結(jié)節(jié)性硬化癥的患者,引起他發(fā)病的問(wèn)題是從胚胎的時(shí)候就已經(jīng)有了, 他是由于基因有缺陷，所以他的發(fā)病應(yīng)該是很早的。但是出現(xiàn)可以看到的一些表現(xiàn)，特別是父母親，監(jiān)護(hù)人，他能夠意識(shí)到孩子出現(xiàn)了問(wèn)題，這個(gè)時(shí)候大部分的表現(xiàn)差不多是在嬰幼兒期的時(shí)候更多一點(diǎn)。

臨床表現(xiàn)

1、皮膚改變主要為顏面部皮脂腺瘤。

2、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀和體征表現(xiàn)為智力減退。

3、眼部改變最常見為視乳頭及視網(wǎng)膜結(jié)節(jié)。

結(jié)節(jié)性硬化癥患者，女 12周

孩子兩個(gè)多月出現(xiàn)一次感冒之后發(fā)現(xiàn)開始抽，睡覺中出現(xiàn)眼睛突然睜大呼吸緊促，眼睛左斜十幾秒恢復(fù)正常，一個(gè)月有兩次發(fā)作，6個(gè)月發(fā)作次數(shù)逐漸增多去醫(yī)院確診為結(jié)節(jié)硬化，確診后一直在調(diào)試奧卡、喜保寧的量，口服奧卡4毫升，喜保寧一又四分之一，雷0.5。在此期間并沒有完全控制基本上十天左右會(huì)發(fā)作一次，后德減一毫升奧卡，喜保寧不變現(xiàn)已控制。直到5歲多時(shí)發(fā)現(xiàn)面部有些痘痘家人也沒怎么在意以為是過(guò)敏開了些涂抹的藥，隨著年齡的增長(zhǎng)時(shí)間的流逝9歲時(shí)面部的痘痘越來(lái)越多成蝴蝶形狀，檢查診斷結(jié)果為面部皮脂腺瘤，服用雷帕霉素，依維莫司有一定的效果，但是副作用較大，病情越來(lái)越嚴(yán)重，到處求醫(yī)。

后來(lái)通過(guò)患者朋友介紹到北京珍一堂中醫(yī)通過(guò)預(yù)約專員微信預(yù)約高鐵軍醫(yī)生號(hào)位面診，醫(yī)生詳細(xì)了解了孩子的病情病癥后取消結(jié)通三湯療法治療第一個(gè)療程感覺變化不是很大，第二個(gè)療程用藥半月后皮質(zhì)腺瘤變小些，第四個(gè)療程癲癇有了明顯的緩解控制，一個(gè)療程比一個(gè)療程要好很多，堅(jiān)持9個(gè)多月的治療時(shí)間面部皮質(zhì)腺瘤基本消失，現(xiàn)恢復(fù)已有半年之多隨訪癲癇也未再?gòu)?fù)發(fā)過(guò)，正常的生活學(xué)習(xí)自理都沒有問(wèn)題。

診斷標(biāo)準(zhǔn)

1.確診? ? ? ?1條主要指標(biāo)；或2條二級(jí)指標(biāo)；或1條二級(jí)指標(biāo)+2條三級(jí)指標(biāo)。

2.可能為本病? ?1條二級(jí)指標(biāo)+1條三級(jí)指標(biāo)；或3條三級(jí)指標(biāo)。

3.疑似本癥? ? ?1條二級(jí)指標(biāo)或2條三級(jí)指標(biāo)。

總之還是以對(duì)癥治療為主要在醫(yī)生指導(dǎo)下分次減量，緩慢停藥，突然停藥，換藥均易誘發(fā)此病持續(xù)狀態(tài).消除誘因：防止疾病引起高燒，飲酒、發(fā)熱、過(guò)勞、失眠、飲食不節(jié)等誘因

結(jié)節(jié)硬化癥的危害有很多，但是常見的就是機(jī)體損害，主要表現(xiàn)為顏面部、癲癇、智力及眼部視網(wǎng)膜等處的病變，還有就是會(huì)出現(xiàn)顱骨鈣化，或合并心、腎、骨等部位的腫瘤等危害。有些腫瘤會(huì)造成患者單癱、偏癱或錐體外系癥狀等危害。

中醫(yī)學(xué)認(rèn)為結(jié)節(jié)性硬化癥發(fā)生的原因有：先天因素（胎中受驚，元陰不足）、血滯心竅以及驚風(fēng)之后，是發(fā)病的主要原因。由于人體神經(jīng)組織布遍全身，導(dǎo)致病人在不同的器官出現(xiàn)結(jié)節(jié)或腫瘤。這種腫瘤的生物學(xué)行為為良性，且對(duì)放療和化療不靈敏，所以不用放化療。采用“消結(jié)通三湯”療法治療結(jié)節(jié)性硬化。主要是運(yùn)用中藥活血化瘀，可以改善全血微循環(huán)，使腦部供氧、供血得到改善。