HIV感染者想像普通人一樣生活,有多難?

前陣子熱搜上有條新聞,說(shuō)有個(gè)7歲的孤兒小瑞,因?yàn)槭荋IV病毒攜帶者,無(wú)法入學(xué),只能自己在家里上網(wǎng)課。

小瑞的病毒源于母嬰感染。父親早已發(fā)病身亡,母親離家出走多年,只剩他和奶奶相依為命。
今年端午,奶奶去世了,小瑞成了“孤兒”。大伯提出要照顧他,被拒絕了,“他說(shuō)自己有病,不讓我跟他睡”。就連吃飯,也是自己捧著碗夾好菜,躲在一邊吃,怕影響了別人。
小瑞沒(méi)有朋友。村里和他同齡的孩子,大多聽(tīng)過(guò)家長(zhǎng)的交代,會(huì)躲著他玩。很多人知道說(shuō)話不會(huì)傳染,但擔(dān)心小孩玩起來(lái)沒(méi)分寸,磕碰受傷,索性把風(fēng)險(xiǎn)扼殺在源頭。
這種普遍的想法也讓他沒(méi)法坐進(jìn)課堂。雖然當(dāng)?shù)匦W(xué)為小瑞辦理了入學(xué)手續(xù),但他只能對(duì)著學(xué)校送來(lái)的手機(jī)上網(wǎng)課,在微信群里和老師溝通學(xué)習(xí)進(jìn)度。
曾經(jīng),“他做夢(mèng)都想上學(xué)”,想活得像個(gè)普通小孩。很多次,他背起小書包,跑去附近學(xué)校等開(kāi)門,門衛(wèi)不讓進(jìn),他就傻傻在門口等到放學(xué),再跟著人流默默回家。
如今,他真的“上學(xué)”了,卻發(fā)現(xiàn)正常生活依舊離自己很遠(yuǎn)。
小瑞的故事被報(bào)道出來(lái)后,有人心疼他,也有很多人對(duì)學(xué)校表示理解。
他們覺(jué)得這不是歧視,只是合理的恐懼。
就算理智知道不該如此,本能還是會(huì)不自覺(jué)地保持距離。


畢竟誰(shuí)也不想自己的小孩冒風(fēng)險(xiǎn)。

有人說(shuō),這些家長(zhǎng)沒(méi)做錯(cuò)什么,只是對(duì)自己孩子負(fù)責(zé)。
而那些指責(zé)其它家長(zhǎng)行為的人,完全是說(shuō)風(fēng)涼話,是站著說(shuō)話不腰疼。

“他們顯然沒(méi)有孩子才這么說(shuō)”,完全是慷他人之慨。

大多數(shù)人對(duì)小孩是充滿同情的,可惜這種同情無(wú)法對(duì)抗真實(shí)的人性。

于是矛頭被指向了小瑞早已不在的父母。
說(shuō)他們不負(fù)責(zé)任、造孽,說(shuō)這種人根本就不該生小孩。


如果明知道自己是HIV病毒攜帶者,卻不做任何措施,執(zhí)意要生下攜帶病毒的小孩,那固然是不合適的。但HIV也有潛伏期,誰(shuí)又能斷定他們一定就是故意的呢?
非要在這樣的故事里去分辨誰(shuí)對(duì)誰(shuí)錯(cuò)是沒(méi)有意義的,我只是感到遺憾,好像悲劇總是以錯(cuò)誤的方式不斷延續(xù)。

但是,這樣的悲劇就完全無(wú)法避免嗎?
最近看了部公益短片,給了我一些答案。

秦虹開(kāi)了家面館,生意不錯(cuò),和男朋友感情穩(wěn)定,和鄰里相處融洽,直到一張檢查單的出現(xiàn)。

或許有人會(huì)覺(jué)得現(xiàn)代社會(huì)對(duì)HIV的科普已經(jīng)非常普及,但科普是科普,現(xiàn)實(shí)是現(xiàn)實(shí)。
如果真在日常生活中遇到秦虹這樣的HIV病毒感染者,大家的第一反應(yīng)恐怕也和電影里這些鄰居差不多,不會(huì)來(lái)店里吃飯,拒絕和她做生意,更夸張的直接將其拒之門外。

而那個(gè)能夠毫無(wú)芥蒂立刻接納她的人,往往帶著更深刻的愛(ài)。
就像秦虹的男朋友。
不乏有人笑他傻,但醫(yī)生的科普給了他信心。
HIV感染并不是絕癥,它是種可防、可控、可長(zhǎng)期管理的慢性疾病。只要通過(guò)規(guī)范、有效的藥物治療,完全可以抑制病情發(fā)展,達(dá)到讓體內(nèi)的HIV病毒載量控制在極低,甚至是“持續(xù)檢測(cè)不出”的水平,同時(shí)“不具有傳染性”,即“U=U”?(持續(xù)檢測(cè)不到病毒=沒(méi)有傳染性)狀態(tài)。
如今的抗病毒藥物療效更好,服用也很方便。每天只要一片藥,就能保障生活質(zhì)量。
感染者在接受治療后,將HIV傳染給配偶和親人的幾率會(huì)大幅降低。在這樣的狀況下,感染者可以像普通人一樣生活,可以有性生活,也可以生出健康孩子。
如果小瑞的父母能早些發(fā)現(xiàn)自己的身體問(wèn)題,接受規(guī)范的治療,既不用面對(duì)病發(fā)的痛苦,也完全有機(jī)會(huì)讓小瑞健康出生。
其實(shí),HIV母嬰阻斷技術(shù)在我國(guó)非常成熟,并早已廣泛應(yīng)用在臨床實(shí)踐中。
四川姑娘小雅,因?yàn)橐馔飧腥玖薍IV病毒,懷孕后本想要流產(chǎn),但了解到HIV母嬰阻斷技術(shù)后,通過(guò)正規(guī)的臨床干預(yù),產(chǎn)下了一個(gè)健康的寶寶。

小紅書上的一位醫(yī)護(hù)人員,在工作中意外感染,現(xiàn)在也有了可愛(ài)的兒子。

從這些真實(shí)故事里,我們似乎能看到更多HIV感染者正在走向自己的美好結(jié)局。

高速發(fā)展的醫(yī)療手段正在幫助HIV感染者回歸普通人的生活。但遺憾的是,普通人似乎并沒(méi)有完全準(zhǔn)備好正確接納這些感染者。
時(shí)至今日,網(wǎng)絡(luò)上依舊能刷到很多惶恐的提問(wèn):
“被針扎了會(huì)得艾滋嗎?”“碰到別人的血會(huì)得艾滋?”“喝了感染者喝過(guò)的水會(huì)得艾滋嗎?”


實(shí)際上,讓人覺(jué)得可怕的從來(lái)不是某種病毒,而是病毒背后那些隱形的誤解和歧視。
很多時(shí)候,就連感染者本人都會(huì)被某些言論影響,覺(jué)得難以啟齒,進(jìn)而逃避治療。

想要消除這種誤解,個(gè)體的力量是微小的,需要整個(gè)社會(huì)共同努力。
這也是今年艾滋病日的宣傳主題:“凝聚社會(huì)力量,合力共抗艾滋”。
不同機(jī)構(gòu)和組織應(yīng)該團(tuán)結(jié)起來(lái),擰成一股繩,在社會(huì)范圍內(nèi)的通力協(xié)作、共同努力,以對(duì)抗這一復(fù)雜的社會(huì)議題,營(yíng)造一個(gè)更加包容和關(guān)注HIV感染者的生活氛圍。
好在社會(huì)各界一直有所行動(dòng)。
近幾年來(lái),針對(duì)HIV抗病毒的治療方案越來(lái)越多,其中很多還能報(bào)銷。
醫(yī)保報(bào)銷后,感染者僅需自付幾百元就能用上新藥,這也能支持他們長(zhǎng)期堅(jiān)持治療。
實(shí)際上,縱觀二十年來(lái)的整體數(shù)據(jù),我國(guó)HIV病毒感染者治療覆蓋率和成功率都已超過(guò)90%?1,死亡率大幅降低,感染者的壽命也在逐漸獲得提高。

除此之外,也有很多公益組織和個(gè)人在積極活動(dòng),面對(duì)大眾進(jìn)行科普。
要讓更多人充分了解它是什么、它會(huì)怎樣,才能消除誤解,擴(kuò)展出更廣闊的空間。

我總是樂(lè)觀地覺(jué)得,社會(huì)總是在發(fā)展和進(jìn)步的。雖然可能是螺旋性的上升,但最終會(huì)走向一個(gè)越來(lái)越文明、越來(lái)越包容的方向。
所以不同文化、不同價(jià)值觀、不同類型的人,都能在這個(gè)包容的社會(huì)里找到自己的位置,找到被接納、被認(rèn)同的方式,而不用小心翼翼地隱藏自己。
而在這樣的未來(lái)真正到來(lái)之前,我們這樣的普通人能做的,也只是放下成見(jiàn),釋放善意。就算無(wú)法做到徹底的接納,也可以從給出一個(gè)友善的微笑、一個(gè)溫暖的擁抱開(kāi)始。
別讓他們成為人類社會(huì)中的孤島,要讓彼此連接成更為堅(jiān)固的陸地。
參考文獻(xiàn):
[1] http://news.youth.cn/sz/202012/t20201202_12600714.htm