“生病前覺得健康是附屬品。生病后健康成了必需品”

一位普通人的嗜鉻生活

一直想將自己生病以來的經(jīng)歷用文字記錄下來，但似乎總有更重要的事需要解決，所以記錄這件事就被推了又推。直到昨天林文二和我說：要不給我講講吧，這才又重啟回憶。

• 發(fā)現(xiàn)：

從不知道一個人可以出汗夸張到一天要更換好幾件衣服。當我注意到自己有這樣汗多的表現(xiàn)時是2016年的4月份。還是春天的溫州，其他人都在感嘆陽光的溫暖，而我卻覺得烈日酷暑，稍微一動就全身濕透。

慢慢的就不僅是出汗問題，身體的異常信號越來越多，胸悶氣短、頭痛欲裂、心跳加速、在不經(jīng)意間還出現(xiàn)了瀕死感。就這樣持續(xù)了半個月，才下決心到醫(yī)院檢查一下。
先是做了B超，為了明確又加了一個增強CT，醫(yī)生說在腎上腺部位發(fā)現(xiàn)占位，建議到上級醫(yī)院進行手術(shù)治療。

• 手術(shù)：

通知了家人后決定到上級醫(yī)院看一下。

因為占位是在腎上腺，所以選擇了泌尿外科的主任掛號，醫(yī)生看完檢查報告后建議我到內(nèi)分泌科在完善一些檢查。

等住進泌尿外科病房的時候已經(jīng)是半個月后了。

手術(shù)嘛，肯定是有風險的，經(jīng)歷過的人都知道，術(shù)前談話和手術(shù)知情同意書簽字真的是頂著壓力做決定。醫(yī)生通常都會事無巨細的把所有可能性說到，有好的預(yù)后也有差的結(jié)果，總之我的家人被嚇得一度想要轉(zhuǎn)院到杭州，最后還是尊重了我的決定，就在這里做。

幸運的是手術(shù)一切順利，切下來的腫瘤有5cm之大。

而之所以用“幸運”這樣的說法，是因為在知道病理結(jié)果是“嗜鉻細胞瘤”后有一種后怕。這是一個比較罕見的疾病，手術(shù)的風險在于過程中是否會擠壓到腫瘤造成血壓巨大波動，而我在這次術(shù)前住院的時候醫(yī)生是有給進行降壓準備的。

但依舊忍不住會想，是不是到更上一級的醫(yī)院做手術(shù)會更安全一些呢。

• 復(fù)發(fā)：
  

在曾經(jīng)手術(shù)的原位置再次發(fā)現(xiàn)占位，這就是復(fù)發(fā)。2020年5月1日開始發(fā)燒、腰酸痛，懷疑是結(jié)石就到衛(wèi)生院拍了片子，但是結(jié)果無異常。持續(xù)的發(fā)燒加上腰酸痛的加重，隨后又到醫(yī)院驗血、做增強CT——腎上腺的位置又有一個占位。

4年，復(fù)發(fā)了。

慌張的掛了上海腫瘤醫(yī)院的專家號，依稀記得掛號費很貴。醫(yī)生的話對我來講無疑是當頭一棒，覺得自己已經(jīng)時日無多了。
接著就開始不停的檢查，PETCT、病理會診、基因檢測等等檢查報告出來后，醫(yī)生建議：化療。在浦東郊區(qū)等待的15天，沒有人知道我是怎么熬過來的。

• 化療：
  

第一次做化療是在泌尿外科負責化療的醫(yī)生指導(dǎo)下做的CVD方案。其中有一種紅色的進口藥水，需要一萬多。在第2次治療的時候卻因為我心率和血壓過高只能停止操作，藥水就這樣被浪費了。一萬塊錢說沒就沒了，當時除了愧疚就只有愧疚，家里人辛苦打工掙的錢就這樣不見了。經(jīng)過和醫(yī)生溝通，認為我回老家進行化療也可以，如果用國產(chǎn)的藥水就是副作用嘔吐反應(yīng)會大一點。但這時的我還不知道此方案并不適用于我。到了第2個療程的時候開始掉頭發(fā)，而且每星期都要到醫(yī)院驗血，清理化療的針頭，很是麻煩。最后老家的醫(yī)生考慮說此治療對我無效，要不暫?；蛘邠Q一種試試。

• 靶向藥：
  

暫?；熀舐犕宓娜苏f上海瑞金醫(yī)院很好，于是抱著還有機會再次手術(shù)的心態(tài)找到了孫?？滇t(yī)生?？催^以往的檢查報告，孫醫(yī)生認為手術(shù)并不可取，并推薦了內(nèi)分泌科的蘇颋為教授以及北京401的醫(yī)生。當所有的手術(shù)記錄、檢查報告、化療復(fù)查都看過之后，建議使用靶向藥阿帕替尼，停止化療?；煹尼槺话蔚裟且豢?，輕松的不僅是手臂，還有心情。

• 勇哥：
  

進入病友群是在這條治療道路上起關(guān)鍵作用的一步

在上海瑞金醫(yī)院等待檢查的時間，認識了幾位和我一樣的病友。也在聊天的過程中知道了很多病例以及治療方式。

其中勇哥對我的幫助太大了，在經(jīng)歷過化療之后，整個人從身體到內(nèi)心都受到打擊，是他讓我重拾信心，繼續(xù)積極的治療。真的很感謝勇哥。

• 北京：
  

因為有了化療的失敗經(jīng)驗，這一次當蘇醫(yī)生提議吃靶向藥同時用消融處理大一點的腫瘤這種方法時，我也謹慎了一些，進行了對比研究?？紤]到靶向藥的副作用會比較大，可能導(dǎo)致自理能力變差；而消融術(shù)對于我目前腹膜后散落型的轉(zhuǎn)移瘤不是非常適用，于是決定到北京看看。

能夠順利的來到北京協(xié)和醫(yī)院，多虧有青菜豆腐等多位病友支招還有崔醫(yī)生的幫助。從內(nèi)分泌科到外科李漢忠醫(yī)生再回到內(nèi)分泌科童安莉醫(yī)生，經(jīng)過檢查提示MIBG吸收量小，不適用該治療，建議使用化療藥替莫唑胺或者核素PRRT治療。又是化療，這樣會不會是在走老路？如果選擇PRRT，一年的費用接近20w，如何承擔？

怎么辦？怎么辦！怎么辦。。。

• 等待：
  

家人是不會拋棄我的，但是我已經(jīng)快要拋棄自己了

從發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)后，媽媽就一直陪在身邊，鼓勵我，但我覺得自己就像吸血蝙蝠一樣，早晚會將家庭榨干。各項指標在不停重復(fù)被檢查，漫長的等待，痛苦的煎熬。偷偷哭是唯一能發(fā)泄的出口。原以為可以使用MIBG治療，但是結(jié)果又是如此受打擊。

應(yīng)該退休養(yǎng)老的父母不得清閑，承擔起照顧我生活的工作?？粗约旱暮⒆由「耐吹乃齾s強忍淚水鼓勵我要樂觀。

而愛我的那個女人，得不到我當初承諾的兌現(xiàn)，還要受盡擔心和恐懼。每次接通電話，每當她的聲音傳過來，眼淚止不住的在淌。

還有我那天真浪漫的兒子，他還那么小，甚至還不懂為什么吃藥不能治好爸爸的病，為什么不能在家陪著他，為什么北京去了又去。

還要繼續(xù)掙扎么？真的要給家人留下一堆債務(wù)，自己輕松離開么？

• 中藥：
  

回到老家后愛人還是不放棄，帶我去找中醫(yī)。
吃中藥的3個月時間里，感覺對之前的身體損傷有了一些修復(fù)，但是關(guān)于嗜鉻細胞瘤導(dǎo)致的其他癥狀還是沒有緩解，復(fù)查各項指標還是異常的。
同時一星期1.3k的中藥費用實在太多，又四處打聽到另外一位口碑厲害的中醫(yī)，在那邊費用報銷后1周只需要100多，而且整個人的精神狀態(tài)也更舒服些。

• MIBG:

原本以為就這樣熬到最后吧，沒想到出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機

在群里，維尼尼、朱姐、夕星、杰哥等病友都勸說我嘗試一下MIBG，也許大劑量的治療跟檢查顯像結(jié)果不一樣，萬一就吸收了呢。聯(lián)系上401的醫(yī)生后，非常感謝阿德哥熱情的幫我將相關(guān)病例拿給醫(yī)生，而且還預(yù)約了治療。

在401醫(yī)院的第一次治療后，腹部痛感明顯消失。第二次治療后，24小時尿的指標也趨于正常。至此，已經(jīng)再次點燃我的求生欲，努力生活，不辜負陪伴我的父母、愛人、孩子還有一群并肩作戰(zhàn)的病友。

• 感恩：

回望自己的求醫(yī)之路，感恩遇見的熱心病友和醫(yī)生，有了你們才讓我們這群罕見病的迷茫人減少求醫(yī)曲折。想想當初在群里叨擾了很多人，感恩各位病友對我的耐心解釋和真誠建議。希望我們的病友都能找到適合自己的治療之路，祝福每個人都健健康康，平平安安！

提示：文中提到的所有治療方法及藥物，僅為主人公個人經(jīng)歷分享，不具有任何醫(yī)療指導(dǎo)行為。