每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

本期故事的主人公，雖然歷經(jīng)坎坷，但他并沒有被困境所擊倒，反而將磨礪作為生命的饋贈，感謝困難讓他成為一個更有韌性和生命力的人。讓我們走近這位帥氣的大男孩國梁，聆聽他的生命故事。

一次翻開手機，無意中劃到《經(jīng)典詠流傳》第三季的節(jié)目中，看到了“脊髓性肌萎縮癥”的名字，他瞬間熱淚盈眶。

他順著找到了美兒SMA關(guān)愛中心，經(jīng)引薦終于在2020年接受了基因檢測，并最終確診為SMA-III型。

那一刻，“太多復(fù)雜的情緒，心里的疑問總算解開了，活著也更明白了，”他說。

小時候，我的記憶是灰色的

“可能是我父母更希望有個男孩，兩個姐姐后面他們決定要了我?！毙涸诩彝サ钠谂沃薪瞪恕?/p>

可是好景不長，小國梁獨立行走的姿勢和同齡的孩子似乎不太一樣，走路時需要大幅甩胯才能拉得動雙腿。

小時候跑了多家醫(yī)院，但限于醫(yī)療水平限制未能檢出結(jié)果，家人只好無奈地接受孩子“腿不方便，可能是骨頭長歪了，或者腿勁少一點”的解釋，并用中草藥為小國梁調(diào)理。

隨著病情的發(fā)展，原本還算幸福的家庭生活還是被打亂了。雪上加霜的是，二姐也出現(xiàn)了相同的癥狀，父母帶著兩個孩子四處求醫(yī)花費了不少冤枉錢，辛勞付出換來的卻是徒勞無功。

承受巨大壓力的父母開始經(jīng)常爭吵，小國梁將家庭的不和諧歸咎于自己的身體缺陷，“那時候心里還是有愧疚的，就希望趕快長大”，他覺得，“只要長大了，我的病可能就自然而然會好起來”，這樣爸爸媽媽也就不用再吵架了。

盡管如此，家里唯一男孩的誕生還是給家庭帶來許多歡樂，“小時候我和媽媽爬過一次青云山，一直爬到山頂，現(xiàn)在想想兒時無憂無慮，過得挺開心的”。

回想起來，現(xiàn)在很多的生存本領(lǐng)都要感謝那段日子

然而，父母和解的那天未能到來。小升初時，他們離婚了。在村里有很多小伙伴的他被“丟”到陌生的初中寄宿，有很多不適應(yīng)。此時，進入青春期的國梁身體開始發(fā)育，個子越來越高，但運動功能卻隨之逐漸受限。

由于走路的姿勢和常人不一樣，他甚至經(jīng)常受到同學有意無意的“調(diào)侃”。有些“淘氣”的同學會模仿他走路和上樓梯時的姿勢，還有的同學“開玩笑”地將他碰倒在地。面對不懷好意的惡作劇，他只好默默承受，原本活潑開朗的他逐漸變得孤僻離群。

這種矛盾在他高中階段達到了頂峰。遭受同學不友好對待的國梁倍受委屈，“那時候?qū)Ω改赣刑嗟囊蕾?，最希望的是父母能陪在我身邊?！眹禾寡?，他那時候甚至認為，“如果問我現(xiàn)在想對當時的父母說什么，我可能會說如果有下輩子的話，我來當你們的父母?！?/p>

雖然嘴上這么說，國梁的心里還是有那么一股韌勁兒的。盡管對親生父母心有不滿，但這并沒有把他擊垮，反而激發(fā)了他心底更強大的生存潛能。在無數(shù)次的摔倒后，國梁從無助、到后來的求助和自助，逐漸摸索出一套先在腦中繪制“野外周邊安全地圖”，進而有效付諸實踐的生活技能——哪個路段地面有臺階、坑洼或者斜坡，哪些時間段人流比較多，哪條路比較不容易摔跤……摔倒爬起、百轉(zhuǎn)千歷，堅強的他已了然于心。

面對那些“淘氣”的同學，他不再往心里去，而是把更多的精力留給學業(yè)。因為他心里清楚，高考才是改變他人生命運最重要的砝碼，只有離開這個地方，他才有更廣闊的天空去翱翔。臨近高考，他已經(jīng)完全不會去在意別人的眼光，一心想著再努力一點，再多考幾分，他對未來的主導(dǎo)權(quán)就會更大一些。

功夫不負有心人。高考結(jié)束后，雖然和他定的大目標還差那么一點，但是他的分數(shù)已經(jīng)足夠支持他離開從小長大的地方，到山的那一邊去看看外面的世界。

進入大學以后，他享受每一分鐘的自由的感覺，令他更加享受的是，那種通過努力就能改變自己命運的無限的可能性。他感覺大學生活的每一天都過得很充實，每天都在做著自己喜歡做的事、學的東西，也會有志同道合的朋友在一起漫談著理想，不用再去考慮別人的眼光和別人給他設(shè)計好的未來方向。

他曾經(jīng)還想過，“等我上完大學之后獨立了，也許能讓父母重新走到一起?！彼氇毩⑸?，來證明給別人、給父母，也是給自己，“不必有求于父母，自己也可以過得很好”。不過大學期間父親的不幸離世，卻讓自己的這個小目標不達自破。這時候的他心里不再有任何的負擔，未來是什么形狀的仿佛都已無所謂了，了然于心、無愧于己，就好了。

與此同時，他從未放棄過搜尋自己究竟患的是什么病。大學畢業(yè)后，國梁獨自回到山東，來到齊魯醫(yī)院，首次得知了罕見病“脊髓性肌萎縮癥”的病名，但最終確診卻是一次機緣巧合。

一次翻開手機，無意中從《經(jīng)典詠流傳》節(jié)目中看到“脊髓性肌萎縮癥”，瞬間他熱淚盈眶。在那一刻，他平生第一次見到和他一樣的個體的存在，并被小果毅的堅韌所打動。

而后，他輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到美兒SMA關(guān)愛中心，并經(jīng)美兒引薦于2020年接受基因檢測并最終確診為SMA-III型。

那一刻，“太多復(fù)雜的情緒，心里的疑問總算解開了，活得能更明白些”，他說，“自己就像漂泊在外的一個游子，忽然間感覺自己回到了專屬的家園?！痹诖饲暗娜松壽E中，從未有人這樣關(guān)注過自己的身體狀況，美兒大家庭令他重新感受到了家庭的溫暖。

每一份收獲都讓我滿足，每一份情感都讓我珍重

國梁在大學讀的是會計專業(yè)，學習成績優(yōu)秀的他在本科期間考取了會計師資格證。雖然畢業(yè)時找工作的他想要在社會上獨自闖蕩一番，可身體情況卻讓他屢屢碰壁。

“心里的傲氣和現(xiàn)實是不一樣的，差距不小，給人的打擊也不小?！庇捎谌粘Ｆ鹁硬槐?，國梁很難找到適合的工作環(huán)境。好在他并未氣餒，最終在合肥一家快遞公司找到了適合自己的工作。

剛工作不久，國梁就遇到了新冠病毒疫情肆虐神州的2020年春節(jié)，物流成為疫情期間老百姓生活物資供應(yīng)的生命線。他深知自己崗位的重要性，與同事們一起在高強度的工作中堅持下來，成為最美“逆行者”中的一員。

他自豪地說：“在自己能勝任的崗位上做一件事是很有力量的，尤其是在自己能獨立完成的崗位上，會非常有韌性和成就感?！?/p>

他認為，無論從事什么工作，首先要綜合考慮自己能否勝任，其次是完成這項工作身體能否承受，耐力是否足夠，能否長期地做下去。

在國梁的成長過程中，父母的陪伴非常奢侈。他想對年輕的SMA家長說：“如果你的孩子處在兒童成長時期，快樂的童年生活對他來說很重要，尤其在今后的成長過程中面對困難時，絕對是一段美好而能帶給他力量的回憶”，國梁說，“如果現(xiàn)在孩子處在青春期，我希望你多鼓勵和溝通，了解他心里的苦楚和委屈，一起來承擔，那樣他會更積極一些?！?/p>

回想著此前的經(jīng)歷，他對我們說：“歷世煉心，讓自己的生命力更有韌勁，更加有勇氣和耐心去面對今后人生復(fù)雜的局面。存在著，經(jīng)歷著，感受著，開心簡單地活著真好?！彼Ｍ∮褌兡芙邮艹霈F(xiàn)在自己生命里的一切，用心去感受，去改變，做一個懂得用真情溫暖身邊人的小太陽。

“還想說一句，我還單身哦”，國梁在采訪最后俏皮地說道。沒錯，雖然每天的工作也不算輕松，但面對未來他總飽含著希望。

祝愿未來將不曾辜負這位懷揣希望的年輕人。加油。