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一年前，南京市江寧區(qū)湖熟一河道內(nèi)，發(fā)現(xiàn)一具無名女童尸體。

警方發(fā)布尋尸啟事后，遲遲無人認領(lǐng)。

直至一個月后，案件告破，把孩子推向河道的嫌疑人，正是女孩的爸爸和爺爺。而這場慘劇背后的原因，是這名女童，是一位腦癱患者，智障殘疾人。

不同于純粹的善惡較量、是非判斷，這個悲劇故事的背后，是艱難跋涉后的無奈人生。

這個被推進河道的女孩，出生后不久，就被查出腦部發(fā)育問題，患上重病。此后父母因此離婚，女孩一直由奶奶在自己的娘家單獨撫養(yǎng)，悉心照料。

但禍不單行，奶奶后來患上癌癥，家境每況愈下，女孩也在病痛中承受無盡的痛苦，無法表達自己，語言能力障礙，大小便也不能自控，70歲的爺爺難以照看，而后爺爺和爸爸二人，擔心女孩日后無人照料，稱是為了結(jié)束她一生的痛苦，無奈之下，把她推入河中。

今年6月，南京中院開庭審理了此案。檢方認為，其爺爺楊某松、父親楊某響非法剝奪他人生命，觸犯刑法，以故意殺人罪追究他們的責任。

據(jù)紅星新聞報道，庭審期間，女童的父親、爺爺均認罪，同時更多案件細節(jié)也一一披露：

爺爺為讓她快點沉水曾撿磚頭放進她包；

姑姑曾向爸爸提出喝藥毒死、塑料袋捂死和淹死她等建議；

爸爸想要孩子卻常被人勸放棄，他多次猶豫，內(nèi)心矛盾。

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1

?腦癱兒——被中止的生命

親手將女兒、孫女推向死亡，無論什么理由，其中的殘忍總是無法抹去，他們犯下了罪行，這毋庸置疑。

可究竟如何看待這對父子？似乎很難將他們簡單地等同于其心可誅的惡魔，肆無忌憚地宣泄對殺人兇手一貫的憤怒。

人們常說“久病床前無孝子”，照此推演，“久病床前無慈父”同樣說明了疾病的重壓下，內(nèi)心面臨的艱難抉擇。

“人心都是肉長的”沒有人愿意拋下至親的生命，但是未來沒有光明可言，爺爺和爸爸總會先一步離開這個世界，女孩的人生沒有更多期待了。

一如上述的思考，評論區(qū)沒有道德至上的評判，更多的則是，深思后的無解。

在倫理與生存的兩端，我們都沒有準確答案。

久病不愈的腦癱兒患者，足以將一個平民家庭的意志和生命力統(tǒng)統(tǒng)拖垮。生存，意味著永無止盡的醫(yī)藥費、時間精力上持續(xù)不斷的投入。

同時，這些努力，或許永遠等不來好轉(zhuǎn)的一天。

誠然，再艱難的家庭處境，也不足以構(gòu)成剝奪患者生命權(quán)的理由，案中的爺爺和父親已經(jīng)受到法律的制裁。

這樣的事情早已不是個案。

2017年，16歲的腦癱患兒李某珍被父親用電線繩索勒死。

“爸爸放了我吧，我以后聽話...”這是李某珍留給父親的最后一句話。

提起那個夜晚，李某在庭審現(xiàn)場數(shù)度哽咽，情緒激動。

女兒1歲時被確診為腦癱、一級智力殘疾人。多年來，求醫(yī)治療，效果甚微。長大以后，面對李某的管教，女兒也常常對著干。

李某在庭審現(xiàn)場回憶，最后一次為女兒看病，當時來自美國治療腦癱患兒的教授曾一度點燃他的希望，但檢查結(jié)果卻是“無法治療”。

多年辛苦打工存錢為女兒治病，好轉(zhuǎn)卻遙遙無期，常年傾注心血卻換來女兒的叛逆敵對，當晚喝醉的他想到這些，剪斷了晾衣服的電線繩，套住了女兒的脖子...

九年前，“慈母溺子案”曾震驚全國。

2010年11月的一個深夜，韓群鳳猛灌幾口黃酒后，給兩個兒子吃下安眠藥，先后將兩個兒子抱進浴缸，溺死在水里后，給他們換上了新衣服，自己服下農(nóng)藥自殺。最終韓群鳳被救回，但從此與兒子陰陽兩隔。

韓群鳳此前是一家銀行的大堂經(jīng)理，后來為照顧腦癱的兒子離職，13年來傾盡所有、無微不至，但同樣是她，絕望之后，萌生去意，為與兒子同歸于盡，布下了周密計劃...

此案曾引起軒然大波，為滿足公眾知情權(quán)，東莞第一人民法院官方微博，對案件進行全程圖文直播，558名社會人士簽名呼吁，請求對韓群鳳輕判。

一個個腦癱患兒，生命的終止，源于自己的至親，那必然是一個充斥著糾葛沉重與自我捶打的選擇。留給余下親人的，絕不僅僅是解脫而已。

巨額醫(yī)療費用下的貧窮、殘障帶來的精神壓力、治愈的渺茫與生存的絕望...暗藏在腦癱這一疾病背后的任何一樣?xùn)|西，都足以將人擊垮。

從法律的角度，即便身患頑疾、無法治愈的患者，任何人也沒有剝奪他生命權(quán)的權(quán)力，即便患者本人同意。我們無意為之開脫。

然而，在法律的空間之外，堅決苛責這種充滿糾葛的選擇，我們也沒有足夠的底氣。

因為我們深知，他們在承受苦難，他們的生活暗無天日，他們在一次次絕望后苦捱。

與其指責這些家人拋棄患者的無情，更重要一層的考慮是，罹患腦癱的貧窮家庭，生活就只能如此了嗎？他們的重擔，就本該這個家庭獨立承受嗎？

他們絕望的背后，是社會救助系統(tǒng)的缺陷、是醫(yī)療保障及福利制度的滯后、是康復(fù)訓(xùn)練機制的欠缺、是公眾差別看待的眼光。

把這些孩子推向死亡的，不僅僅是來自家庭的那一只手而已。

2

這悲劇的人生，是誰的過錯？

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據(jù)2018年中國殘聯(lián)最新統(tǒng)計的數(shù)據(jù)，目前，中國各類殘疾人總數(shù)已達8500萬，約占中國總?cè)丝诒壤?.21%。

也就是說，每100個人里，就有6個人是先天或后天的殘疾。

另外，這當中大約有600多萬是腦癱患者，12歲以下的腦癱兒童有178萬人，每年新增腦癱病例4～5萬人，而70%的腦癱患兒生活在貧困地區(qū)。

他們面臨的第一難關(guān)，就是巨額的經(jīng)濟壓力。富足的家庭可能會傾家蕩產(chǎn)，一般的家庭更是會從此一貧如洗、債臺高筑。

對腦癱兒來說，手術(shù)費只是一小部分，后期的康復(fù)治療才是關(guān)鍵。6歲之前的治療，一年的費用最起碼也要10萬元?？祻?fù)費用也每天高達300-400元，普通家庭根本難以承受。

而根據(jù)2018年國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)，全國居民人均可支配收入為28228元，其中農(nóng)村居民僅有14617元。這種收入水平下，對于腦癱多發(fā)的貧困地區(qū)，醫(yī)藥費無疑是天文數(shù)字。

在我國，腦癱疾病雖被納入醫(yī)保，但在巨額的費用面前，也是杯水車薪。不僅報銷數(shù)額寥寥，報銷年限也有規(guī)定。對于治愈的漫長過程，根本無濟于事。

而在美國和歐洲國家，治療費用并不由家長承擔，而是由其所購買的社會保險和醫(yī)療保險之外的“特殊兒童補貼”支付，并且所有患兒家長，根據(jù)收入等級，會享有撫養(yǎng)特殊兒童的減免費。

其次是心理重擔。作為腦癱兒的家長，精神危機、經(jīng)濟壓力、一次次失望無助的累積，都可能成為壓死駱駝的最后一根稻草。

家長的心理狀況尤其值得關(guān)注，離婚、抑郁成為高發(fā)問題。目前我國，患者的治愈之路還很漫長，更不會將關(guān)愛觸及家長。

而在歐美、日本等國，從診斷之日起，就有心理醫(yī)生同腦癱兒童家長談話，進行“家庭支援”。

再者，我國的腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)非常貧乏。相比發(fā)達國家健全的康復(fù)體系，國內(nèi)治療腦癱患者的場所非常單一，僅以醫(yī)院為主。

根據(jù)一項2013年的調(diào)查數(shù)據(jù)，腦癱兒童得到綜合醫(yī)院、婦嬰醫(yī)院及兒童醫(yī)院的比例分別是40.05%、26.62%、23.26%，而相比之下，殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)機構(gòu)和社區(qū)診所只占到了1.44%和1.92%。

而在發(fā)達國家，已經(jīng)建立了一套融合醫(yī)療——家庭——社會為鏈條的康復(fù)體系，美國公民每月上繳的“社?！?，對腦癱及其他重度殘疾的人來說，由全體納稅人為其買單，殘障兒童長大后，父母也無需承擔撫養(yǎng)責任，由專門群體負責，并包括社會福利工廠、福利公寓。美國家庭不會因為腦癱兒童而面臨破產(chǎn)，也無需擔心孩子未來的生存問題。

在接受教育方面，腦癱及其他殘障兒童們同樣面臨困境。

在國外，無論是3-6歲學(xué)齡前，還是6歲-18歲的義務(wù)教育階段，患者上所有公立學(xué)校免費，學(xué)校不得拒收。而在我國，目前還難以滿足腦癱、試聽障礙等特殊學(xué)生的入學(xué)需求。

對于殘疾人，很多學(xué)校會拒收，理由是，會給老師和同學(xué)帶來不便。

受教育機會的限制，讓多數(shù)殘疾人成為文盲。每年有接近100萬殘疾兒童出生，他們更多的被藏在家里。

生存已經(jīng)用盡了全力，更談不上去期望更有意義的人生了。

每100人中，就有6個殘疾人。但為什么？我們在大街上幾乎看不到他們的身影。他們作為基數(shù)龐大的一部分人，為什么隔離于大眾的視線以外？

社會的偏見，更是一把利刃。鮮少有人能以平視的心態(tài)，與殘疾人正常交流。

或是面對怪人的詫異、或是投去對弱者的同情，大眾對他們流露的“不適感”，只能讓他們隱退到人群的背后，消失在我們的日常世界里。

東莞第一家民營的腦癱康復(fù)機構(gòu)，創(chuàng)始人曾回憶，幾乎走遍東莞主城區(qū)，可就是租不到房子，房東一聽說從事腦癱治療，立馬會把他們趕出門。

同為殘障的盲人群體，等待他們的就業(yè)機會，只有三大傳統(tǒng)行業(yè)：乞討、賣藝和算命。近些年來，又多了一項——盲人推拿。

據(jù)一項2017年的調(diào)查，中國無障礙設(shè)施的整體普及率只有40%，北京一個記者采訪獲知，盲人寧愿待在家里，因為盲道非但沒有為他們提供安全，反而更加危險。因為他們經(jīng)常被盲道上的障礙物絆倒。

經(jīng)濟的窘迫、教育資源的匱乏、社會的固執(zhí)偏見、公共資源的忽視，這一切都在削弱殘疾人士的生存空間，留給他們的，是越發(fā)逼仄的角落。

他們不配擁有人生的更多可能嗎？

先天條件的滯后，就等于他們只能落后于健康的人群嗎？

他們的“短板”，就等于他們甘愿承受人們的惻隱、安慰、低期待嗎？

事實證明，他們的人生，完全可以比健全者更加精彩。

3

世界上不該有“殘疾人”

今年的高考場外，一個蹣跚的身影引起了記者的注意。

6月7日，從小患有腦癱的考生魏久杰在父親的攙扶下走進考場，這是他復(fù)讀后，第二次走進高考考場。去年的成績，超越了二本線29分。

很意外吧。這個分數(shù)是很多身體健康的考生也無法企及的高度。

然而魏久杰并沒有滿足于此，他通過再一次嘗試，渴望進入更好的學(xué)習平臺。

但為他的精神振奮高呼的同時，是否考慮到，他并不需要被當做脫穎而出的“奇跡”。而是承認，他們本就可以優(yōu)秀，只是從一開始，社會就放棄了對他們的期待，認為他們本該平凡。

所謂的身殘志堅，只不過是我們站在自己所謂“完人”立場上的傲慢與偏見。

腦癱，是一種中樞神經(jīng)障礙癥，病變部位在腦，但肌肉本身就沒有癱瘓，往往伴隨著癲癇、行為異常、行動障礙等表現(xiàn)，身體變得松軟或僵硬。

患有腦癱，會出現(xiàn)不同程度的智力障礙，并不意味著智力一定低下。其中一些腦癱患者智力沒有問題，還有一些輕度障礙，嚴重智力問題的那些，通過早期干預(yù)，也有恢復(fù)正常的可能。

張大奎，一位腦癱計算機博士。小時候一次高燒，由于當時有限的治療條件，導(dǎo)致患上了小腦癱瘓，到了6歲時，還只能在地上爬行，無法站立。

但是后來，沒有康復(fù)機構(gòu)的支持，依靠自己的力量，他不僅可以拄著拐杖走路，還一步步從參加高考、直到讀研、考博。

1992年出生的謝炎廷，11個月大時被確診為腦癱，但智力正常。四肢的問題，并不能抹殺他求知的需求。

他以社會青年的身份參加高考，由于無法握筆寫字，只能答選擇題部分。高考理科試卷選擇題總分280分，他考了262分。

在蘭州大學(xué)，從“本科”、“碩士”再到“博士”，因為沒有通過統(tǒng)招，沒有學(xué)籍，但憑借強烈的求學(xué)意愿，他成為導(dǎo)師名下的編外生，他寫出的畢業(yè)論文，在與導(dǎo)師的反復(fù)討論下，還曾在2017年發(fā)表于《澳大利亞組合學(xué)雜志》。

腦癱，并不能因此給人生判刑，同樣，任何其他形式的殘疾，并不意味著他們沒有創(chuàng)造更多人生價值的可能。

醫(yī)療保障體系的缺陷，多數(shù)腦癱家庭陷入無休止的黑暗，甚至被迫走向絕境。從復(fù)健、教育系統(tǒng)上關(guān)懷的缺失，到公眾的眼光的漠視，都讓他們長期躲在孤獨的角落，憑借內(nèi)在一股“掙脫”與“生長”的力量，一步步接近想要的人生。

被看到的那些，被傲慢的媒體冠以“勵志”的名號，而平凡的大多數(shù)，被大眾遺棄。

但是憑什么呢？他們除了身體的不便，其實并不低于常人一等。他們的成功不是意外，而是本就能夠做到。

盲人網(wǎng)紅蔡聰，第四季《奇葩說》的辯手，是來自1+1殘障人公益集團旗下有人公益基金會殘障項目的總監(jiān)。

不同于人們印象里，殘疾人本該呈現(xiàn)的弱勢，他自信坦然，演講過程中妙語連珠，幽默風趣。

他曾提出：世界上，本就不該有“殘疾人”的稱呼。傷殘只是人的一部分，他只是一個條件和特性。他們生活中真正的阻力，是來自大眾對殘障群體負面的刻板印象。

誰規(guī)定了盲人只能做按摩師而已？

蔡聰和他的同事們，試圖向大眾呈現(xiàn)更豐富、更真實的盲人世界：播音員、熱線客服、速記員、心理咨詢師、IT工程師、律師、歌手、銷售、淘寶店店主……? ??

常年以來，人們自以為是的歌頌和注視，不是讓他們真正舒適的方式。一時的關(guān)照和憐憫，也不是他們真正需要的幫助。

尊重，并不來自特殊的眼光，而是形成一種認知：我們都是一樣的普通人。一樣有生存的訴求，一樣有求知的渴望，一樣有探索人生之多樣性的目標。

在殘疾人從獨立生存、自由擇業(yè)到實現(xiàn)平權(quán)，這條漫長曲折的道路上，惋惜那些因疾病或貧窮離開世界的他們，歌頌?zāi)切┥幌?、與命運不懈斗爭的他們，都沒有過多的意義

從治愈疾病、身體復(fù)健上切實的幫扶，到教育資源的支撐，求職資源的開放，以及整個社會公眾眼光的平視，這條路上，我們還有很多步要走。

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