當(dāng)孩子突然檢查出肌營(yíng)養(yǎng)不良，家長(zhǎng)完全茫然，孩子太小以后生活該怎么辦？此時(shí)家長(zhǎng)是最揪心的。當(dāng)肌營(yíng)養(yǎng)不良患者開(kāi)始摔倒增加或者無(wú)法自己站起來(lái)，這個(gè)階段患者及家屬會(huì)感到很焦慮、內(nèi)心很悲痛，一直苦等的基因治療也沒(méi)出結(jié)果。當(dāng)肌營(yíng)養(yǎng)不良患者全面依賴輪椅時(shí)，失去了獨(dú)立的能力，此時(shí)患者會(huì)產(chǎn)生敵意甚至壓抑

肌營(yíng)養(yǎng)不良的癥狀包括肌肉無(wú)力、肌肉萎縮、活動(dòng)能力下降等?；颊咄ǔ?huì)感到肌肉無(wú)力，無(wú)法進(jìn)行正常的活動(dòng)。疾病的嚴(yán)重程度會(huì)有所不同，從輕度肌無(wú)力到嚴(yán)重的肌萎縮

肌營(yíng)養(yǎng)不良兒童早期除了肌酶高之外，異常癥狀還沒(méi)顯現(xiàn)出來(lái)，此時(shí)及時(shí)治療孩子可能改善恢復(fù)，若是肌營(yíng)養(yǎng)不良兒童病情發(fā)展加重，出現(xiàn)走路姿勢(shì)異常、蹲起困難甚至肌肉萎縮、骨骼變形，此時(shí)治療改善可能沒(méi)有早期治療效果更好，家屬要抓住時(shí)期

對(duì)于肌營(yíng)養(yǎng)不良患者來(lái)說(shuō)，他們面臨著身體上和心理上的挑戰(zhàn)。身體上，他們可能需要進(jìn)行物理治療、康復(fù)訓(xùn)練和飲食調(diào)整，以幫助增強(qiáng)肌肉力量和改善日常生活能力，心理上，他們可能會(huì)面臨自尊心受損、焦慮、抑郁等問(wèn)題

肌營(yíng)養(yǎng)不良孩子如果僅有一條染色體攜帶致病基因，如果生育子女，遺傳給子女的幾率是50%。而子女只要不發(fā)病，就不攜帶致病基因，那么孫輩往后也不攜帶致病基因。如果有兩條染色體都攜帶致病基因，如果生育子女，那么遺傳給子女的幾率是100%。而子女如果生育，那么遺傳給孫輩的幾率是50%。孫輩只要不發(fā)病，之后就不會(huì)再將致病基因遺傳下去

肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是指一組以進(jìn)行性加重的肌無(wú)力和支配運(yùn)動(dòng)的肌肉變性為特征的遺傳性疾病群，肌營(yíng)養(yǎng)不良癥包括先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥、其他BECKER型MD等多種類型，部分肌營(yíng)養(yǎng)不良癥會(huì)導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)受損甚至癱瘓，臨床上主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進(jìn)行性加重的骨骼肌萎縮和無(wú)力，也可累及心肌