有這樣一群孩子，他們內(nèi)心豐富卻無法與人溝通，他們和正常孩子一樣美麗可愛卻沉浸在自己孤獨(dú)的世界里，他們有著“星星的孩子”這個(gè)動(dòng)人的名字。

浪漫的名字背后，到底什么是兒童孤獨(dú)癥？表現(xiàn)是怎樣的？如何干預(yù)？今天，天使君呼吁大家一起關(guān)注兒童孤獨(dú)癥。

一、孤獨(dú)癥到底是一種什么樣的疾病，對孩子都有哪些危害？

孤獨(dú)癥，全稱孤獨(dú)癥譜系障礙，又叫自閉癥，它是一類（組）與生俱來的、先天性的或者說起病于嬰幼兒時(shí)期的，以社交溝通障礙、狹隘的興趣、重復(fù)刻板行為以及感知覺異常為核心特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。

談到孤獨(dú)癥的危害，我們可以這么說，孤獨(dú)癥會(huì)對患兒的身心產(chǎn)生嚴(yán)重的不良影響，如果不能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)和早期科學(xué)干預(yù)，中重度孤獨(dú)癥可以致殘，輕度孤獨(dú)癥也可以出現(xiàn)嚴(yán)重和復(fù)雜的社交、情緒和行為問題。

患兒的家庭也常常面臨著沉重的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。近幾十年來，在世界范圍內(nèi)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率不斷升高，據(jù)估計(jì)，全世界孤獨(dú)癥的患病率大約在1%左右。所以毋庸置疑，孤獨(dú)癥已經(jīng)成為引發(fā)世界各國社會(huì)和政府高度關(guān)注和重視的公共衛(wèi)生問題。

二、那么孤獨(dú)癥主要有什么表現(xiàn)呢？

孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙，起病年齡是在嬰幼兒階段，起病的形式有兩種，一種是在嬰兒期就開始起病，大概有2/3的孩子會(huì)是這樣；還有1/3的孩子是經(jīng)歷了一個(gè)相對正常的發(fā)展階段，到1歲半左右，沒有明顯的原因開始起病，孩子的言語能力開始倒退，出現(xiàn)特征性的孤獨(dú)癥癥狀表現(xiàn)。

孤獨(dú)癥以三大類核心癥狀為主要臨床表現(xiàn)，包括社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣局限狹窄、行為刻板重復(fù)。

在社會(huì)交往方面，孤獨(dú)癥的孩子是存在質(zhì)的缺陷的。孤獨(dú)癥的孩子在社會(huì)交往動(dòng)機(jī)方面是比較缺乏的，所以他們會(huì)孤僻離群、我行我素、自娛自樂，不主動(dòng)與人交往，尤其是不主動(dòng)與同齡孩子交往。

他們對于各種社交刺激也不予關(guān)注和缺乏回應(yīng)，所以如果跟他說話，他可能根本不予理會(huì)，也沒有目光的交流和互動(dòng)。對于輕一些的或者年齡大一些的孩子，他們會(huì)有交往的一些興趣和愿望，但是他們啟動(dòng)交往會(huì)存在困難，比方說有的孩子想跟別人交往，但是他不知道怎么交往，他只是在旁邊默默地看著；

還有的孩子會(huì)用一些刻板重復(fù)的語言跟人交往，比方說見了小朋友就問“你多大了？”“你家住在哪里？”還有孩子會(huì)用一些奇怪的行為跟人交往，比方說不分場合地去摟抱、親人家或者掐人家，這是他概念里的跟人交往的方式方法。

孤獨(dú)癥孩子在與人交往的過程中，由于他們情感認(rèn)知和交流交往能力的缺陷，對別人的情緒和心理狀態(tài)及行為往往缺少或者缺乏理解，所以他們的情感交流互動(dòng)會(huì)出現(xiàn)問題，他們不能夠根據(jù)社交場景和社交線索調(diào)整自己的社交行為，他們?nèi)狈ι鐣?huì)交往的技巧和方法，也難以理解社會(huì)交往的規(guī)則。

這一切都影響到孩子的社會(huì)交往質(zhì)量，影響孩子的社會(huì)功能。除了社會(huì)交往障礙之外，這些孩子還存在交流方面的問題。交流障礙包括言語交流障礙和言語交流障礙。

在非言語交流障礙方面，這些孩子會(huì)有比較明顯的癥狀，但是家長可能不予關(guān)注。比方說有些孩子不會(huì)用點(diǎn)頭、搖頭來表示同意、不同意，就是非言語交流障礙的表現(xiàn)之一。

在言語交流障礙方面，家長會(huì)予以更多的關(guān)注，而且是家長帶孩子來就診的最主要原因。這些孩子在言語交流方面會(huì)出現(xiàn)一系列問題，包括言語發(fā)育遲緩，可能兩三歲、三四歲才開始說話，甚至有些孩子終身沒有語言，也有的孩子可能剛開始有語言，但是語言倒退，開始起病。

另外，他們對言語的理解困難，比方說我們問孩子“你多大了？”他就會(huì)比劃著告訴你“我這么大了。”因?yàn)樗恢牢覀兪菃査麕讱q了。一些智力發(fā)育比較好的孤獨(dú)癥孩子，在言語理解方面也同樣會(huì)出現(xiàn)問題，他們對一些幽默、玩笑，也不能很好地理解。

孤獨(dú)癥兒童在言語內(nèi)容和形式方面也會(huì)出現(xiàn)異常，比如會(huì)出現(xiàn)即刻模仿，你問他“你多大了？”他也會(huì)說“你多大了？”他們會(huì)出現(xiàn)延遲模仿，他們特別喜歡聽廣告，就會(huì)自言自語叨叨咕咕地重復(fù)廣告詞；

他們會(huì)出現(xiàn)刻板重復(fù)的語言，重復(fù)地問同一個(gè)問題，重復(fù)地說一個(gè)他們特別感興趣的話題；他們的語言、語調(diào)也會(huì)出現(xiàn)異常，語法、句子結(jié)構(gòu)也會(huì)出現(xiàn)異常；

他們難以去描述一些事情，難以啟動(dòng)話題，同時(shí)也難以維系話題，或者靠刻板重復(fù)的語言跟人溝通和交流。除此之外，孤獨(dú)癥孩子還會(huì)有興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

他們的興趣往往是比較少的，有時(shí)候是高度癡迷的，他們癡迷的一些事情有時(shí)候甚至是非常怪異的。比方說有的孩子就喜歡轉(zhuǎn)的東西，會(huì)轉(zhuǎn)鍋蓋，一轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)半天，樂此不疲；有的孩子特別喜歡聽下水道的流水聲；

還有的孩子會(huì)反復(fù)倒錄像帶，就看那一段電視，這些都是他們的局限興趣的表現(xiàn)。他們還會(huì)有很多刻板重復(fù)的行為，比如重復(fù)地上下樓梯、重復(fù)地用一種方式玩玩具、吃飯就吃一種飲食，衣服也不換。

當(dāng)然每個(gè)孩子的表現(xiàn)可能不盡相同，但是重復(fù)、刻板的特點(diǎn)在這些孩子中是一種典型的表現(xiàn)。

他們還會(huì)有一些拒絕改變的表現(xiàn)，比方說家里家具的位置不能變、老師的發(fā)型不能變，變了以后他們就會(huì)很焦慮不安。他們還會(huì)對一些感覺刺激產(chǎn)生和同齡孩子不太一樣的反應(yīng)或者有些特殊的興趣，比如有的孩子痛覺特別遲鈍，有的孩子對某些聲音特別敏感，還有的孩子會(huì)追著別人聞別人身上的味道，或者是斜著眼看東西，等等。

這些孩子還會(huì)有一些非常奇特、怪異的刻板重復(fù)的動(dòng)作或者行為，比如說會(huì)看手、轉(zhuǎn)手、自己轉(zhuǎn)圈等等，這也是這種孩子刻板行為的表現(xiàn)之一。這三大類核心癥狀會(huì)非常影響孩子的社會(huì)功能，對孩子的發(fā)展和他整體的社會(huì)功能和適應(yīng)都會(huì)產(chǎn)生非常嚴(yán)重的影響。

三、究竟是什么原因造成了孤獨(dú)癥？

現(xiàn)在越來越明確遺傳或者說基因變異是自閉癥的一個(gè)重要原因，大多數(shù)孤獨(dú)癥還是跟遺傳基因的突變或者變異有密切關(guān)系。

但是環(huán)境因素有沒有在里面造成一定的影響呢？學(xué)者們也認(rèn)為有一定的環(huán)境因素，或者是自然環(huán)境因素，或者是社會(huì)環(huán)境因素，但是到目前為止，專家并沒有找到確定的自然環(huán)境因素或者確定的社會(huì)環(huán)境因素。相信未來還會(huì)進(jìn)一步推進(jìn)，我們相信，孤獨(dú)癥的病因最終還是可以搞清楚的。

早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥是早期診斷和干預(yù)的基礎(chǔ)。早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥實(shí)際上是一個(gè)系統(tǒng)工程，要從公共衛(wèi)生的角度去實(shí)施。目前來說已經(jīng)有很多途徑有助于早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥。

途徑之一就是廣泛的科普宣傳?，F(xiàn)在在咱們國家有非常多的關(guān)于孤獨(dú)癥的科普宣傳，這些科普宣傳能夠讓家長了解孤獨(dú)癥的早期臨床表現(xiàn)，從而能夠去識別孩子的一些癥狀，帶孩子去就診，發(fā)現(xiàn)孩子孤獨(dú)癥方面的問題。在科普宣傳方面，途徑是非常廣泛的，包括電視、廣播、網(wǎng)絡(luò)媒體、父母課堂等等，這些途徑在孤獨(dú)癥的科普宣傳方面發(fā)揮了越來越大的作用。

途徑之二就是把孤獨(dú)癥的篩查融入到兒童日常保健工作之中。通過孤獨(dú)癥預(yù)警指征、疾病線索、篩查量表的使用，使孤獨(dú)癥孩子在日常保健之中被發(fā)現(xiàn)。當(dāng)然在這個(gè)過程中，兒保醫(yī)生的培訓(xùn)非常重要，如果兒保醫(yī)生在這方面有足夠的意識、有比較多的知識，又有良好的工具，對這些孩子的早期發(fā)現(xiàn)是具有非常非常重要的促進(jìn)作用的。

途徑之三就是相關(guān)人員的培訓(xùn)，包括對幼兒園老師、兒科醫(yī)生的培訓(xùn)，這些都是非常重要的，幼兒園老師現(xiàn)在也確實(shí)有了越來越多的孤獨(dú)癥相關(guān)知識，兒科大夫也有了越來越多的孤獨(dú)癥知識。這些對早期發(fā)現(xiàn)和診斷孤獨(dú)癥都具有重要意義。

不難看出，其實(shí)孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)主要依靠家長和醫(yī)生對孩子行為的觀察。那么作為家長還有醫(yī)生，他們怎樣發(fā)現(xiàn)孩子的孤獨(dú)癥呢？如果初步懷疑孩子孤獨(dú)癥，他們可以做些什么呢？

孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)非常重要，因?yàn)樗鼮樵缙诟深A(yù)奠定了一個(gè)很好的基礎(chǔ)。但是對于我們的家長和醫(yī)生來講，其實(shí)早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥還是蠻困難的，尤其是在1歲之前，最有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生也可能發(fā)現(xiàn)不了，也許可能有一些特別敏感的家長可以在1歲之前注意到孩子的一些蛛絲馬跡，但是大多數(shù)家長往往可能要到孩子1歲半左右的時(shí)候才會(huì)注意到孩子發(fā)育的一些情況跟正常兒童會(huì)有一些不同，也許家長就會(huì)帶孩子去看醫(yī)生，醫(yī)生也通?？赡茉谶@個(gè)年齡的時(shí)候就注意到一些早期的跡象。

當(dāng)一個(gè)孩子在1歲半左右的時(shí)候，他如果不怎么看、不怎么應(yīng)、不怎么指、不怎么說或者行為有些不當(dāng)，當(dāng)然也包含少看、少應(yīng)、少指、少說、行為不當(dāng)，比如你的孩子跟你的目光注視是不是顯得差或者是沒有，或者少；他不怎么會(huì)用手指去指物，比如媽媽問“爸爸在哪兒？”他會(huì)不會(huì)用手去指一指？爸爸媽媽從外面回來，孩子跟爸爸媽媽之間會(huì)不會(huì)形成一個(gè)很好的目光注視？

在1歲到1歲半、2歲之間，孩子會(huì)不會(huì)出現(xiàn)第一批有意義的語言，比如看見媽媽說“媽媽”，看見爸爸說“爸爸”，這樣一種有意義的語言，如果這些都沒有出現(xiàn)，同時(shí)伴隨著出現(xiàn)喜歡看手、轉(zhuǎn)東西、看燈光、手上總是拿著某些東西，該笑的時(shí)候不笑，不該笑的時(shí)候又在笑，出現(xiàn)這樣一些行為的時(shí)候，家長就應(yīng)該注意了，這個(gè)時(shí)候可以帶孩子去看看醫(yī)生。

在這里也呼吁家長朋友們，盡量減少孩子的獨(dú)處時(shí)間，盡量多一些互動(dòng)陪伴。關(guān)注兒童孤獨(dú)癥，不僅僅需要關(guān)注患兒、也要多一份對孤獨(dú)癥兒童父母、家庭的關(guān)注與關(guān)愛。

廣州天使兒童醫(yī)院

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