每位SMA患者，都如同一朵向陽(yáng)花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛(ài)，面朝陽(yáng)光，向著希望努力成長(zhǎng)。TA們?cè)谝黄?，恰似蓬勃盎然的向?yáng)花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛(ài)中心特別開(kāi)設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽(yáng)花的姿態(tài)，聆聽(tīng)花兒的低語(yǔ)，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會(huì)有你的影子。

本期故事，我們迎來(lái)了兩位笑顏如花的寶貝。在他們的臉上，你總能看到讓人暖心的笑容，就猶如一個(gè)小太陽(yáng)般。那是發(fā)自于內(nèi)心，基于對(duì)生活的熱愛(ài)而散發(fā)出來(lái)的光芒。很高興，寶貝們能與我們分享他們生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。一起來(lái)認(rèn)識(shí)一下艾樂(lè)和承樂(lè)吧！

艾樂(lè)

小艾樂(lè)今年7歲半了，在上小學(xué)二年級(jí)。她是SMA 2型的寶貝，她可以自己獨(dú)坐，也可以趴在茶幾上跪立。艾樂(lè)是家里的獨(dú)生女，是爸爸媽媽心中的掌上明珠。她雖然從小知道自己和別的小朋友不一樣，但愛(ài)笑的她覺(jué)得這并沒(méi)有什么。爸爸媽媽和她說(shuō)，等以后用上藥結(jié)合康復(fù)就能好起來(lái)，現(xiàn)在沒(méi)用藥的時(shí)候一定要堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練，艾樂(lè)將它深深銘記于心并付諸了行動(dòng)。

爸爸給艾樂(lè)拍攝了一系列的Vlog，每一個(gè)視頻的開(kāi)場(chǎng)都有艾樂(lè)自信開(kāi)朗的聲音：“Hello 大家好，我是呂小樂(lè)！” “今天天氣很好，我們要去公園玩啦！出發(fā)吧！”于是一家三口便隨之出發(fā)去踏青了。艾樂(lè)自己控制著小車(chē)自由自在地逛著，媽媽還會(huì)逗她說(shuō)，“小樂(lè)，媽媽累了，能載我一程么？”“當(dāng)然可以，上來(lái)吧！”那開(kāi)朗的聲音仿佛能掃除一切陰郁。行一程山水，賞一途風(fēng)景。爸爸會(huì)時(shí)不時(shí)抱起小艾樂(lè)，一同觀賞遠(yuǎn)處的美景。路途中遇到任何可以鍛煉的機(jī)會(huì)他們都不會(huì)放過(guò)，比如扶著橋邊的欄桿練練站、練練跪，一路上歡聲與笑語(yǔ)相伴，愛(ài)意與陽(yáng)光相隨。

在家里的時(shí)候，奶奶會(huì)給艾樂(lè)做康復(fù)按摩，她稱(chēng)奶奶是專(zhuān)業(yè)按摩師，十分配合訓(xùn)練。雖然有些動(dòng)作難免會(huì)讓艾樂(lè)感覺(jué)到不適和困難，使她不自覺(jué)眉頭微蹙，但是艾樂(lè)依然積極地配合奶奶的專(zhuān)業(yè)按摩。因?yàn)樗篮煤缅憻?，?zhēng)取能用上藥，身體就會(huì)更棒了！因此艾樂(lè)還會(huì)主動(dòng)要求站站立架鍛煉，一邊站還可以給家人開(kāi)辦專(zhuān)場(chǎng)演唱會(huì)呢，唱歌便是她的興趣愛(ài)好之一。因此這樣的訓(xùn)練，完全難不倒她。說(shuō)到這里，小編仿佛又看到她那自信陽(yáng)光的笑容。

空閑的時(shí)候，奶奶和姑姑就會(huì)陪她做手工或是畫(huà)畫(huà)，也許是小女生的共性，都喜歡這類(lèi)事情，投入了特別多的時(shí)間。

這份樂(lè)觀，讓她在學(xué)校結(jié)交了三五個(gè)好友。放學(xué)后的小艾樂(lè)經(jīng)常在操場(chǎng)上騎著她那酷炫的“車(chē)”，和同學(xué)們追逐打鬧。艾樂(lè)還說(shuō)：去學(xué)校上學(xué)并且認(rèn)識(shí)更多的朋友是最讓人開(kāi)心的事情！也許是因?yàn)檫@樣樂(lè)觀、愛(ài)挑戰(zhàn)，所以艾樂(lè)最喜歡的科目居然是數(shù)學(xué)！人生的道路都是由心來(lái)描繪的，樂(lè)觀開(kāi)朗的艾樂(lè)一定能擁有屬于自己的耀眼人生！

承樂(lè)

承樂(lè)是位小哥哥，今年9歲了，讀小學(xué)四年級(jí)。承樂(lè)屬于SMA 3型，小時(shí)候有段時(shí)間可以自己行走，家里還有一個(gè)健康的弟弟。與艾樂(lè)一樣，作為哥哥的承樂(lè)也是一位愛(ài)笑的陽(yáng)光男孩，他的自信還帶有一分自豪的氣息呢。

由于小時(shí)候身體狀況的限制，爸爸媽媽提供了很多桌游給他嘗試，偶然發(fā)現(xiàn)他學(xué)象棋學(xué)得特別快，一下子就產(chǎn)生了濃厚的興趣。于是便帶他跟著象棋老師更加系統(tǒng)地學(xué)習(xí)。別看他年紀(jì)小小，卻參加過(guò)許多專(zhuān)業(yè)比賽，并屢屢榮獲佳績(jī)。

除了老師課堂上的指導(dǎo)，他還會(huì)閱讀與象棋相關(guān)的書(shū)籍以提高自己的棋藝，真是名副其實(shí)的小棋神。

承樂(lè)放學(xué)回家后會(huì)自覺(jué)寫(xiě)作業(yè)，遇到不懂的地方便會(huì)主動(dòng)請(qǐng)教爸爸，因此當(dāng)問(wèn)到爸爸的優(yōu)點(diǎn)時(shí)，他說(shuō)“有點(diǎn)太多，講不完！簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是聰明，能干，力氣大！”我猜想爸爸應(yīng)該是他心目中的全能英雄吧！承樂(lè)還很會(huì)照顧弟弟，幫助檢查弟弟的作業(yè)，并且教他很多的知識(shí)。所以呀，在學(xué)習(xí)方面承樂(lè)完全不需要爸爸媽媽操心，輕松可以拿下年級(jí)第一名。

和其他孩子一樣，愛(ài)玩是孩子們的天性，承樂(lè)也不例外。寫(xiě)完作業(yè)后經(jīng)常有一屋子小伙伴來(lái)找承樂(lè)玩，他們一起下棋、玩樂(lè)高、打游戲，屋子里洋溢著孩子們的歡聲笑語(yǔ)。有時(shí)候承樂(lè)也會(huì)和小伙伴們到外面去玩，有些承樂(lè)不能參加的游戲，小伙伴們就讓他當(dāng)裁判，他總能用自己的笑容感染身邊的人。

承樂(lè)對(duì)SMA并不陌生，從小到大爸爸媽媽都沒(méi)有對(duì)他隱瞞病情，并且鼓勵(lì)他說(shuō)以后會(huì)有更好的藥，會(huì)越來(lái)越好的?？吹贸龀袠?lè)并沒(méi)有因?yàn)榧膊〉脑蚨械诫y過(guò)，反而享受著每天開(kāi)心的生活。

這兩位SMA寶貝給人的感覺(jué)都非常可愛(ài)和陽(yáng)光，這都少不了家人的陪伴與教育。在與他們的交流中，小編悄悄地向艾樂(lè)和承樂(lè)的爸爸媽媽偷師學(xué)習(xí)一下，總結(jié)了幾點(diǎn)孩子的教育方法分享給SMA寶貝的家長(zhǎng)們：

順其自然就是最合適的

在學(xué)習(xí)和個(gè)性培養(yǎng)上其實(shí)并不需要著急給予專(zhuān)業(yè)或全面的規(guī)劃，上不上幼兒園并不是必選題，無(wú)需對(duì)孩子的未來(lái)過(guò)于焦慮。正如承樂(lè)媽媽說(shuō)，“每個(gè)孩子都是不一樣的，不必太著急”，過(guò)于焦急往往會(huì)讓彼此有更多的壓力。多讓孩子嘗試不同的事物，看看哪些事情他/她更感興趣，從而幫助他們獲得更多的成就感，樂(lè)觀的心態(tài)和信心便是如此建立起來(lái)的。在父母的陪伴下，艾樂(lè)找到了她最喜歡做的事：唱歌和畫(huà)畫(huà)，承樂(lè)在象棋比賽中大放異彩。

有愛(ài)的環(huán)境勝過(guò)一切

每逢周末，艾樂(lè)的奶奶便會(huì)帶她一起去教堂，在那里大家都非常喜歡艾樂(lè)，還有很多小朋友一起學(xué)習(xí)和玩耍。從小生活在一個(gè)被接納、充滿(mǎn)愛(ài)的環(huán)境中，成就了她積極陽(yáng)光的一面。

而承樂(lè)在職工公寓的大院子里長(zhǎng)大，從小便收獲了許多玩伴。孩子的世界是很純凈的，彼此眼中更多的是單純的友誼和互助的精神，所以多讓孩子與同齡人接觸，感受更多同齡伙伴的愛(ài)，對(duì)SMA孩子的成長(zhǎng)是非常有益的。例如班級(jí)的同學(xué)總會(huì)幫兩位樂(lè)樂(lè)擺桌椅、拿書(shū)包等。

當(dāng)然，孩子也會(huì)有脆弱的一面，由于很多能力的限制會(huì)讓他們感覺(jué)到無(wú)助和氣餒。例如小時(shí)候艾樂(lè)捏橡皮泥也會(huì)因做的不好而產(chǎn)生負(fù)面情緒。在這個(gè)時(shí)候，她的家人都會(huì)耐心指導(dǎo)引導(dǎo)、心平氣和地陪她一起拆分步驟，協(xié)助她完成。不在孩子面前表現(xiàn)出不耐煩或同等焦慮的情緒，漸漸地，孩子在家人的影響下，情緒會(huì)更加穩(wěn)定。

建立好的生活與學(xué)習(xí)習(xí)慣

因?yàn)閾?dān)心安全問(wèn)題，艾樂(lè)3-5歲時(shí)并沒(méi)有在幼兒園學(xué)習(xí)，這些時(shí)間由奶奶照顧。每天除了做固定的康復(fù)訓(xùn)練，其余的時(shí)間會(huì)教她閱讀、識(shí)字等內(nèi)容，培養(yǎng)了她對(duì)學(xué)習(xí)濃厚的興趣。

承樂(lè)的爸爸媽媽相對(duì)來(lái)說(shuō)工作比較繁忙，因此會(huì)給自己和承樂(lè)規(guī)劃好作息時(shí)間及生活中的許多細(xì)節(jié)。承樂(lè)爸爸媽媽毫不夸張地說(shuō)，“因?yàn)槲覀兌忌习?，家里也沒(méi)有其他人幫忙照顧，所以我們每天過(guò)得都像在打仗一樣。”也正因如此，我們看到承樂(lè)是非常自律的孩子。確定一個(gè)適合自己家庭的生活規(guī)律和學(xué)習(xí)習(xí)慣并且長(zhǎng)期堅(jiān)持，這是孩子成長(zhǎng)過(guò)程中十分重要的一課。它能為孩子未來(lái)的學(xué)習(xí)，打下良好的基礎(chǔ)。

堅(jiān)持訓(xùn)練，才是所以事情的基礎(chǔ)

雖然每個(gè)SMA孩子的狀態(tài)人各有異，康復(fù)訓(xùn)練對(duì)每一個(gè)孩子的生活來(lái)說(shuō)卻都是非常重要的。孩子的能力會(huì)影響他們的行為和心理，無(wú)論什么樣的基礎(chǔ)，我們都應(yīng)該鼓勵(lì)他們持續(xù)做康復(fù)訓(xùn)練。通過(guò)許多家庭的分享，我們能夠確信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的訓(xùn)練方案對(duì)孩子是有明確幫助的。

艾樂(lè)與承樂(lè)的基礎(chǔ)不錯(cuò)，也每天堅(jiān)持訓(xùn)練。但與此同時(shí)，他們也會(huì)在訓(xùn)練過(guò)程中感到疲憊，遇到困難時(shí)也會(huì)發(fā)脾氣、掉眼淚，但家人會(huì)常伴左右，給予鼓勵(lì)，成為他們堅(jiān)持的動(dòng)力。美兒分享了很多康復(fù)訓(xùn)練的教學(xué)視頻，我們可以在專(zhuān)業(yè)康復(fù)師的指導(dǎo)下為孩子選擇適合自己能力的訓(xùn)練，當(dāng)孩子通過(guò)堅(jiān)持做一段時(shí)間的訓(xùn)練看到自己的進(jìn)步時(shí)，相信他們也會(huì)從中汲取力量，日后更有信心去面對(duì)生活中的各種困難。

你就是對(duì)他/她最重要的那個(gè)人

艾樂(lè)的奶奶和姑姑總是陪伴著她，媽媽近期也為了更多的陪伴換了一份較為自由的工作。正如前面所提到的，我們不需要給予孩子過(guò)多的規(guī)劃和要求，耐心陪伴的愛(ài)就是最好的教育。雖然爸爸常常外出工作，但是艾樂(lè)深知，爸爸的愛(ài)比誰(shuí)都多，他正在努力掙錢(qián)，希望早日給艾樂(lè)用上藥。

承樂(lè)爸爸媽媽都需要全職工作，雖然沒(méi)有像艾樂(lè)家人一樣給予那么多的陪伴，但是承樂(lè)爸爸媽媽說(shuō)：“每個(gè)家庭都有不容易的地方，我們不應(yīng)該讓這些問(wèn)題困擾著，我們要去做的是解決這些問(wèn)題?！毕嘈胚@般積極和陽(yáng)光的態(tài)度，也是承樂(lè)獲得正能量的源泉之一。

家庭是孩子學(xué)習(xí)的第一場(chǎng)所，正因?yàn)榧胰说膼?ài)和樂(lè)觀的心態(tài)，孩子才能收獲積極開(kāi)朗的性格。所以你的愛(ài)勝過(guò)任何人、任何事。

每個(gè)SMA寶貝的家庭所遇到的問(wèn)題都大同小異，你所遇到的，我也經(jīng)歷過(guò)。當(dāng)我們遇到困難的時(shí)候，想想還有美兒這個(gè)大家庭，把我們聚集到一起，給予我們幫助和支持，讓我們相互傳遞正能量，即使路再難，相信我們也能一起走下去。

那些花兒這么美，

那些花兒，因你而綻放。

你就是他/她生命中最為重要的人！