然而這并不是痛苦的極致，在加拿大魁北克省有一對夫婦塞巴斯蒂安·佩萊蒂埃（Sébastian Pelletier）和伊迪絲·勒梅（Edith Lemay），兩人生育了4個孩子，一家六口過著幸福安逸的生活。但兩年前的一個驚天霹靂，卻將這份幸福頃刻震得粉碎。

兩年前，佩萊蒂埃夫婦9歲的大女兒米婭（Mia）因為夜間看不清東西去看醫(yī)生，醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)，米婭患上了一種罕見的疾病——色素性視網(wǎng)膜炎，疾病會導(dǎo)致她的視網(wǎng)膜細胞不斷退行和分解，直至消失。

因此，米婭在中年之前會失去大部分視力，直到整個世界變得黑暗，成為全然的盲人。

然而，這卻僅僅只是痛苦的開始。

視網(wǎng)膜色素性變（Retinitis Pigmentosa）是一種慢性、進行性、遺傳性的眼部疾病，患者會表現(xiàn)出慢性進行性視野缺失、夜盲、色素性視網(wǎng)膜病變和視網(wǎng)膜電圖異常，最終視力下降直至失明。視網(wǎng)膜色素性變是一種罕見的疾病，發(fā)病幾率約1/4000。

這就像你只能用一根管子看世界，而管口還在不斷縮小，最終完全關(guān)閉你再也看不見。

最可怕的是，這種疾病不可逆轉(zhuǎn)，無法治療，你只能眼睜睜看著這個世界在你眼前關(guān)閉，沒有任何辦法能夠阻止。

而最最可怕的是，醫(yī)生說，我還要檢查你們的另外三個孩子，因為這是一種遺傳性疾病。

伊迪絲和塞巴斯蒂安一下子懵了，怎么可能？他們兩人都沒有這個疾病，視力良好啊，他們的直系親屬，也沒有人患過視力方面的疾病。

只是在很早之前，他們就覺得米婭視力不太好，一歲半開始學(xué)走路時，總會在黑暗的房間里不?！瓣J禍”，撞翻各種東西，磕得鼻青臉腫。

他們認為女兒可能就是有點夜盲癥，及時補充維生素，年齡大些就沒事兒了。

一想到米婭小時候闖禍的情景，伊迪絲夫婦的心瞬間就跌進了冰窟，因為他們年僅4歲的兒子科林（Colin）和2歲兒子勞倫特（Laurent），小時候也有類似的經(jīng)歷！

檢查的結(jié)果毫無懸念，令人心碎，這兩個孩子都確診為視網(wǎng)膜色素性變，只有里奧（Leo）是正常的，原來他們夫婦倆都是該病的隱性基因攜帶者！

幸福瞬間破滅，痛苦不期而來，三個孩子很快就要在黑暗中生活了，夫妻倆悲痛欲絕。

不知情的孩子們卻依然開心，每一天都無憂無慮，憧憬著美好的未來。

看著孩子們的笑臉，伊迪絲痛苦不堪，卻只能埋在心里。

有一天她裝作若無其事地對大女兒米婭說：“你知道有一天你可能會完全看不到，變成盲人嗎？”

米婭不在意地回了一句，“是這樣嗎？”晚飯后，她卻跑到媽媽身邊，高興地說：“媽媽，我已經(jīng)把房間重新整理了一遍，以后看不見的時候我就知道東西放在哪兒了！”

多么堅強、樂觀、可愛的孩子啊，夫妻倆重新振作起來，做出了一個決定，他們要在米婭和兩個兒子失去視覺之前，帶他們?nèi)タ锤鼜V闊的世界，累積更多的視覺記憶，好好記住這個世界。

一家人原計劃2020年夏天出發(fā)，從非洲開始途徑東南亞、亞洲，到達歐洲，完成大半個地球的旅行。新冠疫情爆發(fā)后，歐美各國疫情井噴式增長，考慮到安全問題以及各國出入境禁令，一家人只能緊急叫停計劃。

但這難不住伊迪絲夫婦，他們另辟蹊徑，帶著孩子們幾乎走遍了加拿大。終于在上個月，大部分國家疫情結(jié)束的曙光重現(xiàn)，紛紛打開了國門。

夫妻倆終于能夠帶著四個孩子和行囊，向著國外出發(fā)，第一站就來到了非洲的納米比亞，然后是贊比亞和坦桑尼亞，去看那些只能在書本上看到的大型野生動物，之后他們準備去土耳其和蒙古。

“我們希望他們最后累積的，不僅僅是絕無僅有的風(fēng)景和視覺記憶，還有他們在一路上學(xué)會的互助，解決問題的能力，積極的態(tài)度和勇敢的精神?！币恋辖z夫婦說，雖然孩子們將來會失去視力，但至少他們曾經(jīng)感受過這令人迷醉的萬花世界。

每一天，眼睛都以最直觀、快速的方式帶我們?nèi)ジ兄@個世界，讓我們看見世間萬物、看見花草叢生、看見社會百態(tài)、看見人間冷暖。雖然我們絕大多數(shù)人都不會遭遇伊迪絲夫婦三個孩子那樣的不幸，但正如文章開頭所說，誰又能保證我們的親人不會在年老的時候，在某一天，世界在眼前越來越模糊，漸漸走入永無回頭的黑暗，甚至連我們的模樣都不再記得？

讓我們像伊迪絲夫婦一樣，帶著孩子們好好看看世界吧，珍惜所擁有的一切，珍惜我們的親人，珍惜每一天，因為誰也不知道這一切什么時候會戛然而止，就像烏克蘭正在發(fā)生的一樣。