幾分鐘后,我們在Lily的引導下走向出口。黑暗中,我們互相道別,然后尋著微光,結束了黑暗之旅。

我回過頭想看清Lily,但她消失在了一片混沌的黑暗中。出去后,我的心里產生了好奇:“好想知道這個Lily長什么樣啊。

體驗館的客人留下的字條


“那我還要不要努力呢?”

體驗完“黑暗中對話”一周后,我在工作人員的幫助下再次見到了Lily。

那天,外面下著大雨,場館內卻異常安靜。我在空蕩的房間里坐了一會兒,Lily就搭著工作人員的胳膊從門后的黑暗中走出來了。

每天從地鐵站出來后,還要步行1公里到體驗館,健視者同事會在地鐵站出口接上盲人同事一起上班

長長的麻花辮兒,一身黑衣,體型微胖,兩只眼睛緊緊地閉著,形成了兩條長長的縫——真正見到的Lily,和想象中完全不同,但是當她一開口,那種黑暗中的親切感就又回來了。

工作人員把她帶到我對面的椅子上坐下,然后我們開始了對談。我問她對我的聲音還有印象嗎,她不假思索地回答:“我大概知道你參加的是哪一場了?!?/p>

接受我采訪時的Lily

1歲時,Lily被查出患有視網膜母細胞瘤,視力開始變得模糊。這種病最壞的結果不是雙眼失明,而是死亡。

幸運的是,Lily活了下來,不幸的是,她在5歲那年徹底失明。

5歲徹底失明以前,Lily是害怕黑暗的,哪怕是晚上在家上廁所,她也心生恐懼。燈光照不見的黑暗里仿佛藏著鬼怪,讓年幼的她浮想聯翩。

Lily失明前的照片

我問她:“從看得見到看不見,是怎樣一種感覺呢?”

“那時候還小,其實沒什么特別的感覺,只覺得以前可以看電視,后來只能用聽的,但是也不影響我了解劇情?!?/p>

盲童在學校上沒什么選擇,從小學到高中,Lily都在上海虹橋路的盲童學校度過。在同齡人都是視障者的環(huán)境里,“看不見”成為了一種常態(tài)。

Lily小時在家的樣子

直到上了初中,盲校的老師對他們說“外面的人都很厲害的”,Lily聽了心里不悅:“什么?你說外面的人厲害,那是說我不行嗎?”

從小到大,她都是盲校里的尖子生,考試拿第一,琵琶也彈得好,那時的她從未想過盲校之外,還有一個“外面的世界”。

這種好強的性格,她到現在也沒有改變。我常常想她身上的這股“勁兒”來自哪里,直到第三次見面,我才找到了答案。

那天,我約她在公司附近的餐廳吃飯,桌上的菜上過一輪后,Lily也漸漸打開了話匣子。

“你和我想象中的盲人很不一樣,我覺得你特別陽光自信。”我一邊說著,一邊舀起一勺蟹黃豆腐,放進了Lily碗里。

Lily用勺子扒了扒豆腐,小心翼翼地送進嘴里,然后抬起頭,看似靦腆地說:“我媽從小就對我要求高,很多事情,她看到別人可以做,就覺得我女兒一定也可以?!?/p>

第三次采訪時與Lily吃飯聊天

她連帶著就聊起了小時候學琵琶的經歷,那時候媽媽最常對她說的話是:“你一定要比別人彈得都好。”

“你媽媽對你是打壓式教育嗎?”

“其實是互相影響,因為很多事情,她沒想到我可以做到,但最后我都做到了?!?/p>

從小被Lily崇拜的爸爸也從未放松過對女兒的要求,每次回家,他問女兒的第一句話幾乎都是“有沒有考試?考了第幾名?”如果是第一名,就會接著問“和第二名差多少”,如果只差幾分,他就說“不行啊,你要和別人拉大差距”。

從小學開始,Lily不僅多次文化課第一,還拿過三屆上海音協舉辦的金琵琶獨奏大賽第一名——這也是為什么當老師說“外面的人都很厲害”時,Lily感到不服氣的原因。

她更加努力地學習,想要證明些什么,但她還是迷茫了。

Lily不再去想“外面的人是怎樣的”,而是反過來思考“外面的人如何看待我”,然后她沮喪地發(fā)現:就算自己把一件事情做得再好,也還是會被貼上“看不見”的標簽:“就好像你把一群人分成兩組,其中一組平均成績都好,另外一組平均成績低點,你就會覺得是不是優(yōu)秀的人都在平均成績好的那個組里。”

十幾歲的Lily問自己:“那我還要不要努力呢?”

學生時代的Lily

初中畢業(yè)那年,她第一次站在了人生的十字路口:讀職業(yè)中專還是讀高中?

這將決定她此后的人生走向——選中專,意味著去學推拿按摩,這是大部分盲人都會走的路;讀高中,則意味著畢業(yè)后還要考大學。上海自2002年以來,只有3所大學面向盲人招生,而且都是指定的專業(yè)。

能不能考上大學?畢業(yè)后又能否找到工作?

Lily心里沒底,她只知道自己絕不能走推拿按摩那條路。因為她認識的那些做按摩的盲人,從做按摩的那天起,人生就沒有發(fā)生過變化,“(如果)我18歲就已經知道自己58歲在干什么了,太嚇人了”。

最終,兩條路中,她選擇了充滿未知的那條。

幸運的是,2014年,上海華東師范大學的所有專業(yè)開始面向盲校招生。這一年畢業(yè)的Lily,成為了上海市第一個考上華師大中文系的盲人學生,終于從盲校正式走向了“外面的世界”。



“既然活下來了,那要做點什么?”

第一次走出盲校的圈子,Lily和母親心中懷著各自的擔憂。Lily的擔憂是離開熟悉的人際圈,去到一個完全陌生的集體里,要如何生活。母親的擔憂是大學里的老師和同學都不了解盲人,Lily該怎么辦。

Lily告訴我,小時候,她有過在路上被陌生人喊“瞎子”的經歷,也被視力正常的小朋友躲避過。所以當得知Lily考上大學的那刻,母親非常擔心她在學校里遇見類似的人。

現在每天早上,母親都會送Lily到地鐵站去上班

Lily想到了一個辦法:她搜到了華東師范大學2014級的中文系新生群,提前入群和同學們聊天,了解大家是怎樣一群人。

一次,輔導員在群里發(fā)布了一個通告,讓新生們根據自己的錄取通知書編號在系統里查詢寢室號。一個很早就在群里加了Lily的女孩對她說:“我有點看不明白,你能幫我查一下嗎?”

“我?guī)退橥旰蟾嬖V她在哪一間,然后她給我的反應是這樣的——”Lily回憶女孩當時的語氣,模仿著說:“???為什么我沒有跟你在同一間?好可惜!”

“收到這條消息的時候,我有點……“

“感動嗎?”我問。

“不是,是自得。”Lily糾正了我的想象,“我不需要感動,因為是我?guī)退榈膶嬍姨枴易缘?,是因為通過兩個月在網上的交流,她喜歡跟我在一起。她不是覺得我要幫助你才跟你在一起,而是你這個人很有意思,我要跟你在一起?!?/p>

這正是Lily需要的健康、持久的關系。在這段關系里,她是作為一個有趣的人被認可了,而不再是作為“盲人”被照顧。

每天上班,Lily在地鐵站里等待另外一名盲人同事

Lily是長大后才知道自己小時候得的是惡性腫瘤,她用手機上網查資料,才知道這個病治療不及時會死掉。那一瞬間,“我覺得既然讓我活下來了,是不是要做點什么?”

進了大學后,Lily問過一些同學:“你見到我以前,是怎么看待盲人的?”

她以為會聽到“很不容易,要幫助他們”之類的話,但她得到的答案大多是:“其實在遇到你之前,我沒有想過這個問題,我沒想到真的會有視障者出現在我身邊?!?/p>

那一刻,Lily才知道,很多人對盲人的歧視和誤解,其實都來自不了解。?

“既然大家不知道,我就想辦法讓大家知道,然后才有可能談后面的怎樣提供幫助,怎樣去接觸這些話題?!?/p>

大學時,Lily以為自己找到的答案是“成為一個有趣的窗口,讓別人有動力去了解視障群體”,但是工作后,她的想法發(fā)生了改變。“以前很中二,總想去刻意證明些什么。工作后接觸的人多了,才知道我代表不了誰,哪怕盲人也是各種各樣的。”

Lily準備開始工作

中國有1700多萬盲人,他們中的大部分人一輩子都在按摩館里工作,每天早出晚歸,過著重復的生活。還有一部分人被自己或家人藏了起來,他們害怕與外面的人打交道,更害怕受到他人異樣的對待。

作為一個從小興趣愛好廣泛、一直在集體里健康成長的人,Lily的確無法代表盲人這個群體,因為無論從家庭背景還是成長機遇來說,她都是幸運的。

有一本聚焦盲人群體的小說叫《推拿》,Lily第一次讀完時非常厭惡,因為那本書和她的生活一點關系都沒有。直到她工作后遇見了更多盲人,才發(fā)現這本書其實從盲人群體中抽出了很多典型,這些典型特征大家身上其實是有的。

“書里有一句話還原度很高:很多人一輩子的追求就是做按摩,做按摩干什么呢?攢錢,然后接著開按摩店?!?/p>

除了做按摩還可以做什么?這可能是每一個盲人都考慮過的問題。對于那些沒趕上好時代,或者生活在小城鎮(zhèn)和偏遠地區(qū)的盲人來說,按摩已經是一條不錯的出路了。

第一次接受我采訪時Lily到體驗館時的背影

“健視者不做按摩了,可以換一條路走,他們有很多選擇。但是盲人不做按摩了,可能得自己挖一條路出來,才能活下去。”Lily說,自己是幸運的——高中畢業(yè)趕上了華東師大面向盲人招生,大學實習又趕上“黑暗中對話”在上海開館。

大三那年,正在尋找人生使命感的Lily加入了“黑暗中對話”,成為了體驗館的一名導賞員,到今年已經是第三年了。



看不見是一種怎樣的體驗

點開Lily的微信朋友圈,里面有很多圖片動態(tài)和轉發(fā)分享,不認識她的人,絕對想不到這是一個盲人的朋友圈。

“不好意思啊,今天有團建,才看手機。”Lily從手機那端發(fā)來了一句話,后面還加了個哭笑不得的emoji表情。

“沒關系,我們明天上午聯系哈?!蔽一厮?/p>

“嗯嗯~”不一會兒,手機那端發(fā)來了兩個字,末尾還帶著一個波浪號。

“微信表情用得比我還溜”——這是第一次和Lily微信聊天時,她給我留下的印象。我很好奇她是如何使用智能手機的。

早高峰的地鐵上,Lily在玩手機

這個疑惑在我第二次見到Lily時解開了。

“我不知道你有沒有聽過機械語音?”?

聽我回答“沒有”,Lily拿出了手機,把聽筒放到耳邊,拇指輕輕撥動屏幕,不一會兒,一陣語速極快的機械人聲開始從手機里傳來。在我還完全沒聽清楚那些聲音在說什么時,Lily已經找到了她想用的軟件。

“這個是智能手機系統內置的一個功能,我們叫它輔助功能,就是屏幕上任何顯示出來的文字,都可以把它讀成語音。蘋果手機的這個功能叫旁白,安卓上各家有各家的名字?!?/p>

盲人正是通過這個功能,選擇他們要用的軟件和界面,撥一下屏幕是選擇,撥兩下是確認。

Lily給我演示著手機上的輔助功能

“剛才的聲音那么快,你能聽清嗎?”我問。

“我習慣了這個速度,我調慢一點給你聽?!闭f完,Lily把手機再次舉到耳邊,一次次地撥動屏幕,我才漸漸聽出那個機械女聲在說什么。

“聽力可能是你的第二眼睛了。”我忍不住感慨。

“你上次不是問我怎么準確判斷你們的方位嗎?其實當我們在不同的位置發(fā)出聲音時,身邊有沒有東西擋住,聽到的效果是不一樣的。大家可能沒有仔細辨別的機會,但是這種聲音信息到我的腦海里,會轉化成一種視覺信息?!?/p>

這種視覺信息曾經讓Lily以為自己是有光感的,直到被人拿著手電筒照卻毫無察覺后,她才知道這原來是一種錯覺。

日常上班時,Lily搭著同事的胳膊步行

科技進步在某種程度上給盲人的生活帶來了一些便利,讓他們能夠融入到正常生活里,也有了從事盲人按摩以外工作的機會。

在Lily認識的盲人中,有在人工智能公司做數據標記的,有在政府部門做文職的,也有和Lily一樣在公益組織工作的。此外還有一些低視力視障者,有機會進入商業(yè)公司做正常的工作。

“但是這種很累,他要拼命看、拼命趕,有些人甚至要偽裝成視力正常的人,別人是看不出來的。這種人可能性更大,他有空間跳出盲人的圈子?!?/p>

在去年,全國首批視障云客服已在某電商平臺上崗。圖片來自網絡。

其實,對視障者來說,最讓人恐懼的不是看不見這個世界,而是與這個世界失去聯系。

在體驗館,Lily接待過很多視力正常的人,他們進入黑暗中的第一反應是恐懼。有些人全程沉浸在恐懼中,做什么都無法專注。

一開始,Lily無法理解這種感覺,直到有一次,她在音像店試戴一款降噪耳機,那一刻,世界上仿佛只剩下Lily一人,她甚至不知道自己是不是人。“我很慌,當時就把耳機摘下了,說效果挺好的”。

回家后Lily想:“我到底在怕什么?”她想起很多人進入黑暗后的那種恐懼,其實害怕的不是眼睛真的看不見了,而是覺得自己被隔絕了。

“所以看不見以后,我會想辦法用其他方式去建立聯系,比如觸覺和聽覺?!?/p>

下了地鐵后Lily一個人走出地鐵站

現在,Lily可以自己進出地鐵站,自己使用導航去某個地方,還會在假期和朋友一起外出旅游。這些事情,都曾讓Lily的母親無比擔心。

“我從初中開始意識到家長老了,我跟我媽說,我遲早是要出去玩的,我會有自己的人脈?!?/p>

Lily第一次去朋友家過夜時,母親一晚沒睡。但第二天看見女兒平安回家時,她對女兒的擔心逐漸轉變成了信任。

“你會擔心老了以后的事嗎?”

坐在對面的Lily表情嚴肅起來:“我更擔心我媽再老一些,70、80歲的時候,我不好照顧她。假如我有錢,我可以找人照顧她,但如果我連錢都賺不夠呢?還有我老的時候,如果沒攢夠錢,誰來照顧我?”

這是個沉重的話題,我想讓它盡可能輕松點:“你擔心的這些問題,其實對于一個視力正常的不婚族來說,也是擔心的?!?/p>

“是啊,所以歸根到底還是錢的問題?!?/p>

我們在這一點上達成了共識,然后用笑聲掩蓋了關于未來的擔憂。



那天走出餐廳時天已經黑了,這一次換我當Lily的眼睛帶她去地鐵站,一路上,我們聊了很多,關于電影,關于文學,關于未來想做的事情。

那晚我們在地鐵站下樓梯時,Lily說:“你不用下一級就停下來等我的,你正常走,我可以根據你的幅度慢半拍跟上?!?/p>

那一刻,我腦海中閃現出早上在地鐵站看見的畫面:地鐵進站了,Lily挽著媽媽的胳膊一路小跑著下樓,速度不亞于常人,跟在后面一路小跑的我忍不住在心中感慨:“這也太靈敏了吧?!?/p>

地鐵很快就來了,告別的時候,我回頭看了眼車廂,Lily正站在車門邊給媽媽打電話,與周圍的環(huán)境自然地融為了一體,沒有人注意到她是個盲人。

進到地鐵車廂里的Lily在給母親打電話

不一會兒,車門緩緩關上了,走出地鐵站的時候,我在想:很開心認識了一個陽光、自信又有趣的女孩兒。



文字/攝影??林安??|? 編輯??許智博

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